Давайте поговорим о паллиативной помощи детям, чтобы они могли прожить последние дни своей жизни без боли.

Мы все очень любим своих детей. Насколько же мы боимся даже небольшой простуды от них? А представьте, если бы врач сказал нам, что у вашего ребенка болезнь, например, рак, которую трудно вылечить… никому из нас не хочется это слышать. Но иногда в жизни нам приходится сталкиваться с такими суровыми, жестокими реалиями. Сегодня мы поговорим о теме, по которой трудно принять решение, но о которой мы должны поговорить. А именно, как сделать оставшуюся жизнь ребенка, страдающего неизлечимой болезнью, как можно более безболезненной и комфортной.

Эта история о мальчике по имени Габриэль. Последнее лето своей жизни он провел, как и любой другой мальчик. Он проводил время с друзьями, ходил в походы и пугал родителей, например, прыжками с парашютом. А потом, позже в том же году, он покончил с собой.

Смерть Габриэля не стала неожиданностью. Всё лето он боролся со смертью. После того, как в 7 лет у него диагностировали острый лимфоцитарный лейкоз, к 15 годам Габриэль прошёл два курса химиотерапии и лучевой терапии. Но этого оказалось недостаточно, чтобы остановить рак. Через несколько месяцев болезнь вернулась.

В качестве крайней меры была проведена трансплантация костного мозга . Но когда это не помогло и рак вернулся, вся надежда на полное излечение была потеряна. В эпоху развитой медицинской науки, когда троих из четырех детей с раком можно вылечить, у врачей и родителей Габриэля была одна мучительная, но скромная цель.

Но Габриэль прожил дольше и счастливее, чем кто-либо ожидал. Пять месяцев он катался на гидроцикле, прыгал с парашютом и играл со своей собакой. В конце концов, его ослабленный иммунитет не смог справиться с тяжелой грибковой инфекцией.

Что такое паллиативная помощь?

События, подобные случаю с Габриэлем, привлекли внимание всего мира к важности паллиативной помощи детям. Проще говоря, паллиативная помощь — это лечение и уход, направленные на уменьшение страданий и боли человека с неизлечимой болезнью и улучшение качества его жизни .

Речь идёт не о попытке вылечить болезнь. Вместо этого, речь идёт о контроле симптомов, вызванных болезнью (таких как боль, затрудненное дыхание, тошнота), обеспечении эмоциональной поддержки ребёнку и помощи ему в том, чтобы провести оставшееся время как можно комфортнее и счастливее.

Почему об этом так сложно даже говорить?

Зачастую врачам и родителям трудно даже задуматься о паллиативной помощи . Главная причина этого — неправильное отношение, согласно которому «обращение к паллиативной помощи означает, что мы сдались».

Исследования показали, что врачи осознают реальность того, что «этого ребенка нельзя вылечить», примерно за три месяца до родителей. Но очень трудно сказать об этом родителям, подготовить их к этому. Ведь в сердце каждого есть надежда на выздоровление.

Сегодня 75% детей, больных раком, излечиваются. Это огромное достижение. Благодаря этому врачи полностью сосредоточены на лечении, направленном на излечение . Следовательно, меньше внимания уделяется тому, что делать в случаях, когда излечение невозможно.

Но правда в том, что дети, умирающие от рака, в последние месяцы жизни сильно страдают от тяжелых симптомов, таких как сильная боль, одышка , крайняя усталость и тошнота . Эти симптомы в значительной степени можно контролировать с помощью паллиативной помощи.

Что именно делается в паллиативной помощи?

Паллиативная помощь — это не что-то одно. Это широкий подход, объединяющий множество различных аспектов. Суть в том, чтобы обеспечить ребенку комфорт как физический, так и психический.

Поддержка родителей

Это очень трудное время как для ребенка, так и для родителей. Нелегко смириться с тем, что «вашего ребенка нельзя вылечить». Психосоциальные работники могут помочь родителям принять эту суровую правду. Исследования даже показали, что родители с большей вероятностью понимают реальность, когда разговаривают с такими консультантами, чем когда они разговаривают только с врачами.

В истории Габриэля последние две недели его жизни на дом приходила медсестра из хосписа. Ему дали небольшое устройство, с помощью которого он мог делать себе инъекции обезболивающих (фентанила) в любое удобное для него время. Он даже сдавал кровь дома. Всё это позволило Габриэлю провести последние дни в собственном доме, без боли, в кругу семьи.

В конце концов, Габриэль постепенно ослабел, перестал есть и пришел в себя. Хотя это было душераздирающее время, его отец описывает смерть как «легкую и мирную». Однажды днем, лежа на диване, Габриэль держал отца за руку и навсегда закрыл глаза.

В ту ночь сестре Габриэля приснился сон о её брате.

«Легко ли умирать?» — спросила она.

«Да, это так же просто, как дышать», — ответил он. «Так приятно снова ходить».