Ako žiť s bolesťou pri ankylozujúcej spondylitíde (AS)

Je ťažké slovami vyjadriť pocit, keď vám v najlepšom období života, keď ste mladí a plní snov, nádejí a plánov, diagnostikujú bolestivé a život ohrozujúce ochorenie, akým je ankylozujúca spondylitída (AS). Na jednej strane sa snažíte začať svoj život odznova a na druhej strane musíte čeliť takejto výzve. Je to skutočne ťažké bremeno. Medzi nami sú však aj takí, ktorí našli spôsob, ako s týmto ochorením úspešne žiť a vyrovnať sa so svojím novým životom. Dnes hovoríme o dvoch takýchto ľuďoch.

„Veľmi som sa bál“ – Ivanov príbeh

Ivan trpel od detstva problémami s chôdzou. Niekedy musel používať barle a brať lieky proti bolesti, aby prežil deň. V mladom veku začal meditovať, aby sa s touto bolesťou vyrovnal.

Vo veku 21 rokov, počas prípravy na skúšku ošetrovateľstva, si Ivan uvedomil, že príznaky, ktoré dlhodobo pociťoval, sa veľmi podobajú stavu opísanému v učebnici pre túto skúšku. S týmto podozrením išiel k reumatológovi, lekárovi špecializujúcemu sa na problémy s kĺbmi a chrbticou. Po vyšetreniach mu diagnostikovali ankylozujúcu spondylitídu (AS).

Najväčší strach, ktorý ho pri tejto správe napadol, sa týkal jeho zvoleného povolania.

„Keď som dostal prácu zdravotnej sestry na jednotke urgentnej starostlivosti (ETU), mal som veľký strach,“ hovorí Ivan. „Bál som sa, že ak by som mal zhoršenie ochorenia, nebol by som schopný pracovať. Uvedomil som si, že ak chcem zabrániť nočnej more a stať sa invalidným v dvadsiatke, musím sa o svoje zdravie starať všetkými možnými spôsobmi.“

Začal teda navštevovať psychológa bolesti, ktorý ho naučil, ako zvládať bolesť bez liekov. Vyskúšal aj terapiu s názvom Terapia prijatia a záväzku (ACT) . Jednoducho povedané, táto terapia nám pomáha prestať bojovať s našimi myšlienkami a pocitmi a namiesto toho ich prijať.

„Zúčastnil som sa len niekoľkých z týchto terapeutických sedení. Ale pomohlo mi to prekonať viac ako desaťročie duševnej bolesti a depresie,“ hovorí Ivan. „Rozhodol som sa túto situáciu prijať. Som vďačný za príležitosť prekonať túto výzvu a žiť šťastný život.“

Veľkou inšpiráciou pre rozvoj tohto zmýšľania bola aj kniha Viktora Frankla „Človek hľadá zmysel“. Kniha hovorí o jeho pôsobení ako väzňa v nacistickom koncentračnom tábore. Opisuje, ako v tomto ťažkom období žil dôstojne a našiel zmysel života.

Ivanov stav je už 14 mesiacov v remisii.Správna strava, predpísané lieky a cvičenie (robí jogu, dvíha činky a robí aspoň 75 minút kardio týždenne) mu veľmi pomohli pri zotavovaní.

„Som veľmi rada, že mám možnosť efektívne pracovať a cítiť sa úspešná ako zdravotná sestra. V istom zmysle som tiež vďačná za AS. Pretože ma to prinútilo uprednostniť moje duševné a fyzické zdravie už v takom mladom veku.“

„Stále mám bolesti a stuhnutosť, ale som veľmi šťastný, že dnes žijem svoj život, bez ťažkých chorôb, ktoré ma trápili 10 rokov,“ hovorí. Taktiež sa pripravuje na splnenie jedného zo svojich najväčších snov: dať si rok alebo dva pauzu od ošetrovateľstva a bicyklovať sa naprieč kontinentmi.

„Myslel som si, že je to všetko moja chyba“ – Tristanov príbeh

V roku 2013 bol Tristan bystrým študentom, ktorý študoval chémiu. Ale na jar toho roku sa začal cítiť nevysvetliteľne vyčerpaný. Nemohol ráno vstať a začal vymeškávať školské úlohy.

„Myslel som si, že som nedisciplinovaný. Myslel som si, že je to všetko moja chyba,“ hovorí.

Až neskôr sa Tristan dozvedel, že má ochorenie nazývané nerádiografická axiálna spondyloartritída (nr-AxSpA), čo je forma AS. Jednoducho povedané, AS aj nr-AxSpA sú zápaly chrbtice. Pri nr-AxSpA nie je poškodenie chrbtice na röntgenových snímkach zrejmé kvôli skorým štádiám ochorenia. Ako ochorenie postupuje, stavce v chrbtici sa môžu zrastať. Niekedy to môže ovplyvniť aj iné orgány, napríklad oči.

„Problém je, že keď sa zápal v mojom tele zvyšuje, mám pocit, akoby sa mi znižovala mozgová funkcia. Je to ako ‚mozgová hmla‘,“ vysvetľuje.

„Keď som študoval chémiu, nemohol som robiť laboratórne práce. Vyžadovalo si to dlhé státie a opatrnú manipuláciu so sklom, ale bolo to pre mňa ťažké.“

Nakoniec musel urobiť veľmi ťažké rozhodnutie - odísť zo školy.

„Bol som človek s veľkou vášňou a sníval som o práci v oblasti chémie. Strata toho všetkého bola veľmi ťažká,“ hovorí.

Tristan sa však tým nezastavil. Rozhodol sa otvoriť ďalšie dvere. Hoci nikdy nebol športovec, cvičenie sa stalo hlavnou súčasťou jeho života. Začal sa naťahovať na boky a chrbát a dvíhať mierne ťažké váhy. Skutočnou hviezdou jeho cvičebného režimu však bolo zariadenie nazývané vibračná plošina . Toto zariadenie spôsobuje sťahovanie a uvoľňovanie svalov niekoľkokrát za sekundu. Hovorí sa, že zvyšuje silu, flexibilitu a znižuje bolesť. Tristan ho používa každé ráno 10 minút.

„Tie vibrácie naozaj uvoľňujú stuhnutosť v mojom tele. Niekedy mám s kĺbmi strašné problémy, ale po tom, čo to urobím, cítim okamžitú úľavu.“

Keď sa trochu zotavil, nastal čas nájsť si prácu, ktorá by zodpovedala jeho novému životu. Tristan sa sám naučil programovať. Dnes pracuje ako počítačový programátor.

Tristan teraz pracuje pod vedením šéfa, ktorý chápe jeho situáciu a výzvy, ktoré prináša.

„Stále mám, ako všetci ostatní, problém pracovať od 9:00 do 17:00. Ranný zhon je najťažší. Ale mám šťastie, pretože môj šéf ma chápe a pomáha mi.“

„Je ťažké zmieriť sa s tým, že nemáte život, aký chcete,“ hovorí. „Kedysi som bol človek, ktorý sa snažil o všetko, bol som typický typ osobnosti. Musel som akceptovať, že nie som taký rýchly ako kedysi a že nemusím robiť extrémne veci, aby som bol šťastný.“

„Teraz môžem ísť domov a užiť si pokojný večer a užiť si krátku prechádzku v parku. Bolo veľmi ťažké sa dostať až sem, ale môj pohľad na život sa úplne zmenil.“

Oba tieto príbehy nám ukazujú, aké náročné je žiť s chronickým ochorením, akým je AS. Avšak so správnou lekárskou radou, psychologickou podporou, zmenami životného štýlu a silným postojom,Dokazujú nám, že túto výzvu dokážeme spoločne prekonať. Ak trpíte podobnou situáciou, nemyslite si, že ste sami. Porozprávajte sa so svojím lekárom a získajte pomoc, ktorú potrebujete.