Как жить с болью при анкилозирующем спондилите (АС)

Сложно описать словами чувство, когда тебе ставят диагноз — болезненное, угрожающее жизни заболевание, такое как анкилозирующий спондилит (АС), — в самый лучший период жизни, когда ты молод и полон мечтаний, надежд и планов. С одной стороны, ты пытаешься начать жизнь заново, а с другой — тебе приходится сталкиваться с таким испытанием. Это действительно тяжелое бремя. Однако среди нас есть те, кто нашел способы успешно жить с этим заболеванием и смириться со своей новой жизнью. Сегодня мы поговорим о двух таких людях.

«Мне было очень страшно» – история Ивана.

Иван с детства страдал от трудностей при ходьбе. Иногда ему приходилось пользоваться костылями и принимать обезболивающие, чтобы как-то пережить день. Также он начал медитировать в юном возрасте, чтобы справиться с болью.

В возрасте 21 года, готовясь к экзамену на медсестру, Иван понял, что симптомы, которые он испытывал долгое время, очень похожи на заболевание, описанное в учебнике для экзамена. С этим подозрением он обратился к ревматологу, врачу, специализирующемуся на проблемах суставов и позвоночника. После обследований ему поставили диагноз «анкилозирующий спондилит» (АС).

Больше всего его пугала эта новость, и он опасался за свою выбранную профессию.

«Когда я устроился медбратом в отделение неотложной помощи, мне было очень страшно, — говорит Иван. — Я боялся, что если у меня случится обострение, я не смогу работать. Я понял, что если хочу предотвратить кошмар, связанный с инвалидностью в 20 лет, мне нужно всячески заботиться о своем здоровье».

Поэтому он начал посещать психолога, специализирующегося на лечении боли, который научил его способам справляться с болью без лекарств. Он также попробовал терапию, называемую терапией принятия и ответственности (ACT) . Проще говоря, эта терапия помогает нам перестать бороться со своими мыслями и чувствами и вместо этого принять их.

«Я посетил лишь несколько сеансов терапии. Но это помогло мне преодолеть более чем десятилетнюю душевную боль и депрессию, — говорит Иван. — Я решил принять эту ситуацию. Я благодарен за возможность преодолеть это испытание и жить счастливой жизнью».

Книга Виктора Франкла «В поисках смысла жизни» также стала для него большим источником вдохновения в формировании такого образа мышления. В книге рассказывается о его пребывании в нацистском концентрационном лагере. В ней описывается, как он жил с достоинством в это трудное время и нашел смысл жизни.

Состояние Ивана находится в стадии ремиссии уже 14 месяцев.Правильное питание, назначенные лекарства и физические упражнения (он занимается йогой, поднимает тяжести и выполняет не менее 75 минут кардиоупражнений в неделю) — все это очень помогло ему в выздоровлении.

«Я очень рада возможности эффективно работать и чувствовать себя успешной в качестве медсестры. Кроме того, я в некотором смысле благодарна AS, потому что она заставила меня уделять первостепенное внимание своему психическому и физическому здоровью в таком молодом возрасте».

«У меня всё ещё есть боль и скованность, но я очень рад, что живу сегодня, свободный от тяжёлых болезней, которые мучили меня 10 лет», — говорит он. Он также готовится осуществить одну из своих самых заветных мечт: взять год или два отпуска от работы медсестрой и совершить велосипедное путешествие через континенты.

«Я думал, что во всем виноват я» – история Тристана.

В 2013 году Тристан был способным студентом, изучавшим химию. Но весной того же года он начал чувствовать необъяснимую усталость. Он не мог вставать по утрам и стал пропускать занятия.

«Я думал, что я недисциплинированный. Я думал, что во всем виноват я сам», — говорит он.

Лишь позже Тристан узнал, что у него нерентгенологический аксиальный спондилоартрит (нр-АксСпА), форма анкилозирующего спондилоартрита (АС). Проще говоря, и АС, и нр-АксСпА представляют собой воспаление позвоночника. При нр-АксСпА повреждение позвоночника не очевидно на рентгеновских снимках из-за ранних стадий заболевания. По мере прогрессирования заболевания позвонки могут срастаться. Иногда это может поражать и другие органы, например, глаза.

«Проблема в том, что когда воспаление в моем организме усиливается, я чувствую, что снижается функция мозга. Это похоже на „мозговой туман“», — объясняет он.

«Когда я изучал химию, я не мог заниматься лабораторными работами. Они требовали длительного стояния и бережного обращения со стеклянной посудой, но мне это давалось с трудом».

В конце концов ему пришлось принять очень трудное решение — бросить школу.

«Я был человеком, который очень увлекался химией и мечтал работать в этой области. Потерять все это было очень тяжело», — говорит он.

Но Тристан на этом не остановился. Он решил открыть для себя еще одну возможность. Хотя он никогда не был спортсменом, физические упражнения стали важной частью его жизни. Он начал делать растяжку бедер и спины, а также поднимать умеренные веса. Но настоящей звездой его тренировочной программы стало устройство под названием виброплатформа . Это устройство заставляет мышцы сокращаться и расслабляться несколько раз в секунду. Говорят, что оно увеличивает силу, гибкость и уменьшает боль. Тристан использует его по 10 минут каждое утро.

«Эти вибрации действительно помогают снять скованность в теле. Иногда у меня ужасно болят суставы, но после этого я сразу чувствую облегчение».

После того как он немного оправился, пришло время найти работу, которая соответствовала бы его новой жизни. Тристан самостоятельно освоил программирование. Сегодня он работает программистом.

Теперь Тристан работает под руководством начальника, который понимает его состояние и связанные с ним трудности.

«Мне по-прежнему тяжело работать с 9 утра до 5 вечера, как и всем остальным. Утренняя суета – самое сложное. Но мне повезло, потому что мой начальник меня понимает и помогает».

«Трудно смириться с тем, что у тебя нет той жизни, о которой ты мечтаешь», — говорит он. «Раньше я был перфекционистом, человеком с характером "типа А". Мне пришлось смириться с тем, что я уже не так быстр, как раньше, и что мне не нужно совершать экстремальные поступки, чтобы быть счастливым».

«Теперь я могу вернуться домой и насладиться тихим вечером, а также совершить короткую прогулку в парке. Достичь этого было очень сложно, но мой взгляд на жизнь полностью изменился».

Обе эти истории показывают, насколько сложно жить с хроническим заболеванием, таким как анкилозирующий спондилит. Однако, при правильной медицинской помощи, психологической поддержке, изменении образа жизни и сильном настрое,Они доказывают нам, что мы можем преодолеть это испытание вместе. Если вы оказались в подобной ситуации, не думайте, что вы одиноки. Поговорите со своим врачом и получите необходимую помощь.