ڇا توهان ڪڏهن پنهنجي جسم تي چمڙي جي هيٺان يا مٿي ننڍڙا ڍڳا يا ڌڪ ڏٺا آهن؟ يا ڇا توهان ڪڏهن ڪنهن کي ڏٺو آهي جنهن کي توهان ڄاڻو ٿا؟ جڏهن توهان انهن کي ڏسندا آهيو ته ٿورو ڊڄڻ ۽ پريشان ٿيڻ عام ڳالهه آهي. پر سڀئي ڍڳا خطرناڪ نه هوندا آهن. اڄ اسين هڪ اهڙي قسم جي ڍڳي بابت ڳالهائڻ وارا آهيون، جيڪا هڪ حالت آهي جنهن کي نيوروفائبروما چيو ويندو آهي. پريشان نه ٿيو، اسان ان بابت تفصيل سان ۽ سادگي سان ڳالهائينداسين.

نيوروفائبروما ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، هڪ نيوروفائبروما هڪ نرم ٽامي آهي جيڪو توهان جي اعصاب خاني سان گڏ وڌندو آهي. اهو اصل ۾ نادر جينياتي حالتن جي هڪ گروپ مان هڪ آهي جنهن کي نيوروفائبروميٽوسس سڏيو ويندو آهي. ڪجهه ماڻهو جيڪي نيوروفائبروميٽوسس سان پيدا ٿين ٿا انهن ۾ چمڙي تي، چمڙي جي هيٺان، يا جسم جي اندر اندر اهي ٽاميون پيدا ٿي سگهن ٿيون.

پر هتي ڳالهه اها آهي ته، گهڻا نيوروفائبروما ڪنهن به وڏي صحت جي مسئلي جو سبب نه بڻجن ٿا . بهرحال، ڪڏهن ڪڏهن، جيڪڏهن اهي ٿورو وڏا ٿين ٿا، ته اهي ڪيترن ئي اعصابن کي متاثر ڪري سگهن ٿا ۽ سنگين صحت جا مسئلا پيدا ڪري سگهن ٿا. انهي صورت ۾، ڊاڪٽر انهن کي سرجري سان هٽائي ڇڏيندا.

هن صورتحال کان سڀ کان وڌيڪ متاثر ڪير آهي؟

حقيقت ۾، ماڻهو انهن نيوروفائبروما سان پيدا ٿيندا آهن. پر حيرت انگيز ڳالهه اها آهي ته، جڏهن اهي ٽاميون اصل ۾ ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون، ته ان ۾ سال لڳي سگهن ٿا. گهڻو ڪري، اهي بلوغت دوران واضح طور تي نظر اچن ٿا.

انگن اکرن موجب، تقريبن 3,000 ٻارن مان هڪ کي نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1) نالي بيماري ٿي سگهي ٿي . اهو عام طور تي 10 سالن جي عمر کان اڳ تشخيص ڪيو ويندو آهي. NF1 سان گڏ لڳ ڀڳ 25 سيڪڙو ٻارن، يا لڳ ڀڳ چئن مان هڪ، ۾ ٽيومر پيدا ٿي سگهن ٿا جيڪي ڪافي وڏا ٿي سگهن ٿا جيڪي سنگين صحت جا مسئلا پيدا ڪري سگهن ٿا.

نيوروفائبروما اسان جي جسم کي ڪيئن متاثر ڪري ٿو؟

نيوروفائبروما هر شخص کي ڪيئن متاثر ڪن ٿا اهو تمام گهڻو مختلف آهي. اهو ٽامي جي قسم تي منحصر آهي، اهو ڪيترو وڏو آهي، ۽ اهو جسم تي ڪٿي واقع آهي.

• ڪجهه ماڻهن لاءِ، اهي ننڍڙن ٽڪرن يا ٿلهي چمڙي جي پيچن وانگر نظر اچن ٿا.
• جڏهن ته، ڪجهه ماڻهن لاءِ جيڪي وڏا نيوروفائبروما سان گڏ آهن، اهي انهن جي اندروني عضون ۽ حتي ريڑھ جي هڏي کي به متاثر ڪري سگهن ٿا.

سوچيو، ڪڏهن ڪڏهن اهو جسم جي اندر هڪ ننڍڙي گولي وانگر هوندو آهي. ان جو اثر ان تي منحصر هوندو آهي ته اهو ڪٿي آهي.

ڇا اهي ڍڳا ڪينسر جا ٿي سگهن ٿا؟

هي هڪ اهڙو مسئلو آهي جيڪو ڪيترن ئي ماڻهن کي هوندو آهي. گھڻا نيوروفائبروما خراب نه ٿيندا آهن. اهي بي نظير هوندا آهن.

پر،هڪ خاص قسم آهي جنهن کي پليڪسيفارم نيوروفائبروما سڏيو ويندو آهي. هن قسم جي لڳ ڀڳ 10 سيڪڙو، يا لڳ ڀڳ ڏهن مان هڪ، ۾ ڪينسر ٿيڻ جي صلاحيت آهي. تنهن ڪري، اهو تمام ضروري آهي ته جيڪڏهن توهان کي اهڙي ڍڳي آهي ته ڊاڪٽر کان توهان جو معائنو ڪرايو وڃي.

نيوروفائبروما جون علامتون ڇا آهن؟

نيوروفائبروما جون علامتون مختلف هونديون آهن. جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، اهي ٽامي جي قسم، سائيز ۽ جڳهه تي منحصر آهن. حيرت انگيز طور تي، نيوروفائبروما سان ڪجهه ماڻهن ۾ ڪا به علامت نه ٿي سگهي. جڏهن ته، ڪڏهن ڪڏهن اهي فالج يا انڌا پن جهڙيون حالتون پيدا ڪري سگهن ٿا.

اچو ته انهن قسمن جي نيوروفائبروما ۽ انهن سان لاڳاپيل علامتن تي هڪ نظر وجهون:

مقامي نيوروفائبروما

ان کي چمڙي جو نيوروفائبروما پڻ سڏيو ويندو آهي.

• اهي سڄي جسم تي ننڍڙن دٻن جي صورت ۾ ظاهر ٿي سگهن ٿا .
• اهي عام طور تي 20 ۽ 40 سالن جي عمر وارن ماڻهن ۾ ٿين ٿا.
• اهي ڌڪ خارش ڪري سگهن ٿا ۽ دٻائڻ سان به زخمي ٿي سگهن ٿا .

نيوروفائبروما کي ڦهلائڻ

هي هڪ ٻيو آهي جيڪو ساڳئي قسم جي چمڙي جي نيوروفائبروما سان تعلق رکي ٿو.

• اهي اڪثر ڪري مٿي ۽ ڳچيءَ تي نظر اچن ٿا .
• اهو چمڙي جي مٿاڇري تي هڪ ٿلهي، اڀريل علائقي جي طور تي ظاهر ٿئي ٿو.
• جڏهن توهان ان کي ڇهيو ٿا ته توهان کي ٽنگنگ جو احساس يا بي حسي محسوس ٿي سگهي ٿي .

پليڪسيفارم نيوروفائبرومس

هن قسم جو نيوروفائبروما اعصاب جي گروپن تي پيدا ٿئي ٿو.

• اهي نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 وارن ٻارن ۾ سڀ کان وڌيڪ عام آهن.
• اهي واڌ ويجهه وقت سان گڏ وڏا ٿي سگهن ٿا ۽ ڪڏهن ڪڏهن ٻارن جي چمڙي تي يا هيٺان تمام وڏا ڍڳن وانگر ظاهر ٿين ٿا.
• اهي ريڙهه جي هڏي يا پردي جي اعصاب تي دٻاءُ وجهي سگهن ٿا، جنهن جي ڪري فالج ، ڪمزوري ۽ بي حسي جهڙيون علامتون پيدا ٿين ٿيون.
• ڪجهه ٻارن ۾ پليڪسيفارم نيوروفائبروما سان، انهن ٽامي جو دٻاءُ اسپائن تي اسڪوليوسس نالي هڪ حالت جو سبب بڻجي سگهي ٿو. ان کان آگاهه رهڻ ضروري آهي، ڇاڪاڻ ته والدين جي حيثيت سان، اسان کي تمام گهڻو حساس ٿيڻ جي ضرورت آهي جڏهن اهڙي ڪا شيءِ ٻار کي متاثر ڪري ٿي.

هي ٽڪرا ڪيئن نظر اچن ٿا؟ (ظاهر)

نيوروفائبروما ٽيومر، جيڪي چمڙي تي يا هيٺ ٺهن ٿا، پليڪسيفارم نيوروفائبروما کان تمام مختلف نظر اچن ٿا، جيڪي جسم جي اندر گهرائي ۾ ٺهن ٿا.

• مقامي نيوروفائبروما / چمڙي جو نيوروفائبروما:اهي چمڙي جي رنگ جا ڍڳا (نوڊولس) آهن. اهي عام طور تي ٿڙ، مٿي، ڳچيءَ، هٿن ۽ ٽنگن تي ملندا آهن. اهي مٽر جي سائيز جي لڳ ڀڳ هوندا آهن. اهي ڇهڻ ۾ نرم هوندا آهن ۽ انهن جي بناوت ٿوري نرم هوندي آهي . جيڪڏهن توهان هن طرح جي ڍڳي تي دٻايو ٿا، ته اهو چمڙي ۾ ٻڏي ويندو، ۽ جڏهن توهان پنهنجو هٿ هٽايو ٿا، ته اهو واپس مٿي اچي ويندو. ڊاڪٽر ان کي "بٽن هول سائن" سڏين ٿا. اهو قميص ۾ هڪ سوراخ وانگر نظر اچي ٿو جتي هڪ بٽڻ رکيل آهي.
• ڊفيوز نيوروفائبروما: اهي چمڙي تي ڳاڙهي، اڀريل علائقي جي طور تي ظاهر ٿي سگهن ٿا.
• پليڪسيفارم نيوروفائبروما: اهي وڏين گوشت جي ڍڳن وانگر نظر اچن ٿا جيڪي جسم مان ٻاهر ڪڍيا ويا آهن. ڊاڪٽر انهن کي "چمڙي هيٺ ڪيڙن جي ٿيلهي وانگر" بيان ڪن ٿا. جيڪڏهن توهان اهڙي ڪا شيءِ ڏسو ٿا، ته فوري طور تي طبي صلاح وٺڻ بهتر آهي.

نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1) ڇا آهي؟

نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1) هڪ اهڙي حالت آهي جيڪا 3,300 نون ڄاول ٻارن مان تقريبن 1 کي متاثر ڪري ٿي. نيوروفائبروما هن حالت (NF1) جي صرف هڪ علامت آهي. ٻيون علامتون به آهن:

• ڪيفي-او-ليٽ اسپاٽ: اهي هلڪا ناسي، ڪافي رنگ جا، وڏا اسپاٽ آهن. اهي اسپاٽ وقت سان گڏ وڏا ٿي سگهن ٿا.
• اک جي رنگين حصي (آئريس) تي بي ضرر واڌ: انهن کي لِش نوڊولس پڻ سڏيو ويندو آهي.
• آپٽڪ نروس جا ٽيومر: انهن کي آپٽڪ پاٿ وي گليوما چيو ويندو آهي.

جيڪڏهن توهان کي شڪ آهي ته توهان جي ٻار ۾ انهن مان هڪ يا وڌيڪ علامتون آهن، ته پوءِ صلاح لاءِ ٻارن جي بيمارين جي ماهر سان صلاح ڪرڻ ضروري آهي.

نيوروفائبروما جا ڪهڙا سبب آهن؟

نيوروفائبروما، نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1) جي بيماري جي علامت آهي. هي حالت NF1 جين نالي هڪ جين ۾ ميوٽيشن يا تبديلي جي ڪري ٿيندي آهي. NF1 جين نيوروفائبرومين نالي هڪ پروٽين ٺاهڻ لاءِ هدايتون کڻندو آهي.

هاڻي ڏسو، هي پروٽين جنهن کي نيوروفائبرومين سڏيو ويندو آهي تمام ضروري آهي. اهو هڪ ٽيومر کي دٻائيندڙ پروٽين آهي. ان جو مطلب آهي ته، اهو اهو آهي جيڪو عام طور تي سيلز کي تمام تيزي سان وڌڻ ۽ بي قابو ورهائڻ کان روڪي ٿو. اهو ڪيئن ڪندو آهي؟ راس پروٽين نالي هڪ ٻيو پروٽين آهي، جيڪو سيلز کي وڌڻ ۽ ورهائڻ ۾ مدد ڪري ٿو. اهو راس پروٽين نيوروفائبرومين پاران منظم ڪيو ويندو آهي.

تنهن ڪري، جڏهن اهو "(NF1)" جين ميوٽيٽ ٿئي ٿو، ته اهو سيل جي واڌ کي روڪڻ بند ڪري ٿو. پوءِ سيل بي قابو ٿي وڌن ٿا ۽ ٽيومر ٺاهين ٿا. ڇا توهان سمجهو ٿا؟

جيڪڏهن والدين مان ڪنهن هڪ کي هي جينياتي ميوٽيشن هجي ته هي حالت "(NF1)" ٻارن ۾ منتقل ٿي سگهي ٿي. انهن والدين کي شايد اهو پنهنجي والدين کان ورثي ۾ مليو هجي. جڏهن ته، حيرت انگيز طور تي، "(NF1)" وارن 50 سيڪڙو ماڻهن، يعني لڳ ڀڳ اڌ، کي بيماري جي ڪا به خانداني تاريخ ناهي. ان جو مطلب آهي ته هي حالت تڏهن به ٿي سگهي ٿي جڏهن هڪ نئون جينياتي ميوٽيشن ٿئي ٿو.

ڊاڪٽر هن جي تشخيص ڪيئن ڪندا آهن؟

ڊاڪٽر عام طور تي نيوروفائبروما جي تشخيص لاءِ پهريان جسماني معائنو ڪندا آهن. ان جو مطلب آهي ته اهي توهان کي ڏسندا آهن ۽ ڍڳن جي جانچ ڪندا آهن.

ان کان علاوه، تصويري ٽيسٽ جهڙوڪ اهي استعمال ڪري سگهجن ٿا:

• سي ٽي اسڪين (ڪمپيوٽيڊ ٽوموگرافي اسڪين) ۽ ايم آر آءِ اسڪين (ايم آر آءِ - ميگنيٽڪ ريزوننس اميجنگ): اهي ٽيسٽ تمام ننڍڙن ٽاميرن کي ڳولڻ لاءِ استعمال ڪيا ويندا آهن. اهي اهو پڻ ڳولڻ ۾ مدد ڪن ٿا ته ٽامي ڪٿي آهي ۽ ڇا سرجري آس پاس جي ٽشوز يا عضون کي متاثر ڪندي.
• پي اي ٽي اسڪين (پوزيٽرون ايميشن ٽوموگرافي اسڪين): هي ٽيسٽ ڊاڪٽرن کي اهو طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿي ته ٽامي بي نِم آهي يا خراب.

نيوروفائبروما جا علاج ڪهڙا آهن؟

ڊاڪٽرن وٽ نيوروفائبروما جي علاج جا ڪيترائي طريقا آهن:

• نگراني: جيڪڏهن توهان جو نيوروفائبروما نرم آهي ۽ ڪو به وڏو مسئلو پيدا نه ڪري رهيو آهي، ته توهان جو ڊاڪٽر توهان کي باقاعده چيڪ اپ لاءِ اچڻ لاءِ چوندو ته ڏسو ته ڪا تبديلي آهي يا نه.
• پلاسٽڪ سرجري: توهان جو ڊاڪٽر چمڙي تي يا هيٺان بي ضرر واڌ کي ختم ڪرڻ لاءِ پلاسٽڪ سرجري جي سفارش ڪري سگهي ٿو.
• سرجري: جيڪڏهن توهان کي نيوروفائبروما آهي جيڪو توهان جي هڏن يا عضون تي دٻاءُ وجهي رهيو آهي، ته توهان جو ڊاڪٽر توهان جي عضون يا بافتن کي نقصان پهچائڻ کان سواءِ، ٽومر جو گهڻو حصو، يا ممڪن حد تائين ٽومر کي هٽائڻ لاءِ سرجري جي سفارش ڪري سگهي ٿو.

ڇا سرجري جا ڪي ضمني اثرات آهن؟

نيوروفائبروما سرجري جا ضمني اثرات سرجري کان سرجري تائين مختلف هوندا آهن. مثال طور، چمڙي جي رسولي کي هٽائڻ لاءِ سرجري جا ضمني اثرات اسپينل رسولي کي هٽائڻ لاءِ سرجري کان مختلف آهن. جيڪڏهن توهان نيوروفائبروما سرجري ڪرائڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو، ته اهو ضروري آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر کان سرجري جي ضمني اثرات بابت پڇو.

ڇا انهن کي ٿيڻ کان روڪڻ جو ڪو طريقو آهي؟

نيوروفائبروما هڪ جينياتي حالت آهي، تنهن ڪري انهن ٽامي جي واڌ کي روڪڻ ڏکيو آهي.

جيڪڏهن مون کي نيوروفائبروما ٿئي ته ڇا ٿيندو؟

عام طور تي، نيوروفائبروما سان گڏ گھڻا ماڻهو هن حالت کان متاثر نه ٿيندا آهن . جڏهن ته، جن کي ڪيترائي يا وڏا ٽيومر آهن اهي پنهنجي ظاهر بابت پريشان ٿي سگهن ٿا ۽ محسوس ڪري سگهن ٿا ته اهو انهن جي زندگي جي معيار کي متاثر ڪري رهيو آهي. جيڪڏهن توهان کي هي حالت آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان سرجري بابت ڳالهايو ته جيئن نظر ايندڙ ٽيومر کي هٽايو وڃي جيڪي توهان کي بي آرام ۽ خود شعور محسوس ڪن ٿا. نيوروفائبروما سرجري کان پوءِ واپس اچڻ تمام گهٽ آهن.

جيڪڏهن مون کي نيوروفائبروما آهي ته مان پنهنجو خيال ڪيئن رکان؟

نيوروفائبروما بي نِم ٽُومر آهن، ۽ اهي گهٽ ئي سنگين صحت جا مسئلا پيدا ڪن ٿا . جڏهن ته، ڪيترائي نيوروفائبروما وارا ماڻهو، يا وڏا ٽُومر وارا ماڻهو، ڪڏهن ڪڏهن پنهنجي ظاهر بابت پاڻ کي هوشيار محسوس ڪري سگهن ٿا. اهڙين حالتن ۾، سرجري هڪ سٺو آپشن ٿي سگهي ٿي.

هڪ بينائن ٽيومر جي تشخيص ٿيڻ شايد ڪينسر واري ٽيومر جي تشخيص ٿيڻ جيترو خوفناڪ يا خوفناڪ نه هجي. جڏهن ته، هڪ بينائن ٽيومر جهڙوڪ نيوروفائبروما به توهان جي زندگي تي اثر انداز ٿي سگهي ٿو.

اهي توهان جي ظاهر کي متاثر ڪري سگهن ٿا. ڪجهه ماڻهن ۾ نيوروفائبروما پيدا ٿين ٿا، جيڪي ويجهن عضون ۽ بافتن کي متاثر ڪرڻ لاءِ ڪافي وڏا ٿي سگهن ٿا. جيڪڏهن توهان کي نيوروفائبروما جي تشخيص ٿي چڪي آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان پنهنجي نيوروفائبروما کي هٽائڻ لاءِ سرجري بابت پڇو.

اهو پڻ ياد رکو ته نيوروفائبروما هڪ نادر، موروثي حالت جي علامت ٿي سگهي ٿي جنهن کي نيوروفائبروميٽوسس سڏيو ويندو آهي، جيڪو سنگين صحت جا مسئلا پيدا ڪري سگهي ٿو. تنهن ڪري، اهو تمام ضروري آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو ته ڇا توهان جو ڳٽ نيوروفائبروميٽوسس جي علامت آهي.

گهر وٺي وڃڻ جو پيغام

ٺيڪ آهي، تنهنڪري هتي ڪجھ اهم شيون آهن جيڪي توهان کي ياد رکڻ گهرجن انهن مان جيڪي اسان ڳالهايو آهي:

• نيوروفائبروما هڪ قسم جو ٽامي آهي جيڪو اعصاب خاني مان پيدا ٿئي ٿو ۽ عام طور تي بي ضرر آهي .
• اهي شايد نيوروفائبروميٽوسس نالي هڪ جينياتي حالت جي علامت هجن.
• جيتوڻيڪ اڪثر وقت اهي وڏيون صحت جون مسئلا پيدا نه ڪندا آهن، ڪجهه وڏا يا پليڪسيفارم قسم پيچيدگيون پيدا ڪري سگهن ٿا .
• پليڪسيفارم قسمن جي هڪ ننڍڙي سيڪڙو ۾ ڪينسر ٿيڻ جو خطرو هوندو آهي.
• علامتون مختلف هونديون آهن، جن ۾ چمڙي جي خارش، بي حسي، درد، ۽ ڪڏهن ڪڏهن سخت اعصابي نقصان به شامل آهي.
• تشخيص طبي معائنن ۽، جيڪڏهن ضروري هجي ته، سي ٽي، ايم آر آءِ، ۽ پي اي ٽي اسڪين ذريعي ڪئي ويندي آهي.
• علاج مشاهدو آهي، يا جيڪڏهن ضروري هجي ته سرجري آهي.
• اهيان کي روڪي نٿو سگهجي ڇاڪاڻ ته اهو جينياتي آهي، پر علامتن کي منظم ڪري سگهجي ٿو.
• جيڪڏهن توهان کي اهڙي ڍڳي بابت ڪو شڪ آهي، ته بهتر آهي ته گهٻرايو نه ۽ طبي صلاح وٺو .

ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو. انهن حالتن کان واقف هجڻ ۽ ضروري طبي مدد حاصل ڪرڻ توهان کي صحتمند رهڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.

` نيوروفائبروما، نيوروفائبروميٽوسس، اين ايف 1، چمڙي جا ڦڙا، اعصاب جا ڳوڙها، ڪيفي-آو-ليٽ اسپاٽ، جينياتي بيماريون