Neurofibromatosis Type 2 (NF2) ni iki? Reka tubiganireho mu buryo bworoshye.

Ese hari ibice bimwe na bimwe by'umubiri wawe ufite utubyimba duto? Cyangwa se ubura gato amatwi kandi ukumva uzumva? Nubwo dutekereza ko ibi ari ibintu bisanzwe, rimwe na rimwe inyuma y'ibi bintu hashobora kuba hari indwara y'uturemangingo tutarabyumva cyane. Uyu munsi tugiye kuvuga kuri imwe muri izo ndwara. Iyi ndwara ni Neurofibromatosis Type 2, cyangwa izina rigufi twese tuzi ni NF2 . Nubwo ibi bigoye gato, reka tubisobanukirwe mu buryo bworoshye.

Mu magambo make, NF2 ni iki?

NF2 ni indwara y’uturemangingo ifata imikorere y’imitsi yacu. Bitewe n’impinduka mu mikorere y’uturemangingo mu mubiri wacu, umubiri wacu ubona ikimenyetso kitari cyo gukora uturemangingo twinshi cyane. Utwo turemangingo twinshi twiyongera tukarema ibibyimba.

Igishimishije ni uko ibyinshi muri ibi bibyimba ari bibi cyangwa ntibigire kanseri . Ibi bivuze ko bitakwirakwira mu bindi bice by'umubiri. Ariko, bitewe n'aho ibi bibyimba byatangiriye, dushobora guhura n'ibibazo bitandukanye.

Ahantu hakunze kugaragara ibi bibyimba ni:

• Imitsi mu mubiri wacu wose (imitsi yo mu gice cyo hagati).
• Uruhu ruri hagati y'ubwonko n'agahanga (meninges).
• Umugongo.
• Imitsi ihuza ubwonko n'ugutwi imbere, ifasha mu kumva no kuringaniza.

NF2 ni indwara iri mu itsinda ry'indwara zitwa `neurofibromatosis.` Iri tsinda ry'indwara rigira ingaruka cyane cyane ku ruhu rwacu no ku mitsi.

Iyi ndwara ikunze kugaragara mu rugero rungana iki?

Iyi si indwara ikunze kugaragara cyane. Dukurikije imibare, NF2 yibasira umwana umwe mu bana 33.000 bavutse ku isi yose. Hafi 3% by'abarwayi bose barwaye neurofibromatosis ni abarwayi ba NF2.

Ni ibihe bimenyetso bya NF2?

Ibimenyetso bya NF2 bishobora gutandukana bitewe n'umuntu ku wundi. Biterwa n'aho ibibyimba biri mu mubiri wawe n'ingano yabyo. Ku bantu benshi, ibimenyetso bya mbere biterwa n'ibibyimba biri mu mitsi igenzura kumva.

Imbonerahamwe iri hepfo ishobora kugufasha gusobanukirwa neza ibi bimenyetso.

Ibimenyetso bikunze kugaragara hagati y’imyaka 30 n’imyaka 30. Ariko, iyi ndwara ishobora kwibasira abantu b’imyaka iyo ari yo yose. Abantu bakuru bashobora kubanza kugira ibibazo byo kutumva. Ariko, abana bashobora kurwara ibibyimba mu bwonko cyangwa mu ruti rw’umugongo. Ibimenyetso bitangira mu bwana bivuze ko iyi ndwara ishobora kuba ikomeye cyane.

Ni ubuhe bwoko bw'ibibyimba bivuka muri NF2?

Hari ubwoko bwinshi bw'ingenzi bw'utudomo bushobora kugaragara muri NF2. Reka tubirebe mu buryo bworoshye.

Kuki NF2 ikura? Ni iyihe mpamvu?

Impamvu nyamukuru y'ibi ni impinduka mu miterere ya gene `NF2` mu mubiri wacu. Iyi gene ifasha mu gukora poroteyine yitwa `merlin`. Akamaro k'iyi poroteyine ni uguhagarika iremwa rya kanseri (tumor-suppressor).

Rero, iyo habayeho impinduka muri gene ya `NF2`, poroteyine ya `merlin` ntikorwa neza. Hanyuma zimwe mu ngirabuzimafatizo mu mubiri wacu zitangira kwigabanya no kwiyongera mu buryo butunguranye. Uku ni ko uturemangingo tw’inyongera twiyongera tugakora ibibyimba.

Dushobora kubona ubu buryo bwo guhindura imiterere y'uturemangingo mu buryo bubiri:

1. Umurage: Niba umwe mu babyeyi afite iyi mihindukire y’uturemangingo, hari amahirwe agera kuri 50% ko umwana azayiragwa (`autosomal dominant` pattern).

2. Ku buryo butunguranye: Hari igihe, nubwo nta muntu n'umwe mu muryango ufite iyi ndwara, impinduka nshya mu ngirabuzimafatizo ishobora kubaho ku buryo butunguranye mu gihe cyo gusama. Uku ni ko abarwayi benshi ba NF2 bakura iyi ndwara.

Ni nde uri mu kaga? Ni izihe ngorane zishobora guterwa n'iki kibazo?

Niba hari umuntu wo mu muryango wawe, cyane cyane ababyeyi bawe, ufite NF2, nawe uri mu kaga ko kurwara iyi ndwara.

Hari ingorane nyinshi zishobora guterwa na NF2.

• Gutakaza burundu ubushobozi bwo kutumva.
• Gutakaza ubushobozi bwo kureba burundu.
• Kwangirika kw'imitsi.
• Ubwinshi bw'amazi mu bwonko.

Ni gake cyane, utubyimba tumwe na tumwe twa NF2 dushobora kuba kanseri, bityo kwisuzumisha kwa muganga buri gihe ni ingenzi cyane.

Ni gute wasuzuma iyi ndwara?

Umuganga azagusuzuma kandi agukorere ibizamini bitandukanye kugira ngo yemeze niba ufite iyi ndwara cyangwa utayifite. Ubwa mbere, azagusuzuma umubiri. Azareba ibintu nk'impinduka mu ruhu rwawe n'umubiri wawe. Hanyuma azabaze ibimenyetso byawe n'amateka y'ubuzima bw'umuryango wawe.

Byongeye kandi, ibizamini bikurikira bishobora gukorwa:

• MRI scan: Ibi bishobora kwerekana neza niba hari ibibyimba mu mitsi no ku ruhu rwawe.
• Ikizamini cyo kumva: Suzuma urwego rw'amatwi yawe.
• Isuzuma ry'amaso: Suzuma niba nta ndwara y'amaso ifite isura cyangwa izindi ndwara.
• Gupima imiterere y'uturemangingo: Reba niba hari impinduka mu ngirabuzimafatizo ya `NF2`.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura NF2?

Mu by’ukuri, nta muti uraboneka wa NF2. Ariko, uburyo bwo gusuzuma no kuvura iyi ndwara bwarushijeho kuba bwiza cyane. Ubu buryo bwo kuvura bufasha kugenzura ibimenyetso no kugufasha kubaho ubuzima busanzwe uko bishoboka kose. Uburyo bwo kuvura buratandukanye bitewe n’umuntu ku wundi. Muganga wawe ni we uzagena uburyo bwo kuvura bukubereye.

Hari igihe, niba ibibyimba byawe bitaguteye ububabare bukomeye, muganga wawe ashobora gufata icyemezo cyo kubikurikirana ntabivure. Ariko, ni ngombwa ko ukorerwa isuzuma ry’umubiri, gupima, no gupima amatwi no kureba byibuze rimwe mu mwaka kugira ngo ukurikirane uko indwara igenda itera.

Itsinda ry'abaganga rivura ibi

Kubera ko NF2 ari indwara yibasira ingingo nyinshi z'umubiri, ivurwa n'itsinda ry'inzobere. Iri tsinda risanzwe rigizwe na:

• Abaganga b'inzobere mu kuvura kanseri n'ibibyimba by'imitsi.
• Abaganga b'imitsi: Abaganga b'inzobere mu kubaga imitsi.
• Abaganga b'indwara zo mu matwi, izuru n'umuhogo: Abaganga b'indwara zo mu matwi, izuru n'umuhogo.
• Abahanga mu by'amatwi: Inzobere mu by'amatwi.
• Abajyanama mu by'imiterere y'umubiri: Inzobere zitanga inama ku ndwara z'imiterere y'umubiri.

Ese hari ingaruka mbi zikomoka ku buvuzi?

Yego, nk'uko bigenda ku buvuzi ubwo aribwo bwose, ubu buvuzi bushobora kugira ingaruka mbi. Buratandukanye bitewe n'ubwoko bw'ubuvuzi.

Hari ingaruka zimwe na zimwe ziterwa no kubaga kugira ngo hakorwe ibibyimba. Kubera ko ibi bibyimba biba mu bice bikomeye cyane nko mu bwonko no mu ruti rw'umugongo, hari ingaruka nko kuva amaraso, kwandura no kwangirika kw'imitsi. Ariko itsinda ryawe rishinzwe kubaga rizakora uko rishoboye kose kugira ngo rigabanye izo ngaruka.

Mu buvuzi bwa chimiotherapie na radiation,

• Impatwe
• Impiswi
• Umunaniro
• Gutakaza umusatsi
• Gukunda kurya
• Isesemi no kuruka

Ingaruka mbi nka: Mbere yo gutangira kuvurwa, ganira na muganga wawe ku ngaruka mbi zishobora kubaho.

Ni iki wavuga ku mibereho y'umuntu ufite iyi ndwara?

Uburyo NF2 igira ingaruka ku buzima bw'umuntu biterwa n'ibintu byinshi. Ingano y'ibisebe, aho biherereye, n'imyaka indwara isanzwe imenyereweho ni bimwe mu by'ingenzi. Hari igihe ibisebe bishobora kutagira ibimenyetso. Hari n'igihe ibimenyetso bishobora kuba bikomeye cyane.

Icyiza ni ugusuzuma indwara hakiri kare no gutangira kuyivura mbere yuko ibibazo bivuka . Icyo gihe icyerekezo kiba cyiza cyane. Bitewe n'uko ibimenyetso byawe bikugizeho ingaruka, muganga wawe azashobora kuguha icyerekezo nyacyo.

Ese NF2 ishobora kwirindwa?

Oya. Kubera ko NF2 ari indwara iterwa n’uturemangingo, ntabwo ishobora kwirindwa. Ariko, niba hari amateka y’umuryango y’iyi ndwara kandi ukaba uteganya gutangiza umuryango, inama zijyanye n’uturemangingo zigirwa inama mbere yo kubyara umwana.Ni ngombwa cyane kuvuga ibi bikurikira: Kugira ngo ubashe gusobanukirwa neza ibyago byo kwandura iyi ndwara ku mwana wawe.