Reka twige ku muti wa Miglustat. Iki ni ikinini gikoreshwa mu kuvura indwara ya Gaucher!

Ushobora kuba utarigeze wumva byinshi kuri uyu muti witwa Miglustat. Impamvu ni uko ari umuti wihariye utangwa ku ndwara idakunze kugaragara. Uyu munsi rero tugiye kuvuga kuri uyu muti witwa Miglustat, n'indwara uvura witwa Gaucher. Niba wowe cyangwa undi muntu uzi warahawe uyu muti, aya makuru azaba ingenzi cyane kuri wewe.

Ni ubuhe bwoko bw'umuti Miglustat ikora? Ikora iki?

Muri make, Miglustat ni umuti ufasha mu kubungabunga urugero rusanzwe rwa enzyme ifasha mu gusenya ubwoko bw'ibinure mu mubiri wacu. Ukoreshwa by'umwihariko mu kuvura indwara ya Gaucher yo mu bwoko bwa 1 .

Noneho ushobora kuba wibaza icyo indwara ya Gaucher ari cyo. Reka tubisobanukirweho gato. Indwara ya Gaucher ni indwara iterwa n'uturemangingo. Ikibaho muri ibi ni uko imikorere ya glucocerebrosidase, enzyme ikenewe kugira ngo isenye neza ubwoko bumwe na bumwe bw'ibinure mu mubiri wacu (cyane cyane glucocerebroside), igabanuka cyangwa ikaba idahari burundu. Hanyuma ubwo bwoko bw'ibinure bushyirwa mu bice bitandukanye by'umubiri, urugero, mu gahanga, mu mwijima no mu musemburo w'amagufwa. Ibi bishobora guteza ibibazo bitandukanye by'ubuzima. Rero, icyo umuti wa Miglustat ukora ni ukugabanya ikorwa ry'ibyo binure byinshi mu mubiri.

Uyu muti ubusanzwe ugurishwa ku izina rya Zavesca . Ariko ibuka ko hari igihe abaganga bashobora kuwukoresha no mu zindi ndwara. Niba rero ufite ikibazo, ni byiza kubaza muganga wawe cyangwa umufarumasiye.

Ni ibihe bintu ngomba kubwira muganga wanjye mbere yo gukoresha uyu muti?

Mbere yo gutangira gufata Miglustat, hari ibintu bike ugomba kubwira muganga wawe. Kutavuga ibi bintu bishobora kugutera ibibazo bitari ngombwa. Bityo rero vugisha ukuri muganga wawe kuri ibi bintu.

• Niba ufite ibibazo by'imitsi , bivuze ubushye, gucika intege, kumva urimo gushyuha mu ngingo zawe.
• Niba ufite indwara y'impyiko .
• Niba ufite ikibazo cy’ubwivumbure kuri Miglustat, undi muti uwo ari wo wose, ibiryo, irangi ry’ibiribwa, cyangwa imiti irinda ubushyuhe, tubwire, nubwo byaba ari bike.
• Niba utwite cyangwa ugerageza gusama, ibi ni ingenzi cyane.
• Niba uri umubyeyi wonsa.

Iyo umuganga amaze kumenya ibi bintu, ashobora gufata icyemezo niba uyu muti ukubereye cyangwa utakubereye, n'uko uwukoresha witonze.

Ni gute neza neza nkoresha uyu muti?

Ni ingenzi cyane kumenya neza uburyo bwo gukoresha uyu muti. Kurikiza amabwiriza ya muganga n'icyapa cyatanzwe na farumasi.

• Uyu muti ugomba gufatwa mu kanwa hamwe n'ikirahure cy'amazi.
• Fata umuti wawe buri gihe , nk'uko muganga wawe yabigutegetse. Urugero, niba ari gatatu ku munsi, fata neza neza muri ayo masaha.
• Ntuzigere ufata imiti irenze iyo muganga wawe akubwira.
• Nanone, ntugahagarike gufata imiti mu buryo butunguranye utabanje kugirwa inama na muganga. Kubikora bishobora gutuma indwara yawe irushaho kuba mbi.

Ese nkwiye guha uyu muti abana bato?

Niba uha abana bato uyu muti, ugomba kubivuganaho n'umuganga w'abana kandi ugakurikiza inama ze. Hashobora kuba hakenewe ubwitonzi bwihariye.

Bite se niba ufashe imiti myinshi? (Ingano irenze urugero)

Niba ubona ko wafashe uyu muti urenze urugero ku bushake, hamagara ikigo gishinzwe kurwanya uburozi kiri hafi yawe cyangwa icyumba cy’ubutabazi bw’ibanze cy’ibitaro ako kanya. Ntugapfushe ubusa umwanya.

Icyitonderwa: Uyu muti wanditswe kuri wewe gusa. Ntuwuhe undi muntu uwo ari we wese ku mpamvu iyo ari yo yose , kabone n'iyo yaba afite ibimenyetso nk'ibyo ufite.

Wakora iki niba wabuze dose y'umuti?

Hari igihe ushobora kubura dose y'imiti. Niba ibyo bibaye, ntugahangayike.

• Fata dose yabuze ukimara kubyibuka.
• Ariko, niba igihe cyo gufata dose ikurikira kigeze hafi, jya ureka dose yabuze hanyuma ufate dose ikurikira ku gihe cyagenwe.
• Ntukigere ufata doze ebyiri cyangwa z'inyongera kugira ngo wishyure doze yabuze. Kubikora bishobora gutera ingaruka mbi.

Ni izihe ngaruka mbi zishobora kubaho kuri uyu muti?

Hari imiti imwe n'imwe ishobora guteza ibibazo iyo ifashwe na Miglustat. Ni ukuvuga ko ishobora kugabanya ubushobozi bwa Miglustat cyangwa ikongera ingaruka mbi.

• Umuti umwe ushobora kugira ingaruka kuri ibi ni umuti witwa imiglucerase .

Uru rutonde ntirurimo gusa. Kubwibyo, bwira muganga wawe indi miti yose (itangwa na muganga n'itatangwa na muganga), ibyatsi, inyongeramusaruro, kandi niba unywa itabi, unywa inzoga, cyangwa ukoresha ibiyobyabwenge bitemewe n'amategeko. Hari ibintu bishobora kugira ingaruka ku miti yawe.

Ni ibihe bintu ugomba kwitondera mu gihe ufata uyu muti?

Hari ibintu bike ugomba kwitondera mu gihe ufata Miglustat.

• Jyana na muganga wawe kugira ngo agusuzumishe buri gihe. Ibi bizafasha muganga wawe kureba uko umeze n'uko imiti yawe ikora neza.
• Ushobora kandi gukenera gukora akazi ko muri laboratwari mu gihe ufata uyu muti. Muganga wawe azakubwira ibi.
• Hari abantu bashobora kugira impiswi mu gihe bafata uyu muti. Ibi nibibaho, ganira na muganga wawe icyo wakora kuri iyo ndwara. Azaguha inama zikwiye.

Amabwiriza yihariye ku batwite n'abagabo:

Iki ni igice cy'ingenzi cyane, cyane cyane ku bagore n'abagabo batekereza gushinga umuryango.

• Abagore: Niba uteganya gutwita, cyangwa utekereza ko ushobora gutwita, bwira muganga wawe ako kanya. Hari ibyago byo kugira ingaruka mbi zikomeye ku mwana uri mu nda. Baza muganga wawe amakuru arambuye kuri ibi.
• Abagabo: Ntugateganye kubyara umwana mu gihe ufata uyu muti kandi mu gihe cy'amezi 3 nyuma yo guhagarika uyu muti. Koresha uburyo bwiza bwo kuboneza urubyaro muri iki gihe. Ni ngombwa cyane kuganira na muganga wawe kuri ibi.

Ni izihe ngaruka mbi zishobora guterwa n'uyu muti?

Kimwe n'indi miti yose, Miglustat ishobora gutera ingaruka mbi, nubwo atari buri wese uzibona. Hari ingaruka mbi zikomeye kandi ugomba kubibwira muganga wawe vuba ubibonye. Hari izisanzwe zidakabije, ariko iyo zikomeje, ni byiza kubibwira muganga wawe .

Ingaruka mbi ugomba guhita ubibwira muganga wawe :

Niba ubonye kimwe muri ibi bimenyetso, bwira muganga wawe cyangwa umuganga wawe bidatinze.

• Gushya, kugira ibinya, kumva ubabaye cyane cyane mu ngingo n'amaboko.
• Impinduka mu mikorere y'imihango .
• Impinduka mu kureba - kureba biba bitagaragara neza, nk'aho umuntu abona ibice bibiri.
• Guhinda umushyitsi - Gutigita kw'ingingo mu buryo butunguranye.
• Kuva amaraso cyangwa gukomereka bidasanzwe - Niba ufite ibikomere bidasanzwe ku mubiri wawe, cyangwa niba kuva amaraso bitabujije n'igikomere gito.

Ingaruka mbi ubusanzwe zitari zikomeye, ariko zigomba kumenyeshwa muganga wawe mu gihe zikomeje:

Ibi bikunze kugenda mu minsi mike, ariko niba bikomeje cyangwa bikakubangamira, bwira muganga wawe .

• Impiswi
• Kuzungera
• Umutwe
• Kubura ubushake bwo kurya
• Umubare muto w'intanga ngore - Iki ni ikintu gikora ku bagabo.
• Isesemi, kuruka
• Kubabara mu nda , umwuka
• Kugabanya ibiro

Wibuke ko uru rutonde rutari rwuzuye. Niba ubonye ikintu kidasanzwe kitari kuri uru rutonde, bwira muganga wawe. Hamagara muganga wawe kugira ngo akugire inama ku ngaruka mbi.

Uyu muti uwubika ute?

Ni ngombwa kandi kubika imiti neza.

• Bishyire kure y'abana bato.
• Bika ahantu hari ubushyuhe bw'icyumba, hagati ya dogere selisiyusi 15 na 30 (dogere selisiyusi 59 na 86) . Ntukashyire ahantu hashyushye cyane cyangwa hakonje cyane.
• Ntugakoreshe imiti yarengeje igihe. Ijugunye neza.

Hanyuma, ingingo nke z'ingenzi (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)

Sawa, rero twizere ko usobanukiwe neza n'uyu muti witwa Miglustat.

• Wibuke ko iyi nkuru ari incamake gusa. Ntabwo ivuga ku tuntu duto duto.
• Niba ufite ibindi bibazo kuri uyu muti, nyamuneka ubaze muganga wawe, umufarumasiye, cyangwa undi mukozi w’ubuvuzi.
• Kubera ko indwara ya Gaucher ari indwara idakunze kugaragara cyane kandi Miglustat ikaba ari umuti wihariye, ni ngombwa cyane gukurikiza amabwiriza ya muganga wawe.
• Fata imiti yawe neza kandi ku gihe. Menya ingaruka mbi. Reba muganga wawe ku matariki yagenwe.

Mbifurije ubuzima bwiza!

Miglustat , Zavesca, indwara ya Gaucher, enzyme, ingaruka mbi ku miti, imiti yanditswe na muganga, indwara ya Gaucher