Kabuki Syndrome ni iki? Reka tubiganireho mu buryo bworoshye.

Ese wigeze ubona ko isura y'umwana wawe, cyane cyane amaso n'amaso, idasanzwe? Cyangwa wabonye ko umwana wawe afite ibibazo byo gukura cyangwa intege nke z'imitsi? Ni ibisanzwe ko ababyeyi bagira ubwoba iyo babonye ibintu nk'ibi. Uyu munsi tugiye kuvuga kuri Kabuki Syndrome, indwara idakunze kugaragara cyane igaragaza ibi bimenyetso.

Kuki yitwa 'Kabuki'? Ibi byavumbuwe bite?

Iyi nkuru itangira mu Buyapani mu myaka ya 1960. Amatsinda abiri y'abaganga yahasanze itsinda ry'abana bafite ibimenyetso bidasanzwe, bitajyanye. Aba bana bari bafite isura idasanzwe ku maso yabo. Ingohe zabo zari zigonze hejuru, amaso yabo yari manini cyane, kandi amaso yabo yari maremare .

Tekereza, abakinnyi bakina imikino gakondo y’Abayapani yitwa "kabuki" bambara maquillage yihariye kugira ngo bagaragaze iyi miterere. Rero, kubera isano iri hagati y’isura y’aba bana n’imitako y’abakinnyi ba kabuki, umuganga umwe yise iyo ndwara "kabuki maquillage syndrome." Nyuma, yaje kugirwa "Kabuki Syndrome (KS).

Mbere na mbere, byatekerezwaga ko iyi ndwara yabereye mu Buyapani gusa. Ariko nyuma yaho, abana barwaye iyi ndwara babonetse ku isi yose, mu moko atandukanye. Iyi ni indwara idasanzwe. Hafi umwana umwe mu bana 32.000 bavukanye iyi ndwara arayirwara.

Mu by'ukuri indwara ya Kabuki Syndrome ni iki?

Mu magambo make, indwara ya Kabuki ni indwara iterwa n'imiterere y'uturemangingo . Ni ukuvuga ko iterwa n'impinduka mu miterere y'uturemangingo mu mubiri wacu. Ni indwara ibaho igihe umuntu avuka. Ibimenyetso bimwe na bimwe bishobora kugaragara ako kanya nyuma yo kuvuka. Ibindi bigaragara uko umwana agenda akura.

Hari igihe bigorana gusuzuma neza indwara idakunze kugaragara nk'iyi, kuko abaganga benshi bashobora kuba batarabonye umurwayi nk'uyu mu kazi kabo. Nanone, bimwe mu bimenyetso bisa n'iby'izindi ndwara, bigatuma gusuzuma indwara bigorana.

Ni ibihe bimenyetso by'ingenzi by'iyi ndwara?

Uretse imiterere yihariye yo mu maso twavuze mbere, hari n'ibindi bintu byinshi bishobora kugaragara. Reka tubisobanukirwe neza mu mbonerahamwe.

Ese hari itandukaniro mu bwenge no mu myitwarire?

Yego, benshi muri aba bana bashobora kuba bafite ubumuga bwo mu mutwe bworoheje kugeza ku buringaniye . Bashobora kandi kugira ibibazo byo mu mikurire nko kuvuga no kugenda.

Imyitwarire imwe n'imwe ishobora gusa n'indwara nka autisme cyangwa OCD (Obsessive-Compulsive Disorder). Urugero:

• Guhora ugerageza gushyira ibintu mu kanwa no kubihekenya.
• Gukabya kumva amajwi cyangwa izindi mpamvu.
• Kwanga ibiryo bifite uburyohe cyangwa imiterere runaka.

Uko umwana agenda akura, ashobora kugaragaza ibimenyetso by'indwara nk'imihangayiko cyangwa kwiheba.

Ariko aba bana bafite ubushobozi bwihariye. Ababyeyi bakunze kuvuga ko aba bana bakunda umuziki.Bafite ubushobozi butangaje bwo kwibuka indirimbo zimwe na zimwe. Nanone, bamwe bafite ubushobozi budasanzwe bwo kwibuka amasura n'ama-date.

Impamvu ni iyihe? Ibyerekeye imiterere y'umubiri...

Kugeza ubu abahanga mu bya siyansi bamaze kubona impinduka ebyiri z’ingenzi mu miterere y’uturemangingo zitera iyi ndwara.

1. Impinduka mu ngirabuzimafatizo ya KMT2D: Iyi ni yo mpamvu itera abantu bagera kuri 75% bafite indwara ya Kabuki.

2. Impinduka mu ngirabuzimafatizo ya KDM6A: Abantu bagera kuri 9% badafite impinduka ya KMT2D bagira iyi mpinduka.

Akenshi, iyi mihindagurikire y’uturemangingo ni impinduka nshya ibaho mu mubiri w’umwana. Ni ukuvuga ko idakomoka kuri nyina cyangwa se. Ariko, ni gake cyane, umwana ashobora kuragwa iyi ndwara n’umwe mu babyeyi be.

Ivurwa ite?

Mbere na mbere, nta muti wa Kabuki uhari . Si indwara izashira uko umwana agenda akura. Ariko, gusuzuma umwana hakiri kare no kumuvura neza no kumushyigikira bishobora gufasha umwana kubaho neza cyane.

Uburyo bwo kuvura buterwa n'ibimenyetso n'ibibazo umwana afite, kandi bishobora gusaba ubufasha bw'inzobere zitandukanye n'abavuzi.

Ku bijyanye n'igihe cyo kubaho cy'aba bana, indwara ya Kabuki ubwayo ntigabanya igihe cyo kubaho kwabo. Ariko, iyo hari indwara zikomeye zifitanye isano, nk'indwara z'umutima cyangwa ibibazo by'impyiko, zishobora kugira ingaruka zikomeye ku buzima bwabo. Niyo mpamvu gukurikirana abaganga buri gihe ari ingenzi cyane.

Ubuzima bw'ishuri n'ubukure

Aba bana bashobora kujya mu ishuri. Ariko, bakeneye gahunda yihariye y'uburezi ijyanye n'ibyo bakeneye. Bashobora gukenera inkunga y'umwarimu w'uburezi bwihariye. Hari n'abana bashobora kwitabira siporo.

Biragoye kuvuga neza uko ubuzima bwabo buzaba bumeze mu gihe bazaba bakuru, kuko ubukana bw'ibimenyetso butandukana bitewe n'umuntu ku giti cye. Bamwe mu bantu bafite imikorere myiza bashobora kubaho mu bwisanzure ndetse no gushaka.