ڪڏهن ڪڏهن، اسان جي ٻارن ۽ اسان کي پاڻ کي ڪجهه خاص صحت جي حالتن سان گڏ رهڻو پوندو آهي، صحيح؟ اهڙي هڪ حالت کي فينيلڪيٽونوريا (مختصر طور تي PKU جي نالي سان پڻ سڃاتو وڃي ٿو) سڏيو ويندو آهي. هن حالت لاءِ ڏنل دوائن مان هڪ آهي Sapropterin. تنهن ڪري اڄ، اچو ته هن دوا بابت ڄاڻون جنهن کي Sapropterin سڏيو ويندو آهي، بلڪل هڪ دوست سان ڳالهائڻ وانگر.
هي دوا ڇا آهي؟ (سيپروپيٽرن ڇا آهي؟)
سادي لفظن ۾، سيپروپيٽرن هڪ دوا آهي جيڪا فينيلڪيٽونوريا يا پي ڪي يو نالي حالت ۾ مبتلا ماڻهن جي جسم ۾ فينيل الانين نالي ڪيميڪل جي اضافي جمع کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿي . ياد رکو، اسان جيڪو کاڌو کائيندا آهيون ان ۾ پروٽين جا ننڍڙا ٽڪرا امينو ايسڊ سڏجن ٿا؟ فينيل الانين هڪ اهڙو امينو ايسڊ آهي. پي ڪي يو وارو ماڻهو هن فينيل الانين کي صحيح طرح سان ٽوڙي نٿو سگهي، يعني ان کي هضم ڪري سگهي ٿو ۽ ضرورت مطابق استعمال ڪري سگهي ٿو. پوءِ اهو رت ۾ جمع ٿئي ٿو ۽ وقت سان گڏ دماغ ۽ اعصابي نظام کي نقصان پهچائي سگهي ٿو.
هي سيپروپيٽرن دوا جسم ۾ ان فينيلالانين کي ٽوڙڻ ۾ مدد ڪري ٿي. پوءِ، رت ۾ ان جو جمع گهٽجي ويندو آهي. اڪثر ڪري، هن دوا سان گڏ، ڊاڪٽر هڪ خاص غذا ۽ ڪڏهن ڪڏهن ورزش جو مشورو ڏين ٿا. ڇاڪاڻ ته، هن صورتحال ۾، توهان کي فينيلالانين تي مشتمل کاڌي جي مقدار کي ممڪن حد تائين گهٽائڻ جي ضرورت آهي.
ڊاڪٽر شايد هي دوا ٻين حالتن لاءِ به لکي سگهن ٿا، تنهن ڪري جيڪڏهن توهان وٽ ڪو سوال آهي ته بهتر آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر يا فارماسسٽ کان پڇو.
توهان عام طور تي هي دوا دوائن مان JAVYGTOR يا KUVAN جي برانڊ نالن سان خريد ڪري سگهو ٿا.
هي دوا وٺڻ کان اڳ پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌائڻ لاءِ شيون
Sapropterin وٺڻ شروع ڪرڻ کان اڳ، توهان کي پنهنجي ڊاڪٽر کي انهن شين بابت ضرور ٻڌائڻ گهرجي. ڇاڪاڻ ته صرف تڏهن ئي اهي طئي ڪري سگهن ٿا ته هي دوا توهان لاءِ صحيح آهي ۽ توهان کي ڪيترو ڏيڻو آهي. هن معلومات کي لڪائڻ سان صرف توهان کي مسئلا پيدا ٿيندا.
- ڇا توهان کي کائڻ ۾ ڪا خرابي آهي؟ يعني، حالتون جهڙوڪ انورڪسيا (کائڻ نه ڏيڻ سان وزن گهٽائڻ جي ذهني حالت) ۽ بليميا (گهڻو کائڻ ۽ پوءِ الٽي ڪرڻ جي حالت).
- ڇا توهان کي بخار آهي؟
- ڇا توهان کي ڪا انفيڪشن آهي؟
- ڇا توهان کي گردن جي بيماري آهي؟
- جگر جي بيماريڇا اتي آهي؟
- ڇا توهان کي ڪا اهڙي بيماري آهي جيڪا توهان کي اهڙو محسوس ڪرائي ٿي ته توهان کي فالج ( سيزير ) ٿي رهيو آهي ؟ يا توهان کي اڳ ڪڏهن اهڙو دورو پيو آهي؟
- ڇا توهان کي ڪڏهن سيپروپيٽرن، ڪنهن ٻئي دوا، کاڌي، کاڌي جي رنگن، يا پرزرويٽوز کان الرجي ٿي آهي؟
- جيڪڏهن توهان حاملہ آهيو يا حاملہ ٿيڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو (اهو تمام ضروري آهي).
- جيڪڏهن توهان کير پياريندڙ ماءُ آهيو .
توهان جي پنهنجي صحت لاءِ تمام ضروري آهي ته ڊاڪٽر کي اهي ڳالهيون لڪائڻ کان سواءِ ٻڌايو، صحيح؟
توهان هي دوا ڪيئن استعمال ڪندا آهيو؟
ٺيڪ آهي، هاڻي اچو ته ڏسون ته هن دوا کي صحيح طور تي ڪيئن استعمال ڪجي. هي هڪ زباني دوا آهي. ان کي کاڌي سان گڏ وٺڻ گهرجي. توهان کي نسخي جي ليبل تي ڏنل هدايتن تي عمل ڪرڻ گهرجي جيڪي توهان جي ڊاڪٽر توهان کي ڏنيون آهن. ڪڏهن به توهان جي ڊاڪٽر جي ٻڌايل مقدار کان وڌيڪ يا گهٽ نه وٺو.
هي پائوڊر جي صورت ۾ اچي ٿو. توهان کي ان کي پاڻي يا سيب جي رس ۾ حل ڪري پيئڻ گهرجي. پنهنجي ڊاڪٽر يا فارماسسٽ کان پڇو ته توهان کي ڪيترو پاڻي يا سيب جو رس وٺڻ گهرجي. پائوڊر جلدي حل ٿيڻ گهرجي، جيتوڻيڪ مڪمل طور تي. توهان کي دوا کي حل ڪرڻ جي 30 منٽن اندر پيئڻ گهرجي. ان کان وڌيڪ وقت تائين نه ڇڏيو.
ٻي ڳالهه، توهان هن پائوڊر جي ٿوري مقدار کي سيب جي چٽڻي (جهڙوڪ سيب جي چٽڻي) يا پڊنگ ۾ به ملائي سگهو ٿا. پنهنجي ڊاڪٽر کان ان بابت پڻ پڇو، جيڪڏهن اهو توهان لاءِ آرامده آهي.
جيڪڏهن ممڪن هجي ته هر روز ساڳئي وقت تي پنهنجي دوا وٺو. پنهنجي ڊاڪٽر جي چوڻ کان وڌيڪ نه وٺو. ان سان گڏ، پنهنجي ڊاڪٽر جي صلاح کان سواءِ اوچتو پنهنجي دوا وٺڻ بند نه ڪريو. ائين ڪرڻ سان توهان جي حالت خراب ٿي سگهي ٿي.
ننڍڙن ٻارن کي هي دوا ڪيئن ڏجي؟
ڪجهه خاص حالتن ۾، هي دوا هڪ مهيني جي عمر وارن ٻارن کي ڏئي سگهجي ٿي. تنهن هوندي به، خاص احتياطون آهن. يعني، ڪجهه شيون آهن جن بابت تمام گهڻو احتياط ڪرڻ گهرجي. تنهن ڪري، هن بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو ۽ سندس هدايتن تي بلڪل عمل ڪريو. دوا جي مقدار ٻار جي وزن جي مطابق طئي ڪئي ويندي آهي.
سڀ کان اهم ڳالهه: هي دوا صرف توهان لاءِ آهي. ڪنهن ٻئي کي نه ڏيو، جيتوڻيڪ انهن ۾ توهان وانگر ساڳيون علامتون هجن. هر ڪنهن جي حالت مختلف آهي، تنهن ڪري ڊاڪٽر سان صلاح ڪرڻ کان سواءِ هي دوا ڪنهن کي به ڏيڻ سٺو خيال ناهي.
جيڪڏهن توهان دوا جي اپائنٽمينٽ وڃايو ته توهان ڇا ڪندا؟
مهرباني ڪري، اهڙي وقت تي پريشان نه ٿيو. جيڪڏهن توهان ڪا خوراک وڃايو ٿا، ته جيئن ئي توهان کي ياد اچي ته ان کي وٺو. پر، جيڪڏهن توهان جي ايندڙ خوراک جو وقت ويجهو آهي (يعني، ڪجهه ڪلاڪن اندر)، ته وڃايل خوراک کي ڇڏي ڏيو ۽ ايندڙ خوراک مقرر وقت تي وٺو. ڪڏهن به ٻيڻو خوراک نه وٺو.توهان کي صرف مقرر ڪيل مقدار ۾ روزانو وٺڻ گهرجي. جيڪڏهن توهان کي ان بابت شڪ آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر يا فارماسسٽ کان پڇو.
جيڪڏهن توهان تمام گهڻو وٺو ته ڇا ڪجي؟ (اوور ڊوز)
جيڪڏهن توهان سوچيو ٿا ته توهان تمام گهڻي دوا ورتي آهي، يا جيڪڏهن توهان جي ٻار غلطي سان تمام گهڻي دوا کائي ورتي آهي، ته فوري طور تي ويجهي اسپتال جي ايمرجنسي روم ۾ وڃو. يا زهر ڪنٽرول سينٽر کي ڪال ڪريو. ان کي هنگامي طور تي علاج ڪيو وڃي، دير نه ڪريو.
ٻيون دوائون جيڪي هن دوا سان لهه وچڙ ڪري سگهن ٿيون (رابطا)
ڪجھ دوائون اهڙيون آهن جيڪي شايد صحيح طريقي سان ڪم نه ڪن يا ٻيون مسئلا پيدا ڪن جڏهن سيپروپيٽرن سان گڏ ورتيون وڃن. اسان انهن کي رابطي سڏين ٿا. تنهن ڪري، پنهنجي ڊاڪٽر کي ڪنهن به دوا بابت ٻڌايو جيڪو توهان وٺي رهيا آهيو.
- اوانافيل `( اوانافيل )`
- ليوڊوپا (پارڪنسن جي بيماري لاءِ هڪ دوا)
- ميٿوٽريڪسيٽ (ڪينسر ۽ گٿريت جهڙين بيمارين لاءِ استعمال ٿيندڙ)
- پيميٽرڪسڊ
- پيريميٿامائن (مليريا جي علاج لاءِ استعمال ٿيندڙ دوا)
- سلڊينافل `(سِلڊينافل)`
- تدالافيل `(تدالافيل)`
- وارڊينافل
هن فهرست ۾ سڀئي دوائون شامل نه ٿي سگهن ٿيون. تنهن ڪري، پنهنجي ڊاڪٽر کي انهن سڀني دوائن بابت ٻڌايو جيڪي توهان وٺو ٿا (ويتامين، جڙي ٻوٽين جا علاج، ۽ غذائي سپليمنٽس سميت). پنهنجي ڊاڪٽر کي اهو به ٻڌايو ته جيڪڏهن توهان سگريٽ نوشي ڪندا آهيو، شراب پيئندا آهيو، يا غير قانوني دوائون استعمال ڪندا آهيو. ڪجهه شيون توهان جي دوائن سان رابطو ڪري سگهن ٿيون.
دوا وٺڻ وقت احتياط ڪرڻ جون شيون
جڏهن توهان هي دوا وٺي رهيا آهيو، ته توهان جو ڊاڪٽر توهان جي حالت جي ويجهي نگراني ڪندو. پنهنجي ڊاڪٽر کي باقاعدي طور تي ڏسو ۽ رت جا ٽيسٽ باقاعدي طور تي ڪرايو. اهي رت جا ٽيسٽ توهان جي فينيلالانين جي سطح کي جانچيندا آهن ۽ ڏسندا آهن ته دوا صحيح طريقي سان ڪم ڪري رهي آهي. ياد رکو، توهان جي جسم کي هن دوا جو جواب ڏيڻ ۾ 4 هفتا لڳي سگهن ٿا. تنهن ڪري پريشان نه ٿيو، بس صبر ڪريو.
جيڪڏهن توهان جون علامتون بهتر نه ٿيون ٿين، يا اهي وڌيڪ خراب ٿين ٿيون، ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو.
سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته توهان کي هي دوا وٺڻ دوران هڪ خاص غذا تي عمل ڪرڻ جي ضرورت آهي. توهان کي اهڙيون شيون کائڻ گهرجن جن ۾ فينيل آلانين گهٽ هجي. هي PKU لاءِ ضروري آهي. پنهنجي غذا ۾ ڪا به تبديلي ڪرڻ کان اڳ، پنهنجي ڊاڪٽر يا ڪنهن غذائيت جي ماهر/غذائيت جي ماهر سان ضرور ڳالهايو. اهي توهان کي انهن کاڌي جي فهرست ڏئي سگهن ٿا جيڪي توهان لاءِ سٺا آهن ۽ توهان جي کاڌي کي ڪيئن تيار ڪجي ان بابت صلاح ڏئي سگهن ٿا.
تصور ڪريو، نالني اڪا، جڏهن ته اها دوا پنهنجي ڌيءَ کي ڏئي رهي آهي، جنهن کي پي ڪي يو آهي، ڊاڪٽر جي چوڻ مطابق پنهنجي غذا تي ضابطو رکي رهي آهي. کاڌو تيار ڪرڻ کان اڳ، هوءَ هميشه اهڙين شين جي ڳولا ڪندي آهي جن ۾ فينائل الانين گهٽ هجي. جڏهن هوءَ دڪان تي ويندي آهي، ته هوءَ کاڌي جي پيڪٽ تي ليبل پڙهي ٿي. هن صورتحال ۾ اهڙي قسم جي سنڀال جي ضرورت آهي.
ضمني اثرات ڇا آهن؟
ڪنهن به دوا وانگر، سيپروپيٽرن ڪجهه ماڻهن ۾ ضمني اثرات پيدا ڪري سگهي ٿي. جڏهن ته، هر ڪنهن کي اهي نه ٿيندا آهن. اچو ته هڪ نظر وجهون ته اهي ڇا آهن.
ضمني اثرات جيڪي توهان کي فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌائڻ گهرجن:
جيڪڏهن توهان کي انهن مان ڪا به علامت محسوس ٿئي ته توهان کي بنا دير جي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌائڻ گهرجي. اهي سنجيده ٿي سگهن ٿيون.
- الرجي رد عمل: چمڙي تي خارش، خارش، چمڙي جو ڳاڙهو ٿيڻ، چهري، چپن، زبان يا ڳلي ۾ سوڄ (اهو پڻ ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري سگهي ٿو).
- هائپر ايڪٽيويٽي: بيچيني، بيچيني، گهڻو ڳالهائڻ، ۽ ڌيان ڏيڻ ۾ ڏکيائي.
- غذائي نالي يا معدي جي سوزش: بک نه لڳڻ، ڳلي ۾ سور، درد يا نگلڻ ۾ ڏکيائي، سيني ۾ جلن، متلي، الٽي، خشڪ کنگهه، رت يا ٽٽل پاخانو.
ضمني اثرات جن کي عام طور تي طبي صلاح جي ضرورت ناهي، پر جيڪڏهن اهي جاري رهن ته ڊاڪٽر کي ٻڌايو وڃي:
اهي عام طور تي ڪجهه ڏينهن ۾ گهٽجي ويندا آهن. پر جيڪڏهن اهي برقرار رهن، يا جيڪڏهن اهي توهان کي پريشان ڪن، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو.
- کنگهه
- دستن
- سر درد
- وهندڙ نڪ يا ڀريل نڪ
- سڄيل گلو
- الٽي
هن فهرست ۾ سڀئي ضمني اثرات شامل نه هوندا. جيڪڏهن توهان کي ڪا ٻي غير معمولي ڳالهه نظر اچي ته ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو.
توهان دوا ڪيئن ذخيرو ڪندا آهيو؟
هن دوا کي صحيح طرح سان ذخيرو ڪرڻ پڻ تمام ضروري آهي.
- ان کي ٻارن ۽ پالتو جانورن جي پهچ کان پري رکو.
- ڪمري جي حرارت تي ذخيرو ڪريو (20 ۽ 25 درجا سينٽي گريڊ جي وچ ۾، 68 ۽ 77 درجا فارنهائيٽ جي وچ ۾). انتهائي گرمي يا سردي جي سامهون نه آڻيو.
- هي دوا ان اصل ڪنٽينر ۾ رکو جنهن ۾ اها آئي هئي.
- نمي کي ٻاهر نڪرڻ کان روڪڻ لاءِ بوتل کي مضبوطيءَ سان بند رکو.
- ختم ٿيل دوا استعمال نه ڪريو ۽ ان کي احتياط سان ضايع ڪريو. توهان پنهنجي فارميسي کان هدايتون پڇي سگهو ٿا ته ان کي صحيح طريقي سان ڪيئن ضايع ڪجي.
آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون
خير، اسان سيپروپيٽرن بابت گهڻو ڪجهه ڳالهايو آهي، ڇا نه؟ PKU نالي هڪ بيماري سان گڏ رهڻ هڪ چئلينج ٿي سگهي ٿو، پر هن جهڙي دوائن ۽ مناسب طبي صلاح سان، توهان ۽ توهان جو ٻار ان چئلينج تي قابو پائي سگهو ٿا.
"ياد رکو، هي دوا بلڪل ڊاڪٽر جي تجويز ڪيل مقدار ۾ ۽ مقرر ڪيل وقت تي وٺڻ تمام ضروري آهي. ان سان گڏ، هڪ خاص غذا تي عمل ڪرڻ ضروري آهي.""جيڪڏهن توهان اهي ٻئي شيون صحيح طريقي سان ڪندا، ته توهان پنهنجي PKU جي حالت کي چڱي طرح ڪنٽرول ڪري سگهندا ۽ هڪ صحتمند زندگي گذاري سگهندا."
جيڪڏهن توهان وٽ ڪو سوال، خدشا، يا شڪ آهن، ته انهن کي پاڻ تائين نه رکو، پر پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇڻ لاءِ آزاد محسوس ڪريو. اهي توهان جي مدد ڪرڻ لاءِ موجود آهن. توهان هن سفر ۾ اڪيلا نه آهيو، اسان سڀ توهان سان گڏ آهيون!
توهان ۽ توهان جي ٻار جي سٺي صحت جي خواهش!
👩🏽⚕️ اضافي سوال (اڪثر پڇيا ويندڙ سوال)
💬 فينيلڪيٽونوريا (PKU) ڪهڙي قسم جي بيماري آهي؟
هي هڪ نادر جينياتي غيرمعمولي آهي جيڪا ٻارن ۾ پيدائش وقت ٿيندي آهي. هن بيماري ۾ مبتلا ٻار کاڌي مان پروٽين فينيلالانين جذب ڪرڻ جي قابل نه هوندا آهن، جيڪو دماغ ۾ جمع ٿئي ٿو ۽ دماغ کي نقصان پهچائيندو آهي.
💬 سيپروپيٽرن پائوڊر سان هن بيماري کي ڪيئن ڪنٽرول ڪجي؟
جڏهن هي دوا جسم ۾ داخل ٿئي ٿي، ته اها جلدي انهن غير هضم ٿيندڙ پروٽين جي ٽڪرن کي ساڙي ٿي (ٽوڙي ٿي)، رت ۾ زهر جي مقدار کي ختم ڪري ٿي. هي ٻار جي دماغ جي حفاظت ڪري ٿو.
💬 ڇا مون کي هي پيئڻ دوران ڪنهن خاص غذا جي پيروي ڪرڻ جي ضرورت آهي؟
ها! جيتوڻيڪ جيڪڏهن توهان هي دوا وٺو ٿا، ته به توهان کي ٻار کي خاص طور تي ٺهيل غذا ضرور ڏيڻ گهرجي جنهن ۾ پروٽين تمام گهٽ هجي (گوشت، مڇي، کير، آنا). ٻي صورت ۾، دماغ کي نقصان روڪي نه ٿو سگهجي.
` سيپروپيٽرن، سيپروپيٽرن، پي ڪي يو، فينيلڪيٽونوريا، فينيلڪيٽونوريا، فينيلالانين، فينيلالانين، دوا، ٻارن جي صحت، جينياتي بيماريون
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو