Copilul dumneavoastră a dezvoltat un nodul ciudat? Hai să vorbim despre rabdomiosarcom

Este normal să simți o mare frică atunci când vezi ceva neobișnuit, cum ar fi o umflătură sau o nodul, pe corpul tău sau pe corpul micuțului tău. În astfel de momente, ne gândim la multe lucruri. Astăzi vom vorbi despre un tip de cancer care poate fi așa, dar este puțin rar. Acesta este rabdomiosarcomul. Deși numele poate suna puțin complicat când îl auzi, hai să vorbim despre el simplu.

Ce este rabdomiosarcomul?

Simplu spus, rabdomiosarcomul este un tip de cancer care se dezvoltă în țesuturile moi ale corpului nostru. Afectează cel mai frecvent mușchii care sunt atașați de schelet (numiți mușchi scheletici). Este cel mai frecvent la copii și adulți tineri , dar poate afecta și adulții. Se estimează că între 400 și 500 de persoane din Statele Unite sunt diagnosticate cu această afecțiune în fiecare an. Aceasta înseamnă că este un cancer foarte rar . Există diferite tipuri de rabdomiosarcom. Unele tipuri sunt foarte agresive, ceea ce înseamnă că se răspândesc rapid și sunt dificil de tratat. Cu un tratament bun, uneori afecțiunea poate dispărea complet (numită remisie). Cu toate acestea, uneori cancerul poate reveni (numită recurență a cancerului).

Care sunt principalele tipuri ale acestei boli?

Există mai multe tipuri principale de rabdomiosarcom. Să aruncăm o privire la care sunt acestea:

1. Rabdomiosarcom embrionar `(Rabdomiosarcom embrionar)`

Acesta este cel mai frecvent tip . Apare la copii mai degrabă decât la adulți. De obicei, apare în zonele din jurul capului și gâtului. De exemplu, în membranele care acoperă creierul și orbita oculară (unde ochiul este scufundat). Există, de asemenea, subtipuri. Unele se pot dezvolta în organe goale, cum ar fi vezica urinară și vaginul (numite „rabdomiosarcom botrioid”). Un alt subtip se poate dezvolta în jurul testiculelor (spermatozoizilor) unui copil (numit „rabdomiosarcom cu celule fusiforme”).

2. Rabdomiosarcom alveolar `(Rabdomiosarcom alveolar)`

Acest tip este de obicei observat la copiii mai mari și la adulții tineri, cu vârste cuprinse între 20 și 35 de ani. Apare cel mai frecvent pe brațe, picioare sau trunchi. Acest tip alveolar este foarte sever și se răspândește rapid . Începe să se răspândească aproape imediat după ce se dezvoltă.

3. Rabdomiosarcom pleomorf („Rabdomiosarcom pleomorf”)

Acest tip este de obicei observat la adulții cu vârsta peste 50 de ani. Deși se poate dezvolta oriunde pe corp, este cel mai frecvent observat pe picioare . Se poate dezvolta și pe brațe, piept, abdomen și în unele părți ale capului și gâtului.

Care sunt simptomele rabdomiosarcomului?

Simptomele acestei boli variază în funcție de locul în care se află cancerul . De exemplu, dacă un copil are o tumoare de acest gen în ureche, poate prezenta simptome precum durere de urechi și scurgerea de lichid din ureche. Dacă o tumoare se dezvoltă în spatele ochiului, ochiul poate părea umflat și bombat. Iată alte câteva exemple:

• În cazul unui mușchi la un braț sau picior: o umflătură sau o umflătură însoțită de durere.
• Abdominale (`(Abdomen)`): crampe stomacale , constipație, vărsături .
• Vezică urinară și tract urinar: Sânge în urină (`(Hematurie)`), dificultăți la urinare.
• Cavitatea nazală: Simptome similare cu sângerările nazale (`(Epistaxis)`), infecțiile sinusurilor (`( Infecția sinusurilor)`.
• Vaginal: Ceva asemănător unui nodul care iese din vaginul bebelușului.
• Noduli testiculari : O umflătură care crește rapid în jurul testiculelor unui copil.

Important: Aceste simptome pot fi uneori cauzate de afecțiuni mai puțin grave. Probleme precum sângerările nazale, vărsăturile și nodulii în corp nu sunt întotdeauna cauzate de rabdomiosarcom. Cu toate acestea, dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți aceste simptome, dacă acestea persistă sau par să se agraveze, ar trebui neapărat să consultați un medic .

Care sunt cauzele acestei boli?

Rabdomiosarcomul este cauzat de mutații genetice în celulele musculare (celule musculare imature) care le fac să devină canceroase și să se dividă rapid, formând tumori. Anumite mutații genetice, cum ar fi gena de fuziune PAX/FOX01, pot provoca anumite tipuri de rabdomiosarcom. De asemenea, persoanele cu anumite afecțiuni ereditare prezintă un risc mai mare de a dezvolta boala. Printre aceste afecțiuni se numără:

• Sindromul Li-Fraumeni
• Sindromul Beckwith-Wiedemann
• Neurofibromatoză
• Sindromul Costello
• Sindromul cardiofasciocutanat (Sindromul cardiofasciocutanat)

Cum se diagnostichează rabdomiosarcomul?

Când dumneavoastră sau copilul dumneavoastră consultați un medic, acesta vă va întreba mai întâi despre simptomele dumneavoastră. De asemenea, vă va întreba dacă cineva din familia dumneavoastră are vreuna dintre afecțiunile ereditare menționate mai sus, deoarece acest lucru vă poate oferi o idee despre riscul dumneavoastră de a dezvolta boala. Apoi, va efectua un examen fizic pentru a căuta orice semne ale bolii, cum ar fi noduli și umflături. În plus, este posibil să facă următoarele teste pentru a ajuta la diagnosticarea afecțiunii:

• Tomografie computerizată (CT) sau RMN (imagistică prin rezonanță magnetică (IRM))
• Scanare PET (tomografie cu emisie de pozitroni (PET))
• Scintigrafie osoasă
• Puncție lombară (un test în care se prelevează o cantitate mică de lichid din măduva spinării)
• Biopsia măduvei osoase
• O biopsie (prelevarea unei mici bucăți de țesut din tumoră pentru examinare)
• Teste speciale de țesut, cum ar fi imunohistochimia
• Teste citologice

Se poate detecta acest lucru cu analize de sânge?

Nu, nu există un test de sânge direct care să poată diagnostica rabdomiosarcomul. Cu toate acestea, oncologul dumneavoastră poate solicita analize de sânge după diagnosticare. De exemplu, se poate efectua o hemoleucogramă completă (CBC) pentru a vedea dacă boala s-a răspândit în măduva osoasă. De asemenea, în timpul tratamentului se fac analize de sânge pentru a vedea cum răspunde organismul dumneavoastră la tratament.

Grupuri de risc pentru rabdomiosarcom

Când copiii dezvoltă rabdomiosarcom, oncologii clasifică boala în grupe de risc. Această clasificare se bazează pe trei factori principali: 1. Stadiul tumorii: Medicii folosesc un sistem numit Sistemul de stadializare TNM pentru a determina acest stadiu. T se referă la dimensiunea și localizarea tumorii, N se referă la dacă cancerul s-a răspândit la ganglionii limfatici, iar M se referă la dacă cancerul s-a răspândit în alte părți ale corpului. 2. Grupa clinică: Aceasta se determină după o biopsie sau o intervenție chirurgicală. De exemplu, dacă tumora poate fi îndepărtată complet prin biopsie sau intervenție chirurgicală, aceasta este clasificată în Grupa I. Aceste grupe variază de la 1 la 4. 3. Modificări genetice: Dacă este prezentă mutația genei de fuziune PAX/FOX01. Aceste categorii de risc se numesc risc scăzut, risc intermediar și risc ridicat . Echipa medicală a copilului dumneavoastră folosește această categorie de risc pentru a planifica tratamentul, a estima șansa ca cancerul să reapară după tratament și a determina la ce să vă așteptați după tratament (prognostic).

Procesul de determinare a acestei categorii de risc este puțin complicat. Este posibil să nu înțelegeți imediat toate informațiile utilizate. Așadar, nu ezitați să cereți clarificări echipei medicale a copilului dumneavoastră . Aceștia vă vor explica totul cu plăcere.

Care sunt tratamentele pentru rabdomiosarcom?

Opțiunile de tratament variază în funcție de tipul bolii. Deoarece rabdomiosarcomul este o boală rară, dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți această afecțiune,Întrebați echipa medicală dacă puteți participa la un studiu clinic . Oncologii folosesc de obicei aceste tratamente:

• Chirurgie
• Radioterapia
• Chimioterapie (chimioterapie)

Poate fi rabdomiosarcomul complet vindecat?

Uneori, da, tratamentul poate vindeca rabdomiosarcomul . Aceasta se numește „remisie” a bolii. Aceasta înseamnă că simptomele dispar și nu se găsesc celule canceroase la teste. De cele mai multe ori, această vindecare este permanentă, dar uneori rabdomiosarcomul poate recidiva. În general, adulții au o probabilitate mai mică de a se recupera complet după această boală decât copiii .

Care este speranța de viață a unei persoane cu rabdomiosarcom?

Nu există o cifră exactă pentru cât timp va trăi o persoană cu rabdomiosarcom. Cu toate acestea, cercetătorii țin evidența procentului de persoane care sunt în viață la cinci ani după ce au fost diagnosticate cu rabdomiosarcom. Această rată de supraviețuire depinde de mulți factori, inclusiv tipul bolii, grupul de risc și dacă boala reapare după tratament . În general, 70% dintre copiii cu această boală sunt în viață la cinci ani de la diagnosticare. Pentru adulți, rata de supraviețuire la cinci ani este de aproximativ 20%.

Indiferent de situația dumneavoastră, este important să rețineți că aceste rate de supraviețuire sunt estimări bazate pe experiențele altor persoane care au fost tratate pentru rabdomiosarcom. Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți această afecțiune, este normal să doriți să știți ce ne rezervă viitorul. Dacă da, echipa dumneavoastră medicală este cea mai potrivită persoană cu care să discutați despre acest subiect .

Cum pot avea grijă de copilul meu și de mine?

Cancerul poate avea un impact mare asupra vieții tale de zi cu zi. Rabdomiosarcomul nu face excepție. Dacă tu sau copilul tău aveți această afecțiune, este posibil să vă simțiți foarte stresați și epuizați. Iată câteva sugestii care te pot ajuta în această perioadă:

• Luați în considerare îngrijirile paliative: Simptomele și tratamentele cancerului pot fi dificil de gestionat. Îngrijirile paliative sunt un tratament care ajută la îmbunătățirea calității vieții, de la reducerea simptomelor până la oferirea de sprijin emoțional.
• Discutați cu un specialist în viața copilului: Cancerul poate da viața unui copil peste cap. Îl poate îndepărta de prieteni și de activitățile de zi cu zi. Viața cu cancer poate fi o experiență solitară pentru un copil care trece printr-o experiență pe care prietenii săi nu o pot înțelege. Specialiștii în viața copilului sunt lucrători medicali special instruiți care ajută copiii să facă față experiențelor medicale.
• Ia o pauză:Tratamentul cancerului – și îngrijirea unui copil cu cancer – poate fi foarte obositoare. Dacă urmați un tratament, încercați să vă odihniți oricând aveți nevoie, nu doar atunci când aveți timp. Dacă îngrijiți un copil cu rabdomiosarcom, întrebați medicul despre programele și serviciile de îngrijire temporară.
• Luați în considerare supraviețuirea cancerului: Rabdomiosarcomul poate recidiva după tratament. Dacă sunteți îngrijorat că cancerul va recidiva la dumneavoastră sau la copilul dumneavoastră, adresați-vă medicului dumneavoastră despre serviciile de sprijin pentru supraviețuirea cancerului.

Când ar trebui să contactez oncologul meu?

Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră urmați un tratament, contactați medicul dacă efectele secundare ale tratamentului sunt mai grave decât se așteptau . În funcție de afecțiunea dumneavoastră, este posibil ca medicul dumneavoastră să vă fi dat instrucțiuni specifice despre simptomele care pot indica faptul că rabdomiosarcomul dumneavoastră se răspândește sau reapare. Nu ezitați să discutați cu acesta despre orice nelămuriri pe care le-ați putea avea.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu?

Rabdomiosarcomul este o boală rară. Este posibil să nu știți prea multe despre el. Indiferent dacă aveți această boală sau copilul dumneavoastră, este posibil să aveți multe întrebări despre ce să vă așteptați în viitor. Iată câteva întrebări pe care le puteți pune în astfel de momente:

• Ce tip de rabdomiosarcom am eu/copilul meu?
• Care este clasificarea grupelor de risc?
• Ce tratamente recomandați?
• Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
• Există studii clinice la care putem participa?
• Care este prognosticul bolii copilului meu?
• Ce servicii de asistență aveți care ne pot ajuta?

În cele din urmă, ce să rețineți

Rabdomiosarcomul este un tip foarte rar de cancer . Experții încă nu știu exact de ce se întâmplă. Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți rabdomiosarcom, s-ar putea să fiți frustrat că nu știți exact de ce s-a întâmplat. Echipa dumneavoastră medicală înțelege acest lucru. Deși nu vă pot explica de ce dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți rabdomiosarcom, vă pot explica lucruri precum diagnosticul, posibilele tratamente și posibilitatea de a participa la studii clinice. De asemenea, vă pot ajuta să găsiți resurse precum grupuri de sprijin și îngrijire specializată. Nu vă faceți griji, nu sunteți singuri. Rabdomiosarcom, cancer, cancer infantil, cancer de țesuturi moi, simptome de cancer, tratamente pentru cancer, boli genetice