Ese umwana wawe afite ikibazo cyo kugenzura isura ye? Reka twige ku ndwara ya Moebius Syndrome!

Ese wigeze ubona ko hari abana bato bagorwa no kumwenyura, gukora isura nziza, cyangwa kuzamura amaso yabo iyo batunguwe? Cyangwa wenda bagorwa no konka cyangwa kwimura amaso yabo? Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara idasanzwe ishobora kuba intandaro y'ibi bintu. Yitwa Moebius Syndrome . Ntugahangayike, iki gishobora kuba atari ikintu abantu benshi bazi. Reka tubiganireho birambuye.

Indwara ya Moebius ni iki?

Muri make, Moebius syndrome ni indwara y’imitsi ibaho umwana akivuka . Ibaho iyo umwana ari mu nda, iyo imitsi imwe n’imwe y’ingenzi mu gahanga ke (imitsi yo mu mutwe) idakura neza. Iyi mitsi igenzura isura yacu kandi igakora ibintu byinshi, nko kwimura amaso yacu. Iyi ndwara rero ibaho iyo hari intege nke muri iyo mitsi.

Iyi ni indwara idakunze kugaragara . Ifata abana bagera kuri 20 mu 200.000. Nubwo nta muti wayo uhari, hari uburyo bwo kubaga no kuvura bushobora gufasha kunoza imiterere y'isura, gukosora ibibazo by'amaso, no gufasha mu mpinduka z'umubiri ziterwa n'iyi ndwara. Akenshi, abantu bafite iyi ndwara bashobora kubaho ubuzima busanzwe.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara ya Moebius?

Indwara ya Moebius ishobora gutera ibimenyetso bitandukanye. Ariko ikimenyetso nyamukuru kandi gikunze kugaragara ni intege nke mu mitsi yo mu maso . Ibi bishobora kugira ingaruka ku bintu nko kugenzura isura, kwimura amaso, konka no kumira, n'ibindi.

Abana bavutse bafite iki kibazo bagira ikibazo cyo konsa . Bashobora kudashobora konsa neza mu ibere cyangwa mu icupa. Bashobora kugorwa no kumwenyura, gupfukama, cyangwa kuzamura amaso yabo. Hari igihe badashobora gufunga amaso yabo neza nubwo baba basinziriye.

Izindi bimenyetso n'indwara zishobora kuba zirimo:

• Kugira akanwa gafite umunwa upfutse .
• Amaso afite uruhu (strabismus) .
• Hari inenge zimwe na zimwe mu biganza no ku birenge (urugero, ibirenge bifatanye , intoki zifite urubuga, intoki zitariho).
• Kugaragaza gutinda mu iterambere .
• Kubura amatwi .
• Kutagira imitsi ihagije (Hypotonia) .
• Kudashobora kwimura amaso kuva ku ruhande rumwe ujya ku rundi.
• Ingano nto y'umusaya (Micrognathia) .
• Indwara ya Polonye (aho imitsi ikura ku ruhande rumwe rw'igituza).

Bamwe mu bana barwaye indwara ya Moebius syndrome bashobora no kugira uburwayi bwa autism spectrum . Uko abana bagenda bakura, bashobora no kugira ibibazo nko kumera amenyo cyangwa kubura amenyo.

Ni izihe ngorane ziterwa na syndrome ya Moebius?

Abantu bafite iyi ndwara bashobora kwangwa na sosiyete kuko basa n'abandi gato kandi bakitwara mu buryo butandukanye iyo baganira n'abandi kandi bakamwenyura.

Tekereza nawe, isura zacu akenshi zigaragaza amarangamutima yacu. Iyo umuntu agusetse, natwe turamwenyura? Ntitubikora tubigambiriye. Ibyo ni byo twita 'kwigana isura'. Uku ni ko twumva amarangamutima y'abandi kandi tugahuza nabo.

Kubera ko abantu barwaye indwara ya Moebius bagorwa no kwigana isura y'abandi muri ubu buryo, bashobora kugorwa no kumenya no gusobanukirwa amarangamutima y'abandi . Hari igihe bashobora no gusa n'aho batitaye ku byiyumvo by'abandi.

Nanone, kubera ko iyi ndwara igira ingaruka ku buryo abantu bavuga kandi basa, bamwe bashobora kwibeshya ko bafite ubumuga bwo mu mutwe . Ariko si ko bimeze. Kubera iyi myumvire mibi, ubushakashatsi bumwe na bumwe bwagaragaje ko aba bantu bashobora kureka kugerageza kwihuza n'abandi. Uku kumva bari bonyine no kwigunga (nubwo wenda ari ukubihitamo) bishobora no gutera ibibazo by'ubuzima bwo mu mutwe nko kwiheba .

Ni iki gitera indwara ya Moebius?

Nkuko twabivuze mbere, indwara ya Moebius ibaho iyo imitsi yo mu mutwe idakura neza mu gihe umwana arimo gukura mu nda. Iyi mitsi ni yo itwara ibimenyetso hagati y'ubwonko, umutwe, ijosi n'igituza.

Iyi ndwara yibasira cyane cyane imitsi ya gatandatu y'umutwe (igenzura imyitwarire y'amaso) n'imitsi ya karindwi y'umutwe (igenzura isura y'isura). Hari igihe ishobora no kugira ingaruka ku mikurire y'indi mitsi, nk'imitsi ya munani (igenzura kumva) n'imitsi ya cyenda (igenzura uburyohe no kumira).

Impuguke ntiziramenya neza icyabitera , ariko hari impamvu nke zishobora kuba zihari:

• Impinduka mu miterere y'uturemangingo zigira ingaruka ku mikurire y'imitsi yo mu mutwe mu gihe cyo gutwita.
• Kwangirika k'ubwonko bishobora kubaho mu gihe utwite bitewe n'igabanuka ry'umwuka wa ogisijeni cyangwa amaraso agana mu bwonko. Ubushakashatsi bumwe bwerekana ko kubyaza umusaruro imiti imwe n'imwe cyangwa ibiyobyabwenge nka kokayine bishobora kugira ingaruka ku mikorere y'amaraso.

Indwara ya Moebius ipimwa ite?

Abaganga bapima iyi ndwara cyane cyane bareba ibimenyetso byihariye :

• Umwana wawe arimo gusuzumwa niba afite intege nke mu maso cyangwa ubumuga kuva akivuka kandi butiyongera uko igihe kigenda gihita .
• Bagerageza kureba niba bashobora kwerekeza ijisho rimwe cyangwa yombi hanze cyangwa ku ruhande, ariko bashobora kurihindukiza hejuru no hasi.

Abaganga bashobora gukoresha ibizamini bimwe na bimwe kugira ngo barebe izindi ndwara zishobora gutera ibi bimenyetso.Hari kandi amahirwe yo gukora ibizamini.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura indwara ya Moebius syndrome?

Uburyo bwo kuvura buratandukanye bitewe n'uko umwana wawe arwaye. Uburyo busanzwe bwo kuvura burimo kubagwa, ubuvuzi bw'umubiri, n'ubufasha mu buzima bwo mu mutwe .

Kubaga

Bumwe mu bubagwa bwakozwe kugira ngo havurwe ibimenyetso bya Moebius syndrome ni:

• Kubaga agahu k'umunwa : Ibi bikosora agahu k'umunwa k'umwana.
• "Kubagwa inseko" (kubagwa mu buryo bwo kongera gushushanya isura / "kubagwa inseko") : Ubu ni ukubagwa mikorosikopi . Imitsi ikurwa mu kindi gice cy'umubiri w'umwana ikajyanwa mu maso. Hanyuma umwana ashobora kumwenyura no gukora indi miterere y'isura ku rugero runaka.
• Kubaga Strabismus : Ibi bikubiyemo kurekura cyangwa gukaza imitsi y'amaso kugira ngo amaso yerekeze mu cyerekezo kimwe kandi akore hamwe.

Ubundi buryo bwo kuvura

Impinja n'abana bafite iyi ndwara bashobora guhabwa ubuvuzi nk'ubu:

• Ubuvuzi bw'umubiri : Ubu buvuzi bufasha abana bato n'abana kugira ubushobozi bwo gukora imitsi yabo minini. Umuganga w'umubiri ashobora gufasha umwana kugenda no kugira imbaraga.
• Ubuvuzi bw'imivugire : Indwara ya Moebius ishobora kugira ingaruka ku bushobozi bw'umwana bwo konka no kunywa. Ishobora kandi kugira ingaruka ku bushobozi bw'abana bakuru bwo kuvuga. Abahanga mu by'imivugire bibanda ku bibazo byo kugaburira abana bato n'ibibazo byo kuvuga no kuvuga ku bana bakuru.
• Gukurura no gukata (uburyo bwa Ponsetti) : Ubu ni uburyo bwo kuvura ikirenge cy'ikibuno .
• Ubuvuzi bw'akazi : Aba bahanga bafasha abana gukora imirimo ya buri munsi, guteza imbere ubumenyi bwabo mu mitsi , ubuhanga mu mitsi yo kureba, n'ubushobozi bwo gutunganya ibyumviro.
• Ubufasha ku ubumuga bwo kutumva : Iyi ndwara ishobora no kugira ingaruka ku mitsi yo mu mutwe igenzura kumva, bityo ubufasha bukenewe butangwa kuri ibyo.
• Ubufasha ku buzima bwo mu mutwe : Ubushakashatsi bwagaragaje ko abantu barwaye Moebius syndrome bashobora kugira ibibazo byo kwiheba, guhangayika, cyangwa kwigirira icyizere. Kubwibyo, ubufasha butangwa kuri abo bantu.

Ni iki nakwitega mu gihe umwana wanjye afite indwara ya Moebius?

Niba umwana wawe afite iyi ndwara, ushobora kwitega ibi bikurikira:

• Yashoboraga kungukirwa n'ibibazo by'umubiri, cyane cyane ibintu nko kubaga inseko.
• Ashobora gukenera ubuvuzi bw'umubiri, ubuvuzi bwo kuvuga, n'ubuvuzi bw'akazi.
• Iyo habayeho gutinda mu iterambere,Serivisi zo gufasha hakiri kare zishobora kuba ingirakamaro.
• Ashobora gukenera ubufasha mu by’ubuzima bwo mu mutwe.

Ese indwara ya Moebius igira ingaruka ku buzima?

Oya, nta ngaruka nk'izo zibaho. Abantu benshi barwaye indwara ya Moebius bavurwa babaho ubuzima busanzwe .

Ese indwara ya Moebius ishobora kwirindwa?

Kugeza ubu nta buryo bwo gukumira ibi. Abahanga mu bya siyansi baracyakora iperereza ku mpamvu n'ibintu bishobora gutera ibi.

Ni gute nakwita ku mwana wanjye no ku buzima bwanjye?

Indwara ya Moebius ishobora kugira ingaruka ku mwana wawe mu buryo bwinshi. Gusobanukirwa uburyo iyi ndwara igira ingaruka ku mwana wawe bizagufasha gutegura ubufasha akeneye ubu no mu gihe kizaza. Nanone, mu gihe uteganya, tekereza ku cyo wakora kugira ngo wifashe. Kwita ku mwana ufite iyi ndwara bishobora kugorana cyane, bikakubabaza, kandi bikaba irungu . Wiyitaho rero.

• Shaka amatsinda y'abaterankunga : Baza muganga w'umwana wawe ibyerekeye amatsinda y'abaterankunga arwaye Moebius syndrome. Kuganira n'abandi bahura n'ibibazo nk'ibyawe bishobora kugabanya irungu.
• Sangiza uko wiyumva : Ushobora kugira iminsi (n'amajoro) wumva uhangayitse, urakaye, cyangwa ufite ubwoba. Ushobora kumva ubabaye cyangwa wihebye. Tekereza kuvugana n'umuganga w'indwara.
• Fata ikiruhuko : Bishobora kunaniza cyane kwita ku mwana ufite iyi ndwara. Inshuti n'umuryango bashobora kugufasha.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga w'umwana wanjye?

Indwara ya Moebius ni indwara idakunze kugaragara. Ushobora kuba utarayumva mbere. Dore bimwe mu bibazo ushobora kubaza muganga w'umwana wawe:

• Ni iyihe mitsi yo mu mutwe ifatwa n'ingaruka?
• Ni ubuhe bwoko bw'inzobere bushobora gufasha muri ibi bimenyetso?
• Ese nkwiye gutekereza kubagwa umwana wanjye?
• Ese abagize umuryango wanjye bagomba gupimwa imiterere y'uturemangingo cyangwa guhabwa inama?

Niba umwana wawe afite indwara ya Moebius syndrome, ushobora kumara amasaha make ya mbere, iminsi, n'ibyumweru nyuma yo gupimwa ugerageza gusobanukirwa uburyo iyi ndwara izagira ingaruka ku buzima bw'umwana wawe n'ubwawe. Ushobora kumva ufite uburakari, uhangayitse, kandi uremerewe. Itsinda ry'abaganga b'umwana wawe rizasobanukirwa uko ubyitwaramo. Bazafata umwanya wo gusubiza ibibazo byawe ku bijyanye n'icyo bashobora gukora kugira ngo bafashe umwana wawe n'icyo wakora kugira ngo wite ku mwana wawe.

Amaherezo, ibuka ibi.

Nubwo indwara ya Moebius ari ikibazo gikomeye, iyo ugiriwe inama n'abaganga, ukavurwa neza, kandi ukita ku rukundo, ushobora gufasha umwana wawe kubaho neza. Wibuke ko utari wenyine. Ni ngombwa kubona ubufasha ukeneye, no kwiyitaho. Gukomeza kugira imbaraga no kwiyubaka.Uru rugendo ruzaba isoko ikomeye y'imbaraga kuri wowe no ku mwana wawe.

Indwara ya Moebius , Imitsi yo mu maso, Ubusembwa bw'ivuka, Ubuzima bw'umwana, Indwara z'imitsi, Imiterere yo mu maso