Стоит ли нам поговорить с членами семьи о трудностях жизни с анкилозирующим спондилитом (АС)?

Мы знаем, что жить с анкилозирующим спондилитом, или АС, как мы его все называем, непросто. Это не просто проблема со спиной. Это хроническое заболевание, которое может повлиять на всю вашу жизнь: работу, домашние дела, время, проведенное с друзьями, — на все это. Но вам не нужно сталкиваться с этим испытанием в одиночку. Расскажите об этом тем, кто вас любит и близок, и получите их поддержку.

Кому вы хотите об этом рассказать?

Разговор с кем-либо о таком хроническом заболевании, как анкилозирующий спондилит, — это очень личный вопрос. Поэтому, кому вы расскажете и насколько подробно, полностью зависит от вас. Это ваше решение.

Подумайте сами, иногда вам приходится менять запланированную поездку или просить о помощи, чтобы что-то сделать. Люди, с которыми вы проводите больше всего времени каждый день, такие как ваша семья, супруг(а) или лучший друг, больше всего страдают от подобных ситуаций.

Иногда вы можете испытывать грусть или разочарование из-за своего состояния. Или вам может казаться, что вы подводите друзей, когда не можете присоединиться к ним на мероприятиях. Но чем больше вы будете открыто и честно говорить об этом со своими близкими, тем легче им будет поддержать вас в хорошие и плохие времена вашей жизни .

Что вы хотите сказать? Как вы хотите это сказать?

Возможно, вы думаете: «Хорошо, я расскажу. Но что мне сказать? С чего начать?» Разговор на эту тему иногда бывает сложным, даже с очень близким человеком. Лучше всего быть максимально простым и прямым .

Если вам нужно объяснить им, что такое синдром Аспергера, ограничивайтесь основными моментами, если только они не попросят подробностей. Если вы говорите о своих чувствах, старайтесь быть конкретными. Например, вместо того, чтобы просто сказать: «Мне тяжело», вы можете рассказать о симптомах, которые вас больше всего беспокоят.

Представьте, что вы не можете выполнять определенную работу или отправиться в путешествие. Объясните причину близкому человеку. Вы можете сказать что-то вроде: «Из-за болей в спине мне очень больно долго сидеть. Поэтому я не могу поехать». Таким образом, он или она легче поймут вашу ситуацию.

Давайте объясним им ваше состояние здоровья.

Ваши родные и друзья могут мало что знать об анкилозирующем спондилите. Они могут думать, что это просто «проблема с дыханием». Поэтому помогите им понять, что такое анкилозирующий спондилит и как он влияет на вашу повседневную жизнь.

При желании, желательно взять с собой на прием партнера, друга или члена семьи. Это даст им возможность узнать больше о процедуре непосредственно от врача и задать любые интересующие их вопросы.

Если у вас есть физические ограничения из-за синдрома Аспергера, вам может потребоваться дополнительная помощь по дому или на работе. Хотя просьба о помощи может показаться сложной, это отличный способ поделиться своим опытом с кем-то еще и дать ему возможность установить с вами контакт.

Поговорите и о своих чувствах.

Поскольку симптомы анкилозирующего спондилита могут влиять на вашу повседневную жизнь, важно сообщить окружающим, что такие вещи, как боль, скованность и усталость, могут изменить ваш распорядок дня. Это может означать, что вы не сможете заниматься определенными видами деятельности, или изменится способ их выполнения.

Когда люди это понимают, они также могут понять, как стресс, который вы испытываете из-за синдрома Аспергера, может влиять на ваше настроение. Разговор о ваших мыслях и чувствах с близким человеком также может принести вам большое облегчение.

Расскажите, как вы справляетесь с этой ситуацией.

Люди из вашего окружения могут не знать, как вы справляетесь с анкилозирующим спондилоартритом в повседневной жизни. Поэтому полезно рассказать им о вашем плане лечения, чтобы они могли составить представление о том, чего ожидать.

Это может включать в себя такие вещи, как необходимые физические упражнения, физиотерапевтические процедуры, потребности в питании для контроля вашего анкилозирующего спондилита и принимаемые вами лекарства. Когда врачи знают об этом, им легче понять, почему вам нужно заниматься спортом каждый день и почему вам не следует употреблять определенные продукты.

Если вы и ваша семья хотели бы узнать больше об этом, на сайтах международных организаций, таких как Ассоциация спондилита Америки (SAA), можно найти очень достоверную информацию. Вы можете ознакомиться с этой информацией и обсудить ее со своим врачом .