Všimli ste si niekedy, že vaše kĺby sa ohýbajú a hýbu o niečo viac ako vaši kamaráti? Alebo sa vám robia modriny a pomliaždeniny aj pri malom údere? Možno si pomyslíte: „Ach... také proste mám telo, som taký od detstva.“ Niekedy však môžu byť tieto príznaky ochorenia, o ktorom sa veľa nehovorí, ale určite by sme o ňom mali vedieť. Dnes si povieme o jednom takomto ochorení, Ehlersovom-Danlosovom syndróme, skrátene EDS.
Jednoducho povedané, čo je Ehlersov-Danlosov syndróm (EDS)?
Predstavte si naše telo ako krásne postavenú budovu. Všetko v tejto budove, vrátane tehál, stien a strechy, drží pohromade a je pevné vďaka cementu. Podobne sú naše orgány, kosti, svaly a pokožka spojené, podopreté a pevné vďaka špeciálnej sieti tkanív. Tieto tkanivá nazývame spojivové tkanivá .
Hlavnou zložkou tohto spojivového tkaniva je proteín nazývaný kolagén . Je ako cement. Tento kolagén dodáva našej pokožke, kĺbom a cievam pevnosť a stabilitu.
Toto sa deje v tele človeka s Ehlersovým-Danlosovým syndrómom (EDS): Dochádza ku genetickej zmene v spôsobe, akým telo vytvára proteín nazývaný kolagén. Kolagén, ktorý sa produkuje, teda nie je dostatočne pevný, ako starý cement. Čo sa teda deje? Je to, akoby budova oslabovala, spojivové tkanivo v tele oslabovalo. Môže to teda ovplyvniť mnoho oblastí tela.
- Krv a cievy
- Kosti (kosti)
- Chrupavka (hladké tkanivo medzi kosťami)
- Tuk
- Spoje (kĺby)
- Svaly
- Koža
Existujú hlavné typy EDS?
Áno, EDS nie je u každého rovnaký. Tento stav sa delí na 13 hlavných typov na základe toho, ako ovplyvňuje telo a aké príznaky spôsobuje. Dnes si však povieme o niektorých najbežnejších typoch, na ktoré by ste si mali dávať obzvlášť pozor.
| Názov typu EDS | Stručný úvod |
|---|---|
| Hypermobilný EDS | Toto je najbežnejší typ. Ich kĺby sú neuveriteľne ohybné a voľné. Cítia sa, akoby boli „zaseknuté“. Kĺby často vydávajú zvuk „cvaknutia“ a môžu ľahko prasknúť. |
| Klasický EDS | Je to podobné ako vyššie uvedený typ, ale postihuje viac kožu ako kĺby. Koža je veľmi tenká, gumovitá a môže sa ľahko roztrhnúť a poraniť. |
| Klasický EDS | Ako už názov napovedá, je veľmi podobný klasickému EDS, ale v príznakoch sú mierne rozdiely. Diagnostikovať ich môže iba lekár. |
| Srdcový chlopňový EDS | To môže ovplyvniť kardiovaskulárny systém a srdcové chlopne, ako aj spôsobiť príznaky na koži a kĺboch. |
| Cievne EDS | Ide o zriedkavý a nebezpečný typ. Postihuje viac cievy a vnútorné orgány ako kĺby. Ich steny sú slabé a môžu ľahko prasknúť alebo pretrhnúť. Je to stav, ktorý si vyžaduje okamžitú pozornosť. |
Aké sú bežné príznaky EDS?
Teraz si možno hovoríte: „Neviem, či to mám aj ja.“ Pozrime sa na najčastejšie príznaky tohto ochorenia. Pamätajte však na jednu vec: len preto, že máte jeden alebo dva z týchto príznakov, neznamená to, že máte EDS . Tieto príznaky sa môžu vyskytnúť aj pri iných ochoreniach. Preto je najlepšie, ak máte akékoľvek pochybnosti, navštíviť lekára a stanoviť definitívnu diagnózu .
| Príznak | Jednoducho povedané... |
|---|---|
| Hypermobilné kĺby | Kĺby sa ohýbajú oveľa viac ako normálne. Niektorí ich nazývajú „dvojité kĺby“. Kĺby ako rameno, koleno a prsty sa neustále pohybujú. |
| Pružná, hladká pokožka | Pokožka je veľmi hladká, ako zamat. A ako guľa cesta na pizzu, môžete ju natiahnuť, koľko chcete, a ona sa hneď vráti tam, kde bola, keď ste ju pustili. |
| Krehká pokožka a jazvy | Aj malá ranka sa hojí dlho. Ľahko sa zjazvuje a niekedy sa jazvy stenčia a vyzerajú zafarbené. |
| Ľahké modriny | Modré modriny sa niekedy objavia na tele aj bez toho, aby ste boli niekde zasiahnutí. Aj keď niekde niečo zasiahnete len trochu, zmodrajú. |
| Bolesť kĺbov a svalov | V kĺboch a svaloch je neustála bolesť, akoby lapala po nohách. Táto bolesť prichádza a odchádza. |
| Chronická únava | Pocit únavy a bezmocnosti po celý deň, aj po dobrom spánku. |
| Problémy s tráviacim systémom | Môžete pociťovať žalúdočné ťažkosti, nadúvanie, zápchu atď. U niektorých ľudí sa môžu vyvinúť ochorenia, ako je syndróm dráždivého čreva (IBS). |
| Riziko hernie | Riziko vzniku hernie je vyššie, pretože spojivové tkanivo okolo svalov je slabé. |
Čo spôsobuje EDS? Je to nákazlivé?
Nie, EDS nie je niečo, čo sa môže prenášať z jednej osoby na druhú . Je to čisto genetické ochorenie . To znamená, že je spôsobené genetickou zmenou v našich génoch. Táto chyba sa vyskytuje v génoch, ktoré nám dávajú pokyn produkovať kolagénový proteín, o ktorom sme hovorili predtým.
Odborníci identifikovali viac ako 20 rôznych genetických variácií, ktoré spôsobujú EDS. To, ktorá genetická variácia máte, určuje typ EDS a príznaky, ktoré sa u vás vyvinú.
Niektoré typy EDS sa môžu dediť z rodičov na deti. To znamená, že ak má ktorýkoľvek z rodičov toto ochorenie, existuje šanca, že ho budú mať aj deti. Niektoré typy sa však môžu vyskytovať aj somaticky, bez akejkoľvek rodinnej anamnézy.
Ak má niekto vo vašej rodine tento stav alebo ak máte podobné príznaky, je veľmi dôležité poradiť sa s lekárom a v prípade potreby vyhľadať genetické poradenstvo .
Aké sú možné komplikácie EDS?
Najčastejšou komplikáciou tohto stavu je vykĺbenie . Môže to byť veľmi bolestivý zážitok. Je tu niečo veľmi dôležité, čo si musíme všetci zapamätať.
Ak si vykĺbite kĺb, nikdy sa ho nepokúšajte pripevniť sami ani to nenechajte urobiť niekým iným! Týmto spôsobom len ďalej poškodíte kĺb, okolité tkanivá a nervy. Najlepšie je čo najskôr navštíviť najbližšiu nemocničnú pohotovosť .
V niektorých závažných formách, ako je vaskulárny EDS, sa môžu vyskytnúť komplikácie, ktoré môžu byť život ohrozujúce. Napríklad môžu prasknúť krvné cievy, čo spôsobí krvácanie v tele a vážne stavy, ako je mozgová príhoda .
Medzi ďalšie komplikácie môže patriť:
- Skolióza
- Problémy so srdcovými chlopňami
- Problémy so zubami a ďasnami
- Zlomené končatiny
Liečba a manažment EDS
V prvom rade, EDS zatiaľ neexistuje liek. Ale nebojte sa. Môžete kontrolovať svoje príznaky, predchádzať komplikáciám a žiť normálny a kvalitný život. Hlavným cieľom liečby je zvládať vaše príznaky.
- Fyzioterapia: Toto je veľmi dôležité. Cvičenia, ktoré posilňujú svaly okolo kĺbov, môžu pomôcť znížiť stuhnutosť a bolesť kĺbov.
- Nosenie špeciálnych strojčekov:Váš lekár vám môže odporučiť špeciálne ortézy, ktoré poskytnú dodatočnú oporu a ochránia slabé kĺby.
- Špeciálna starostlivosť o pokožku: Keďže pokožka je veľmi citlivá, je dôležité ju chrániť opaľovacím krémom pri pobyte na slnku a používať jemné, nedráždivé mydlá.
Tiež je najlepšie vyhýbať sa určitým veciam, ktoré môžu poškodiť kĺby.
- Kontaktné športy
- Cvičenie s vysokou záťažou (beh, skákanie a iné cvičenia s vysokou záťažou)
- Zdvíhanie závaží
To neznamená, že nemôžete cvičiť vôbec. Môžete sa poradiť so svojím lekárom o cvičeniach, ktoré sú vhodné pre vaše telo a nepoškodia vaše kĺby, ako je plávanie alebo bicyklovanie.
Život s EDS môže byť niekedy náročný. Neustála bolesť a únava môžu byť frustrujúce. To je normálne. Ale môžete pochopiť svoje obmedzenia, urobiť potrebné zmeny a pokračovať v tom, čo máte radi. Počúvajte svoje telo. Ak spozorujete akékoľvek zmeny vo svojich príznakoch alebo v tom, ako sa cítite, nebojte sa porozprávať so svojím lekárom.
Posolstvo na odnesenie domov
- Ehlersov-Danlosov syndróm (EDS) je genetické ochorenie spôsobené nedostatkom kolagénového proteínu.
- Hlavnými príznakmi sú nadmerné ohýbanie a časté skákanie kĺbov, elasticita kože a ľahká tvorba modrín.
- Hoci sa nedá úplne vyliečiť, príznaky sa dajú dobre zvládnuť fyzioterapiou, zmenami životného štýlu a vhodnou lekárskou pomocou.
- Ak vám praskne kĺb, nikdy sa ho nepokúšajte opraviť sami, ale okamžite choďte na pohotovosť do nemocnice.
- Ak máte tieto príznaky alebo sa v rodinnej anamnéze, je veľmi dôležité navštíviť lekára, aby vám stanovil presnú diagnózu a poradil sa s lekárom.
💬 Comments (0)
Zatiaľ neboli pridané žiadne komentáre. Prvýkrát sem pridajte svoj komentár.
Pridajte svoj komentár