Cítite bolesť? Necitliví sú vám končatiny? Môže ísť o myozitídu s inklúznymi telieskami (IBM)!

Máte niekedy pocit, že sa vám ťažko drží veci, zapína gombík alebo dokonca chodí? Možno si hovoríte: „Och, toto sa proste stane, keď človek starne.“ Niekedy to však nie je také jednoduché. Dnes si povieme o zriedkavom, ale veľmi dôležitom stave, na ktorý si treba dať pozor. Nazýva sa to „myozitída s inklúznymi telieskami“, skrátene „(IBM)“.

Čo je to „myozitída s inklúznymi telieskami (IBM)“? Poďme to pochopiť jednoducho!

Jednoducho povedané, „myozitída s inklúznymi telieskami“ je stav, ktorý postupne oslabuje svaly, ale nespôsobuje veľa bolesti. Zvyčajne začína po 50. roku života. Zamyslite sa nad tým, môžete mať problém „zovrieť“ niečo malé, mať problém „uchopiť“ niečo alebo dokonca zakopnúť a spadnúť pri chôdzi. Toto sú skoré príznaky, ktoré si môžete všimnúť.

Tento stav, nazývaný „IBM“, sa vyvíja postupne počas mnohých rokov. Nie je to život ohrozujúci stav. To znamená, že vás nezabije. Postupom času však môže sťažiť vykonávanie každodenných činností, čo môže viesť k určitému stupňu postihnutia. Niekedy je viac postihnutá iba jedna strana tela. Približne polovica ľudí s týmto stavom môže mať aj ťažkosti s prehĺtaním.

Žiaľ, na IBM zatiaľ neexistuje liek. Ale nebojte sa! Fyzioterapia vám môže pomôcť udržať si svalovú silu čo najdlhšie.

Aká bežná je táto situácia s „IBM“?

Myozitída s inklúznymi telieskami je stav, ktorý patrí do skupiny ochorení oslabujúcich svaly nazývaných myopatie. Myopatie sú ochorenia, ktoré napádajú a oslabujú svalové vlákna. Výskum naznačuje, že inklúzna teliesková myozitída postihuje 5 až 9 z milióna dospelých. Je tiež približne trikrát častejšia u mužov ako u žien (3:1).

Aké sú príznaky „myozitídy s inklúznymi telieskami (IBM)“? Poďme to zistiť presne!

Svalová slabosť spôsobená IBM sa objavuje veľmi pomaly. Často začína v končatinách. Najprv si môžete všimnúť slabosť v nohách, stehnách alebo rukách, zápästiach alebo prstoch. Predstavte si to takto: niektorí ľudia majú problém zapnúť si košeľu alebo ich perá nepíšu plynule. Iní majú problém vyjsť po schodoch alebo sa potkýnajú a padajú pri chôdzi.

Ako sa príznaky postupne zhoršujú, môžete si všimnúť veci, ako napríklad:

• Svaly v rukách, nohách, ramenách, oblasti bedier, dlaní a prstov postupne slabnú. Predstavte si, že nedokážete zdvihnúť veci, ktoré ste predtým dokázali ľahko dvíhať, a máte problém vstať zo stoličky.
• Oslabenie svalov v krku alebo pažeráku. To môže sťažiť držanie hlavy vo vzpriamenej polohe, sťažiť prehĺtanie jedla a dokonca môže spôsobiť uviaznutie jedla.
• Svalová atrofia je jasne viditeľná. To znamená, že svaly sa zmenšili a veľmi stenčili.
• Mierna, častá bolesť svalov („myalgia“). Táto bolesť sa však nevyskytuje u každého a ak sa aj vyskytne, nie je veľmi silná.

Predstavte si napríklad, že máte priateľa menom Sunil. Už nejaký čas nedokáže poriadne držať šálku čaju, stále mu vyšmykáva z ruky. Keď ide čítať noviny, má pocit, akoby sa mu trasla ruka. Najprv si myslel, že je to len únava. Neskôr si však uvedomil, že by to mohol byť skorý príznak „IBM“.

Prečo sa vyskytuje táto „myozitída s inklúznymi telieskami (IBM)“? Aká je príčina?

V skutočnosti je tento stav nazývaný „myozitída s inklúznymi telieskami “ „idiopatický“. To znamená, že sa zdá, že sa vyskytuje bez akejkoľvek konkrétnej príčiny. Podobne ako pri iných typoch „myozitídy“, aj v tomto prípade je hlavnou príčinou svalovej slabosti dlhodobý zápal vo svaloch („chronický zápal“). Vedci však stále presne nevedia, prečo k tomuto zápalu dochádza. Domnievajú sa, že to môže byť spôsobené problémom s imunitným systémom („autoimunitné ochorenie“) . To znamená, že bunky, ktoré chránia naše telo, omylom napádajú naše vlastné svalové bunky.

„Inklúzne telieska“ sú tiež príbuzné s „IBM“. Ide o abnormálne zhluky proteínov, ktoré sa ukladajú vo vnútri svalových buniek. Môžu byť spôsobené vírusovou infekciou, poškodením buniek alebo genetickými mutáciami . Tieto „inklúzne telieska“ sa vyskytujú aj pri neurodegeneratívnych ochoreniach, ako je „ALS“. Môžu narúšať normálne fungovanie buniek.

Rozdiel medzi „myopatiou inklúznych teliesok“ a „myozitídou inklúznych teliesok“

Niekedy sa „myozitída s inklúznymi telieskami“ nazýva aj „sporadická myozitída s inklúznymi telieskami (sIBM)“. „Sporadická“ znamená, že sa vyskytuje náhodne alebo bez špecifickej príčiny. To sa má odlíšiť od podobných dedičných stavov. Tie, ktoré sú dedičné, sa nazývajú „dedičné myopatie s inklúznymi telieskami (hIMB)“. Keď hovoríme o „myopatiách s inklúznymi telieskami“, oba tieto typy patria medzi ne. Teraz hovoríme o „sIBM“, ktorá sa vyskytuje náhodne.

Ako sa diagnostikuje „myozitída s inklúznymi telieskami“? Aké testy sa robia?

Aby lekár zistil, či máte IBM, najprv sa vás opýta na vaše príznaky a vyšetrí vaše svaly. Príznaky myozitídy s inklúznymi telieskami môžu byť podobné príznakom iných ochorení, ako je polymyozitída a myasténia gravis. Váš lekár bude hľadať konkrétne veci, ako napríklad:

• Ktoré svaly sú postihnuté? (napr. na prstoch alebo stehnách?)
• Je viac postihnutá iba jedna strana tela?
• Je svalová atrofia jasne viditeľná?
• Koľko ste mali rokov, keď sa príznaky začali objavovať? (Zvyčajne po 50. roku života)

Potom sa môže vykonať niekoľko testov na „vylúčenie“ iných stavov, ako napríklad:

• Test kreatínkinázy (CK): Meria hladinu špeciálneho enzýmu v krvi. Táto hladina „CK“ sa môže zvýšiť, keď sú svaly poškodené.
• Krvné testy na vírusy a rôzne autoimunitné ochorenia.
• Elektromyogram (EMG): Meria elektrickú aktivitu vo svaloch. Vykonáva sa vpichnutím malých ihiel do svalov.
• Štúdia nervového vedenia (NCS): Meria rýchlosť, akou elektrický impulz prechádza nervami (motorickými nervami), ktoré ovládajú vaše svaly.

Test svalovej biopsie

Najlepším spôsobom, ako potvrdiť, či máte myozitídu s inklúznymi telieskami, je odobrať malý kúsok tkaniva (biopsiu) z postihnutého svalu. Patológ pozrie túto vzorku tkaniva pod mikroskopom. Ak máte IBM, bude schopný vo vzorke vidieť inklúzne telieska (abnormálne zhluky bielkovín, bubliny alebo vakuoly).

Existuje nejaká účinná liečba „myozitídy s inklúznymi telieskami“?

Bohužiaľ, neexistuje účinná liečba myozitídy spôsobenej inklúznymi telieskami. Na rozdiel od iných zápalových stavov a autoimunitných ochorení nereaguje na kortikosteroidy ani imunosupresíva.

Ale nevzdávajte nádej! Fyzioterapia a pravidelné cvičenie sú nevyhnutné na udržanie svalovej sily čo najdlhšie. Cvičenie môže pomôcť predchádzať ďalšej svalovej slabosti.

Ako choroba postupuje a vykonávanie každodenných činností sa stáva náročným, možno sa budete musieť naučiť nové spôsoby, ako veci robiť. V tomto smere vám môže pomôcť ergoterapia . Môže vás napríklad naučiť, ako používať rôzne pomôcky, ktoré vám pomôžu s obliekaním, jedením a písaním. Niektorí ľudia sa môžu tiež musieť naučiť používať invalidný vozík. Ak máte ťažkosti s prehĺtaním, môže vám pomôcť logopéd (SLP) . Môže vás naučiť, ako bezpečne prehĺtať a robiť cvičenia na prehĺtanie.

Ak mám „myozitídu s inklúznymi telieskami“, čo mám očakávať?

Ak máte `IBM`, bude sa to zvyšovať pomaly. Ako som už povedal,Toto neovplyvní vašu životnosť. Môže to však mať vplyv na kvalitu vášho života. Možno sa budete musieť spoľahnúť na iných alebo sa naučiť nové spôsoby, ako robiť veci. Väčšina ľudí nestratí schopnosť chodiť úplne, ale niektorí môžu po 10 – 15 rokoch potrebovať invalidný vozík.

Ako sa mám starať o seba, keď žijem s myozitídou s inklúznymi telieskami?

S „myozitídou s inklúznymi telieskami“ budete musieť žiť dlho a časom sa to môže stať trochu náročným. Najlepším spôsobom, ako sa s tým vyrovnať, je vytvoriť si dlhodobý plán starostlivosti o vaše fyzické a duševné zdravie. To znamená, že budete musieť neustále dodržiavať malé návyky, ktoré vám pomôžu zostať v dobrej kondícii. Napríklad:

• Pokračujte v cvičebnom programe. Možno chodíte na fyzioterapiu alebo ste prešli na domáci cvičebný program. Pokračovanie v tomto režime vám pomôže udržať svaly čo najsilnejšie.
• Dodržiavajte „wellness životný štýl“. Ak sa dobre stravujete, dobre spíte, zvládate stres a udržiavate si dôležité vzťahy, budete sa celkovo cítiť lepšie.
• Pridajte sa k podporným skupinám. Môžete získať veľa duševnej sily a praktických rád od iných ľudí, ktorí si prešli alebo prechádzajú tým istým ako vy. Je tiež skvelé cítiť sa, že „nie som jediný, kto si tým prechádza“.
• Zvážte úpravy doma a v práci. Existuje mnoho pomôcok na mobilitu a asistenčných zariadení, ktoré môžu ľuďom s telesným postihnutím uľahčiť každodenné úlohy.
• Pravidelne navštevujte svojho lekára. Zostaňte v kontakte so svojím lekárom. Okamžite informujte svojho lekára, ak spozorujete akékoľvek nové príznaky, ako sú ťažkosti s prehĺtaním alebo ak sa existujúci príznak zhorší.
• Preskúmajte klinické štúdie. Výskumníci neustále hľadajú nové liečebné postupy, ktoré by mohli pomôcť pri myozitíde s inklúznymi telieskami. Môžete sa tiež zúčastniť týchto štúdií.

Tento stav, nazývaný „myozitída s inklúznymi telieskami“, sa často vyskytuje v strednom veku, keď už niet nádeje. Nikto neočakáva, že sa u neho náhle objaví nevyliečiteľná, progresívna choroba. Môže byť trochu ťažké sa s tým vyrovnať a vysvetliť to tým, na ktorých vám záleží, najmä ak o tejto chorobe nikdy predtým nepočuli.

Pamätajte však, že ide o veľmi pomaly sa rozvíjajúcu chorobu. Takže máte dostatok času na premýšľanie o nadchádzajúcich zmenách a na vykonanie potrebných úprav. Nikto s istotou nevie povedať, ako vás to ovplyvní. Ale,S optimistickým prístupom existuje veľa vecí, ktoré môžete urobiť pre udržanie si celkového zdravia a pohody v nasledujúcich rokoch.

Najdôležitejšie veci, ktoré si musíme zapamätať (Posolstvo na zapamätanie)

Dobre, takže sme už veľa hovorili o „myozitíde s inklúznymi telieskami (IBM)“. Na záver, tu sú najdôležitejšie veci, ktoré si musíte zapamätať:

• IBM je progresívne ochorenie svalovej slabosti, ktoré sa najčastejšie vyskytuje po 50. roku života. Bolesť je mierna, ale časom môže ovplyvniť každodenné činnosti.
• Na to neexistuje liek , ale fyzioterapia a cvičenie môžu pomôcť udržať svalovú silu čo najdlhšie.
• Medzi príznaky môže patriť ťažkosti s uchopením predmetov, potkýnanie sa pri chôdzi a ťažkosti s prehĺtaním jedla .
• Presná príčina nie je známa („idiopatická“), ale môže ísť o problém s imunitným systémom.
• Ochorenie definitívne potvrdí iba svalová biopsia.
• Toto nie je život ohrozujúce , ale môže to ovplyvniť kvalitu života.
• Je veľmi dôležité zostať pozitívny, riadiť sa lekárskymi radami a získať potrebnú podporu.

Ak vy alebo niekto, koho poznáte, pociťujete tieto príznaky, je najlepšie vyhľadať lekársku pomoc. Pamätajte, že nie ste sami, existuje veľa ľudí, ktorí vám môžu pomôcť!

Svalová slabosť, ochorenie IBM, fyzioterapia, svalové ochorenia, zdravie starších ľudí, ťažkosti s prehĺtaním, neurologické ochorenia