هڪ والدين جي حيثيت سان، مان سمجهان ٿو ته توهان جو دل ڪيترو ڳرو محسوس ٿيندو آهي جڏهن ڪو ڊاڪٽر توهان کي ٻڌائي ٿو ته توهان جي ننڍڙي ٻار کي اسپائنل مسڪيولر ايٽروفي آهي، يا جنهن کي اسان سڀ 'اسپائنل مسڪيولر ايٽروفي' (SMA) جي نالي سان ڄاڻون ٿا. پر طبي سائنس جي ترقي سان، اهڙين حالتن کي منهن ڏيڻ لاءِ نوان، تمام گهڻو اميد افزا علاج سامهون آيا آهن. اڄ اسين هڪ اهڙي خاص، جديد دوا بابت ڳالهائي رهيا آهيون. اها دوا آهي جنهن کي اوناسيمنوجين ابيپاروويڪ سڏيو ويندو آهي.
سادي لفظن ۾، هي اوناسيمنوجين ابيپاروويڪ ڇا آهي؟
هي نالو ٿورو پيچيده آهي، پر اچو ته ان کي سادو رکون. توهان شايد هن دوا بابت ٻڌو هوندو جنهن جو نالو "زولگينسما" آهي. هي ڪا باقاعده گولي يا ڪيپسول ناهي. هي جين ٿراپي آهي.
تصور ڪريو، اسان جي جسم ۾ هر ڪم اسان جي جينز ذريعي ڪنٽرول ڪيو ويندو آهي. بلڪل هڪ ڪمپيوٽر پروگرام وانگر. SMA ۾، هڪ جين ۾ هڪ خرابي آهي جيڪا هڪ پروٽين ٺاهيندي آهي جيڪا عضلات جي ڪم لاءِ ضروري آهي. تنهن ڪري، هي Onasemnogene Abeparvovec علاج جيڪو ڪندو آهي اهو آهي ته ان خراب جين جي بدران ٻار جي جسم ۾ هڪ صحتمند جين جي ڪاپي داخل ڪئي وڃي. هي صحتمند جين هڪ بي ضرر تبديل ٿيل وائرس (اڊينو سان لاڳاپيل وائرس) جي مدد سان جسم جي اعصاب خاني ڏانهن منتقل ڪيو ويندو آهي.
اهم ڳالهه اها آهي ته هي اهڙو علاج ناهي جيڪو مڪمل طور تي SMA جو علاج ڪري. پر، اهو بيماري کي وڌڻ کان روڪڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ۽ ٻار جي عضون کي ڪم ڪرڻ ۽ مضبوط ٿيڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
هي علاج ڪيئن ڏنو ويندو آهي؟
هي دوا اسپتال ۾ ماهر ڊاڪٽرن ۽ نرسنگ اسٽاف جي مڪمل نگراني هيٺ ڏني ويندي آهي. هي هڪ انفيوژن علاج آهي. لوڻ جي محلول وانگر، هي دوا آهستي آهستي جسم ۾ لڳ ڀڳ هڪ ڪلاڪ جي عرصي ۾ ڏني ويندي آهي. هي علاج عام طور تي زندگي ۾ صرف هڪ ڀيرو ڏنو ويندو آهي.
هي علاج نون ڄاول ٻارن ۽ ننڍڙن ٻارن کي ڏئي سگهجي ٿو. ٻار جو معائنو ڪندڙ ماهر طبي ٽيم فيصلو ڪندي ته هي علاج توهان جي ٻار لاءِ مناسب آهي يا نه. تنهن ڪري ان بابت پريشان نه ٿيو.
علاج کان اڳ جيڪي شيون توهان کي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌائڻ گهرجن
ڇاڪاڻ ته هي هڪ تمام ترقي يافته علاج آهي، علاج شروع ڪرڻ کان اڳ طبي ٽيم کي پنهنجي ٻار جي صحت جي حالت بابت سڀني تفصيلن کان آگاهه ڪرڻ انتهائي ضروري آهي . خاص طور تي انهن شين بابت انهن کي ضرور ٻڌايو.
- جيڪڏهن ٻار کي دل جي بيماري آهي.
- جيڪڏهن توهان اڳ ۾ ڪنهن به جگر جي بيماري يا جگر جي اينزائمز ۾ تبديلين جي رپورٽ ڪئي آهي.
- رت ۾جيڪڏهن توهان کي رت جي بيماري آهي جهڙوڪ پليٽليٽ جي گهٽ ڳڻپ.
- جيڪڏهن توهان کي اڳ ۾ هن دوا يا ڪنهن ٻئي دوا يا کاڌي کان الرجي رد عمل ٿيو آهي.
- جيڪڏهن ماءُ حامله هجي، حامله ٿيڻ جي ڪوشش ڪري رهي هجي، يا کير پياري رهي هجي.
ٻار جي حفاظت لاءِ هن معلومات کي صحيح طور تي مهيا ڪرڻ تمام ضروري آهي.
علاج جا ممڪن ضمني اثرات ڪهڙا آهن؟
ڪنهن به دوا وانگر، هي علاج ڪجهه ضمني اثرات پيدا ڪري سگهي ٿو. ڪجهه عام آهن، پر ڪجهه شيون آهن جن بابت اسان کي تمام گهڻو احتياط ڪرڻ جي ضرورت آهي. اچو ته انهن کي واضح طور تي ٽوڙي ڇڏيون.
| پاسي اثر | وضاحت ۽ ڇا ڪجي |
|---|---|
| سنگين ضمني اثرات جيڪي فوري طور تي ڊاڪٽر کي رپورٽ ڪرڻ گهرجن | |
| جگر جي زخم جون علامتون | هي سڀ کان اهم ۽ عام سنگين ضمني اثر آهي. اکين يا چمڙي جو پيلو ٿيڻ (يرقان وانگر)، ڳاڙهو پيلو/ڀورو پيشاب، ڳاڙهو پاخانو، پيٽ جي مٿئين ساڄي پاسي ۾ درد، متلي، بک جي گھٽتائي، ۽ انتهائي ٿڪاوٽ جهڙين علامتن تي نظر رکو. جيڪڏهن توهان انهن مان ڪو به محسوس ڪيو ، ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو . |
| الرجڪ رد عمل | جيڪڏهن توهان کي چمڙي تي خارش، خارش، چهري، چپن يا زبان تي سوڄ، يا ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي جهڙيون علامتون نظر اچن ٿيون ته اهو هڪ هنگامي صورتحال آهي. فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو. |
| غير معمولي خون وهڻ يا زخم اچڻ | پليٽليٽس ۾ گهٽتائي جي ڪري، ننڍي زخم مان به رت وهڻ بند نه ٿي سگهي ٿو، ۽ چمڙي جي هيٺان زخم ظاهر ٿي سگهن ٿا. ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر کي پڻ ٻڌايو. |
| انفيڪشن جون نشانيون | جيڪڏهن توهان کي بنا ڪنهن سبب جي بخار، ٿڌ، ڳلي ۾ سور، يا کنگهه ٿئي ٿي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ان بابت ٻڌايو. |
| ضمني اثرات جيڪي عام طور تي سنجيده نه هوندا آهن، پر انهن جي رپورٽ ڊاڪٽر کي ڪرڻ گهرجي. | |
| الٽي | علاج کان پوءِ توهان جو ٻار الٽي ڪري سگهي ٿو. اهو عام طور تي ڪجهه ڏينهن اندر گهٽجي ويندو آهي. پر، جيڪڏهن اهو جاري رهي يا توهان جي ٻار کي تڪليف ٿي رهي آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو. |
جيڪڏهن مون کي اوور ڊوز ملي وڃي ته ڇا ٿيندو؟
جيئن ته هي دوا اسپتال ۾ طبي نگراني هيٺ ڏني ويندي آهي، ان ڪري اوور ڊوز جو امڪان گهٽ آهي. تنهن هوندي به، جيڪڏهن توهان کي شڪ آهي ته اهو ٿيو آهي، ته توهان کي فوري طور تي اسپتال جي ايمرجنسي ٽريٽمينٽ يونٽ (ETU) کي اطلاع ڏيڻ گهرجي. جيڪڏهن ضروري هجي ته توهان صلاح لاءِ ڪولمبو نيشنل اسپتال ۾ نيشنل پوائزنز انفارميشن سينٽر کي پڻ ڪال ڪري سگهو ٿا.
علاج دوران ۽ بعد ۾ غور ڪرڻ جون شيون
رت جا امتحان
علاج کان اڳ ۽ بعد ۾، توهان جي ٻار کي ڪجهه وقت تائين جگر جي ڪم ۽ پليٽليٽ جي سطح جي نگراني ڪرڻ لاءِ باقاعده رت جا ٽيسٽ ڪرائڻ جي ضرورت پوندي. اهو توهان جي ٻار جي حفاظت لاءِ آهي، تنهن ڪري اهو تمام ضروري آهي ته اهي ٽيسٽ توهان جي ڊاڪٽر جي هدايت مطابق مقرر ڪيل تاريخن تي ڪيا وڃن.
جسماني رطوبتن ۽ فضول کي سنڀالڻ
هي هڪ تمام اهم نقطو آهي جنهن تي ڪيترائي ماڻهو ڌيان نه ڏيندا آهن. علاج کان پوءِ، هن دوا جا ڪجهه حصا (ترميم ٿيل وائرس) ٻار جي پاخاني ۽ پيشاب ۾ هڪ مهيني يا وڌيڪ عرصي تائين خارج ٿي سگهن ٿا. تنهن ڪري، گهر وارن کي ٻار جي ڊائپر کي تبديل ڪرڻ ۽ صاف ڪرڻ وقت خاص طور تي محتاط رهڻ گهرجي.
- هر دفعي ڊائپر تبديل ڪرڻ وقت دستانو پائڻ.
- استعمال ٿيل ڊائپر کي چڱي طرح بند ٿيل پلاسٽڪ جي ٿيلهي ۾ رکو ۽ ان کي الڳ ڪچري جي ڪين ۾ اڇلائي ڇڏيو.
- ڊائپر تبديل ڪرڻ کان پوءِ، پنهنجا هٿ صابڻ سان چڱي طرح ڌوئو.
- جيڪڏهن توهان جي ٻار جا ڪپڙا يا بسترو فضلي يا پيشاب سان گندو ٿي وڃي ته انهن کي گرم پاڻي سان الڳ الڳ ڌوئو.
ان بابت پريشان نه ٿيو. اسپتال ڇڏڻ ۽ گهر وڃڻ کان اڳ، طبي ٽيم توهان کي انهن شين کي ڪيئن ڪجي ان بابت واضح هدايتون ڏيندي.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- اوناسيمنوجين ابيپروويڪ (زولگينسما) اسپائنل مسڪولر ايٽروفي (SMA) لاءِ هڪ مخصوص جين ٿراپي آهي، جيڪا زندگيءَ ۾ هڪ ڀيرو نس ذريعي ڏني ويندي آهي.
- جيتوڻيڪ هي بيماري کي مڪمل طور تي ختم نٿو ڪري، پر اهو بيماري جي واڌ کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ ٻار جي زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ ۾ وڏي مدد آهي.
- علاج کان اڳ ڊاڪٽر کي ٻار جي مڪمل صحت جي تاريخ (خاص طور تي جگر، دل، ۽ رت سان لاڳاپيل مسئلن) بابت ٻڌائڻ ضروري آهي.
- علاج کان پوءِ جگر جي نقصان جي نشانين (چمڙي/اکين جو پيلو ٿيڻ، ڪارو پيشاب) بابت تمام گهڻو محتاط رهو. جيڪڏهن توهان کي اهڙيون ڪا به نشاني نظر اچي ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي اطلاع ڏيو.
- علاج کان پوءِ ڪيترن ئي مهينن تائين ٻار جي ڊائپر ۽ فضلي کي هٿ ڪرڻ وقت طبي صلاح تي عمل ڪرڻ تمام ضروري آهي.
- جيڪڏهن توهان کي هن علاج بابت ڪا پريشاني آهي ته ڪڏهن به اندازو نه لڳايو، پر پنهنجي ٻار جو علاج ڪندڙ ڊاڪٽر يا طبي ٽيم کان پڇو.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو