جڏهن توهان جو ڊاڪٽر توهان کي ٻڌائي ٿو ته توهان جي نئين ڄاول ٻار کي دل جي سنگين بيماري آهي ته توهان کي جيڪو احساس ٿئي ٿو اهو بيان ڪرڻ ڏکيو آهي. خوف، صدمي ۽ اداسي سان گڏ، سوال "اسان جي ٻار جو ڇا ٿيندو؟" توهان جي ذهن ۾ گونجندو آهي. اهو هڪ تمام ڏکيو وقت آهي. پر هن وقت ۾ سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته هن حالت کان مڪمل طور تي واقف رهو. اڄ اسان هائپوپلاسٽڪ ليفٽ هارٽ سنڊروم (HLHS) بابت ڳالهائڻ وارا آهيون، هڪ سنگين ۽ ناياب دل جي بيماري جيڪا پيدائش جي ڪري ٿيندي آهي. هن آرٽيڪل ۾، اسان ان بابت سادگي سان ڳالهائينداسين، اهڙي طريقي سان جيڪو توهان سمجهي سگهو ٿا.
هائپوپلاسٽڪ کاٻي دل جي سنڊروم (HLHS) اصل ۾ ڇا آهي؟
سادي لفظن ۾، هائپوپلاسٽڪ کاٻي دل جي سنڊروم (HLHS) هڪ اهڙي حالت آهي جيڪا تڏهن ٿيندي آهي جڏهن ٻار جي پيٽ ۾ واڌ ويجهه دوران دل جو کاٻو پاسو صحيح طرح سان ترقي نه ڪندو آهي. هي هڪ پيدائشي دل جي بيماري آهي. لفظ "هائپوپلاسٽڪ" جو مطلب آهي "غير ترقي يافته."
اسان جو دل هڪ ننڍڙي گھر وانگر آهي جنهن ۾ چار ڪمرا آهن. ٻه ڪمرا مٿي ۽ ٻه ڪمرا هيٺ. HLHS واري ٻار جي دل جي کاٻي پاسي جا حصا، خاص طور تي:
- کاٻو وينٽريڪل: هي دل جو مکيه پمپنگ چيمبر آهي. اهو صاف، آڪسيجن سان ڀريل رت کي سڄي جسم ۾ پمپ ڪري ٿو. HLHS ۾، اهو تمام ننڍو ۽ غير ترقي يافته آهي.
- شريان: مکيه رت جي رڳ جيڪا کاٻي وينٽريڪل کان باقي جسم تائين رت کڻي ٿي. اهو پڻ اڪثر تنگ ۽ ننڍو هوندو آهي.
- مِٽرل ۽ اورٽڪ والوز: اهي دروازن وانگر آهن. اهي رت کي صرف هڪ طرف وهڻ جي اجازت ڏين ٿا. ايڇ ايل ايڇ ايس ۾، اهي والوز صحيح طرح سان ترقي نه ڪري سگهن ٿا يا مڪمل طور تي بند ٿي سگهن ٿا.
ڇاڪاڻ ته اهي اهم حصا صحيح طرح سان نه وڌندا آهن، دل جو کاٻو پاسو جسم جي باقي حصي تائين ڪافي آڪسيجن وارو رت پمپ نٿو ڪري سگهي. هي هڪ تمام سنگين حالت آهي. ڪڏهن ڪڏهن، دل جي ٻن مٿين چيمبرن جي وچ ۾ ڀت ۾ هڪ ننڍڙو سوراخ ٿي سگهي ٿو، جنهن کي ايٽريل سيپلل ڊيفيڪٽ سڏيو ويندو آهي.
هن ۽ هڪ صحتمند دل ۾ ڪهڙو فرق آهي؟
هڪ صحتمند دل ۾، ساڄي ۽ کاٻي پاسي ٻئي گڏجي ڪم ڪن ٿا. تصور ڪريو ته ساڄي پاسي جسم مان آڪسيجن جي کوٽ وارو رت کڻي ٿو ۽ ان کي ڦڦڙن ڏانهن موڪلي ٿو ته جيئن آڪسيجن حاصل ڪري سگهي. ڦڦڙن مان آڪسيجن سان ڀريل رت دل جي کاٻي پاسي ڏانهن موٽندو آهي. پوءِ کاٻي پاسي (کاٻي وينٽريڪل) تي طاقتور پمپ ان رت کي جسم جي باقي حصي ڏانهن پمپ ڪري ٿو.
پر HLHS واري ٻار ۾، دل جو کاٻو پاسو تمام ڪمزور هوندو آهي. تنهن ڪري اهو اهو ڪم نٿو ڪري سگهي. پوءِ ڇا ٿيندو؟ دل جي ساڄي پاسي کي ٻئي ڪم پاڻ ڪرڻا پوندا آهن . ان جو مطلب آهي ته ساڄي وينٽريڪل کي ڦڦڙن ڏانهن رت پمپ ڪرڻو پوندو آهي، جڏهن ته جسم جي باقي حصي ڏانهن رت پمپ ڪرڻو پوندو آهي.
اهو ڪيئن ٿيندو آهي؟ جڏهن ٻار پيٽ ۾ هوندو آهي، ته دل ۾ ٻن مکيه رت جي نالن جي وچ ۾ هڪ عارضي رابطو هوندو آهي. ان کي ڊڪٽس آرٽيريوسس سڏيو ويندو آهي.اهو هڪ 'شارٽ ڪٽ' وانگر آهي. هي 'شارٽ ڪٽ' HLHS واري ٻار لاءِ پيدائش کان پوءِ جيئرو رهڻ لاءِ ضروري آهي. ڇاڪاڻ ته رت هن ٽيوب ذريعي جسم ۾ وهندو آهي. عام طور تي، هي ٽيوب ٻار جي پيدائش کان ڪجهه ڏينهن بعد بند ٿي ويندي آهي. پر جيڪڏهن هي ٽيوب HLHS واري ٻار ۾ بند ٿي وڃي ته جسم ۾ رت جي وهڪري جو ڪو به طريقو ناهي. تنهن ڪري، جيڪڏهن هن حالت جو علاج نه ڪيو وڃي ته ٻار صرف ڪجهه ڏينهن جيئرو رهندو.
توهان کي ڪيئن خبر پوندي ته توهان جي ٻار کي هي بيماري آهي؟ علامتون ڇا آهن؟
جيڪڏهن ڪنهن نئين ڄاول ٻار کي HLHS آهي، ته ڪڏهن ڪڏهن علامتون شروع ۾ نظر نه اينديون آهن. پر اهي علامتون ڪجهه ڪلاڪن يا ڏينهن اندر ظاهر ٿي سگهن ٿيون. والدين لاءِ ان بابت آگاهي هجڻ تمام ضروري آهي.
| علامتون | سادي نموني سان بيان ڪيو ويو |
|---|---|
| سائانوسس | ٻار جي چمڙي، چپ ۽ ناخن نيري يا ڀوري رنگ جا ٿي ويندا آهن. اهو رت ۾ آڪسيجن جي کوٽ جي ڪري ٿيندو آهي. |
| ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي | ٻار تيزي سان ساهه کڻي رهيو آهي ۽ ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي محسوس ڪري رهيو آهي. |
| کير پيئڻ ۾ ڏکيائي | جڏهن مان کير پيئندو آهيان ته مون کي ساهه کڻڻ ۾ تڪليف ٿيندي آهي، مان جلدي ٿڪجي پوندو آهيان، ۽ ٿورو پيئڻ کان پوءِ مون کي چڪر ايندا آهن. |
| سستي | ٻار بي جان لڳي ٿو، هميشه ننڊ ۾ هوندو آهي، ۽ جاڳڻ ڏکيو هوندو آهي. |
| تيز دل جي ڌڙڪڻ | جڏهن توهان ٻار جي سيني تي هٿ رکو ٿا، ته اهو محسوس ٿئي ٿو ته دل تمام تيز ڌڙڪي رهي آهي. |
| ٿڌي، پسيني واري جلد | ٻار جا هٿ ۽ پير ٿڌا آهن. چمڙي چپچپا ۽ پسيندڙ محسوس ٿئي ٿي. |
| ڪمزور نبض | جڏهن توهان ٻار جي نبض محسوس ڪندا آهيو، ته اها تمام سست ۽ ڪمزور محسوس ٿيندي آهي. |
سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته جيڪڏهن توهان انهن مان هڪ يا ٻه علامتون ڏسو ته گهٻرايو نه. پر جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ انهن مان هڪ يا وڌيڪ علامتون آهن، ته فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسڻ ضروري آهي.
ٻارن سان ائين ڇو ٿيندو آهي؟ ان جو سبب ڇا آهي؟
هي سوال هر والدين جي ذهن ۾ هوندو آهي. اهو سوچڻ عام آهي ته، "اسان جي ٻار سان ائين ڇو ٿيو؟ ڇا اسان ڪجهه غلط ڪيو؟"
پر سچ اهو آهي ته، اڪثر ڪيسن ۾، HLHS جو ڪو خاص سبب ناهي . يعني، اهو ڪجهه ناهي جيڪو ماءُ يا پيءُ جي ڪري ٿئي ٿو. ڪڏهن ڪڏهن، جينياتي عنصر ڪردار ادا ڪري سگهن ٿا. يعني، خاندان ۾ ڪجهه جينياتي تبديليون خطري کي وڌائي سگهن ٿيون. ٻين جينياتي حالتن سان گڏ ٻار، جهڙوڪ ٽرنر سنڊروم يا ٽرائيسومي 18، پڻ HLHS لاءِ خطري ۾ آهن.
ڊاڪٽر هن بيماري جي صحيح تشخيص ڪيئن ڪندا آهن؟
خوشقسمتيءَ سان، اڄ جي جديد ٽيڪنالاجي سان، هن بيماري جي تشخيص ٻار جي پيدائش کان اڳ، يعني حمل دوران ڪري سگهجي ٿي . جيڪڏهن معمول جي پيدائش کان اڳ الٽراسائونڊ اسڪين دوران دل ۾ ڪا غير معمولي ڳالهه ملي ٿي، ته توهان جو ڊاڪٽر توهان کي هڪ ماهر ڏانهن موڪليندو ۽ توهان کي جنين جي ايڪو ڪارڊيوگرام ڪرڻ لاءِ چوندو. اهو توهان کي ٻار جي دل جي بناوت ۽ ڪم کي تمام واضح طور تي ڏسڻ جي اجازت ڏئي ٿو.
ٻار جي پيدائش کان پوءِ حالت جي تشخيص لاءِ، ڊاڪٽر ٻار جي علامتن کي ڏسندو ۽ اسٽيٿوسڪوپ سان سيني کي ٻڌندو ته ڇا دل جي غير معمولي آواز (دل جي ڌڙڪڻ) آهي. پوءِ، حالت جي تصديق ڪرڻ لاءِ ڪيترائي ٽيسٽ ڪيا ويندا، جهڙوڪ:
- سينه جو ايڪس ري: سينه جو ايڪس ري دل ۽ ڦڦڙن جي سائيز ۽ شڪل کي جانچي سگھي ٿو.
- ايڪو ڪارڊيوگرام: هي سڀ کان اهم ٽيسٽ آهي. اهو دل جي وڊيو اسڪين وانگر آهي. دل جا چيمبر، والوز ۽ رت جون رڙيون سڀ واضح طور تي نظر اچن ٿيون. هي اهو آهي جيڪو HLHS جي موجودگي جي تصديق ڪري ٿو.
- اليڪٽرو ڪارڊيوگرام (EKG): هڪ ٽيسٽ جيڪا دل جي برقي سرگرمي کي ماپي ٿي.
- نبض آڪسيميٽري اسڪريننگ: رت ۾ آڪسيجن جي مقدار کي ماپڻ لاءِ ٻار جي آڱر يا ڪن تي هڪ ننڍڙو ڪلپ جهڙو ڊوائيس رکيو ويندو آهي. هي قدر HLHS وارن ٻارن ۾ گهٽ هوندو آهي.
ڇا هن حالت جو ڪو علاج آهي؟ ڇا ٻار کي بچائي سگهجي ٿو؟
ها، هي هڪ تمام سنجيده حالت آهي، پر ان جا علاج موجود آهن. پر هي ڪا اهڙي بيماري ناهي جيڪا دوائن سان علاج ڪري سگهجي. ٻار جي زندگي بچائڻ لاءِ، ڪيترن ئي مرحلن تي مشتمل سرجري جو هڪ پيچيده سلسلو انجام ڏيڻو پوندو.
پهريون قدم: ٻار کي مستحڪم ڪرڻ
سرجري کان اڳ، ٻار کي مستحڪم ڪرڻ جي ضرورت آهي. پهريون قدم ڊڪٽس آرٽيروسس ، 'شارٽ ڪٽ' رت جي رڳ، کي کليل رکڻ آهي جنهن بابت اسان ڳالهايو هو. پروسٽاگلينڊن نالي هڪ دوا نس ذريعي ڏني ويندي آهي. ٻار جي دل جي ڌڙڪن کي تيز ڪرڻ لاءِ ٻيون دوائون پڻ استعمال ڪري سگهجن ٿيون، ۽ ٻار کي ساهه کڻڻ ۾ مدد لاءِ وينٽيليٽر استعمال ڪري سگهجي ٿو.
ٻيو مرحلو: ٽن مرحلن واري سرجري سيريز
سرجري جي هن سلسلي جو مکيه مقصد ڪمزور کاٻي پاسي کي مڪمل طور تي نظرانداز ڪرڻ ۽ دل جي مضبوط ساڄي پاسي (ساڄي وينٽريڪل) کي سڄي جسم ۾ رت پمپ ڪرڻ جو ڪم ڏيڻ آهي. اهو رت جي وهڪري کي مڪمل طور تي مختلف طرف ڏانهن ريڊائريڪٽ ڪرڻ وانگر آهي.
1. نارووڊ جو طريقو: هي ٻار جي پيدائش جي پهرين ٻن هفتن اندر ڪيو ويندو آهي. هي هڪ تمام پيچيده، سنجيده سرجري آهي. هتي، سرجن:
- غير ترقي يافته شہ رگ کي ٻيهر تعمير ڪيو ويو آهي.
- ساڄي وينٽريڪل کان رت سڌو سنئون ڦڦڙن ڏانهن موڪلڻ لاءِ هڪ خاص ٽيوب (شنٽ) داخل ڪئي ويندي آهي.
- هن طريقي سان، دل جي "ٽيوبلر سسٽم" کي تبديل ڪيو ويندو آهي ته جيئن ساڄي وينٽريڪل سڄي جسم ۽ ڦڦڙن ڏانهن رت پمپ ڪري سگهي.
2. گلين سرجري (ٻہ طرفي گلين شنٽ آپريشن): هي تڏهن ڪيو ويندو آهي جڏهن ٻار 4 ۽ 6 مهينن جي وچ ۾ هوندو آهي . هتي:
- پهرين سرجري دوران داخل ڪيل ٽيوب (شنٽ) کي هٽايو ويندو آهي.
- جسم جي مٿئين حصي مان (هڪ رڳ جنهن کي سُپيريئر وينا ڪيوا سڏيو ويندو آهي) آڪسيجن جي کوٽ وارو رت سڌو سنئون ڦڦڙن سان ڳنڍيل هوندو آهي.
- هي ساڄي وينٽريڪل تي بار کي تمام گهڻو گهٽائي ٿو، ڇاڪاڻ ته هاڻي ان کي جسم جي مٿئين حصي مان رت پمپ ڪرڻ جي ضرورت ناهي، اهو سڌو ڦڦڙن ڏانهن ويندو آهي.
3. فونٽن جو طريقو: هي آخري مرحلو آهي. اهو 18 مهينن ۽ 4 سالن جي عمر جي وچ ۾ ڪيو ويندو آهي. هتي:
- جسم جي هيٺين حصي مان (انفيرئر وينا ڪيوا نالي هڪ رڳ مان) آڪسيجن جي کوٽ وارو رت سڌو سنئون ڦڦڙن سان ڳنڍيل هوندو آهي.
- هن سرجري کان پوءِ، جسم مان آڪسيجن جي کوٽ وارو سمورو رت سڌو ڦڦڙن ڏانهن ويندو آهي. دل جي ساڄي وينٽريڪل کي صرف ڦڦڙن مان صاف، آڪسيجن سان ڀريل رت پمپ ڪرڻو پوندو آهي.
انهن ٽنهي سرجرين جي مڪمل ٿيڻ کان پوءِ، ٻار جو گردش نظام مڪمل طور تي نئين طريقي سان ڪم ڪرڻ شروع ڪري ٿو.
علاج جون پيچيدگيون ڇا آهن؟
جيتوڻيڪ اهي سرجريون زندگي بچائيندڙ آهن، پر اهي تمام پيچيده آهن ۽ خطرا ۽ پيچيدگيون کڻي سگهن ٿيون. سرجري دوران ۽ بعد ۾ مسئلا پيدا ٿي سگهن ٿا.
- ساڄي وينٽريڪل ڪمزور ٿي ويندي آهي ڇاڪاڻ ته ان کي ڳري بار برداشت ڪرڻو پوندو آهي.
- دل جي والوز مان رت جو رسڻ.
- جگر جون بيماريون.
- دل جي غير معمولي تال.
- رت جو جمڻ.
- انفيڪشن.
- کائڻ ۾ ڏکيائي.
- دفعي.
- گردن تي اثر.
ڊاڪٽر توهان سان انهن سڀني خطرن تي تفصيل سان بحث ڪندو. طبي ٽيم ٻار جي تمام گهڻي نگراني ڪندي جيئن اهي هن سفر تي پهچندا.
ڇا دل جي پيوندڪاري هڪ سٺو آپشن آهي؟
ڪجهه حالتن ۾، جيڪڏهن ٻار جي دل جي حالت تمام پيچيده آهي يا جيڪڏهن ڊاڪٽر سمجهن ٿا ته ٻار سرجري کان بچي نه سگهندو، ته اهي دل جي ٽرانسپلانٽ جي سفارش ڪري سگهن ٿا. پر انهن کي انتظار ڪرڻو پوندو جيستائين هڪ مطابقت رکندڙ دل دستياب نه ٿئي. ان کان علاوه، دل جي ٽرانسپلانٽ کان پوءِ، ٻار کي پنهنجي باقي زندگي لاءِ مدافعتي دوائون وٺڻيون پونديون.
جيڪڏهن ڪنهن ٻار کي هي بيماري آهي، ته والدين جي حيثيت سان اسان کي ڇا ڄاڻڻ گهرجي؟
هي سفر مشڪل آهي، پر مناسب طبي نگراني ۽ سنڀال سان، HLHS وارا ٻار سٺي زندگي گذاري سگهن ٿا.
- زندگي ڀر طبي نگراني: سرجري کان پوءِ، ٻار کي باقي زندگي دل جي ماهر وٽ وڃڻ جي ضرورت پوندي. انهن کي سال ۾ گهٽ ۾ گهٽ هڪ ڀيرو چيڪ اپ ڪرائڻ گهرجي.
- دوائون: گھڻن ٻارن کي سڄي زندگي دل جون دوائون وٺڻيون پونديون.
- ٻين سرجري کان اڳ اينٽي بايوٽڪ: ڪنهن به ٻئي سرجري کان اڳ، جهڙوڪ ڏند ڪڍڻ، توهان کي دل جي انفيڪشن (اينڊوڪارڊائٽس) کي روڪڻ لاءِ اينٽي بايوٽڪ وٺڻ گهرجن.
- جسماني سرگرمي: توهان جي ٻار جي جسماني سرگرمي کي محدود ڪرڻ جي ضرورت ٿي سگهي ٿي. سخت سرگرميون، جهڙوڪ مقابلي واريون رانديون، عام طور تي سفارش نه ڪيون وينديون آهن. ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر کان صلاح وٺو.
- توهان جي ذهني صحت: هي سفر والدين لاءِ تمام گهڻو ٿڪائيندڙ آهي. اهو دٻاءُ وارو ٿي سگهي ٿو. تنهن ڪري، پنهنجي مڙس/زال ۽ ڪٽنب سان پنهنجن احساسن بابت ڳالهايو. جيڪڏهن ضروري هجي ته صلاح مشورو وٺو. صرف تڏهن جڏهن توهان مضبوط هوندا ته توهان پنهنجي ٻار جي سٺي سنڀال ڪري سگهندا.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- هائپوپلاسٽڪ کاٻي دل جي سنڊروم (HLHS) هڪ سنگين پيدائشي حالت آهي جيڪا تڏهن ٿيندي آهي جڏهن دل جو کاٻو پاسو صحيح طرح سان ترقي نه ڪندو آهي.
- جيڪڏهن علاج نه ڪيو وڃي ته هي حالت موتمار آهي، پر اڄ ٽن مرحلن واري سرجري جو طريقو ٻار جي زندگي بچائي سگهي ٿو.
- هي سفر مشڪل آهي. ٻار کي پنهنجي سڄي زندگي ماهر طبي نگراني، دوائن ۽ خاص خيال جي ضرورت پوندي.
- هي والدين جي غلطي ناهي. گهڻو ڪري، ڪو خاص بنيادي سبب سڃاڻپ نه ڪيو ويو آهي.
- والدين جي حيثيت سان، هن سفر دوران پنهنجي ذهني صحت جو خيال رکڻ تمام ضروري آهي. پنهنجي طبي ٽيم سان ويجهي ڪم ڪريو ۽ هن چئلينج کي منهن ڏيڻ لاءِ گهربل مدد حاصل ڪريو.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو