ڇا توهان پنهنجي ٻار جي مٿي جي شڪل يا انهن جي بار بار ٿيندڙ دورن بابت پريشان آهيو؟ ڪڏهن ڪڏهن، اهي خدشا هڪ تمام گهٽ اعصابي حالت سان ڳنڍيل هوندا آهن جنهن کي هيمي ميگالينسفيلي سڏيو ويندو آهي. جڏهن ته نالو پيچيده لڳي سگهي ٿو، اچو ته ان کي سادي لفظن ۾ ورهايون.
هيمي ميگالينسفيلي ڇا آهي؟
سادي لفظن ۾، هيمي ميگالينسفيلي هڪ اهڙي حالت آهي جتي توهان جي ٻار جي دماغ جو هڪ پاسو (دماغي اڌ گول) ٻئي کان غير معمولي طور تي وڏو هوندو آهي. تصور ڪريو ته توهان جو دماغ هڪ وڏي جوڙجڪ آهي جيڪا کاٻي ۽ ساڄي پاسن ۾ ورهايل آهي؛ هن حالت ۾، هڪ پاسو تمام گهڻو وڌي ٿو. هي واڌ ان پاسي جي هڪ ننڍڙي حصي تائين مقامي ٿي سگهي ٿي يا پوري اڌ گول کي شامل ڪري سگهجي ٿي.
ڇاڪاڻ ته دماغ جو هڪ پاسو وڏو آهي، ٻيون ساختياتي تبديليون پڻ ٿي سگهن ٿيون، جهڙوڪ:
- غير معمولي نيورونل ترقي: نيورون (دماغي سيلز) خراب منظم ٿي سگهن ٿا، يا دماغ جي ٻاهرئين پرت صحيح طرح سان نه ٺهي سگهي ٿي، هڪ حالت جيڪا ڪارٽيڪل ڊيسپلاسيا جي نالي سان مشهور آهي.
- ڪارپس ڪيلوسم جا مسئلا: دماغ جي ٻنهي پاسن کي ڳنڍيندڙ پل غائب يا خراب ٿي سگهي ٿو.
- وينٽريڪل واڌ: دماغ جي متاثر ٿيل پاسي اندر سيال سان ڀريل جڳهه وڌيل نظر اچي سگهي ٿي.
ڇاڪاڻ ته اهي دماغي حصا عام طور تي ٺهيل نه هوندا آهن، اهو اڪثر ڪري بار بار دورن جو سبب بڻجندو آهي، جنهن کي مرگي ( مرگي ) پڻ چيو ويندو آهي. گهڻو ڪري، انهن دورن کي معياري اينٽي سيزر دوائن سان منظم ڪرڻ ڏکيو هوندو آهي. جيڪڏهن دوائون انهن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ ناڪام ٿين ٿيون، ته ڪيترن ئي ٻارن کي خاص نيورو سرجري (مرگي جي سرجري) جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
ڇا هيمي ميگالينسفالي جا مختلف قسم آهن؟
ها، ڪيترائي بنيادي درجا آهن:
- الڳ ٿيل هيمي ميگالينسفالي: هي شڪل صرف دماغي ڪارٽيڪس کي متاثر ڪري ٿي ۽ چمڙي يا ٻين عضون کي شامل نه ڪري ٿي.
- سنڊرومڪ هيمي ميگالينسفيلي: ان ۾ دماغ سان گڏ چمڙي ۽ ٻيا جسماني نظام شامل آهن. جڏهن ته چمڙي جون حالتون پيدائش کان صرف مهينن يا سالن بعد ظاهر ٿي سگهن ٿيون، ٻار ۾ هيمي هائپرٽروفي پڻ ظاهر ٿي سگهي ٿي، جتي انهن جي جسم جو هڪ پاسو ٻئي کان وڏو هوندو آهي.
- ڪُل هيمي ميگالينسفيلي: ان ۾ سيريبيلم ۽ ڪڏهن ڪڏهن دماغ جي اسٽيم جو واڌارو شامل آهي، ۽ اهو هڪ الڳ ٿيل يا سنڊرومڪ ڪيس جي طور تي ٿي سگهي ٿو.
هن حالت جون علامتون ڇا آهن؟
پهرين علامت جيڪا توهان محسوس ڪري سگهو ٿا اها آهي ته توهان جو ٻار دورن جو تجربو ڪري رهيو آهي، خاص طور تي ٻار جي اسپاسم. اهي اڪثر ڪري مرڪزي هوندا آهن، مطلب ته اهي جسم جي صرف هڪ پاسي تي مروڙ يا لرزش جو سبب بڻجي سگهن ٿا.
ٻين علامتن ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:
- ميڪروسيفيلي: مٿي جو وڏو سائز.
- غير متناسب سر جي شڪل.
- موٽر صلاحيتن ۾ مشڪلاتون جهڙوڪ هلڻ يا ڊوڙڻ.
- جسم جي هڪ پاسي ڪمزوري يا فالج .
- ترقي ۾ دير: تقرير، راند، يا سکيا لاءِ سنگ ميلن کي پورو ڪرڻ ۾ چئلينج.
- نظر جي خرابي: مثال طور، هيميانوپيا، جتي بصري ميدان جو اڌ حصو غائب آهي.
هيمي ميگالينسفيلي جو سبب ڇا آهي؟
سچ پچ، طبي سائنس اڃا تائين هن حالت جو ڪو خاص سبب نه ڳولي سگهي آهي. جڏهن ته ڪجهه جو خيال آهي ته اهو جينياتي آهي - ٻار جي ڊي اين اي ۾ تبديلين سان ڳنڍيل آهي - اهو والدين کان وراثت ۾ ورثي ۾ مليل خاصيت ناهي .
عام طور تي اهو هڪ خود بخود واقعو سمجهيو ويندو آهي جيڪو حمل جي ٽئين هفتي جي آس پاس دماغ جي ترقي لاءِ ذميوار جين ۾ غلطي جي ڪري ٿئي ٿو. مهرباني ڪري ياد رکو: حمل دوران توهان جي ڪجهه به نه ڪيو اهو هن جو سبب بڻيو. اهو توهان جي يا توهان جي ساٿي جي غلطي ناهي.
خطري جا عنصر
هيمي ميگالينسفالي ٻين جينياتي حالتن سان گڏ ٿي سگهي ٿي، جنهن ۾ شامل آهن:
- ايپيڊرمل نيوس سنڊروم
- ڪلپل-ٽرينائي سنڊروم
- ميڪ ڪيون-البرائٽ سنڊروم
- نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1)
- ڪلوز سنڊروم
- پروٽيوس سنڊروم
- آئيٽو جو هائپوميلانوسس
ان جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟
تشخيص جي تصديق ڪرڻ لاءِ، توهان جو ٻارن جو ڊاڪٽر جسماني معائنو ڪندو ۽ توهان جي ٻار جي صحت جي تاريخ جو جائزو وٺندو. اهي حڪم ڏئي سگهن ٿا:
- دماغ جو ايم آر آءِ.
- دماغ ۾ برقي سرگرمي جي نگراني لاءِ هڪ EEG (اليڪٽروئنسيفالوگرام) .
جديد ٽيڪنالاجي سان، ڪڏهن ڪڏهن حمل دوران هن حالت جي سڃاڻپ هڪ خاص جنين جي ايم آر آءِ ذريعي ممڪن آهي.
ان جو علاج ڪيئن ڪجي؟
هيمي ميگالينسفيلي جي انتظام ۾ بنيادي مقصد دورن تي ضابطو آهي. ڇاڪاڻ ته دورن جي شروعات ٻاروتڻ ۾ ٿي سگهي ٿي ۽ اڪثر ڪري دوا جي مزاحمتي هوندا آهن، اهي ٻار جي دماغي ترقي تي خاص طور تي اثر انداز ٿي سگهن ٿا.
بي قابو دورن، خاص طور تي تمام ننڍي عمر ۾، ترقي پذير دماغ کي وڌيڪ نقصان پهچائي سگهن ٿا ۽ سنجيدگي جي واڌ کي روڪي سگهن ٿا. تنهن ڪري، دورن کي روڪڻ لاءِ ابتدائي مداخلت جي ڳولا تمام ضروري آهي.
علاج عام طور تي قبض مخالف دوائن سان شروع ٿئي ٿو. جيڪڏهن مرگي دوا جي مزاحمتي آهي، ته پوءِ هيميسفيرڪٽومي جي سفارش ڪري سگهجي ٿي. هن سرجري ۾ دماغ جي متاثر ٿيل حصي کي ڌار ڪرڻ يا هٽائڻ شامل آهي ته جيئن دورن کي روڪي سگهجي ۽ باقي صحتمند دماغ کي بهتر ڪم ڪرڻ جي اجازت ڏني وڃي.
هن سرجري دوران، سرجن هڪ "فنڪشنل هيميسفيرڪٽومي" ڪري سگهن ٿا. هن عمل ۾، سرجن توهان جي ٻار جي دماغ جي ٻنهي پاسن کي ڳنڍيندڙ اعصاب فائبر ۽ ٽشوز کي ڌار ڪري ٿو؛ جڏهن ته، دماغ جو غير معمولي طور تي وڌيل پاسو کوپڙي جي اندر رهي ٿو. هڪ "اناتومي يا مڪمل هيميسفيرڪٽومي" ۾ ٻن هيميسفير کي الڳ ڪرڻ ۽ دماغ جي متاثر ٿيل پاسي کي مڪمل طور تي جسماني طور تي هٽائڻ شامل آهي. هي پيچيده عمل هڪ نيورو سرجن پاران ڪيو وڃي جنهن کي مرگي جي سرجري ۾ خاص تربيت حاصل هجي.
ڇا هيميسفيريڪٽومي هڪ اعليٰ خطري وارو طريقو آهي؟
سڌي طرح، هيميسفيرڪٽومي هڪ انتهائي پيچيده نيورو سرجري جو طريقو آهي. هيميميگلينسفالي سان لاڳاپيل ڪيترائي عنصر هن سرجري کي خاص طور تي چئلينجنگ بڻائين ٿا.
پهرين، دماغ ۾ رت جون رڙيون اڪثر غير معمولي طور تي ٺهيل هونديون آهن، جنهن جي ڪري سرجن لاءِ انهن کي هلائڻ ۽ منظم ڪرڻ ڏکيو ٿي پوندو آهي. اهو ڪڏهن ڪڏهن طريقيڪار دوران رت جي وڏي نقصان جو سبب بڻجي سگهي ٿو.
وڌيڪ، ڇاڪاڻ ته پوري دماغ جي جوڙجڪ غير معمولي آهي، معياري "نشانيون" جيڪي هڪ سرجن عام طور تي مخصوص دماغي علائقن کي سڃاڻڻ لاءِ استعمال ڪندو آهي اڪثر غائب يا مسخ ٿيل هوندا آهن. ان کان علاوه، هن سرجري مان گذرندڙ ننڍڙا ٻار ۽ ننڍڙا ٻار رت جي وڏي نقصان جو خطرو هوندا آهن، جن کي احتياط سان نگراني ۽، جڏهن ضروري هجي، رت جي منتقلي جي ضرورت هوندي آهي.
تنهن ڪري، اهو تمام ضروري آهي ته توهان جي ٻار جو علاج هڪ انتهائي ماهر طبي ٽيم طرفان ڪيو وڃي جنهن کي هن سرجري ۾ وسيع تجربو هجي. هڪ وڏي طبي مرڪز ۾ سنڀال ڳولڻ جيڪو اڪثر ڪري هيمي ميگالينسفيلي سان ٻارن لاءِ هيميسفيريڪٽومي ڪندو آهي، توهان جي ٻار لاءِ محفوظ ترين ماحول فراهم ڪري ٿو.
هن حالت ۾ ٻار لاءِ اڳڪٿي ڇا آهي؟
توهان جي ٻار جو ڊگهي مدت جو امڪانگهڻو ڪري ان تي منحصر آهي ته انهن جي دورن کي ڪيتري حد تائين ڪنٽرول ڪري سگهجي ٿو ۽ ڇا دماغ جي غير معمولي حالت هڪ پاسي تائين محدود آهي يا ٻنهي کي متاثر ڪري ٿي.
ڇاڪاڻ ته هيمي ميگالينسفيلي هڪ "اسپيڪٽرم حالت" آهي، ان جو اثر هڪ ٻار کان ٻئي تائين تمام گهڻو مختلف هوندو آهي.
- ڪيترائي ٻار ڪجهه حد تائين ذهني معذوري جو تجربو ڪندا.
- ڪجھ ٻار جن جي دورن کي چڱيءَ طرح منظم ڪيو ويندو آهي، اهي تقريبن معمول جي ذهني ترقي حاصل ڪري سگهن ٿا.
- جڏهن ته، ٻيا شايد حرڪت، تقرير، ۽ سنجيدگي جي ترقي ۾ سخت چئلينجن کي منهن ڏئي سگهن ٿا.
هيمي ميگالينسفيلي سان لڳ ڀڳ سڀئي ٻار جسم جي هڪ پاسي ڪجهه حد تائين ڪمزوري جو تجربو ڪندا آهن، جنهن کي هيمي پيريسس چيو ويندو آهي، جيڪو دماغي فالج جو هڪ روپ آهي. هي ڪمزوري هلڪي کان سخت تائين ٿي سگهي ٿي. ڪجهه ٻار "هومنيمس هيميانوپسيا" پڻ پيدا ڪري سگهن ٿا، هڪ اهڙي حالت جتي اهي پنهنجي نظر جي اڌ حصي کي وڃائي ڇڏيندا آهن. جڏهن ته ڪيترائي ٻار هلڻ ۽ ڳالهائڻ سکندا آهن، اهو هر ڪنهن لاءِ معاملو ناهي. ڪجهه کي خاص کاڌ خوراڪ جي مدد جي ضرورت ٿي سگهي ٿي، جڏهن ته ٻيا عام طور تي کائڻ جي قابل هوندا آهن.
تازين مطالعي مان ظاهر ٿيو آهي ته سرجري کان پوءِ:
- 68 سيڪڙو ٻارن کي مڪمل طور تي دورن جي آزادي حاصل آهي.
- 43 سيڪڙو ٻارن ۾ عام يا صرف ٿوري خرابي سنجيدگي جي ترقي ڏيکاري ٿي.
- 26 سيڪڙو ٻار عمر جي مناسبت سان تقرير جا سنگ ميل حاصل ڪن ٿا.
- 21 سيڪڙو ٻار پڙهڻ جي صلاحيت جي هڪ فعال سطح جو مظاهرو ڪن ٿا.
ڇا هيمي ميگالينسفيلي کي روڪي سگهجي ٿو؟
ڇاڪاڻ ته هن حالت جو صحيح سبب اڃا تائين سائنسدانن کي مڪمل طور تي سمجهه ۾ نه آيو آهي، ان ڪري ان کي روڪڻ جو ڪو به معلوم طريقو موجود ناهي.
هن بيماري واري ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪرڻ گهرجي؟
جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ هيمي ميگالينسفيلي جي تشخيص ٿئي ٿي، ته انهن کي هڪ گھڻ-شعبي طبي ٽيم جي مدد جي ضرورت پوندي. پنهنجن ماهرن سان ويجهي ڪم ڪندي، توهان پنهنجي ٻار جي منفرد ضرورتن مطابق هڪ سنڀال جو منصوبو ٺاهي سگهو ٿا. هن ٽيم ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:
- ٻارن جا ماهر
- اعصابي ماهر
- نيورو سرجن
- ترقياتي ماهر
- تقرير، پيشه ورانه، ۽ جسماني معالج
- ٻيا خاص صحت جي سار سنڀال فراهم ڪندڙ
توهان کي پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟
جيڪڏهن توهان جي ٻار کي هيمي ميگالينسفيلي جي تشخيص ٿي آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان هيٺيان سوال پڇڻ تي غور ڪريو:
- منهنجي ٻار کي ڪهڙي خاص قسم جي هيمي ميگلينسفيلي آهي؟
- ڇا ٻيون لاڳاپيل صحت جون حالتون آهن؟
- منهنجي ٻار لاءِ سڀ کان وڌيڪ اثرائتو علاج جو منصوبو ڪهڙو آهي؟
- منهنجي ٻار لاءِ ڊگهي مدت جا امڪان ڇا آهن؟
- اسان گهر ۾ انهن جي علامتن کي منظم ڪرڻ ۾ مدد لاءِ ڇا ڪري سگهون ٿا؟
والدين لاءِ مدد جو پيغام (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)
اسان سمجهون ٿا ته توهان جي ٻار کي دوري يا هيمي ميگالينسفالي جهڙي تشخيص ڏسڻ ناقابل يقين حد تائين زبردست ۽ ڏکيو آهي. مهرباني ڪري ياد رکو ته توهان اڪيلا نه آهيو. نيروگي لنڪا ۾ توهان جي طبي ٽيم سفر جي هر قدم تي توهان سان گڏ هوندي.
جيڪڏهن توهان کي هن صورتحال سان منهن ڏيڻ مشڪل لڳي ٿو، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو ته هيمي ميگالينسفيلي کان متاثر خاندانن لاءِ سپورٽ گروپن بابت. ٻين والدين سان ڳنڍڻ جيڪي ساڳئي رستي تي آهن توهان جي پريشاني کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ۽ توهان جي ٻار جي واڌ سان جذباتي مدد جو هڪ مضبوط نيٽ ورڪ فراهم ڪري سگهي ٿو.
ڪي ورڊ: هيمي ميگالينسفيلي، غير معمولي دماغي نشوونما، ٻارن جي مرگي، دماغي سرجري، ترقي ۾ دير، جينياتي حالتون، اعصابي خرابيون
