ڇا توهان ڪڏهن غور ڪيو آهي ته توهان جي نئين ڄاول ٻار جو هيٺيون جبڙو ۽ ٿُڙ تمام ننڍا آهن؟ ڇا کيس ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿي رهي آهي، خاص طور تي جڏهن هو پنهنجي پٺيءَ تي ليٽي پيو آهي؟ ڇا کيس کير سان ٿورو ٿڪجي پيو لڳي؟ اهڙيون شيون ڏسندي ماءُ لاءِ ڊڄڻ معمول آهي. اڄ اسين هڪ نادر پر اهم حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جيڪا انهن علامتن جو سبب بڻجي سگهي ٿي. اسان ان کي پيئر رابن سنڊروم (PRS) سڏين ٿا.
پيئر رابن سنڊروم (PRS) ڇا آهي؟
سادي لفظن ۾، پيئر رابن سنڊروم (PRS) هڪ نادر پيدائشي نقص آهي جيڪو پيٽ ۾ ٻار جي واڌ ويجهه دوران ٿيندو آهي. ڊاڪٽر ڪڏهن ڪڏهن ان کي پيئر رابن سيڪوئنس سڏين ٿا. هي حالت خاص طور تي ٻار جي چهري کي متاثر ڪري ٿي، خاص طور تي وات ۽ جبڙي کي. اهي مسئلا ٻار لاءِ ساهه کڻڻ، کير پيارڻ يا بوتل مان پيئڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري سگهن ٿا.
سوچيو، اسان جي چهري جا حصا ترتيب سان ترقي ڪرڻ گهرجن. هيٺيون جبڙو صحيح طرح ٺهڻ کان پوءِ، زبان پنهنجي صحيح جاءِ تي اچي ٿي. پوءِ مٿيون تالو ٺهي ٿو. پر پي آر ايس ۾، هي ترتيب خراب ٿي ويندي آهي. اهو ئي سبب آهي جو ان کي ڪڏهن ڪڏهن "ترتيب" سڏيو ويندو آهي.
هي حالت تمام عام ناهي. سراسري طور تي، 8,500 ٻارن مان صرف هڪ کي هي بيماري ٿيڻ جو امڪان آهي. تنهن ڪري جڏهن توهان ان بابت ٻڌو ته پريشان نه ٿيو. پر ان کان آگاهه رهڻ تمام ضروري آهي.
مون کي ڪيئن خبر پوندي ته منهنجي ٻار کي پي آر ايس آهي؟ مکيه علامتون ڪهڙيون آهن؟
گهڻو ڪري، ڊاڪٽر ٻار جي پيدائش کان پوءِ ئي اهي نشانيون ڏسي سگهن ٿا. ڪجهه جسماني تبديليون ۽ علامتون آهن جيڪي بنيادي طور تي پي آر ايس ۾ نظر اچن ٿيون. اچو ته انهن کي الڳ الڳ ڏسون.
| خاصيت جي نوعيت | سادي وضاحت |
|---|---|
| مکيه جسماني فرق | |
| ننڍو هيٺيون جبڙو ۽ چن (مائڪروگنٿيا) | ٻار جو هيٺيون جبڙو ۽ ٿُڙ سائيز ۾ تمام ننڍا آهن. جيڪڏهن توهان چهري جي پروفائل کي ڏسو ته اهو واضح طور تي نظر اچي ٿو. |
| ڦاٽل تالو | وات جو مٿيون حصو، يعني تالو، مڪمل طور تي بند نه آهي. وچ ۾ هڪ خال آهي. اهو کير کي نڪ مان نڪرڻ جي اجازت ڏئي ٿو جڏهن توهان پيئندا آهيو. |
| زبان جو ڳلي ڏانهن وڌڻ (گلوسوپٽوسس) | هيٺيون جبڙو ننڍو هجڻ ڪري، زبان کي وات ۾ صحيح طرح سان فٽ ڪرڻ لاءِ ڪافي جاءِ نه هوندي آهي، ۽ زبان پوئتي ڪري پوندي آهي، يعني ڳلي ڏانهن. اهو ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي جو مکيه سبب آهي. |
| اونچي محراب وارو تالو | ڪجهه ٻارن ۾ جن کي ڦاٽل تالو نه هوندو آهي، انهن ۾ تالو عام کان گهڻو مٿي ٿي سگهي ٿو، جهڙوڪ هڪ محراب. |
| پيدائش وقت ڏند هجڻ (نيٽل ڏند) | تمام گهٽ، ڪجهه ٻارن کي پيدائش وقت هڪ يا وڌيڪ ڏند هوندا. |
| نتيجي جون علامتون | |
| ساهه کڻڻ (اسٽرائڊر يا اسٽرٽر) | جڏهن زبان ڳلي ۾ پوي ٿي، ته هوا جو رستو بند ٿي ويندو آهي، جنهن جي ڪري خراٽي يا سيٽي وڄڻ جو آواز ايندو آهي. هي آواز خاص طور تي تڏهن واضح ٿيندو آهي جڏهن ٻار کي سمهڻ لاءِ پٺيءَ تي رکيو ويندو آهي. |
| کير پيئڻ ۾ ڏکيائي | تالو ڦاٽل هجڻ ۽ زبان جي پوزيشن جي ڪري، ٻار نپل کي صحيح طرح سان نه ٿو ڇڪي سگهي ۽ کير نه ٿو چوسي سگهي. کير ڳلي ۾ به ڦاسي سگهي ٿو. |
| وزن وڌائڻ جا مسئلا | ڇاڪاڻ ته کير پيارڻ ڏکيو آهي، ٻار کي ضروري غذائيت نه ملي سگهي ٿي ۽ وزن چڱي طرح نه وڌي سگهي ٿو. |
هي ڇو ٿي رهيو آهي؟ ان جو سبب ڇا آهي؟
حقيقت ۾، ڊاڪٽرن اڃا تائين هن جو صحيح سبب نه ڳولي سگهيا آهن، پر اسان ڄاڻون ٿا ته اهو ڪيترن ئي جينياتي تبديلين جي ڪري ٿي سگهي ٿو جيڪي پيٽ ۾ ٻار جي ترقي دوران ٿينديون آهن.
هن جو تسلسل هن ريت آهي:
1. پهرين، ٻار جو هيٺيون جبڙو صحيح طرح سان ترقي نٿو ڪري. اهو تمام ننڍو وڌندو آهي.
2. ڇاڪاڻ ته هيٺيون جبڙو ننڍو آهي، زبان کي صحيح طرح سان آرام ڪرڻ جي جاءِ ناهي، ۽ اهو مٿي ۽ پوئتي (ڳلي ڏانهن) ڌڪيو ويندو آهي.
3. زبان هن طرح مٿي اچي ٿي ۽ مٿيون هوائي رستو بند ڪري ٿي.
4. هن موقعي تي، ٻار جي مٿئين تالو جا ٻئي حصا گڏجي بند ٿيڻ گهرجن. پر ڇاڪاڻ ته جيڪا زبان مٿي آئي آهي اها ڪراس ڪري رهي آهي، تالو جا ٻئي حصا پاڻ ۾ شامل نه ٿي سگهن، جنهن جي ڪري وچ ۾ هڪ خال رهجي وڃي ٿو.
واقعن جو هي سلسلو هڪ ٻئي سان ڳنڍيل آهي، جيئن ڊومينوز جي قطار هڪ ٻئي کان پوءِ ڪري رهي آهي. اهو ئي سبب آهي جو ان کي پيئر رابن سيڪوئنس پڻ سڏيو ويندو آهي.
ڪڏهن ڪڏهن اهو موروثي ٿي سگهي ٿو. مثال طور، پي آر ايس ٻين جينياتي حالتن جي خاصيت جي طور تي ٿي سگهي ٿو، جهڙوڪ اسٽيڪلر سنڊروم.
ڇا هي حالت خطرناڪ آهي؟ ڇا پيچيدگيون ٿي سگهن ٿيون؟
جڏهن توهان اهو ٻڌو ٿا ته ڊڄڻ عام آهي. پي آر ايس هلڪي کان سخت تائين ٿي سگهي ٿو. هلڪي سطح تي، اهو گهڻو مسئلو ناهي.
پر، جيڪڏهن توهان کي سخت پي آر ايس آهي، ته هوائي رستي جي مسلسل رڪاوٽ جي ڪري زندگي لاءِ خطرو پيدا ڪندڙ پيچيدگيون ٿي سگهن ٿيون.
- ساهه کڻڻ ۾ تڪليف: ساهه جي رستي ۾ مڪمل بندش.
- رت ۾ آڪسيجن جي گھٽ سطح (هائپوڪسيميا): جسم کي ڪافي آڪسيجن نه پهچڻ.
- ڦڦڙن جو هائپر ٽائونشن: دل کان ڦڦڙن تائين رت کڻندڙ رڳن ۾ دٻاءُ وڌي ويندو آهي.
- دل جي ناڪامي: هڪ اهڙي حالت جنهن ۾ دل جو ڪم ڪمزور ٿي ويندو آهي ڇاڪاڻ ته ان کي برداشت ڪرڻو پوندو آهي.
پر انهن شين کان نه ڊڄو. جيڪڏهن توهان جي ٻار کي سخت پي آر ايس آهي، ته ڊاڪٽر ۽ اسپتال جو عملو ان جي تمام گهڻي نگراني ڪندو. جيڪڏهن ڪا به پيچيدگي پيدا ٿئي ٿي، ته اهي جلد کان جلد ضروري علاج شروع ڪرڻ لاءِ تيار هوندا.
ڊاڪٽر کي اهو ڪيئن سمجهه ۾ اچي ٿو؟
گهڻو ڪري، هڪ ٻارن جو ڊاڪٽر ٻار جي پيدائش کان پوءِ اسپتال ۾ معمول جي چيڪ اپ دوران انهن علامتن جي سڃاڻپ ڪري سگهي ٿو.
جيڪڏهن ٻار جي حالت تمام گهڻي نرم آهي، ته اهو پيدائش وقت نظر نه اچي سگهي ٿو. پر، جيڪڏهن ٻار جو وزن نه وڌي رهيو آهي يا ساهه کڻڻ دوران عجيب آواز نه ڪڍي رهيو آهي، ته ڊاڪٽر کي شڪ ٿي سگهي ٿو.
جيڪڏهن ڪو شڪ آهي، ته ڊاڪٽر هيٺيان ٽيسٽ ڪري سگهي ٿو:
- هڪ مڪمل جسماني معائنو: هتي، اسان ٽن مکيه علامتن جو احتياط سان جائزو وٺون ٿا جن بابت اسان ڳالهايو (ننڍي ٿڙي، زبان پوئتي ڌڪيل، تالو ڦاٽل).
- سي ٽي اسڪين (ڪمپيوٽيڊ ٽوموگرافي اسڪين): هي ٻار جي چهري جي هڏن جي بناوت ۽ پوزيشن کي واضح طور تي ڏسڻ ۾ مدد ڪري ٿو.
- ننڊ جو مطالعو: هي ٽيسٽ اهو طئي ڪرڻ لاءِ ڪيو ويندو آهي ته ڇا ٻار کي رڪاوٽ واري ننڊ جي بيماري (OSA) آهي، هڪ اهڙي حالت جنهن ۾ زبان پوئتي ڪري پوڻ سبب ننڊ دوران ساهه بند ٿي ويندو آهي.
ان لاءِ ڪهڙا علاج آهن؟
علاج توهان جي ٻار جي علامتن جي شدت تي منحصر آهي.
هلڪو پي آر ايس
ڪجهه ٻارن جي حالت ايتري سخت نه هوندي آهي. جيئن جيئن اهي وڏا ٿيندا آهن، انهن جو هيٺيون جبو به وڌندو آهي. جڏهن هيٺيون جبو وڌندو آهي، ته زبان کي آرام ڪرڻ جي جاءِ ملندي آهي، تنهنڪري اهو صرف ڳلي ۾ اچڻ بند ٿي ويندو آهي. پوءِ ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي به ختم ٿي ويندي آهي. اهڙن ٻارن کي شايد ڪنهن به سرجري جي ضرورت نه هجي.
ڊاڪٽر توهان کي صلاح ڏئي ٿو:
- ٻار جي سمهڻ جي پوزيشن: ٻار جي مٿي کي پاسي ڏانهن ڦيرايو ۽ ان کي سمهڻ لاءِ ان جي پيٽ تي رکو. اهو ڪشش ثقل کي زبان کي اڳتي ڌڪڻ جي اجازت ڏئي ٿو، سانس وٺڻ لاءِ هوائي رستو کولي ٿو. ڊاڪٽر جي صلاح کان سواءِ ڪڏهن به پنهنجي ٻار کي هن پوزيشن ۾ نه سمهايو.
- کير پيارڻ جا خاص طريقا: خاص پيالا ۽ بوتلون استعمال ڪرڻ ۽ ٻار کي سڌي پوزيشن ۾ کير پيارڻ جي صلاح ڏني وئي آهي.
شديد پي آر ايس
جيڪڏهن ٻار کي ساهه کڻڻ ۾ تمام گهڻي ڏکيائي ٿئي ۽ هو کير پيارڻ جي قابل نه هجي ته سرجري جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
- منڊيبولر ڊسٽرڪشن اوستيوجينيسس: هي سڀ کان عام سرجري آهي. هن طريقيڪار ۾، سرجن ٻار جي هيٺين جبڙي جي هڏي کي ٻن حصن ۾ ٽوڙي ٿو ۽ انهن جي وچ ۾ هڪ ننڍڙو ڊوائيس داخل ڪري ٿو. پوءِ، ڪجهه ڏينهن ۾، ڊوائيس کي هڏي جي ٻن ٽڪرن کي الڳ ڪرڻ لاءِ گھمايو ويندو آهي. انهن جي وچ ۾ خال کي پوءِ نئين هڏي سان ڀريو ويندو آهي. هن طريقي سان، هيٺيون جبڙو بتدريج ڊگهو ڪري سگهجي ٿو. جيئن جبڙو ڊگهو ٿئي ٿو، زبان اڳتي اچي ٿي، هوا جو رستو کولي ٿي.
- ٽريڪيوسٽومي: جيڪڏهن ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي، ته ڳچيءَ جي اڳيان هڪ ننڍڙو سوراخ ڪيو ويندو آهي ۽ ٻار کي ساهه کڻڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ سڌو سنئون ونڊ پائپ ۾ هڪ ٽيوب داخل ڪئي ويندي آهي. اهو هنگامي حالت ۾ ٻار جي جان بچائڻ لاءِ ڪيو ويندو آهي.
- زبان ۽ لپ جي چپڪ: هي هڪ گهٽ عام طريقو آهي. هن طريقي ۾، زبان جي چوٽي کي عارضي طور تي هيٺين لپ سان لڳايو ويندو آهي. اهو زبان کي ڳلي ۾ وڃڻ کان روڪيندو آهي. بعد ۾، جڏهن ٻار جو جبڙو وڏو ٿئي ٿو، ته سيون ڪٽي ۽ ڪڍيا ويندا آهن.
والدين جي حيثيت ۾ مون کي ڇا ڪرڻ گهرجي؟
جڏهن توهان کي خبر پوي ٿي ته توهان جي ٻار کي هي بيماري آهي، ته توهان کي سوچڻ لاءِ گهڻيون شيون محسوس ٿي سگهن ٿيون. اهو عام آهي. ياد رکو، توهان ۽ توهان جو ٻار اڪيلا نه آهيو. ڊاڪٽر ۽ اسپتال جو عملو هميشه توهان جي مدد لاءِ موجود آهي.
اهي توهان کي اهي شيون سمجهائيندا:
- پنهنجي ٻار جي علامتن کي ڪيئن منظم ڪجي: توهان کي سرجري ۽ ٻين علاجن، انهن جي فائدن ۽ نقصانن بابت چڱي طرح ٻڌايو ويندو، ته جيئن توهان پنهنجي ٻار لاءِ بهترين فيصلو ڪري سگهو.
- گهر ۾ پنهنجي ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪجي: پنهنجي ٻار کي ڪيئن سمهاريو، ڪيئن کير پياريو، ايمرجنسي جي صورت ۾ ڇا ڪجي، وغيره. جيڪڏهن توهان کي سمجهه ۾ نه اچي ته بار بار سوال پڇڻ کان نه ڊڄو.
- سپورٽ گروپ ۽ خدمتون: توهان سپورٽ گروپن بابت معلومات ڳولي سگهو ٿا جتي ساڳين مسئلن سان ٻارن جا ٻيا والدين شامل ٿي سگهن ٿا. ڪنهن اهڙي شخص سان ڳالهائڻ جيڪو توهان وانگر ساڳئي صورتحال مان گذريو آهي هڪ وڏي راحت ٿي سگهي ٿي.
توهان کي پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کان هيٺيان سوال پڇڻ گهرجن:
- منهنجي ٻار جي حالت ڪيتري سنگين آهي؟
- ڇا هن کي پي آر ايس کان سواءِ ٻيون به ڪي بيماريون آهن؟
- ڇا توهان سرجري جي سفارش ڪندا؟ ڇو؟
ياد رکو، ان جو ڪو مڪمل علاج ناهي، ڇاڪاڻ ته اهو وراثت ۾ ملي ٿو. پر صحيح علاج سان، علامتن کي مڪمل طور تي ڪنٽرول ڪري سگهجي ٿو ۽ توهان جو ٻار ٻين ٻارن وانگر صحتمند، عام زندگي گذاري سگهي ٿو.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- پيئر رابن سنڊروم (PRS) هڪ پيدائشي نقص آهي جنهن جي ڪري ٻار جو هيٺيون جبڙو غير ترقي يافته ٿي ويندو آهي. ان جي ڪري زبان ڳلي ۾ ڪري سگهي ٿي، جنهن جي ڪري ساهه کڻڻ ۽ کير پيارڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي.
- هي هڪ نادر حالت آهي ۽ اڪثر ٻار جي پيدائش کان پوءِ تشخيص ٿيندي آهي.
- علاج علامتن جي شدت تي منحصر آهي. ڪجهه ٻار وڏي عمر سان بهتر ٿي ويندا آهن، پر سخت حالتن ۾، سرجري جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
- جڏهن توهان هن حالت بابت ٻڌو ٿا ته ڊڄڻ عام آهي. پر مناسب طبي علاج ۽ توهان جي سنڀال سان، گهڻا ٻار عام ۽ صحتمند زندگي گذاريندا آهن.
- جيڪڏهن توهان کي ڪو خدشو يا شڪ آهي ته سوال پڇڻ ۾ ڪڏهن به سنکوچ نه ڪريو. توهان جو ڊاڪٽر ۽ طبي ٽيم هميشه توهان جي مدد ڪرڻ لاءِ تيار آهي.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو