ڇا توهان جي رت ۾ ڪا خرابي آهي؟ اچو ته هيموگلوبنپيٿي بابت آسان لفظن ۾ ڄاڻون!

ڇا توهان هميشه ٿڪل ۽ سست محسوس ڪندا آهيو؟ شايد توهان جي چمڙي ٿوري پيلي آهي؟ يا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي رت جي بيماري هئي؟ پوءِ جيڪو مان توهان کي ٻڌائڻ وارو آهيان اهو توهان لاءِ تمام ضروري آهي. اڄ اسان هيموگلوبينوپيٿي نالي رت جي بيماري بابت ڳالهائڻ وارا آهيون، جنهن جو نالو ڪجهه پيچيده آهي، پر ڪيترن ئي ماڻهن ۾ ڏٺو ويندو آهي. پريشان نه ٿيو، اسان ان بابت تمام سادو ڳالهائينداسين.

هيموگلوبينوپيٿي ڇا آهي؟ اچو ته صحيح طور تي ڳوليون!

سادي لفظن ۾، هيموگلوبينوپيٿي موروثي بيمارين جو هڪ گروپ آهي جيڪو اسان جي رت ۾ پروٽين کي متاثر ڪري ٿو جنهن کي هيموگلوبن سڏيو ويندو آهي. هاڻي توهان شايد سوچي رهيا هوندا ته هي هيموگلوبن ڇا آهي، صحيح؟

ان کي هن طرح سوچيو: هيموگلوبن اسان جي ڳاڙهي رت جي سيلن اندر هڪ ننڍڙي هيرو وانگر آهي. اهو اهو آهي جيڪو اسان جي ڦڦڙن مان آڪسيجن کڻندو آهي جڏهن اسان ساهه کڻندا آهيون ۽ ان کي اسان جي جسمن ۾ ورهائيندو آهي. اهو آڪسيجن ٽيڪسي وانگر ڪم ڪندو آهي. تنهن ڪري جيڪڏهن هي هيموگلوبن صحيح طرح پيدا نه ٿئي، يا جيڪڏهن اهو ڪافي پيدا نه ٿئي، ته اسان جي جسمن کي ڪافي آڪسيجن نه ملندي. اهو تڏهن آهي جڏهن مسئلا شروع ٿين ٿا.

هي بيماري وراثت ۾ ملي ٿي، مطلب ته اها اسان جي والدين کان ورثي ۾ مليل جين ۾ تبديلي جي ڪري ٿيندي آهي. دنيا ۾ لکين ماڻهو هن بيماري جو شڪار آهن. حقيقت ۾، اهو موروثي رت جي خرابي جو سڀ کان عام قسم آهي. محققن هيموگلوبينوپيٿي جي 600 کان وڌيڪ قسمن جي سڃاڻپ ڪئي آهي!

جڏهن اسان جا جسم غير معمولي هيموگلوبن پيدا ڪن ٿا، يا ان جي ڪافي مقدار نه هجي، ته جسم ۾ سور، ٿڪاوٽ، ۽ مختلف عضون کي نقصان جهڙيون علامتون پيدا ٿي سگهن ٿيون. اهو ئي سبب آهي ته ان کي جلد سڃاڻڻ تمام ضروري آهي. اهو ئي سبب آهي ته ڊاڪٽر ٻار پيدا ٿيڻ کان پوءِ ئي هيموگلوبنپيٿي لاءِ ٽيسٽ ڪندا آهن.

اهم ڳالهه اها آهي ته هيموگلوبينوپيٿي مڪمل طور تي علاج لائق بيماري ناهي. پر، صحيح علاج سان، اسان علامتن کي ڪنٽرول ڪري سگهون ٿا ۽ پيچيدگين کي روڪي سگهون ٿا.

هيموگلوبينوپيٿي جا ڪهڙا قسم آهن؟

جيئن اسان اڳ ۾ ذڪر ڪيو آهي، هن جا سوين قسم آهن. انهن قسمن جا نالا اڪثر انگريزي اکرن کي استعمال ڪندي رکيا ويندا آهن. اکر هيموگلوبن پروٽين جي مختلف قسمن ۽ ان ترتيب جو حوالو ڏين ٿا جنهن ۾ محقق انهن کي دريافت ڪيو. اهو ڊاڪٽرن کي صحيح جينياتي تبديلي کي سمجهڻ ۾ مدد ڪري ٿو.

هتي هيموگلوبنپيپي جا ڪجهه عام قسم آهن:

• هيموگلوبن سي جي بيماري: هي اهو هنڌ آهي جتي عام هيموگلوبن کي هيموگلوبن سي نالي هڪ قسم سان تبديل ڪيو ويندو آهي.
• هيموگلوبن اي جي بيماري: هتي، عام هيموگلوبن کي هيموگلوبن اي سان تبديل ڪيو ويندو آهي.
• هيموگلوبن ڊي جي بيماري: هتي، عام هيموگلوبن کي هيموگلوبن ڊي سان تبديل ڪيو ويندو آهي.
• هيموگلوبن ايس سي بيماري:هي حالت تڏهن ٿيندي آهي جڏهن توهان کي هڪ سِڪل سيل جين ۽ هڪ هيموگلوبن سي جين ورثي ۾ ملي ٿو.
• هيموگلوبن ايس ڊي بيماري: هتي، هڪ سِڪل سيل جين ۽ هڪ هيموگلوبن ڊي جين وراثت ۾ ملي ٿو.
• هيموگلوبن ايس اي بيماري: هتي، هڪ سِڪل سيل جين ۽ هڪ هيموگلوبن اي جين وراثت ۾ ملي ٿو.
• سِڪل سيل جي بيماري: هن حالت ۾، توهان جا ڳاڙها رت جا خليا سِڪل جي شڪل جا ٿي ويندا آهن. اهو انهن کي رت جي نالن ذريعي آساني سان منتقل ٿيڻ کان روڪي ٿو ۽ انهن کي بلاڪ ڪري سگهي ٿو.
• ٿيلسيميا: هن حالت ۾، توهان جو جسم ڪافي هيموگلوبن پيدا نٿو ڪري.

هي ٿورو پيچيده لڳي سگهي ٿو، پر هڪ ڊاڪٽر توهان کي ان کي وڌيڪ بيان ڪري سگهي ٿو.

ان جون علامتون ڪهڙيون آهن؟ ڏسو ته ڇا توهان ۾ به اهي آهن...

هيموگلوبينوپيٿي جون علامتون هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف ٿي سگهن ٿيون، پر ڪجهه عام علامتون آهن:

• ٿڌا هٿ ۽ پير
• ڳاڙهو پيشاب (ڪارو ٿيڻ)
• بار بار ٿڪاوٽ
• ٻارن ۾ دير سان ترقي
• چمڙي ۽ اکين جو پيلو ٿيڻ (يرقان)
• هلڪي چمڙي
• ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي، ساهه کڻڻ ۾ تڪليف
• معمول کان وڌيڪ سمهڻ
• عضون جي سوڄ

شديد هيموگلوبنپيٿي وارن ٻارن ۾ پيدائش وقت علامتون ظاهر ٿي سگهن ٿيون. ڪڏهن ڪڏهن، علامتون ننڍپڻ ۾ ظاهر ٿينديون آهن. بالغن ۾، اهي علامتون بيماري جي شدت جي دور ۾ وڌيڪ شديد ٿي سگهن ٿيون (جهڙوڪ سِڪل سيل بحران).

هي هيموگلوبنپيٿي ڇو ٿيندي آهي؟

ان جو مکيه سبب اهو آهي ته هڪ جينياتي تبديلي آهي جيڪا توهان جي هيموگلوبن کي متاثر ڪري ٿي. توهان کي هي جينياتي تبديلي توهان جي ماءُ، توهان جي پيءُ، يا ٻنهي کان ملي سگهي ٿي. ان جو مطلب آهي ته هي اهڙي شيءِ ناهي جيڪا اسان ڪنٽرول ڪري سگهون ٿا، اها اهڙي شيءِ آهي جيڪا وراثت مان ملي ٿي.

ڪنهن کي هي ٿيڻ جو وڌيڪ امڪان آهي؟ (خطري جا عنصر)

ڪجهه ماڻهن ۾ هي هيموگلوبنپيٿي پيدا ٿيڻ جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي. اچو ته هڪ نظر وجهون ته اهي ڪير آهن:

• جيڪڏهن توهان جو نسب آفريقي، ميڊيٽرينين، ڏکڻ اوڀر ايشيائي يا اولهه ايشيائي نسل جو آهي. (اهي حالتون سري لنڪا ۾ پڻ ڏسي سگهجن ٿيون)
• جيڪڏهن توهان جي ماءُ، پيءُ، يا ڀاءُ کي هيموگلوبنپيٿي آهي.
• جيڪڏهن توهان ڪنهن اهڙي علائقي ۾ رهو ٿا جتي هيموگلوبنپيٿي لاءِ نون ڄاول ٻار جي اسڪريننگ باقاعده نه ڪئي ويندي آهي.

جيڪڏهن توهان کي هيموگلوبنپيٿي آهي، ته اهو امڪان آهي ته توهان جي ٻار کي به اها بيماري هوندي. تنهن ڪري، خاندان شروع ڪرڻ کان اڳ طبي صلاح وٺڻ تمام ضروري آهي.

ان سان ڪهڙيون پيچيدگيون ٿي سگهن ٿيون؟

جيڪڏهن هيموگلوبنپيٿي کي صحيح طرح سان ڪنٽرول نه ڪيو وڃي ته مختلف پيچيدگيون پيدا ٿي سگهن ٿيون. انهن مان ڪجهه هي آهن:

• خون جي گھٽتائي: ڪجهه قسمن جي هيموگلوبنپيٿي خون جي گھٽتائي جو سبب بڻجي سگهي ٿي، جيڪا ڳاڙهي رت جي خلين ۾ گهٽتائي جو سبب بڻجي سگهي ٿي. ان جي ڪري ٿڪاوٽ ۽ ڪمزوري وڌي سگهي ٿي.
• بار بار انفيڪشن: هيموگلوبينوپيٿي هڪ ڪمزور مدافعتي نظام جو سبب بڻجي سگهي ٿي، جيڪو بيماري ۽ انفيڪشن جو خطرو وڌائي ٿو.
• عضون کي نقصان: هيموگلوبينوپيٿي رت ۾ آڪسيجن جي سطح ۾ گهٽتائي جو سبب بڻجندي آهي. جڏهن آڪسيجن سان ڀريل رت ڪجهه وقت تائين صحيح طرح سان نه پهچندو آهي، ته اسان جا ٽشوز ۽ عضوا خراب ٿي سگهن ٿا.
• درد جا واقعا: ڪجهه قسمن جي هيموگلوبينوپيٿيز ۾، جهڙوڪ سِڪل سيل جي بيماري، رت جا ڦڙا رت جي نالن اندر ٺهي سگهن ٿا ۽ انهن کي بلاڪ ڪري سگهن ٿا. ان جي ڪري سخت درد ۽ رت جي وهڪري ۾ گهٽتائي ٿي سگهي ٿي.

توهان هن بيماري جي صحيح تشخيص ڪيئن ڪندا آهيو؟ (تشخيص)

ڊاڪٽر ڪيترائي ٽيسٽ ڪندا آهن ته جيئن اهو طئي ڪري سگهجي ته توهان کي هيموگلوبنپيٿي آهي يا نه.

• مڪمل رت جي ڳڻپ (سي بي سي): هي عام طور تي پهريون رت جو امتحان هوندو آهي. اهو توهان کي توهان جي رت ۾ سيلن جي قسمن بابت ٻڌائي سگهي ٿو، يعني، توهان وٽ هر قسم جي سيلن جا ڪيترا آهن.
• جينياتي جاچ: هي ٽيسٽ صحيح طور تي سڃاڻپ ڪري سگهي ٿو ته ڪهڙيون جينياتي تبديليون شامل آهن.
• هيموگلوبن اليڪٽروفورسس: هي ٽيسٽ توهان جي رت جي نموني کان هيموگلوبن جي ماليڪيولن کي الڳ ڪري ٿو ۽ غير معمولي شين کي ڳولي ٿو.
• لوھ جي مطالعي: هي ٽيسٽ اهو معلوم ڪرڻ لاءِ ڪري سگهجي ٿو ته ڇا توهان کي لوھ جي گھٽتائي جي خون جي گھٽتائي آهي.
• نون ڄاول ٻارن جي اسڪريننگ: ڪينيڊا ۽ آمريڪا جهڙن ڪيترن ئي ملڪن ۾، نون ڄاول ٻارن جي هيموگلوبنپيٿي لاءِ اسڪريننگ ڪئي ويندي آهي. سريلنڪا جي ڪجهه اسپتالن ۾ پڻ هي سهولت موجود آهي.
• پيدائش کان اڳ جي جاچ: هي ٽيسٽ اهو طئي ڪرڻ لاءِ استعمال ڪري سگهجي ٿو ته ڇا جنين کي حمل دوران هيموگلوبنپيٿي آهي.

علاج ڪهڙا آهن؟

هيموگلوبنپيٿي جا ڪيترائي علاج آهن، پر اهي علاج بيماري جي قسم ۽ شدت جي لحاظ کان مختلف هوندا آهن.

• رت جي منتقلي: ڪجهه حالتون، جهڙوڪ ٿيليسيميا ۽ سِڪل سيل جي بيماري، رت ۾ هيموگلوبن جي مقدار کي متاثر ڪن ٿيون. هيموگلوبن جي عام سطح کي برقرار رکڻ لاءِ رت جي منتقلي ضروري ٿي سگهي ٿي.
• فولڪ ايسڊ ٽيبلٽس: اهي ڳاڙهي رت جي سيلن جي پيداوار کي وڌائڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون.
• جين ٿراپي:هي هڪ نسبتاً نئون علاج آهي. سائنسدان توهان جي جسم مان متاثر ٿيل سيلز کڻندا آهن، خاص طريقن سان انهن جي مرمت ڪندا آهن، ۽ پوءِ انهن کي توهان جي جسم ۾ واپس متعارف ڪرائيندا آهن. اهو توهان جي جين ۾ هدايتن کي ٻيهر لکڻ وانگر آهي.
• آئرن چيليشن ٿراپي: جيڪڏهن توهان جي جسم ۾ تمام گهڻو آئرن آهي، ته هي علاج اضافي آئرن کي ختم ڪري سگهي ٿو. هي دوا يا ته وات ذريعي يا انجيڪشن جي طور تي ڏني ويندي آهي.
• آڪسيجن ٿراپي: توهان جو ڊاڪٽر ٻين علاجن سان گڏ آڪسيجن ٿراپي جي سفارش ڪري سگهي ٿو. ان جو مقصد توهان جي رت ۾ آڪسيجن جي سطح وڌائڻ ۽ درد کي گهٽائڻ آهي.
• اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽ: ان ۾ غير معمولي ڳاڙهي رت جي سيلن کي صحتمند ڳاڙهي رت جي سيلن سان تبديل ڪرڻ شامل آهي. بهرحال، اهو تمام عام ناهي، ڇاڪاڻ ته مناسب عطيو ڏيندڙ ڳولڻ ڏکيو آهي. ان ۾ گرافٽ-بمقابله-هسٽ بيماري (GvHD) جو خطرو پڻ آهي.

ياد رکو، توهان کي ڪهڙي قسم جي هيموگلوبنپيٿي آهي، ان تي منحصر ڪري، توهان کي ڪنهن به علاج جي ضرورت نه ٿي سگهي. تنهن ڪري اهو بهتر آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو ۽ پڇو ته توهان لاءِ ڇا بهتر آهي.

علاج کان پوءِ مان ڪيترو جلد بهتر محسوس ڪندس؟

اهو اصل ۾ توهان جي هيموگلوبنپيٿي جي قسم ۽ ان جي شدت تي منحصر آهي. گهڻا ماڻهو علاج شروع ڪرڻ جي ڪجهه هفتن يا مهينن اندر بهتر محسوس ڪرڻ شروع ڪندا آهن.

هيموگلوبينوپيٿي هڪ حياتياتي حالت آهي، تنهنڪري توهان کي باقاعده طبي ٽيسٽ ۽ نگراني جي ضرورت پوندي. توهان جو ڊاڪٽر توهان جي علامتن کي منظم ڪرڻ ۾ مدد ڪندو.

هن بيماري سان رهندڙ ماڻهن لاءِ مستقبل ڇا آهي؟

مناسب علاج سان، توهان جو مستقبل روشن ٿي سگهي ٿو. هيموگلوبنپيٿي سان متاثر 90 سيڪڙو کان وڌيڪ ماڻهو بالغ ٿيڻ تائين جيئرو رهن ٿا.

پر، جيڪڏهن علاج نه ڪيو وڃي ته، هيموگلوبينوپيٿي جا ڪيترائي قسم زندگي جي پهرين ڪجهه سالن ۾ موت جو سبب بڻجي سگهن ٿا. تنهن ڪري، شروعاتي تشخيص ۽ علاج سنگين پيچيدگين کي روڪڻ جو بهترين طريقو آهي.

ڇا ان کي روڪي نٿو سگهجي؟

بدقسمتي سان، نه. جيئن ته هيموگلوبينوپيٿي هڪ اهڙي شيءِ آهي جيڪا توهان کي ورثي ۾ ملي ٿي، ان کي روڪڻ جو ڪو طريقو ناهي. تنهن هوندي به، اسان مناسب علاج سان علامتن کي منظم ڪري سگهون ٿا.

مان پاڻ کي ڪيئن سنڀاليان؟

هيموگلوبنپيٿي سان گڏ رهڻ مشڪل ٿي سگهي ٿو، پر جيڪڏهن توهان پنهنجو سٺو خيال رکو ٿا، ته توهان درد ۽ ٻين ضمني اثرات جو خطرو گهٽائي سگهو ٿا.

هتي ڪجھ عام صلاحون آهن جيڪي توهان جي مدد ڪري سگهن ٿيون:

• گھڻو پاڻي پيئو. ڏينهن ۾ گهٽ ۾ گهٽ 2-3 ليٽر پاڻي پيئڻ جي ڪوشش ڪريو.
• جسماني طور تي سرگرم رهو، پر ان کي گهڻو نه ڪريو. پنهنجي جسم کي ٻڌو. جيڪڏهن توهان ٿڪل محسوس ڪيو، آرام ڪريو.
• لوھ، وٽامن ۽ معدنيات سان ڀرپور کاڌو کائو. پنھنجي غذا ۾ ساوا، ميوا، ڀاڄيون، گوشت ۽ مڇي شامل ڪريو.
• پنهنجي دٻاءُ کي منظم ڪريو. مراقبو، يوگا، يا ٻيون ذهني صلاحيتون استعمال ڪريو جيڪي توهان کي پسند آهن.
• پنهنجا هٿ بار بار ڌوئو. اهو توهان کي انفيڪشن کان بچائڻ ۾ مدد ڪندو.

مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان کي تمام گهڻي ٿڪاوٽ، ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي، يا چمڙي جو پيلو ٿيڻ جهڙيون علامتون آهن، ته پوءِ ڊاڪٽر کي ضرور ڏسو ۽ انهن کي ان بابت ٻڌايو.

جيڪڏهن توهان کي اڳ ۾ ئي هيموگلوبنپيٿي جي تشخيص ٿي چڪي آهي، ته جيڪڏهن توهان جون علامتون واپس اچن يا خراب ٿين ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ڏسو. هو توهان جي علاج کي ترتيب ڏئي سگهي ٿو.

ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي هيموگلوبنپيٿي آهي، ته پوءِ پنهنجي ڊاڪٽر کان هيٺيان سوال پڇڻ سٺو خيال آهي:

• مونکي/منهنجي ٻار کي ڪهڙي قسم جي هيموگلوبنپيٿي آهي؟
• توهان ڪهڙي قسم جو علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• ڇا مون کي علاج لاءِ ٻين ماهرن کي ڏسڻ جي ضرورت پوندي؟
• ڇا مون کي پنهنجي غذا يا ورزش جي عادتن کي تبديل ڪرڻ جي ضرورت آهي؟
• منهنجي ٻارن کي هي بيماري ٿيڻ جو ڪيترو امڪان آهي؟
• ڇا توهان وٽ هن بابت ڪا وڌيڪ معلومات آهي؟ (مثال طور ڪتاب، ويب سائيٽون)

توهان کي ايمرجنسي ٽريٽمينٽ يونٽ (ETU) ۾ ڪڏهن وڃڻ جي ضرورت آهي؟

جيڪڏهن توهان ۾ هيٺ ڏنل علامتن مان ڪا به علامت آهي، ته 911 (سري لنڪا ۾ 1990) تي ڪال ڪريو يا فوري طور تي ويجهي ايمرجنسي روم ۾ وڃو:

• سيني ۾ سور
• چڪر اچڻ
• بخار 103 درجا فارنهائيٽ (39.4 درجا سينٽي گريڊ) کان وڌيڪ
• سخت درد جيڪو دوا وٺڻ جي باوجود گهٽ نه ٿئي
• فالج جون علامتون، مثال طور، اوچتو هوش وڃائڻ، ڳالهائڻ ۾ ڏکيائي.

هيموگلوبنپيٿي منهنجي A1C کي ڪيئن متاثر ڪري ٿي؟

هيموگلوبينوپيٿي توهان جي A1C ٽيسٽ جا نتيجا غلط ٿي سگهن ٿا. توهان جي جينياتي قسم تي منحصر ڪري، اهو توهان جي اصل قدر کان گهٽ يا وڌيڪ ڏيکاري سگهي ٿو.

جيڪڏهن توهان کي هيموگلوبنپيٿي آهي، ته توهان جو ڊاڪٽر هڪ ٽيسٽ جي سفارش ڪري سگهي ٿو جيڪو هن مسئلي کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو. هي A1C ذیابيطس وارن ماڻهن لاءِ تمام ضروري آهي، تنهن ڪري ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ نه وساريو.

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ سڀ کان اهم شيون!

جڏهن توهان کي خبر پوي ٿي ته توهان يا توهان جي ٻار کي سڄي عمر رت جي خرابي آهي ته خوف ۽ پريشاني محسوس ڪرڻ عام آهي. "هيموگلوبنپيٿي منهنجي زندگي کي ڪيئن متاثر ڪندي؟"، "ڇا مان مسلسل درد ۾ رهندس؟"، "هي بيماري منهنجي ٻار کي ڪيئن متاثر ڪندي؟" جهڙا سوال توهان جي ذهن ۾ پيدا ٿي سگهن ٿا.

پر سٺي خبر اها آهي ته مناسب علاج ۽ علامتن جي ڪنٽرول سان، توهان ممڪن حد تائين صحتمند رهي سگهو ٿا.بهترين ڪم جيڪو توهان ڪري سگهو ٿا اهو آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. دير نه ڪريو. جلد تشخيص ۽ علاج هڪ ڊگهي، صحتمند زندگي جي ڪنجيون آهن.

پريشان نه ٿيو، توهان اڪيلا نه آهيو. ڊاڪٽر، نرسون، ۽ توهان جو خاندان هن سفر ۾ توهان جي مدد ڪندا. بهادر رهو!

` هيموگلوبينوپيٿي، رت جون بيماريون، موروثي بيماريون، هيموگلوبن، خون جي گھٽتائي، سِڪل سيل جي بيماري، ٿيليسيميا