Máte aj vy veľa zvláštnych, nezmyselných chorôb, ktoré nútia vaše telo robiť zvláštne veci? Poďme sa porozprávať o (dysautonomii)!

Máte niekedy pocit, že vás bolí niekoľko častí tela, ale neviete žiadnu z nich úplne identifikovať a zdajú sa byť nesúvisiace? Možno ste neustále unavení, točí sa vám hlava alebo máte problémy s dýchaním? Príčinou môže byť stav nazývaný dysautonomia.

Jednoducho povedané, táto „(dysautonomia)“ znamená, že „(autonómny nervový systém - ANS)“ v našom tele je mimo prevádzky. Teraz sa pýtate, čo je tento „(ANS)“? Je to supersystém, ktorý riadi veci, ktoré sa dejú v našom tele bez toho, aby sme o tom premýšľali . Zamyslite sa nad tým, nemyslíte na veci ako váš srdcový tep, spôsob, akým dýchate, telesná teplota, potenie a trávenie? O to všetko sa stará tento „ANS“. Takže keď tento systém prestane fungovať, začnú sa objavovať problémy.

Tento stav nazývaný „(Dysautonomia)“ nie je v skutočnosti taký zriedkavý, ako by ste si mysleli. Viac ako 70 miliónov ľudí na celom svete má nejakú formu tohto ochorenia. U niektorých ľudí môže byť vrodený alebo sa môže vyvinúť kedykoľvek počas života. Najčastejšie sa však začína objavovať medzi 50. a 60. rokom života. Pre našich lekárov však môže byť niekedy ťažké ho rozpoznať. Príznaky sa totiž môžu u jednotlivých ľudí veľmi líšiť a môžu sa prejavovať rôznymi spôsobmi. Preto môže byť trochu komplikované diagnostikovať, presne pochopiť, čo sa deje, a liečiť ho.

Aké by teda mohli byť príznaky dysautonomie?

Dobre, teraz sa pozrime, čo môže cítiť človek s „dysautonómiou“. Keďže to ovplyvňuje každý systém v našom tele, príznaky sú veľmi rozmanité.

• Pocit straty rovnováhy a časté pády.
• Mdloby a strata vedomia, najmä pri státí.
• Pocit nevoľnosti a vracania.
• Pocit zahmlenia mozgu („mozgová hmla“), zabúdanie na veci a ťažkosti so sústredením sa na jednu vec.
• Príliš rýchla („tachykardia“) alebo príliš pomalá („bradykardia“) srdcová frekvencia.
• Menšie zreničky (špicaté zreničky) alebo väčšie zreničky (nezvyčajne široké zreničky).
• Zmeny vo funkcii čriev (zápcha alebo hnačka).
• Neustály pocit únavy a zároveň necíte únavu bez ohľadu na to, koľko spíte.
• Sexuálna dysfunkcia.
• Pocit bolesti alebo nepohodlia na hrudníku.
• Močová inkontinencia je potreba častého močenia alebo neschopnosť kontrolovať močenie .
• Ťažkosti s dýchaním (dyspnoe).
• Koža sa stáva studenou, spotenou alebo bledou.
• Búšenie srdca je zvláštny pocit.
• Problémy, ktoré ťa držia v bdelom stave, problémy, ktoré ťa budia.
• Ťažkosti s prehĺtaním jedla (dysfágia).
• Nepravidelný srdcový tep (arytmia).
• Byť citlivý na hlasné zvuky a jasné svetlá.
• Pocit závratu, najmä pri státí.
• Nízka hladina cukru v krvi (hypoglykémia).
• Potenie viac ako zvyčajne alebo menej potenia, možno len v určitých oblastiach tela.
• Suché oči alebo časté slzenie.
• Migrény alebo časté bolesti hlavy.
• Náhle zmeny telesnej teploty.
• Vyteká veľa slín.
• Výkyvy nálad alebo neustála úzkosť.
• Problémy so zrakom (nezrozumiteľné videnie, ťažkosti s prispôsobením sa vonkajšiemu svetu).
• Intolerancia cvičenia je stav, keď sa srdcová frekvencia počas cvičenia nemení.
• Časté močenie.
• Závrat.

Predstavte si, aké ťažké by to bolo, keby ste mali niekoľko týchto príznakov naraz. Niekedy sa zdá, že nepatria k tej istej chorobe. Preto ich rozpoznanie trvá určitý čas.

Prečo sa táto „(dysautonómia)“ vyvíja? Aké sú príčiny?

Existujú dva hlavné typy dysautonómie v závislosti od toho, ako sa vyvíja.

1. Primárne: To znamená, že nie je spôsobené žiadnym iným ochorením, ale vyvíja sa spontánne.

2. Sekundárne: To znamená, že sa vyskytuje ako vedľajší účinok iného ochorenia.

Primárna dysautonómia

Toto sú tie, ktoré sa vyskytujú bez akejkoľvek inej príčiny. Nie sú také bežné ako tie sekundárne.

Jedným príkladom je typ autonómnej neuropatie nazývanej „familiárna dysautonomia“. Jej vznik môže byť pravdepodobnejší z nasledujúcich dôvodov:

• Ak ste židovského (najmä aškenázskeho židovského) pôvodu.
• Ak ste východoeurópskeho pôvodu.
• Ak má niekto vo vašej rodine (najmä rodičia alebo súrodenci) „(dysautonómiu)“.

Ďalším primárnym typom je „idiopatická“ dysautonómia, čo znamená, že sa vyskytuje z dôvodu, ktorý lekári nevedia nájsť alebo vysvetliť.

Sekundárna dysautonómia

Vtedy sa vyvíja „dysautonomia“ v dôsledku iných ochorení. Tu je niekoľko príkladov (a môže ich byť viac):

• Amyloidóza
• „ALS“ (tiež známa ako „Lou Gehrigova choroba“) (amyotrofická laterálna skleróza)
• Autoimunitná autonómna ganglionopatia (AAG)
• Autonómna dysreflexia
• Botulizmus
• Mozgové nádory (vrátane rakoviny)
• Chiariho malformácia
• Komplexný regionálny syndróm bolesti (CRPS)
• Infekcia COVID-19 (najmä stav „dlhého COVIDu“, čo znamená, že príznaky trvajú dlhšie, ako sa očakávalo)
• Ehlersov-Danlosov syndróm (a iné ochorenia spojivového tkaniva)
• Guillain-Barréov syndróm
• Lewyho telieska demencia
• Lupus
• Lymská borelióza
• Niektoré lieky alebo lekárske ošetrenia.
• Skleróza multiplex a neuromyelitída Optica
• Multisystémová atrofia (MSA)
• Neuroleptický malígny syndróm
• Ortostatická hypotenzia (nízky krvný tlak pri státí)
• Parkinsonova choroba
• Porfýria (najmä akútna intermitentná porfýria)
• Syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie (POTS)
• Primárny fokálny hyperhidróza
• Čisté autonómne zlyhanie
• Reumatoidná artritída
• Sarkoidóza
• Serotonínový syndróm
• Sjögrenov syndróm
• Poranenie miechy
• Toxické látky, jedy alebo ťažké kovy (ako napríklad ortuť, arzén alebo organofosfáty nachádzajúce sa v pesticídoch)
• Traumatické poranenie mozgu
• Syndróm stuhnutej osoby
• Tetanus
• Diabetes 2. typu
• Vazovagálna synkopa (tiež nazývaná „neurokardiogénna synkopa“)
• Nedostatok vitamínu B12
• Wernicke-Korsakoffov syndróm (nedostatok vitamínu B1)

Pozrite, existuje toľko vecí, ktoré to môžu spôsobiť. Preto môže byť niekedy ťažké to presne identifikovať.

Aké komplikácie môžu nastať v dôsledku tejto „(dysautonómie)“?

Keďže dysautonomia ovplyvňuje toľko dôležitých procesov v našom tele, môže viesť k rôznym komplikáciám. Tieto komplikácie často vznikajú z príznakov dysautonomie, najmä ak sú závažné alebo narúšajú vaše každodenné aktivity.

Tieto možno považovať za vážne príznaky a komplikácie:

• Problémy so srdcovým tepom (príliš rýchly, príliš pomalý alebo nepravidelný).
• Mdloby (toto môže viesť k pádom a zraneniam).
• Ťažkosti s dýchaním.
• Tráviace problémy, ktoré môžu spôsobiť nadúvanie, hnačku alebo iné problémy.
• Problémy s funkciou obličiek môžu viesť k infekciám močových ciest (UTI) alebo inkontinencii.

Váš lekár je najlepšou osobou, ktorá vám povie, aké komplikácie sa môžu vyskytnúť, ako sa im vyhnúť a ako minimalizovať ich účinky.

Ako lekári diagnostikujú dysautonómiu?

Lekár používa kombináciu metód a testov na diagnostikovanie dysautonomie. Najčastejšie sa diagnostikuje vylúčením iných ochorení (proces eliminácie). Taktiež sa skúma , ako sa príznaky objavujú, kedy sa objavujú a či medzi nimi existuje nejaká súvislosť.

Avšak aj skúsený lekár môže mať problém s diagnostikovaním „(dysautonómie)“. Je to preto, že môže spôsobiť príznaky v celom tele a môžu sa zdať nesúvisiace. Niekedy lekári pripisujú príznaky iba inému ochoreniu, ktoré „(dysautonómiu)“ spôsobuje, a nemusia si uvedomovať, že existuje niečo také ako „(dysautonómia)“.

Tu je niekoľko testov, ktoré môžu pomôcť diagnostikovať dysautonómiu (alebo vylúčiť iné stavy):

• Fyzikálne a neurologické vyšetrenie.
• Test nakloneného stola. Pri tomto teste vás umiestnia na naklonený stôl a monitoruje sa vám srdcová frekvencia a krvný tlak.
• Srdcové testy (najmä „EKG“ - „elektrokardiogram“).
• Testy súvisiace s potením (napr. „Kvantitatívny test sudomotorického axónového reflexu – QSART“).
• Pupilometrický test.
• Testy ako ultrazvuk na zistenie močovej inkontinencie.
• Krvné testy (najmä na kontrolu protilátok, ktoré naznačujú autoimunitné ochorenie, alebo na kontrolu hladín určitých neurotransmiterov, ako sú katecholamíny).

V závislosti od vašich príznakov sa môžu vykonať aj ďalšie testy. Váš lekár vám povie o testoch, ktoré vám môžu pomôcť.

Existuje na to liečba? Dá sa to vyliečiť?

V skutočnosti neexistuje liek na dysautonomiu. Príznaky sa však dajú do značnej miery kontrolovať. Liečba dysautonomie závisí od mnohých faktorov, najmä od príčiny.

Tu je niekoľko liečebných postupov, ktoré môžu pomôcť:

• Zmeny v stravovaní. Napríklad pridanie trochu väčšieho množstva soli do stravy môže zvýšiť krvný tlak a znížiť náhly pokles krvného tlaku pri vstávaní.
• Hydratácia. Pitie veľkého množstva vody pomáha udržiavať krvný tlak.
• Lieky, ktoré zvyšujú krvný tlak. Sú užitočné pre ľudí s ortostatickou hypotenziou (pokles krvného tlaku pri vstávaní).
• Imunosupresívne lieky alebo iné liečby imunitného systému. Tieto lieky môžu liečiť dysautonómiu, ktorá sa vyskytuje pri autoimunitných ochoreniach (autoimunitné ochorenie je stav, keď imunitný systém vášho tela napadne vaše vlastné telo).

Niekedy, ak je dysautonomia spôsobená liekmi alebo lekárskou liečbou, prvá vec, ktorú treba urobiť, je zastaviť liečbu alebo zvrátiť liečbu.

Keďže existujú rôzne spôsoby liečby „dysautonómie“, váš lekár vám najlepšie poradí s liečbou, ktorá je pre vás tá pravá. Vysvetlí vám možnosti, ktoré najlepšie vyhovujú vášmu stavu a potrebám. Vysvetlí vám aj možné vedľajšie účinky, komplikácie a ako sa im vyhnúť.

Aké skúsenosti musí zažiť niekto s „(dysautonómiou)“?

Dysautonomia je u každého veľmi odlišná . Môže sa líšiť dokonca aj v rámci rodiny. Vaše príznaky sa môžu úplne líšiť od príznakov niekoho iného. Aj vaše príznaky a to, ako ovplyvňujú váš život, sú všetky odlišné.

Mnoho ľudí môže mať problém zistiť, či majú dysautonomiu. Ak sa cítite frustrovaní, vystrašení alebo máte iné ťažké pocity týkajúce sa vašich príznakov, nie ste sami . Je normálne, že mnohí ľudia s dysautonomiou pociťujú tieto pocity.

Ako dlho to bude trvať?

Niektoré typy „dysautonómie“ môžu byť dočasné, ale vo väčšine prípadov ide o celoživotný stav .

Ako sa veci vyvinú v budúcnosti?

Dysautonomia je stav, ktorý je ťažké predvídať a nemožno ho úplne vysvetliť. Niektorí ľudia môžu mať príznaky stále. Iní nemusia mať žiadne príznaky mesiace alebo dokonca roky. Je ťažké presne predpovedať, aký bude váš život s dysautonomiou, ale váš lekár vám môže pomôcť pochopiť, čo sa pravdepodobne stane a čo môžete urobiť, aby ste minimalizovali vplyv na váš život.

V závislosti od príčiny môže byť dysautonomia menším problémom. Niektoré typy, najmä tie, ktoré sú nevyliečiteľné a pretrvávajúce, však môžu mať závažný dopad. V závažných prípadoch môžu príznaky ovplyvniť vašu schopnosť pracovať a venovať sa veciam, ktoré vás bavia. Tento stav môže dokonca viesť k život ohrozujúcim komplikáciám.

Nedá sa tomu zabrániť?

Dysautonomia sa vyvíja neočakávane a z dôvodov, ktoré odborníci stále úplne nerozumejú. Preto v súčasnosti neexistuje spôsob, ako jej zabrániť alebo znížiť riziko jej vzniku.

Ako sa mám o seba starať, ak mám „(dysautonómiu)“?

Dysautonomia je zložitý stav. Mnoho ľudí s ňou má problém nájsť lekára, ktorý by ju dokázal diagnostikovať a liečiť. Mnoho ľudí môže byť frustrovaných alebo sa báť lekárskej starostlivosti, pretože nevedia, čo spôsobuje ich príznaky, a lekári nevedia nájsť ich príčinu.

Ak máte príznaky „(dysautonómie)“, ak pociťujete tieto pocity, nie ste sami . Môžete podniknúť kroky, aby ste si pomohli, získali diagnózu a podstúpili liečbu. Tu je niekoľko vecí, ktoré môžete urobiť:

• Nájdite si lekára, ktorému dôverujete. Vzťah medzi vami a vaším lekárom je dôležitý pri diagnostikovaní, liečbe a zvládaní vašej dysautonómie. Ak máte problém hovoriť s lekárom, ak sa zdá, že vás nepočúva alebo ak sa zdá, že nemá skúsenosti na pochopenie a liečbu vášho stavu, vyhľadajte si druhý názor alebo iného lekára.
• Denne si zapisujte svoje príznaky, čo ste robili a ako ste sa cítili. Buďte veľmi podrobní v tom, čo píšete. Získané informácie môžu pomôcť lekárovi získať lepší obraz o tom, čím prechádzate, alebo vám môžu pomôcť zmeniť liečbu.
• Majte všetko poriadok. Mať spôsob, ako byť informovaný o svojich príznakoch, stave a liečbe, môže mať veľký význam. Môže to poskytnúť vašim lekárom viac informácií o tom, čím prechádzate, a môže to pomôcť znížiť váš strach z rozprávania o tom, čo sa deje.
• Buďte pripravení. Majte po ruke veci ako výskumné články o „(dysautonomii)“ (v taške, v aute atď.) a v prípade potreby ich dajte lekárovi. Taktiež, keď idete na akúkoľvek prehliadku alebo k lekárovi, vezmite si fľašu vody, malé občerstvenie a všetky lieky, ktoré potrebujete. Tieto vám môžu pomôcť predchádzať príznakom, ktoré sa objavia v ťažkých časoch, alebo ich zmierniť.
• Postavte sa za seba (alebo požiadajte niekoho o pomoc). Ak máte dôveryhodného priateľa alebo člena rodiny, ktorý môže ísť s vami, požiadajte ho o pomoc. Vopred sa s ním porozprávajte a vysvetlite mu, čoho sa obávate a ako vám môže pomôcť.

Pamätajte, že svoje zdravie poznáte najlepšie, preto buďte k svojmu lekárovi úprimní o tom, ako sa cítite.

Čo by ste mali/nemali jesť/piť, keď máte „(dysautonómiu)“?

Ak máte dysautonómiu, lekár vám pravdepodobne povie, aby ste urobili určité zmeny v stravovaní a pití. Tieto pokyny môžu zahŕňať (ale nie sú obmedzené na):

• Vyhýbajte sa alkoholu.
• Pite veľa vody pre hydratáciu.
• Pridajte soľ do jedla podľa pokynov.
• Uprednostnite spánok a odpočinok.
• Ovládajte svoj stres.
• Udržujte si zdravú hmotnosť.
• Odpočívajte podľa potreby.
• Vyhýbajte sa teplu (pri kúpaní používajte vlažnú vodu namiesto horúcej).
• Pohybujte sa, namiesto toho, aby ste príliš dlho sedeli alebo stáli na jednom mieste.
• Buďte opatrní pri užívaní kofeínu (podľa odporúčania lekára).
• Užívajte lieky podľa predpisu a pred užívaním akýchkoľvek nových vitamínov alebo doplnkov sa poraďte so svojím lekárom.

Kedy by som mal navštíviť lekára? Alebo ísť na pohotovosť?

Váš lekár vám pravdepodobne poskytne konkrétny harmonogram návštev. Je dôležité dodržiavať termíny , aj keď sa necítite lepšie . To pomôže vášmu lekárovi sledovať vaše príznaky (aj keď sa nezmenili). Môže vám tiež skontrolovať napríklad krvný tlak, ktorý možno necítite, ale je dôležitým ukazovateľom dysautonómie.

Aj v takýchto chvíľach by ste mali zavolať alebo navštíviť lekára:

• Ak spozorujete zmenu príznakov (k lepšiemu alebo horšiemu).
• Ak spozorujete zmenu v účinnosti vášho lieku.
• Ak došlo vo vašom živote alebo osobných okolnostiach k zmene, ktorá ovplyvňuje vaše príznaky alebo spôsob, akým ich zvládate.

Kedy mám ísť na pohotovosť?

Dysautonomia môže spôsobiť množstvo závažných príznakov, najmä tie, ktoré súvisia s krvným tlakom. Závraty a vertigo sa často zlepšia, keď si sadnete alebo ľahnete (tým sa zlepší prietok krvi do mozgu). Preto veľa ľudí omdlie a potom sa preberie späť.

Niektoré príznaky však môže byť ťažké odlíšiť od zdravotnej pohotovosti. V prípade pochybností vždy volajte na číslo 1990 alebo na miestne tiesňové číslo. Tu sú niektoré príznaky, ktoré si môžu vyžadovať okamžitú pozornosť (ale nie sú obmedzené na ne):

• Bolesť na hrudníku.
• Ťažkosti s dýchaním.
• Búšenie srdca je abnormálne rýchly, zrýchlený, búšiaci srdcový tep alebo pocit nepohodlia bez toho, aby ste sa o to vôbec snažili.

Môžu sa vyskytnúť aj ďalšie príznaky, o ktorých by ste mali vedieť. Váš lekár vám poradí, ktoré príznaky si vyžadujú lekársku pomoc.

Aké otázky by som mal položiť lekárovi?

Tu je niekoľko otázok, ktoré by ste mohli položiť svojmu lekárovi:

• Aký závažný je môj typ dysautonómie?
• Aké ďalšie príznaky by vás mali prinútiť zavolať do ordinácie alebo vyhľadať lekársku pomoc?
• Na aké príznaky komplikácií si mám dávať pozor?
• Aké autonómne procesy sú ovplyvnené mojou „(dysautonómiou)“?
• Aké liečby a zmeny životného štýlu sú pre mňa najlepšie?
• Čo môžem očakávať v budúcnosti, čo sa týka môjho zdravia?
• Aké druhy podporných skupín existujú?
• Existujú odborníci alebo poradcovia, ktorí môžu pomôcť s vecami ako strava, duševné zdravie a zvládanie stresu?

Aké sú spúšťače príznakov dysautonómie?

Môžu existovať spúšťače, ktoré môžu spôsobiť náhly výskyt alebo zhoršenie príznakov dysautonómie. Poznať, aké spúšťače máte, a sledovať ich (najmä v denníku) vám môže pomôcť vyhnúť sa im. Medzi najčastejšie spúšťače patria:

• Pitie alkoholu.
• Dehydratácia.
• Stres.
• Nosenie tesného oblečenia.
• Pobyt v teplom prostredí.
• Užívanie liekov bez lekárskej rady (najmä liekov, ktoré tlmia nervový systém, ako sú benzodiazepíny alebo opioidy).

Môžete mať aj iné „spúšťače“, ktoré nie sú v tomto zozname. Ak máte podozrenie, ale nie ste si istí, povedzte o tom svojmu lekárovi. Možno vám bude vedieť navrhnúť metódu alebo test na jeho kontrolu.

Nakoniec, veci, ktoré treba mať na pamäti

Dysautonomia môže byť naozaj desivá vec, najmä ak neviete, čo to je alebo prečo sa to deje. Niektorým ľuďom môže trvať mesiace, dokonca roky, kým zistia, či ju majú. Hoci môže byť ťažké ju diagnostikovať a liečiť, mnohí ľudia dokážu zvládnuť svoje príznaky a žiť svoj život bez väčších problémov.

Ak máte podozrenie, že máte dysautonómiu, lekár sa s vami môže porozprávať o vašich príznakoch a pomôcť vám nájsť špecialistu, ktorý má skúsenosti s liečbou tohto ochorenia. Týmto spôsobom môžete minimalizovať dopad vašich príznakov a sústrediť sa na veci, ktoré sú pre vás dôležité, a pokračovať vo svojom dni.

Dysautonómia , autonómny nervový systém, ANS, príznaky, závraty, mdloby, palpitácie, dysautonómia