ڇا توهان ڪڏهن پنهنجي ننڍڙي جي مٿي جي شڪل بابت، يا هن کي بار بار ٿيندڙ دوري بابت پريشان ٿيا آهيو؟ ڪڏهن ڪڏهن، انهن شين جي پويان هڪ تمام نادر طبي حالت ٿي سگهي ٿي. هيمي ميگالينسفيلي هڪ اهڙي حالت آهي. جيتوڻيڪ نالو ٿورو پيچيده لڳي سگهي ٿو، اچو ته ان بابت سادو ڳالهايون.
هيمي ميگالينسفيلي ڇا آهي؟
سادي لفظن ۾، هيمي ميگالينسفيلي تڏهن ٿيندي آهي جڏهن توهان جي ٻار جي دماغ جو هڪ پاسو (دماغي اڌ گول) ٻئي کان غير معمولي طور تي وڏو هوندو آهي. اسان جي دماغ کي هڪ وڏي ٽامي وانگر سمجهو جنهن جا ٻه حصا آهن، هڪ کاٻي ۽ هڪ ساڄي پاسي. هن حالت ۾، صرف هڪ پاسو ان کان وڏو ٿيندو آهي جيترو ان کي گهرجي. ڪڏهن ڪڏهن هي واڌارو دماغ جي ان پاسي جي هڪ ننڍڙي حصي تائين محدود ٿي سگهي ٿو، يا سڄو پاسو وڏو ٿي سگهي ٿو.
جڏهن دماغ جو هڪ پاسو هن طريقي سان وڏو ٿئي ٿو، ته دماغ اندر ٻيون تبديليون به ٿي سگهن ٿيون. مثال طور:
- نيوران اسان جي دماغ ۾ هڪ قسم جا سيل آهن. اهي شايد صحيح طرح سان منظم نه هجن (سائيٽو آرڪيٽيڪچر) يا دماغ جي مٿين پرت صحيح طرح سان نه ٺهي هجي (ڪارٽيڪل ڊيسپلاسيا).
- غائب يا خراب ٿيل ڪورپس ڪيلوسم: هي دماغ جي ٻنهي پاسن کي ڳنڍيندڙ پل وانگر آهي . جيڪڏهن اهو غائب يا خراب ٿيل آهي، ته مسئلا پيدا ٿي سگهن ٿا.
- متاثر ٿيل پاسي تي دماغ جي سيال سان ڀريل گفا (وينٽرڪلز) جو وڏو ٿيڻ.
ڇاڪاڻ ته دماغ جا حصا هن طريقي سان صحيح طرح سان ترقي نه ڪندا آهن، تنهن ڪري دورن اڪثر ٿي سگهن ٿا. اسان ان کي مرگي به سڏين ٿا. گهڻو ڪري، انهن دورن کي عام اينٽي سيزر دوائن سان ڪنٽرول ڪرڻ ڏکيو هوندو آهي. جيڪڏهن دورن کي دوائن سان ڪنٽرول نه ٿو ڪري سگهجي، ته ڪيترن ئي ٻارن کي دماغي سرجري (مرگي جي سرجري) ڪرائڻي پوندي آهي.
ڇا هيمي ميگالينسفالي جا مکيه قسم آهن؟
ها، هن حالت جا ڪيترائي مکيه قسم آهن:
- الڳ ٿيل هيمي ميگالينسفيلي: هي صرف ٻار جي دماغ جي ٻاهرين پرت (دماغي پرانتڪس) کي متاثر ڪري ٿو. چمڙي يا ٻين عضون جو ڪو به عمل دخل ناهي.
- سنڊرومڪ هيمي ميگالينسفيلي: هي نه رڳو دماغ کي متاثر ڪري ٿو، پر ٻار جي چمڙي ۽ ڪجهه ٻين عضون کي پڻ متاثر ڪري ٿو. جيتوڻيڪچمڙي جون علامتون پيدائش کان مهينن يا سالن بعد به ظاهر ٿي سگهن ٿيون. ان کان علاوه، ٻار جي جسم جو هڪ پاسو ٻئي کان وڏو ٿي سگهي ٿو (هيمي هائپرٽروفي).
- ٽوٽل هيمي ميگالينسفيلي: هن ۾، ٻار جو سيريبيلم ۽ ڪڏهن ڪڏهن دماغ جو تنا به وڌي ويندو آهي. اهو يا ته الڳ ٿيل يا سنڊرومڪ ٿي سگهي ٿو.
هن حالت جون علامتون ڇا آهن؟
پهرين علامت جيڪا توهان محسوس ڪري سگهو ٿا اها آهي ته توهان جي ٻار کي "ٻار جي اسپاسم يا سيزرز " آهن. اهي عام طور تي مرڪزي سيزرز آهن. ان جو مطلب آهي ته ٻار جي جسم جو صرف هڪ پاسو مروڙي سگهي ٿو.
ٻيون علامتون جيڪي ڏسي سگهجن ٿيون انهن ۾ شامل آهن:
- وڌيل مٿو (ميڪروسيفلي).
- بي ترتيب سر جي شڪل.
- هلڻ ۽ ڊوڙڻ جهڙين حرڪتن ۾ ڏکيائي.
- جسم جي هڪ پاسي تي بي حسي ۽ ڪمزوري.
- ترقي ۾ دير: ان جو مطلب آهي دير سان ڳالهائڻ، راند ڪرڻ ۽ سکڻ ۾ اهڙي طريقي سان جيڪو انهن جي عمر لاءِ مناسب هجي.
- بصري خرابيون: مثال طور، ٻنهي اکين سان ڏسڻ سان ڏسڻ واري حد جو اڌ حصو گم ٿي ويندو آهي (هيمينوپيا).
هيمي ميگالينسفيلي جو سبب ڇا آهي؟
حقيقت ۾، سائنسدان اڃا تائين صحيح طور تي نٿا ڄاڻن ته هن حالت جو سبب ڇا آهي. ڪجهه جو خيال آهي ته اهو جينياتي آهي، مطلب ته اهو ٻار جي ڊي اين اي ۾ تبديلي جي ڪري آهي. پر اهو موروثي ناهي. ان جو مطلب آهي ته توهان کي اها بيماري آهي ۽ اهو ڪجهه ناهي جيڪو توهان پنهنجي ٻار ڏانهن منتقل ڪيو.
گهڻو ڪري، حمل جي ٽئين هفتي جي آس پاس، دماغ جي ترقي لاءِ اهم جين مان هڪ ۾ بي ترتيب، يا خود بخود تبديلي ايندي آهي. ياد رکو، هي حالت حمل دوران توهان جي ڪيل ڪنهن به ڪم جي ڪري ناهي. هي توهان جي يا پيءُ جي غلطي ناهي.
هن حالت کي متاثر ڪندڙ خطري جا عنصر ڪهڙا آهن؟
هيمي ميگالينسفيلي ٻين جينياتي حالتن سان گڏ ٿي سگهي ٿي. ان جو مطلب اهو آهي ته هيٺ ڏنل حالتن وارن ٻارن ۾ هيمي ميگالينسفيلي ٿيڻ جو خطرو وڌي ويندو آهي:
- 'ايپيڊرمل نيوس سنڊروم'
- 'ڪلپيل-ٽرينوني سنڊروم'
- 'ميڪون-البرائٽ سنڊروم'
- ``نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1)''
- 'لونگ سنڊروم'
- 'پروٽيس سنڊروم'
- ``آٽو جو هائپوميلانوسس``
هيمي ميگالينسفيلي جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟
پڪ سان معلوم ڪرڻ لاءِ ته ڇا هي معاملو آهي، توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر پهريان توهان جي ٻار جو معائنو ڪندو ۽ توهان کان توهان جي ٻار جي صحت جي تاريخ بابت پڇندو. پوءِ، اهي هيٺيان ٽيسٽ ڪري سگهن ٿا:
- دماغ جو ايم آر آءِ اسڪين.
- اي اي جي (اليڪٽروئنسيفالوگرام) ٽيسٽ. هي دماغ جي برقي سرگرمي کي ماپي ٿو.
اڄ جي جديد ٽيڪنالاجي سان، ڪڏهن ڪڏهن هن حالت جي تشخيص ممڪن آهي جڏهن ٻار اڃا تائين پيٽ ۾ هجي "حمل دوران". اهو ٻار جي دماغ جي هڪ خاص ايم آر آئي اسڪين "فيٽل ايم آر آئي" ڪندي ڪيو ويندو آهي.
ان جو علاج ڪيئن ڪجي؟
هيمي ميگالينسفيلي جي علاج جو مکيه مقصد دورن کي ڪنٽرول ڪرڻ آهي. اهي دور ڪڏهن ڪڏهن تمام ننڍي عمر ۾ شروع ٿي سگهن ٿا ۽ اڪثر ڪري دوائن (دوا جي مزاحمتي) سان ڪنٽرول ڪرڻ ڏکيو هوندو آهي.
هي حالت مختلف قسم جي دورا جو سبب بڻجي سگهي ٿي. اهو نوٽ ڪرڻ ضروري آهي ته هڪ دورا جيڪو ٻاروتڻ ۾ ٿئي ٿو، خاص طور تي جيڪڏهن اهو ٻاروتڻ ۾ شروع ٿئي ٿو، ٻار جي ترقي تي اهم اثر وجهي سگهي ٿو. بي قابو دورا ٻار جي واڌ ويجهه ۽ ترقي کي سخت نقصان پهچائي سگهي ٿو، انهي سان گڏ ترقي پذير دماغ کي به نقصان پهچائي سگهي ٿو. تنهن ڪري، اهو ضروري آهي ته جلد کان جلد دورا بند ڪيو وڃي.
دورن جو علاج ضد قبضي واري دوا سان شروع ٿئي ٿو. ڪجھ ٻار انهن دوائن سان پنهنجي باقي زندگي لاءِ دورن تي ضابطو رکي سگهن ٿا. پر ڪيترائي دوا جي مزاحمتي مرگي پيدا ڪن ٿا. پوءِ هڪ سرجري ڪئي ويندي آهي جنهن کي هيميسفيرڪٽومي سڏيو ويندو آهي. ان ۾ ٻار جي دماغ جي متاثر ٿيل حصي (دماغي ڪارٽيڪس) کي هٽائڻ يا ان کي دماغ جي ٻئي پاسي کان الڳ ڪرڻ شامل آهي.
جڏهن هي سرجري ڪئي ويندي آهي، ته ان کي ڪڏهن ڪڏهن "فنڪشنل هيميسفيرڪٽومي" سڏيو ويندو آهي. هن سرجري ۾، سرجن ٽشو ۽ اعصاب کي ڪٽي ۽ الڳ ڪري ٿو جيڪي ٻار جي دماغ جي هڪ پاسي کي ٻئي سان ڳنڍيندا آهن، پر دماغ جي غير معمولي طور تي وڌيل پاسي کي کوپڙي جي اندر ڇڏي سگهجي ٿو. "اناتوميڪل يا مڪمل هيميسفيرڪٽومي" ۾، دماغ جو هڪ پاسو ٻئي پاسي کان الڳ ڪيو ويندو آهي، غير معمولي پاسي کي مڪمل طور تي هٽائي ڇڏيندو آهي. هي سرجري هڪ نيورو سرجن پاران ڪئي وڃي جنهن کي مرگي جي سرجري ۾ خاص تربيت حاصل آهي.
ڇا دماغ جي اڌ حصي کي ڪڍڻ جو آپريشن (هيمسفريڪٽومي) ڏکيو آهي؟
حقيقت ۾، هيميسفيرڪٽومي هڪ تمام ڏکيو دماغي سرجري آهي. هيمي ميگالينسفيلي جي حالت جي ڪري هن سرجري کي انجام ڏيڻ جا ڪيترائي سبب آهن.
پهرين ڳالهه اها آهي ته رت جون رڙيون اڪثر ڪري غير معمولي طريقي سان واقع هونديون آهن. تنهن ڪري، انهن کي سرجري دوران ڳولڻ ۽ ڪٽڻ ڏکيو هوندو آهي. اهو ڪڏهن ڪڏهن تمام گهڻو رت وهڻ جو سبب بڻجي سگهي ٿو.
ان کان علاوه، ڇاڪاڻ ته ٻار جو سڄو دماغ غير معمولي شڪل جو هوندو آهي، سرجن دماغ جي انفرادي حصن کي سڃاڻڻ لاءِ استعمال ٿيندڙ نشان اڪثر نظر نه ايندا آهن. ان کان علاوه، ننڍڙا ٻار ۽ ننڍڙا ٻار هن سرجري دوران رت جي هڪ اهم مقدار وڃائي سگهن ٿا. ان جي نگراني تمام احتياط سان ڪرڻ گهرجي ۽ ضرورت مطابق رت کي تبديل ڪرڻ گهرجي.
تنهن ڪري، اهو تمام ضروري آهي ته توهان جي ٻار جو علاج ڪندڙ طبي ٽيم هن سرجري ۾ هڪ ماهر ۽ تجربيڪار ٽيم هجي. توهان جي ٻار لاءِ اهو وڌيڪ محفوظ آهي ته هي سرجري اهڙي اسپتال ۾ ڪئي وڃي جيڪا معمول مطابق هيمي ميگالينسفيلي وارن ٻارن لاءِ هيميسفيرڪٽومي ڪري ۽ هن طريقيڪار ۾ وسيع تجربو رکي.
هن حالت ۾ ٻار لاءِ اڳڪٿي ڇا آهي؟
توهان جي ٻار جي حالت ڪيئن ترقي ڪندي اهو گهڻو ڪري ان تي منحصر آهي ته فٽ کي ڪيتري حد تائين ڪنٽرول ڪري سگهجي ٿو ۽ ڇا غير معمولي دماغي ترقي هڪ پاسي آهي يا ٻنهي پاسن تي.
هيمي ميگالينسفيلي هڪ اسپيڪٽرم بيماري آهي جيڪا هر ٻار کي مختلف طرح سان متاثر ڪري ٿي. ان جو مطلب آهي ته نتيجا ٻار کان ٻار تائين تمام گهڻو مختلف ٿي سگهن ٿا.
- گھڻن ٻارن ۾ ڪنهن حد تائين ذهني معذوري ٿي سگھي ٿي.
- ڪجھ ٻار جيڪي چڱيءَ طرح ڪنٽرول ٿيل دورا رکن ٿا، انهن ۾ ذهانت تقريبن عام ٿي سگهي ٿي.
- پر ڪجهه ٻين ٻارن لاءِ، هلڻ، ڳالهائڻ، ۽ ذهني ترقي جهڙيون شيون سخت متاثر ٿي سگهن ٿيون.
هيمي ميگالينسفيلي سان لڳ ڀڳ سڀئي ٻار جسم جي هڪ پاسي ڪمزوري پيدا ڪن ٿا (هيمي پيريسس) . هي دماغي فالج جو هڪ قسم آهي. ڪجهه ٻارن ۾ معمولي ڪمزوري ٿي سگهي ٿي، جڏهن ته ٻين ۾ سخت ڪمزوري ٿي سگهي ٿي. ڪجهه ٻارن ۾ هڪ حالت ٿي سگهي ٿي جنهن کي هومونيمس هيميانوپسيا سڏيو ويندو آهي، جتي انهن جو اڌ بصري ميدان گم ٿي ويندو آهي. ڪيترائي ٻار هلي سگهن ٿا ۽ ڳالهائي سگهن ٿا، پر سڀئي ٻار نٿا کائي سگهن. ڪجهه ٻارن کي خاص کاڌ خوراڪ جي مدد جي ضرورت آهي، جڏهن ته ٻيا عام طور تي کائي سگهن ٿا.
هڪ تازي مطالعي مان معلوم ٿيو ته سرجري کان پوءِ:
- 68 سيڪڙو ٻارن ۾ فالج مڪمل طور تي بند ٿي ويو آهي.
- 43 سيڪڙو ٻارن جي ذهانت سراسري يا ٿوري خراب هئي.
- 26 سيڪڙو ٻار عمر جي لحاظ کان مناسب انداز ۾ ڳالهائڻ جي قابل ٿي ويا آهن.
- 21 سيڪڙو ٻار ڪافي سطح تي پڙهڻ جي قابل ٿي ويا آهن.
ڇا هيمي ميگالينسفيلي کي روڪي سگهجي ٿو؟
جيئن ته سائنسدان اڃا تائين صحيح طور تي نٿا ڄاڻن ته هن حالت جو سبب ڇا آهي، ان کي روڪڻ جو ڪو طريقو ناهي.
هن بيماري ۾ مبتلا ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪجي؟
جيڪڏهن توهان جي ٻار کي هيمي ميگالينسفيلي جي بيماري آهي، ته هو/هوءَهڪ وڏي طبي ٽيم جي ضرورت آهي. توهان جي ٻار جي طبي ٽيم سان گڏ، توهان هڪ اهڙو منصوبو ٺاهي سگهو ٿا جيڪو توهان جي ٻار جي ضرورتن کي پورو ڪري. توهان جي ٻار جي طبي ٽيم ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:
- ٻارن جا ماهر
- اعصابي ماهر
- نيورو سرجن
- ترقياتي ماهر
- تقرير معالج، پيشه ورانه معالج، ۽ جسماني معالج
- ٻيا صحت جي سار سنڀال فراهم ڪندڙ.
توهان کي پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟
جيڪڏهن توهان جي ٻار کي هيمي ميگالينسفيلي جي تشخيص ٿي آهي، ته توهان ڊاڪٽر کان هيٺيان سوال پڇي سگهو ٿا:
- منهنجي ٻار کي ڪهڙي قسم جي هيمي ميگلينسفيلي آهي؟
- ڇا منهنجي ٻار کي ٻيون ڪي به طبي حالتون آهن؟
- بهترين علاج ڪهڙو آهي؟
- منهنجي ٻار جو امڪان ڇا آهي؟
- اسان سندس علامتن کي گهٽائڻ لاءِ ڇا ڪري سگهون ٿا؟
ماءُ ۽ پيءُ، ٿوري همت ڪريو! (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)
اسان ڄاڻون ٿا ته توهان جي ٻار کي دورن جو دورو ڏسڻ، يا اهو ڄاڻڻ ته انهن کي هيمي ميگالينسفيلي جهڙي بيماري آهي، هڪ وڏو صدمو ۽ دل ٽوڙيندڙ تجربو ٿي سگهي ٿو. پر ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو. توهان جي ٻار جو علاج ڪندڙ طبي ٽيم هر قدم تي توهان سان گڏ آهي.
جيڪڏهن توهان هن صورتحال سان منهن ڏيڻ ۾ جدوجهد ڪري رهيا آهيو، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان مدد گروپن بابت پڇو جيڪي هيمي ميگالينسفيلي سان ٻارن جي خاندانن جي مدد ڪن ٿا. هن حالت ۾ مبتلا ٻارن جي والدين سان ڳالهائڻ سان توهان کي پنهنجا خوف گهٽائڻ ۽ پنهنجي ٻار جي حالت سان سمجهه ۾ اچڻ ۾ مدد ملندي. اهي توهان لاءِ طاقت جو هڪ وڏو ذريعو ٿي سگهن ٿا جيئن توهان جو ٻار هن حالت سان گڏ رهڻ سکي ٿو.
` هيمي ميگالينسفيلي، غير معمولي دماغي نشوونما، ٻارن ۾ مرگي، دماغي سرجري، ترقي ۾ دير، جينياتي حالتون، اعصابي بيماريون
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو