ڇا توهان کي هلڻ يا ڪم ڪرڻ ۾ به ڏکيائي ٿئي ٿي؟ ڇا توهان کي لڳي ٿو ته توهان پنهنجو توازن وڃائي رهيا آهيو؟ ڇا اسان هن "(اسپينوسريبيلر ايٽيڪسيا)" بابت ڳالهايون؟

ڇا توهان کي ڪڏهن ڪڏهن ائين محسوس ٿئي ٿو ته هلڻ دوران توهان جا پير الجھجي رهيا آهن؟ يا ڇا توهان کي ائين محسوس ٿئي ٿو ته توهان پنهنجي هٿ ۾ پيالو به صحيح طرح سان نه ٿا کڻي سگهو؟ شايد توهان کي ڳالهائڻ وقت لفظ به ڳنڀير لڳن ٿا. جيڪڏهن اهي شيون صرف هڪ يا ٻه ڀيرا نه، پر هڪ ئي وقت ڪيترائي ڀيرا ٿين ٿيون، ته اهو ڪجهه ناهي جنهن کي اسان کي نظرانداز ڪرڻ گهرجي. اڄ اسان ان جي هڪ ممڪن سبب بابت ڳالهائڻ وارا آهيون، جيڪو هڪ حالت آهي جنهن کي 'اسپينوسريبيلر ايٽيڪسيا' سڏيو ويندو آهي (اسين ان کي 'ايس سي اي' سڏينداسين).

``اسپينوسريبلر ايٽيڪسيا (SCA)` ڇا آهي؟ اچو ته ان کي آسانيءَ سان سمجهون.

سادي لفظن ۾، ايٽيڪسيا هڪ اهڙي حالت آهي جنهن ۾ توهان آهستي آهستي پنهنجي جسم جي حرڪتن کي هم آهنگ ڪرڻ جي صلاحيت وڃائي ڇڏيندا آهيو . اهو ڪجهه آهي جيڪو توهان جي اعصابي نظام کي متاثر ڪري ٿو ۽ وقت سان گڏ خراب ٿيندو ويندو آهي. تصور ڪريو ته توهان پنهنجي هٿن ۽ پيرن کي حرڪت ڏيڻ، هلڻ يا ڪنهن شيءِ کي جهلڻ جي صلاحيت وڃائي رهيا آهيو. ايٽيڪسيا جا ڪيترائي قسم آهن، هر هڪ جا پنهنجا سبب ۽ علامتون آهن.

اسپينوسربيلر ايٽيڪسيا (ايس سي اي) ايٽيڪسيا جو هڪ ٻيو قسم آهي، ۽ اهو هڪ جينياتي حالت آهي . اهو خاص طور تي توهان جي سيريبيلم کي متاثر ڪري ٿو. سيريبيلم توهان جي دماغ جو هڪ تمام اهم حصو آهي. اهو توهان جي هلڻ، پڪڙڻ، ۽ توهان جي توازن کي برقرار رکڻ جهڙين شين کي ڪنٽرول ڪري ٿو. ڪڏهن ڪڏهن، ايس سي اي توهان جي ريڙهه جي هڏي کي به متاثر ڪري سگهي ٿو.

ڇاڪاڻ ته هي موروثي آهي، علامتون وقت سان گڏ آهستي آهستي وڌنديون آهن. توهان کي فوري طور تي ڪو وڏو فرق نظر نه ايندو. اهو خاص طور تي توهان جي:

• اکين جي ڪم لاءِ.
• هٿ جي ڪمن لاءِ (مثال طور، لکڻ، پيالو جهلڻ، کائڻ).
• پيرن جي ڪم ڪرڻ ۽ هلڻ جي صلاحيت جو نقصان (توازن جو نقصان).
• توهان جي ڳالهائڻ جو طريقو (لفظ الجھجي ويندا آهن).

جيڪو چيو ويندو آهي ان جو سڀ کان وڌيڪ اثر ٿيندو آهي.

'SCA' جا ڪيترا قسم آهن؟

هن وقت، ڊاڪٽرن ۽ سائنسدانن SCA جي 40 کان وڌيڪ قسمن جي سڃاڻپ ڪئي آهي . تحقيق جاري رهڻ سان، مستقبل ۾ اهو انگ وڌڻ جو امڪان آهي. ڊاڪٽر SCA جي انهن قسمن کي انگن سان سڏين ٿا. مثال طور، Spinocerebellar Ataxia type 1، type 2، وغيره.

انهن سڀني قسمن جي SCA جا سبب ۽ علامتون گهڻو ڪري هڪجهڙيون آهن. تنهن ڪري توهان سوچي رهيا هوندا ته انهن کي ڇو نمبر ڏنو ويو آهي. انگ ان ترتيب ۾ ڏنل آهن جنهن ۾ هر SCA قسم سان لاڳاپيل جينياتي تبديليون دريافت ڪيون ويون هيون. آسان لفظن ۾، SCA1 پهريون قسم آهي جيڪو دريافت ڪيو ويو آهي ۽ ڪروموسومل مسئلي سان ڳنڍيل آهي جيڪو نسلن کان منتقل ٿيندو آهي. SCA2 ٻيو قسم آهي جيڪو دريافت ڪيو ويو آهي. انهي طريقي سان انهن جا نالا رکيا ويا آهن.

ايس سي اي جو سڀ کان عام قسم اسپينوسريبلر ايٽيڪسيا ٽائپ 3 (ايس سي اي ٽائپ 3) آهي . ان کي ماچاڊو-جوزف بيماري پڻ سڏيو ويندو آهي.

تنهن ڪري، هي 'SCA' ڪيترو عام آهي؟

دراصل، هي حالت جنهن کي 'SCA' سڏيو ويندو آهي تمام گهٽ آهي.. ان جو مطلب آهي ته اها اهڙي بيماري ناهي جيڪا هر ڪنهن کي متاثر ڪري. انگن اکرن موجب، هي بيماري هر لک ماڻهن مان هڪ (1) ۾، يا وڌ ۾ وڌ پنج (5) ماڻهن ۾ ٿيندي آهي. تنهن ڪري، ان بابت اڪثر نه ٻڌڻ عام ڳالهه آهي.

اسان کي هي 'SCA' ڇو ملي ٿو؟ ان جو سبب ڇا آهي؟

ايس سي اي جو مکيه سبب هڪ جينياتي ميوٽيشن آهي. ان جو مطلب آهي ته توهان کي پنهنجي والدين کان ورثي ۾ مليل جين ۾ هڪ نقص آهي. ماهرن انهن مخصوص جين جي خرابين کي ايس سي اي جي ڪيترن ئي قسمن سان ڳنڍيو آهي. جڏهن ته، ايس سي اي جا سڀئي قسم هڪ ئي جين ميوٽيشن جي ڪري نه پر مختلف جين ۾ تبديلين جي ڪري ٿين ٿا.

ڪجهه قسم جا ايس سي اي توهان جي ڊي اين اي جي هڪ مخصوص حصي (اهو حصو جيڪو اسان جي جينياتي معلومات کي محفوظ ڪري ٿو) جي غير معمولي تعداد ۾ بار بار ورجائڻ جي ڪري ٿين ٿا. ان کي طبي اصطلاحن ۾ ٽرين نيوڪليوٽائيڊ ريپيٽ ايڪسپينشن چيو ويندو آهي. اهو ٿورو پيچيده آهي، پر سادي لفظن ۾، اهو ائين آهي جيئن جين جو هڪ خاص حصو تمام گهڻو ڀيرا نقل ڪيو ويو آهي.

هي 'SCA' حالت وراثت ۾ ملڻ جا ٻه مکيه طريقا آهن:

1. آٽوسومل غالب وراثت:

• اهڙي طرح SCA اڪثر وراثت ۾ ملندو آهي.
• هن صورت ۾ ڇا ٿيندو آهي ته جيتوڻيڪ توهان کي هي تبديل ٿيل جين صرف هڪ والدين، توهان جي ماءُ يا توهان جي پيءُ کان ورثي ۾ ملي ٿو، تڏهن به توهان کي هي بيماري پيدا ٿي سگهي ٿي.
• ان جو مطلب اهو آهي ته جيڪڏهن 'SCA' واري شخص کي ٻار آهي، ته 50 سيڪڙو امڪان آهي ته اهو ٻار هي تبديل ٿيل جين ورثي ۾ حاصل ڪندو. ان کي ان امڪان وانگر سوچيو ته هڪ سڪو سر تي اچي ويندو. هي موقعو هر ٻار لاءِ ساڳيو آهي.

2. آٽوسومل ريسيسيو وراثت:

• "ايس سي اي" جا به قسم آهن جيڪي هن طريقي سان ورثي ۾ مليا آهن، پر اهي ٿورا گهٽ عام آهن.
• هن حالت ۾، ڪنهن شخص کي هي حالت پيدا ڪرڻ لاءِ، انهن کي پنهنجي ماءُ ۽ پيءُ ٻنهي کان هي غير معمولي جين ورثي ۾ ملڻ گهرجي.
• گھڻن ڪيسن ۾، اهي والدين علامتون نه ٿا ڏيکارين. اهي صرف جين جا ڪيريئر ٿي سگهن ٿا. انهن وٽ جين جي خرابي جي صرف هڪ ڪاپي آهي، تنهن ڪري انهن ۾ بيماري پيدا نه ٿيندي آهي.

SCA جون علامتون ڇا آهن؟

ايس سي اي جون علامتون عام طور تي 18 سالن جي عمر کان پوءِ ظاهر ٿيڻ شروع ٿينديون آهن. بهرحال، ايس سي اي جا ڪجهه قسم اڳ ۾ شروع ٿي سگهن ٿا، ۽ ڪجهه دير سان شروع ٿي سگهن ٿا. اهو ڪجهه ناهي جيڪو اوچتو اچي، پر بتدريج، سالن جي عرصي دوران، علامتون وڌيڪ شديد ٿي وينديون آهن.

تصور ڪريو، جڏهن توهان چانهه ٺاهڻ وڃو ٿا ۽ ڪيٽل کي هٿ ۾ کڻو ٿا، ته توهان جو هٿ لرزجي ٿو ۽ چانهه جا پن ڪري پون ٿا، يا جڏهن توهان گهٽيءَ ۾ هلندا آهيو، ته توهان صرف پاسي ۾ لڙڪي پون ٿا ۽ ڪري پون ٿا. جڏهن توهان ڏاڪڻين تي چڙهندا ۽ لهندا آهيو ته تمام ڏکيو محسوس ٿئي ٿو. جيڪڏهن اهي شيون اڪثر ٿينديون آهن، ته ان جو خيال رکڻ ضروري آهي.

SCA جون سڀ کان عام علامتون آهن:

• اکين جي غير ارادي حرڪت:اهو ائين آهي جيئن توهان پنهنجون اکيون هڪ جاءِ تي نه ٿا رکي سگهو، يا اهي تيزي سان هڪ پاسي کان ٻئي پاسي ڊوڙي رهيون آهن.
• هٿن ۽ اکين جي ڪمزور هم آهنگي: مثال طور، پاڻيءَ جو گلاس صحيح طرح سان جهلڻ ۾ ڏکيائي، قميص جا بٽڻ لڳائڻ ۾ ڏکيائي، يا صاف لکڻ ۾ ڏکيائي.
• توازن ۽ هم آهنگي ۾ مسئلا: هلڻ سان ائين محسوس ٿي سگهي ٿو ته توهان آساني سان ٺوڪر کائيندا يا ڪري پوندا. سڌو بيهڻ به ڏکيو ٿي سگهي ٿو.
• مبهم تقرير: مبهم تقرير ، جتي لفظن جو صحيح تلفظ نه ٿي سگهي، جنهن جي ڪري تقرير غير واضح ٿي وڃي ٿي. ڄڻ ته زبان بند ٿي وئي هجي.
• معلومات کي پروسيس ڪرڻ ۽ ياد رکڻ ۾ ڏکيائي / سکڻ ۾ مشڪلات: نيون شيون سکڻ ۾ ڏکيائي، ٻڌايل شين کي جلدي وسارڻ، ۽ ڌيان ڏيڻ ۾ ڏکيائي.
• غير منظم هلڻ: ائين هلڻ جيئن نشي ۾ هجي، ڄڻ ته پنهنجا پير سڌو نه رکي سگهن، ڄڻ ته پنهنجا پير پکيڙي هلڻ جي ڪوشش ڪري رهيا هجن.

اهي علامتون هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف ٿي سگهن ٿيون، ۽ انهن جي شدت پڻ SCA جي قسم جي لحاظ کان مختلف ٿي سگهي ٿي.

ڊاڪٽر SCA جي تشخيص ڪيئن ڪندا آهن؟

جيڪڏهن توهان ۾ اهي علامتون آهن، جڏهن توهان ڪنهن ڊاڪٽر کي ڏسندا، جيڪڏهن انهن کي شڪ هجي ته توهان کي SCA آهي، ته اهي تشخيص ڪرڻ لاءِ توهان کي هيٺين لاءِ ٽيسٽ ڪندا:

• توهان جي خانداني تاريخ: توهان کان پڇيو ويندو ته ڇا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي اڳ ۾ اهي علامتون هيون، يا ڇا ڪو هن حالت، SCA سان آهي. هي معلومات تمام ضروري آهي ڇاڪاڻ ته اها خاندانن ۾ هلندي آهي.
• توهان جي ذاتي طبي تاريخ: اهي توهان کان اڳ ۾ ٻين بيمارين، توهان جي استعمال ڪيل دوائن ۽ توهان جي طرز زندگي بابت پڇندا.
• هڪ مڪمل جسماني معائنو: ان ۾ خاص طور تي توهان جي اعصابي نظام سان لاڳاپيل ٽيسٽ شامل هوندا. اهي توهان جي توازن، هلڻ، توهان جي هٿن ۽ پيرن ۾ طاقت، اضطراب، اکين جي حرڪت ۽ ڳالهائڻ جي جانچ ڪندا.
• اهي توهان جو احتياط سان معائنو ڪندا ته ڇا توهان ۾ SCA سان لاڳاپيل ڪا علامت آهي.

انهن شين کان پوءِ، بيماري جي تصديق ڪرڻ لاءِ وڌيڪ ٽيسٽون ڪري سگهجن ٿيون:

• جينياتي ٽيسٽ: هي پڪ سان ڄاڻڻ جو مکيه طريقو آهي ته توهان کي SCA آهي يا نه. توهان جي رت جو نمونو (يا ممڪن طور تي لعاب جو نمونو) ورتو ويندو آهي ۽ ان جين لاءِ جانچ ڪئي ويندي آهي جيڪو SCA لاءِ ذميوار آهي. هن جينياتي ٽيسٽ سان SCA جا ڪيترائي قسم ڳولي سگهجن ٿا.
• جڏهن ته، ايس سي اي جا ڪجهه قسم آهن جن لاءِ هڪ مخصوص جينياتي ميوٽيشن اڃا تائين سڃاڻپ نه ٿي سگهي آهي. تنهن ڪري اهڙين حالتن ۾، صرف جينياتي جانچ سان تصديق ڪرڻ ڏکيو آهي.
• انهي صورت ۾، ڊاڪٽر توهان جي دماغ کي ڪنهن به غير معمولي حالت لاءِ چيڪ ڪندا.خاص اسڪين ڪري سگهجن ٿا. سڀ کان عام ايم آر آءِ اسڪين (مقناطيسي گونج اميجنگ) آهي. اهو توهان جي سيريبيلم ۾ ايٽروفي جي ڪنهن به نشاني کي ڳولي سگهي ٿو. ڪڏهن ڪڏهن سي ٽي اسڪين (ڪمپيوٽرائيزڊ ٽوموگرافي) پڻ ڪري سگهجي ٿي.

انهي سان گڏ، جيڪي ماڻهو سوچين ٿا ته انهن کي جين ميوٽيشن ورثي ۾ ملي سگهي ٿي ڇاڪاڻ ته انهن جي خاندان ۾ ڪنهن کي SCA آهي، اهي هي جينياتي ٽيسٽ ڪرائي سگهن ٿا. اهو انهن لاءِ تمام ضروري ٿي سگهي ٿو جيڪي خاندان شروع ڪرڻ جي منصوبابندي ڪري رهيا آهن، يعني انهن لاءِ جيڪي ٻار پيدا ڪرڻ جي منصوبابندي ڪري رهيا آهن، فيصلا ڪرڻ لاءِ. ان کان علاوه، جڏهن ٻار پيدا ٿيڻ وارو هوندو آهي، يعني حمل دوران، اهو جانچڻ ممڪن آهي ته ٻار کي هي بيماري آهي يا نه (پيدائش کان اڳ جي جاچ) .

ڇا هن 'ايس سي اي' جو ڪو علاج آهي؟ ڇا ان جو علاج ٿي سگهي ٿو؟

هي اهو آهي جيڪو هر ڪو ڄاڻڻ چاهي ٿو. بدقسمتي سان، هن وقت 'اسپينوسربيلر ايٽيڪسيا (ايس سي اي)' جو ڪو علاج ناهي. توهان کي اهو ٻڌي ڏک ٿي سگهي ٿو، ۽ اهو عام ڳالهه آهي.

جڏهن ته، ان جو مطلب اهو ناهي ته ڪجهه به نٿو ڪري سگهجي. SCA جي علاج جا مکيه مقصد آهن:

• علامتن کي گهٽائڻ.
• زندگي جي معيار کي بهتر بنائڻ.
• توهان کي ممڪن حد تائين آزادانه طور تي ڪم ڪرڻ ۾ مدد ڪرڻ.

'اسپائنوسريبيلر ايٽيڪسيا' جي علاج طور هيٺ ڏنل ڪم ڪري سگهجن ٿا:

• جسماني علاج: هي تمام ضروري آهي. هڪ جسماني معالج توهان کي سيکاريندو ته ڪيئن صحيح طريقي سان ورزش ڪجي، توهان جي عضون کي مضبوط ڪجي، توهان جي توازن کي بهتر بڻايو وڃي، ۽ توهان جي هلڻ جي انداز کي بهتر بڻايو وڃي.
• پيشيورانه علاج: توهان کي پنهنجو ماحول ٺاهڻ ۾ مدد ڪري ٿو جيڪو توهان کي روزمره جي ڪمن (مثال طور، کائڻ، ڪپڙا پائڻ، لکڻ) کي وڌيڪ آساني سان انجام ڏيڻ ۾ مدد ڪري ٿو، ۽ توهان کي اهو ڪرڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ طريقا سيکاري ٿو.
• اسپيچ ٿراپي: جيڪڏهن ڳالهائڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي يا لفظ نگلڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي، ته هڪ اسپيچ ٿراپسٽ مدد ڪري سگهي ٿو.
• مددگار آلات: جيئن بيماري وڌي ٿي ۽ هلڻ ڏکيو ٿي وڃي ٿو، توهان کي بيساکي، واڪر، يا ويل چيئر استعمال ڪرڻ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. اهي توهان کي پنهنجو پاڻ ڪم ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.
• ڪجھ علامتن کي گھٽائڻ لاءِ دوائون: ڊاڪٽر زلزلي، سختي، عضلات جي مروڙ، بي خوابي، ۽ ڊپريشن جهڙين شين ۾ مدد لاءِ دوائون لکي سگھن ٿا. بهرحال، اهي دوائون SCA جو علاج نه ٿيون ڪن، اهي صرف علامتن کي ڪنٽرول ڪن ٿيون.

ڊاڪٽر ۽ محقق اڃا تائين ايس سي اي وارن ماڻهن جي مدد ڪرڻ، ان کي منظم ڪرڻ، ۽ ان جي علاج جا نوان طريقا ڳولڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهن. تنهن ڪري اميد نه ڇڏيو.

ڇا 'SCA' جي ترقي کي روڪڻ جو ڪو طريقو آهي؟

هي هڪ سوال آهي جيڪو ڪيترائي ماڻهو پڇن ٿا. سچ پڇو ته، SCA کي روڪڻ لاءِ في الحال ڪو به ثابت ٿيل طريقو موجود ناهي.ڇاڪاڻ ته هي بنيادي طور تي جينياتي عنصرن جي ڪري ٿئي ٿو، اسان ان کي اسان جي کائڻ پيئڻ يا ورزش ذريعي ٿيڻ کان نٿا روڪي سگهون.

ڪجھ خاندان، جينياتي جاچ جي تصديق کان پوءِ ته انهن جي خاندان ۾ هي ميوٽيشن آهي، شايد ٻار نه پيدا ڪرڻ جو فيصلو ڪن. هي واحد يقيني طريقو آهي ته هن حالت کي ايندڙ نسل ڏانهن منتقل ٿيڻ کان روڪيو وڃي. هي هڪ تمام حساس، ذاتي فيصلو آهي. اهڙو فيصلو ڪرڻ کان اڳ جينياتي صلاحڪار سان ڳالهائڻ تمام ضروري آهي.

ايس سي اي سان ڪو ماڻهو مستقبل ۾ ڇا اميد رکي سگهي ٿو؟

جڏهن ڳالهه SCA واري ڪنهن شخص جي مستقبل جي اچي ٿي، ته اهو نوٽ ڪرڻ ضروري آهي ته اهو هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ تمام گهڻو مختلف هوندو آهي . اهو ڪيترن ئي عنصرن تي منحصر آهي، جنهن ۾ توهان کي SCA جو قسم، ان جي شدت، ۽ علامتون شروع ٿيڻ جي عمر شامل آهي.

افسوس جي ڳالهه آهي ته SCA جي ڪيترن ئي ڪيسن ۾، بيماري آهستي آهستي خراب ٿيندي ويندي آهي، جنهن جي ڪري وقت کان اڳ موت ٿيندي آهي.

حالت ڪيتري تيزي سان ترقي ڪري ٿي اهو پڻ SCA جي قسم ۽ شدت تي منحصر آهي. تنهن ڪري، جينياتي جانچ نه رڳو اهو طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي ته بيماري ڇا آهي، پر مستقبل ۾ ڇا آهي.

گھڻن ماڻهن کي پهرين علامتن جي شروعات کان 10 کان 15 سالن بعد ويل چيئر جي ضرورت پئجي سگھي ٿي. ايس سي اي وارن ماڻهن لاءِ اهو عام آهي ته آخرڪار روزمره جي ڪمن ۾ مدد جي ضرورت پوندي، جهڙوڪ غسل ڪرڻ، ڪپڙا پائڻ ۽ کاڌو تيار ڪرڻ.

مون کي پنهنجي ڊاڪٽر کان SCA بابت ٻيو ڇا پڇڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان کي "اسپائنوسريبيلر ايٽيڪسيا (SCA)" آهي، يا جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي اهو آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان هيٺ ڏنل سوال پڇڻ تمام ضروري آهي:

• مون وٽ ڪهڙي قسم جو "SCA" آهي؟ (مثال طور "SCA1، SCA2، SCA3"؟)
• هن قسم جو 'SCA' منهنجي جسم ۾ ڪهڙا ڪم سڀ کان وڌيڪ متاثر ڪندو آهي؟
• هن حالت کي منظم ڪرڻ لاءِ مون کي ڪهڙي قسم جي ماهرن (مثال طور نيورولوجسٽ، فزيڪل ٿراپسٽ) کي ڏسڻ گهرجي؟
• مونکي طبي چڪاس لاءِ ڪيترا ڀيرا اچڻ گهرجي؟ مون کي ڪهڙا خاص ٽيسٽ ڪرائڻ گهرجن؟
• مون وٽ هن وقت ڪهڙا علاج موجود آهن؟ ڪهڙا فائدا آهن؟
• ڇا هي حالت منهنجي عمر گهٽائي سگهي ٿي؟ (اهو پڇڻ ڏکيو سوال آهي، پر اهو ڄاڻڻ ضروري آهي.)
• ڇا منهنجي ٻارن کي هي بيماري ورثي ۾ ملي سگهي ٿي؟ جيڪڏهن ها، ته ان جو ڪيترو امڪان آهي؟
• ڇا منهنجي خاندان جي ٻين ميمبرن (مثال طور ڀائر، ٻار) لاءِ جينياتي ٽيسٽ ڪرائڻ سٺو خيال آهي؟
• توهان ڪهڙي قسم جا سپورٽ گروپ ڄاڻو ٿا جيڪي مون کي هن صورتحال سان منهن ڏيڻ ۽ ذهني طور تي مضبوط رهڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا؟ ڇا سري لنڪا ۾ اهڙا گروپ آهن؟

اهي سوال پڇڻ کان نه ڊڄو. جيترو بهتر توهان پنهنجي صورتحال کي سمجهندا، اوترو ئي توهان لاءِ ان سان گڏ رهڻ آسان ٿيندو.

ايس سي اي سان سٺي زندگي گذارڻ لاءِ مون کي ڇا ڪرڻ گهرجي؟

جڏهن توهان کي خبر پوي ته توهان کي SCA آهي ته ڪيترائي سوال، خوف، اداسي ۽ ڪاوڙ محسوس ڪرڻ عام ڳالهه آهي. اهو سڀني لاءِ ساڳيو آهي. توهان اڪيلا نه آهيو. هيٺ ڏنل شيون توهان کي هن مشڪل صورتحال سان منهن ڏيڻ ۽ ان کي ٿورو بهتر طريقي سان منظم ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون:

• جن ماڻهن تي توهان ڀروسو ڪيو ٿا ۽ جن جي ويجهو آهيو (خاندان، دوست) کان مدد ۽ سهڪار لاءِ پڇو . انهن شين سان اڪيلو جدوجهد نه ڪريو. پنهنجا جذبات انهن سان شيئر ڪريو.
• پنهنجي علاج ۾ سرگرم حصو وٺندڙ ٿيو . پنهنجي ڊاڪٽر جي ملاقاتن تي وڃو، سندس هدايتن تي احتياط سان عمل ڪريو، پنهنجا سوال پڇو، ۽ جسماني علاج جهڙيون شيون ڪريو.
• ذهني صحت جي صلاحڪار يا نفسيات جي ماهر سان ڳالهائڻ تي غور ڪريو . اهي توهان کي هن صورتحال سان منهن ڏيڻ، ان سان مقابلو ڪرڻ ۽ ذهني طور تي مضبوط ٿيڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.
• پنھنجن جذبن کي دٻائي نه رکو، انھن کي نظرانداز نه ڪريو . جيڪڏھن توھان اداس آھيو ته روئو، جيڪڏھن توھان ناراض آھيو ته ان جو اظهار ڪريو (پر اھڙي طريقي سان جيڪو ٻين کي پريشان نه ڪري).
• جيڪڏهن ممڪن هجي ته، هڪ سپورٽ گروپ ۾ شامل ٿيو جتي توهان ٻين سان ملو جيڪي توهان وانگر ساڳين چئلينجن کي منهن ڏئي رهيا آهن . اهو توهان کي گهٽ اڪيلو محسوس ڪرڻ ۾ مدد ڪندو ۽ توهان ٻين جي تجربن مان پڻ سکي سگهو ٿا.
• حقيقي اميدون رکو . سمجھو ته توهان ڇا ڪري سگهو ٿا ۽ ڇا نٿا ڪري سگهو. توهان کي ڪجهه شيون ڇڏڻيون پئجي سگهن ٿيون، تنهن ڪري ان لاءِ تيار رهو.
• جيڪي شيون توهان اڳ ۾ ڪري سگهندا هئا، انهن کي نه ڪرڻ تي غمگين ٿيڻ بدران، انهن شين تي ڌيان ڏيو جيڪي توهان اڃا تائين ڪري سگهو ٿا . ننڍين ننڍين شين سان به خوش رهڻ جي ڪوشش ڪريو.
• سٺي ۽ غذائي غذا کائو، جيترو ٿي سگهي ورزش ڪريو، ۽ ڪافي ننڊ ڪريو. اهي شيون توهان جي مجموعي صحت لاءِ سٺيون آهن.

ياد رکو، ايس سي اي توهان جي زندگي جو صرف هڪ حصو آهي. ان کي مڪمل طور تي توهان جي تعريف نه ڪرڻ ڏيو. توهان وٽ اڃا تائين هڪ پيار ڪندڙ خاندان، دوست، ۽ شيون آهن جيڪي توهان اڃا تائين ڪري سگهو ٿا.

تنهن ڪري، اسان کي هن ڪهاڻي مان ڇا سکڻ گهرجي؟

اسپينوسربيلر ايٽيڪسيا (ايس سي اي) هڪ جينياتي حالت آهي جيڪا دماغ ۽ ڪڏهن ڪڏهن ريڙهه جي هڏي کي متاثر ڪري ٿي. اهو خاص طور تي جسم جي توازن ۽ حرڪتن جي هم آهنگي کي متاثر ڪري ٿو. وقت سان گڏ حالت بتدريج خراب ٿيندي ويندي آهي.

سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي:

• SCA لاءِ في الحال ڪو خاص علاج موجود ناهي . تنهن هوندي به، علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ زندگي کي آسان بڻائڻ لاءِ علاج (جهڙوڪ جسماني علاج، مددگار آلات، ۽ دوائون) موجود آهن .
• جيڪڏهن توهان کي 'SCA' سان لاڳاپيل علامتون آهن، ته فوري طور تي طبي صلاح وٺو . جلد تشخيص حاصل ڪرڻ سان توهان کي علاج شروع ڪرڻ ۾ مدد ملندي.
• جيئن ته هي هڪ جينياتي حالت آهي، خاندان لاءِ ضروري آهي ته ان کان واقف هجي ۽، جيڪڏهن ضروري هجي ته، جينياتي صلاح مشوري ۽ جانچ ڪرائين.
• ايس سي اي سان گڏ رهڻ هڪ چئلينج آهي. پرمناسب طبي صلاح، خانداني مدد، ۽ ذهني طاقت سان، هي سفر پورو ڪري سگهجي ٿو.

جيڪڏهن توهان وٽ هن بابت وڌيڪ سوال آهن، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو.

` اسپينوسربيلر ايٽيڪسيا، ايس سي اي، ايٽيڪسيا، توازن، اعصابي نظام، جينياتي بيماريون، سيريبيلم، ماچاڊو-جوزف بيماري