Ese uruhu rwawe rutangira kumera udusebe nubwo byaba ari duke? Reka tuvuge kuri Epidermolysis Bullosa (EB)

Tekereza uruhu rw'umwana wawe rugenda ruhinduka ibibyimba kandi rugakomereka byoroshye kubera imyenda yambaye, nubwo yaba yakubiswe gato ahantu runaka. Iki ni ikibazo kibabaza cyane kandi kibabaje kumva, si byo se? Ikibabaje ni uko bamwe mu bana n'abantu bakuru bahura n'iki kibazo. Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara yitwa 'Epidermolysis Bullosa' (EB), ituma uruhu nk'urwo rurushaho kuba rworoshye kandi rworoshye. Hari n'abantu bise aba bana mu buryo bw'urukundo "abana b'ibinyugunyugu" kuko uruhu rwabo rworoshye nk'ibaba ry'ikinyugunyugu.

Muri make, Epidermolysis Bullosa (EB) ni iki?

Epidermolysis Bullosa (EB) si indwara imwe. Ni indwara iterwa n'uturemangingo, bivuze ko ihererekanywa mu bisekuru. Uruhu rw'umuntu urwaye iyi ndwara rurakomera cyane. Ndetse n'igitutu gito cyangwa ihindagurika ritagize ingaruka ku muntu usanzwe, nko kwisiga ku myenda cyangwa umuntu ukora ku ruhu rwe, rimwe na rimwe bishobora gutera udusebe n'ibisebe.

Uruhu rwacu rugizwe n'ibice byinshi by'ingenzi. Ibi bice bifatanye na poroteyine. Mu by'ukuri, poroteyine yitwa kolajeni ni ingenzi cyane kuri ibi. Ni nk''ishinya' ifata ku bice by'uruhu. Bitewe n'ubusembwa bw'uturemangingo ku bantu barwaye indwara ya EB, iyi poroteyine ntikorwa neza. Rero, kubera ko iyo 'shinya' idakomeye, ibice by'uruhu biratandukana byoroshye, bikuzuza amazi bigatera udusebe. Ibi bice bishobora kuvuka atari ahantu nko mu biganza, mu birenge, mu nkokora no mu mavi gusa, ahubwo no mu kanwa, mu muhogo, no mu mubiri.

Ni ubuhe bwoko bw'ingenzi bw'indwara ya EB?

EB igabanyijemo ubwoko bune bw'ingenzi, bitewe n'urwego rw'uruhu aho udusebe dukomoka. Ibi ni ingenzi cyane ku baganga kugira ngo bafate icyemezo ku kuvura.

Ni ibihe bimenyetso bishobora kugaragara ku ndwara ya EB?

Ibimenyetso bishobora gutandukana bitewe n'ubwoko bw'indwara ya EB. Ibimenyetso bikunze gutangira kugaragara mu bwana.

• Ikimenyetso nyamukuru ni ukubyimba kw'uruhu, cyane cyane ku biganza, ku birenge, ku nkokora no ku mavi.
• Uruhu rwo ku biganza no ku maguru, nk'aho rurimo gukandwa.
• Imisumari ihinduka ibara, ikagira ubugari, cyangwa irakura.
• Kugaragara kw'utubyimba duto tw'umweru tumeze nk'udusebe (milia) ku ruhu.
• Kugorwa no kumira ibiryo (dysphagia) bitewe n'udusebe mu kanwa no mu muhogo.
• Gukomereka kenshi bishobora gutuma amaraso abura mu mubiri, bigatera kubura amaraso .
• Mu bihe bikomeye, intoki zirafatana.
• Kugabanuka kw'amenyo no kudakura neza (hypoplasia).
• Gukura nabi mu bana.

Iyi ndwara ipimwa ikanavurwa ite?

Niba umwana wawe afite ibi bimenyetso, ni ngombwa kujya kwa muganga. Ubusanzwe muganga azakora ibizamini byinshi kugira ngo amenye iyi ndwara.

• Isuzuma ry'uruhu: Ibi bikubiyemo gufata agace gato cyane k'uruhu no kugasuzuma hifashishijwe mikorosikopi. Ibi bishobora gufasha kumenya neza urwego rw'uruhu rwangiritse.
• Isuzuma ry'uturemangingo:Ibi bishobora gufasha kumenya neza gene ifite inenge n'ubwoko bwa EB.

Reka tuvuge ku bijyanye n'ubuvuzi.

Ikintu cya mbere cyo kuvuga ni uko ikibabaje ari uko nta muti uraboneka wa EB. Ariko ibimenyetso birashobora kugenzurwa, ingorane zishobora kwirindwa, kandi umurwayi akabaho neza uko bishoboka kose. Intego z'ingenzi zo kuvura ni izi:

• Gabanya ubushyuhe bwinshi bushoboka.
• Kwita ku kwirinda uduheri n'ibikomere kwandura.
• Gucunga ububabare.
• Kwirinda ibibazo by'imirire.

Izi ni zimwe mu nama abaganga batanga kuri ibi.

• Ambara imyenda yoroshye kandi irekuye : Ugomba kwambara imyenda ikozwe mu migozi karemano nk'ipamba, idafashe neza, kandi idakora ku mubiri wawe.
• Komeza uruhu rwawe rukonje: Ubushyuhe n'ibyuya bishobora kongera uduheri, bityo ni ngombwa ko icyumba kigumana ubushyuhe bwiza.
• Gukoresha ibitambaro byihariye: Ibitambaro byihariye n'agatambaro kadafata ku ruhu bigomba gukoreshwa ku bikomere.
• Kwita ku gikomere buri munsi: Siga amavuta yandikiwe na muganga kandi ukomeze kugira isuku ku gikomere.
• Indyo: Niba ufite ibisebe mu kanwa, ugomba kwirinda ibiryo bishyushye, birimo ibirungo, kandi bikomeye kandi ukarya ibiryo byoroshye nk'isupu, ibiryo bivanze, na pudingi.
• Kubagwa: Mu bihe bimwe na bimwe bikomeye, kubagwa bishobora kuba ngombwa kugira ngo hagurwe umwobo w'amaraso mu gihe wagabanutse cyangwa gutandukanya intoki mu gihe zafatanye.

Inama ku babyeyi bita ku mwana ufite EB

Kwita ku mwana nk'uyu ni ikibazo gikomeye ku babyeyi. Bishobora kunaniza umubiri n'ubwenge. Ariko urukundo rwawe n'ubwitonzi bwawe ni imbaraga zikomeye ku mwana.

• Buri gihe karaba intoki zawe neza mbere yo gukora ku ruhu rw'umwana wawe.
• Mu gihe uterura umwana, ntukamufate munsi y'amakwapa . Kubikora bishobora kwangiza uruhu. Shyira amaboko yawe munsi y'umugongo n'amatako by'umwana hanyuma uzamure witonze.
• Niba ukoresha amasabune, koresha akoresha Velcro aho gukoresha kaseti ifatana. Ushobora kugabanya gukururana uca imigozi ikora ku maguru.
• Mu gihe woga umwana wawe, ni byiza koza witonze buri gice cy'umubiri aho kumushyira mu gikombe cy'amazi.
• Ntugahagarikire ibikorwa by'umwana wawe. Nubwo gukina umukino ugoye bidakwiye, imyitozo ngororamubiri yoroshye nko koga ishobora gufasha gukomeza imitsi y'umwana wawe.
• Niba nawe wumva unaniwe mu mutwe, ntugatinye gusaba ubufasha kwa muganga wawe, umuryango wawe, cyangwa ababyeyi bawe bahuye n'ibibazo nk'ibyo.

Ni ryari ugomba guhita ubonana na muganga?

Mu gihe uvura indwara ya EB, hari igihe biba ngombwa ko ujya kwa muganga byihutirwa. Witondere ibimenyetso bikurikira.

• Niba ufite ikibazo cyo guhumeka. (Mu bihe nk'ibyo , hita ujya kwa muganga wita ku bibazo byihutirwa (ETU) by'ibitaro biri hafi yawe. )
• Niba udashobora kumira ibiryo cyangwa ibinyobwa.
• Iyo igikomere gisa n'icyanduye (bivuze ko agace gakikije igikomere gatukura, kabyimbye, gashyushye, cyangwa gafite amabyi).
• Niba umwana afite umuriro.
• Iyo hagaragaye ikimenyetso gishya utabasha gusobanukirwa.

Nubwo kubaho muri iki kibazo bishobora kugorana, iyo ugiriwe inama n'ubuvuzi bukwiye, ushobora kugenzura ububabare no kubaho ubuzima bwiza. Icy'ingenzi ni uguhora ukorana bya hafi na muganga wawe kandi ntugerageze guhangana n'ibi bibazo wenyine.