ڇا توهان پنهنجي دماغ ۾ هڪ ننڍڙي غدود جي ڪينسر بابت ٻڌو آهي؟ (پائنوبلاسٽوما) اچو ته ان بابت ڳالهايون!

ڇا توهان ڪڏهن سر درد، اکين کي حرڪت ۾ ڏکيائي، يا هلڻ دوران بي آرامي محسوس ڪئي آهي؟ شايد توهان پنهنجي ٻار ۾ اهي علامتون ڏٺيون آهن. جيتوڻيڪ اسان ڪڏهن ڪڏهن انهن کي نظرانداز ڪندا آهيون، پر نادر ڪيسن ۾، اهي شيون ڪنهن سنگين بيماري جون نشانيون ٿي سگهن ٿيون. اڄ اسين دماغي ڪينسر جي هڪ تمام نادر قسم بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جنهن کان آگاهي هجڻ تمام ضروري آهي. ان کي "(پائنوبلاسٽوما)" چيو ويندو آهي.

هي "(پائنوبلاسٽوما)" ڇا آهي؟ سادي لفظن ۾...

سادي لفظن ۾، "(پائنوبلاسٽوما)" هڪ ڪينسر وارو ٽامي آهي (اسان ان کي "(خطرناڪ)" سڏين ٿا جيڪو اسان جي دماغ ۾ "(پائنل گلينڊ)" ۾ پيدا ٿئي ٿو. هن قسم جو ڪينسر تمام تيزي سان وڌي ٿو ۽ چوڌاري ٽشوز ۽ دماغ جي چوڌاري رطوبت تائين پکڙجي سگهي ٿو. هي هڪ تمام سنجيده حالت آهي.

هڪ منٽ ترسو، هي پائنل گلينڊ ڇا آهي؟

ٺيڪ آهي، اچو ته پهريان هن "(پائنل گلينڊ)" بابت ٿورو ڄاڻون. هي هڪ تمام ننڍڙو، مخروطي شڪل وارو گلينڊ آهي، جيڪو ڪاجو جي شڪل وانگر آهي. اهو اسان جي دماغ جي وچ ۾ واقع آهي. هي گلينڊ "(ميلاٽونين)" نالي هڪ هارمون خارج ڪري ٿو. توهان ضرور "(ميلاٽونين)" بابت ٻڌو هوندو. هي اهو آهي جيڪو اسان جي جسم جي روزاني سرگرمي جي نموني کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿو، يعني "(سرڪيڊين تال)". سادي لفظن ۾، هي اسان جي جسم جي قدرتي گھڙي وانگر آهي جيڪا اسان کي ڏينهن ۾ جاڳندي رهڻ ۽ رات جو سمهڻ ۾ مدد ڪري ٿي.

`(پائنوبلاسٽوما)` ڪهڙي قسم جو ڪينسر آهي؟

هي "(پائنوبلاسٽوما)" هڪ تيزي سان وڌندڙ دماغي ٽيومر آهي. ڊاڪٽر ان کي "(گريڊ 4 انٽراڪرينيل برين ٽيومر)" پڻ سڏي سگهن ٿا. ان سان گڏ، هي هڪ "(خراب ٽيومر)" آهي، جنهن جو مطلب آهي ته اهو هڪ ڪينسر وارو ٽيومر آهي. ان جو مطلب آهي ته اهو اسان جي جسم لاءِ نقصانڪار آهي ۽ پکڙجي سگهي ٿو.

"پائنوبلاسٽوما" نالي هي بيماري ڪيتري عام آهي؟

پائنوبلاسٽوما اصل ۾ هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. آمريڪا ۾، 0.2 سيڪڙو کان گهٽ دماغي ٽامي کي پائنل گلينڊ ٽامي جي طور تي تشخيص ڪيو ويندو آهي. هن قسم جو ڪينسر گهڻو ڪري ننڍڙن ٻارن يا 20 سالن کان گهٽ عمر وارن ماڻهن ۾ ڏٺو ويندو آهي. بهرحال، اهو ياد رکڻ ضروري آهي ته اهو ڪنهن به عمر جي ڪنهن به شخص ۾ پيدا ٿي سگهي ٿو.

هن بيماري (پائنوبلاسٽوما) جون علامتون ڇا آهن؟

ٺيڪ آهي، هاڻي اچو ته ڏسون ته جڏهن هي "(پائنوبلاسٽوما)" پيدا ٿئي ٿو ته اسان کي ڪهڙي قسم جون علامتون نظر اچن ٿيون.

• توهان کي سخت سر درد ٿي سگهي ٿو. هي صرف هڪ عام سر درد ناهي، پر ٿورو سخت سر درد آهي.
• هر وقت ٿڪل محسوس ٿيڻ ("( ٿڪاءُ )") . توهان کي ايترو ٿڪل محسوس ٿي سگهي ٿو جو توهان ڪجهه به نٿا ڪري سگهو.
• اکين کي حرڪت ڏيڻ ۾ ڏکيائي . هڪ جاءِ تي نظر رکڻ به مشڪل ٿي سگهي ٿو.
• توازن ۽ هم آهنگي سان مسئلااهو ائين آهي جيئن هلڻ دوران پنهنجو توازن برقرار نه رکي سگهجي، يا شين کي جهلڻ ۾ ڏکيائي ٿئي.
• رويي ۾ تبديليون . اڳي کان وڌيڪ ڪاوڙيل، وڌيڪ بيزار، يا خاموش ٿيڻ جهڙيون شيون.
• متلي ۽ الٽي .

اهي علامتون اڪثر ڪري "(هائيڊروسيفالس)" نالي هڪ حالت جي ڪري ٿينديون آهن. يعني، دماغ جي چوڌاري "(سيريبروسپينل فلوئڊ)" (اسان ان کي سيريبروسپينل فلوئڊ سڏيون ٿا) ۾ دٻاءُ وڌي ويندو آهي. هي ڪينسر "(سيريبروسپينل فلوئڊ)" ذريعي دماغ جي ٻين حصن ۽ مرڪزي نروس سسٽم (سي اين ايس) تائين پکڙجي سگهي ٿو. جڏهن ته، "(پائنوبلاسٽوما)" ڪينسر تمام گهٽ "(سي اين ايس)" کان ٻاهر پکڙجي ٿو.

تصور ڪريو ته توهان جو هڪ ننڍڙو ٻار آهي جيڪو مسلسل سر درد جي شڪايت ڪندو آهي، هو اڳ وانگر گهڻو نه کيڏندو آهي، ۽ ٿورو گهڻو ناراض ٿيڻ لڳي ٿو. والدين شايد سوچين ته اهو عام آهي. پر جيڪڏهن اهي علامتون برقرار رهن ٿيون، ته ڊاڪٽر کي ڏسڻ تمام ضروري آهي.

هن "(پائنوبلاسٽوما)" جا ڪهڙا سبب آهن؟

ان جو مکيه سبب اهو آهي ته اسان جي دماغ ۾ پائنل گلينڊ ۾ "پائنالوسائيٽ سيلز" نالي هڪ قسم جو سيل بي قابو ۽ ضرورت کان وڌيڪ وڌي ٿو . تحقيق مان معلوم ٿئي ٿو ته اهي سيلز اسان جي جينز ۾ تبديلي ("جينياتي ميوٽيشن") جي ڪري غير معمولي طور تي ڪم ڪرڻ شروع ڪري سگهن ٿا. انهن جينياتي ميوٽيشنز جا ٻه قسم آهن: 1. اهي جيڪي والدين کان ورثي ۾ مليا آهن ("جراثيم جي لائن ميوٽيشن") : اهو حمل جي وقت ٿئي ٿو، يعني جڏهن ماءُ ۽ پيءُ جو سپرم گڏ ٿئي ٿو. 2. اهي جيڪي حمل کان پوءِ بي ترتيب ٿين ٿا ("اسپوراڊڪ ميوٽيشن") : هن صورت ۾، خاندان ۾ ڪنهن کي به اڳ ۾ هي جينياتي ميوٽيشن نه ٿي سگهي.

ڪنهن کي "(پائنوبلاسٽوما)" ٿيڻ جو خطرو وڌيڪ آهي؟

ڪجهه ماڻهن کي هن "پائنوبلاسٽوما" جي ترقي جو خطرو ٿورو وڌيڪ هوندو آهي.

• جيڪڏهن توهان کي ريٽينوبلاسٽوما آهي، هڪ قسم جو ڪينسر جيڪو اکين جي ريٽينا ۾ پيدا ٿئي ٿو، ته توهان کي پائنوبلاسٽوما ٿيڻ جو خطرو وڌي ويندو آهي.
• انهي سان گڏ، جن ماڻهن ۾ "(RB1)" ۽ "(DICER1)" جين ۾ ڪجهه ميوٽيشنز آهن انهن ۾ پڻ هن ڪينسر جي ترقي جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي. جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، هي جينياتي ميوٽيشن والدين کان ورثي ۾ ملي سگهي ٿو، يا اهو بي ترتيب ٿي سگهي ٿو.

جيڪڏهن توهان هڪ خاندان شروع ڪرڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو، ته اهو هڪ سٺو خيال آهي ته ڊاڪٽر سان جينياتي جانچ بابت ڳالهايو ته جيئن اهو معلوم ڪري سگهجي ته ڇا توهان وٽ انهن مان ڪو به خطرو عنصر آهي.

پائنوبلاسٽوما جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

هڪ ڊاڪٽر توهان جي جانچ ڪندي ۽ مختلف ٽيسٽون ڪندي هن بيماري (پائنوبلاسٽوما) جي تشخيص ڪندو آهي.

• جسماني معائنو : پهرين، ڊاڪٽر توهان کان توهان جي علامتن بابت پڇندو، ڇا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي به اهڙيون حالتون رهيون آهن، ۽ توهان جي اکين جي حرڪت جو به جائزو وٺندو.
• خاص ٽيسٽون :
• دماغ جو اسڪين (مقناطيسي گونج اميجنگ - ايم آر آءِ ).
• هڪ `(ڪمپيوٽيڊ ٽوموگرافي - سي ٽي)` اسڪين.
• شايد هڪ "(پوزيٽرون ايميشن ٽوموگرافي - پي اي ٽي)" اسڪين.
• بايوپسي هڪ اهڙو طريقو آهي جنهن ۾ ٽشو جو هڪ ننڍڙو ٽڪرو ٽامي مان ڪڍيو ويندو آهي ۽ ان جي جانچ ڪئي ويندي آهي. اهو ئي طئي ڪري ٿو ته اهو ڪينسر آهي ۽ ڪهڙي قسم جو آهي.
• رت جا ٽيسٽ ۽/يا دماغي اسپائنل فلوئڊ (دماغ جي چوڌاري سيال) ڪنهن به ٽامي جي نشانين کي ڏسڻ لاءِ ڪيا ويندا آهن.

ڇا "(پائنوبلاسٽوما)" مڪمل طور تي علاج ٿي سگهي ٿو؟

هي اهو سوال آهي جيڪو ڪيترن ئي ماڻهن وٽ آهي. سچ پڇو ته، هن وقت "(پائنوبلاسٽوما)" جو ڪو علاج ناهي . پر، پريشان نه ٿيو، علاج جا ڪيترائي آپشن آهن. جيڪڏهن ٽامي نه پکڙجي وئي آهي، ته ڊاڪٽر ان کي سرجري سان هٽائي سگهي ٿو. جڏهن ته، "(پائنوبلاسٽوما)" علاج لاءِ هڪ مشڪل قسم جو ڪينسر آهي. تنهن ڪري، هن ڪينسر مان پيچيدگين جو خطرو وڌيڪ آهي. وقت سان گڏ علامتون خراب ٿي سگهن ٿيون ۽ زندگي جي اميد گهٽجي سگهي ٿي. ان کان علاوه، علاج کان پوءِ ڪينسر جي واپس اچڻ جو امڪان آهي.

`(پائنوبلاسٽوما)` جا علاج ڪهڙا آهن؟

`(پائنوبلاسٽوما)` جي علاج لاءِ هيٺيان ڪم ڪري سگهجن ٿا:

• سرجري : سرجري ٽامي جو حصو يا سڄو حصو ڪڍڻ لاءِ ڪئي ويندي آهي. توهان جو سرجن توهان کي ٻڌائيندو ته سرجري ڇا ڪري سگهي ٿي ۽ ان ۾ ڪهڙا خطرا شامل آهن.
• هائيڊروسيفالس لاءِ سرجري : دماغ جي چوڌاري سيريبرو اسپائنل فلوئڊ جي جمع کي گهٽائڻ لاءِ هڪ شنٽ (هڪ ننڍڙي ٽيوب) داخل ڪري سگهجي ٿي. اهو اضافي فلوئڊ کي هٽائي ٿو ۽ دٻاءُ گهٽائي ٿو.
• ريڊيئيشن ٿراپي : هي سرجري کان پوءِ هڪ عام علاج آهي. ريڊيئيشن ٿراپي ٽامي کي گهٽائي سگهي ٿي يا ڪينسر جي سيلن کي ماري سگهي ٿي.
• ڪيموٿراپي : ريڊيئيشن ٿراپي ۽ سرجري کان علاوه هڪ علاج. ڪيموٿراپي سرجري کان اڳ ٽامي کي گهٽائي سگهي ٿي ۽ سرجري کان پوءِ باقي بچيل ڪينسر جي سيلن کي ماري سگهي ٿي.
• هاءِ ڊوز ڪيموٿراپي ۽ آٽولوگس اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽ : هن ۾، هاءِ ڊوز ڪيموٿراپي کان اڳ توهان جا پنهنجا اسٽيم سيل گڏ ڪيا ويندا آهن. پوءِ، ڪيموٿراپي کان پوءِ، اهي اسٽيم سيل توهان جي جسم ۾ ٻيهر داخل ڪيا ويندا آهن.

جيئن نيون دوائون ۽ علاج دستياب ٿيندا، توهان کي "ڪلينڪل ٽرائلز" ۾ حصو وٺڻ جو موقعو پڻ ملي سگهي ٿو. ان ۾ "ٽارگيٽڊ ٿراپي" يا "اميونوٿراپي" جهڙيون نئين دوائن جي جانچ شامل ٿي سگھي ٿي.

انهن علاجن ۾ ڪير شامل آهي؟

جيڪڏهن توهان کي پائنوبلاسٽوما آهي، ته توهان جي طبي ٽيم ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• هڪ نيورولوجسٽ (نيورولوجسٽ)
• آنڪولوجسٽ (ڪينسر جو ماهر)
• ريڊيئيشن آنڪولوجسٽ
• نيورو سرجن

ڇا علاج جا ڪي ضمني اثرات آهن؟

ها، ڪجهه علاج، خاص طور تي ريڊيئيشن ٿراپي، ضمني اثرات پيدا ڪري سگهن ٿا. اهي توهان جي اينڊوڪرين فنڪشن کي متاثر ڪري سگهن ٿا. ان جو مطلب آهي:

• وڌڻ ((واڌ))
• توانائي جي سطح ("(توانائي جي سطح)")
• زرخيزي (`(زرخيزي)`)

علاج شروع ڪرڻ کان اڳ، ممڪن ضمني اثرات بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو . اهي توهان جي باقاعدي نگراني ڪندا ۽ ڪنهن به ضمني اثرات جو علاج ڪندا جيڪي ٿي سگهن ٿا.

ڇا توهان "(پائنوبلاسٽوما)" کان بچي سگهو ٿا؟

ها، ڪجهه ماڻهو پائنوبلاسٽوما کان بچي ويندا آهن. پائنوبلاسٽوما لاءِ پنجن سالن جي بقا جي شرح 60٪ کان 69.5٪ آهي. ان جو مطلب آهي ته بيماري ۾ مبتلا 60٪ ۽ 70٪ جي وچ ۾ ماڻهو پنجن سالن کان پوءِ به جيئرا آهن. جيتوڻيڪ پائنوبلاسٽوما توهان جي عمر گهٽائي سگهي ٿو، پر اهڙا علاج موجود آهن جيڪي توهان کي صحتمند رهڻ ۽ وڌيڪ جيئڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.

`(پائنوبلاسٽوما)` جي اڳڪٿي ڇا آهي؟

"(پائنوبلاسٽوما)" جي تشخيص کان پوءِ، توهان جو ڊاڪٽر توهان کي اڳڪٿي بابت ٻڌائيندو. جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، "(پائنوبلاسٽوما)" جو ڪو علاج ناهي، پر علاج موجود آهن. هڪ شخص جي زندگي جي توقع ڪيترن ئي عنصرن تي منحصر آهي، جهڙوڪ توهان جي مجموعي صحت، توهان علاج جو جواب ڪيئن ڏيو ٿا، ۽ ٽيومر ڪيتري تيزي سان وڌي رهيو آهي . "(پائنوبلاسٽوما)" جي تشخيص کان پوءِ، توهان کي باقاعدي طور تي ڊاڪٽر کي ڏسڻ جي ضرورت پوندي. اهو ئي سبب آهي ته اهي توهان جي ڪنهن به ضمني اثرات جي نگراني ڪندا ۽ جيڪو ضروري آهي اهو ڪندا.

ڇا پائنوبلاسٽوما کي روڪي سگهجي ٿو؟

بدقسمتي سان، پائنوبلاسٽوما کي روڪڻ جو ڪو به معلوم طريقو موجود ناهي .

مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

توهان يا توهان جي ٻار لاءِ "(پائنوبلاسٽوما)" جون علامتون، جن ۾ شامل آهن:

• سر درد
• رويي ۾ تبديليون
• اکين کي حرڪت ڏيڻ ۾ ڏکيائي

جيڪڏهن توهان کي هيٺ ڏنل مان ڪا به ڳالهه آهي ته فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسو . جيڪڏهن توهان کي "(پائنوبلاسٽوما)" جي تشخيص ٿي آهي ۽ توهان علاج هيٺ آهيو، ته جيڪڏهن توهان کي ڪو به ضمني اثر محسوس ٿئي ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو. جيڪڏهن توهان جو ٻار ننڍڙو آهي، ته علاج هن جي ترقي تي اثر انداز ٿي سگهي ٿو. جيڪڏهن توهان محسوس ڪيو ته توهان جو ٻار پنهنجي عمر جي مطابق مناسب شرح تي ترقي ڪرڻ ۾ گهڻو وقت وٺي رهيو آهي، ته ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان پڻ ڳالهايو.

مونکي پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جڏهن توهان ڪنهن ڊاڪٽر کي ڏسندا آهيو، ته اهڙي قسم جا سوال پڇڻ سٺو خيال آهي:

• توهان ڪهڙي قسم جو علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• ڇا ڪينسر پکڙجي ويو آهي؟
• ڇا مونکي سرجري جي ضرورت آهي؟
• علاج جا ڪهڙا ضمني اثرات آهن؟
• منهنجي زندگي جي اميد يا اڳڪٿي ڇا آهي؟

جڏهن توهان "توهان کي ڪينسر آهي" جا لفظ ٻڌندا آهيو ته حيران، اداس ۽ ڊڄڻ عام ڳالهه آهي. اوچتو، توهان وٽ ڪيترائي سوال هوندا آهن ته اڳتي ڇا ڪجي، ڇا توقع ڪجي، ۽ ڇا توقع ڪجي. پريشان نه ٿيو . توهان جو ڊاڪٽر ۽ طبي ٽيم توهان کي هن تشخيص سان منهن ڏيڻ ۾ مدد ڪندي ۽ اهو علاج چونڊڻ ۾ مدد ڪندي جيڪو توهان لاءِ بهترين هجي. هن وقت دوران، پاڻ کي مددگار خاندان ۽ دوستن سان گهيرو ڪرڻ جي پڪ ڪريو. پائنوبلاسٽوما لاءِ نئين علاج جي تحقيق جاري آهي، تنهنڪري اميد رکو.

گهر وٺي وڃڻ جو پيغام

• پائنوبلاسٽوما هڪ ناياب پر تيزي سان وڌندڙ ڪينسر آهي جيڪو دماغ جي پائنل گلينڊ ۾ پيدا ٿئي ٿو.
• سر درد، اکين جا مسئلا، توازن وڃائڻ، ۽ رويي ۾ تبديليون جهڙيون علامتون ظاهر ٿي سگهن ٿيون. اهي هائيڊروسيفالس (دماغ تي رطوبت جو جمع ٿيڻ) جي ڪري ٿي سگهن ٿيون .
• سبب اڪثر جينياتي هوندو آهي. "(ريٽينوبلاسٽوما)" وارن ماڻهن ۽ "(RB1)" ۽ "(DICER1)" جين ميوٽيشن وارن ماڻهن کي وڌيڪ خطرو هوندو آهي.
• تشخيص لاءِ ايم آر آءِ، سي ٽي اسڪين، ۽ بايوپسي جهڙا ٽيسٽ ڪيا ويندا آهن.
• جيتوڻيڪ ڪو مڪمل علاج ناهي، پر سرجري، ريڊيئيشن ٿراپي، ۽ ڪيموٿراپي جهڙا علاج موجود آهن .
• جيڪڏهن توهان کي علامتون آهن ، ته فوري طور تي طبي صلاح وٺو . سوال پڇڻ کان نه ڊڄو.
• جيتوڻيڪ هي هڪ مشڪل صورتحال آهي، اميد ۽ طاقت سان علاج کي منهن ڏيو . توهان اڪيلا نه آهيو.

مون کي اميد آهي ته هي معلومات توهان لاءِ مددگار ثابت ٿيندي. جيڪڏهن توهان کي ڪنهن به علامت بابت شڪ آهي ته مهرباني ڪري ڊاڪٽر کي ڏسو.

---