Má vaše dieťa problémy s ovládaním výrazov tváre? Poďme sa dozvedieť viac o Moebiovom syndróme!

Všimli ste si niekedy, že niektoré bábätká majú problém s úsmevom, robením roztomilých grimas alebo zdvihnutím obočia, keď sú prekvapené? Alebo majú možno problém cmúľať mlieko či pohybovať očami? Dnes si povieme o zriedkavom stave, ktorý by mohol byť príčinou týchto vecí. Nazýva sa Moebiov syndróm . Nebojte sa, toto ochorenie nemusí byť niečo, s čím väčšina ľudí je oboznámená. Poďme si o tom porozprávať podrobnejšie.

Čo je Moebiov syndróm?

Jednoducho povedané, Moebiov syndróm je neurologická porucha, ktorá sa prejavuje už pri narodení . Vyskytuje sa, keď je dieťa v maternici, keď sa niektoré dôležité nervy v jeho lebke (hlavové nervy) nevyvíjajú správne. Tieto nervy ovládajú výrazy tváre a robia mnoho vecí, napríklad pohybujú očami. Tento stav sa teda vyskytuje, keď sú tieto nervy slabé.

Ide o veľmi zriedkavý stav . Postihuje približne 20 z 200 000 detí. Hoci v súčasnosti naň neexistuje liek, existujú niektoré operácie a liečebné postupy, ktoré môžu pomôcť zlepšiť črty tváre, upraviť problémy s očami a pomôcť s ďalšími fyzickými zmenami spôsobenými týmto ochorením. Vo väčšine prípadov môžu ľudia s týmto ochorením žiť normálny život.

Aké sú príznaky Moebiovho syndrómu?

Moebiov syndróm môže spôsobiť rôzne príznaky. Hlavným a najčastejším príznakom je však slabosť tvárových svalov . To môže ovplyvniť veci, ako je ovládanie výrazov tváre, pohyb očí, cmúľanie a prehĺtanie a ďalšie.

Deti narodené s týmto ochorením majú ťažkosti s dojčením . Možno nebudú vedieť správne sať z prsníka alebo fľaše. Môžu mať ťažkosti s úsmevom, zamračením sa alebo zdvihnutím obočia. Niekedy nemusia byť schopné správne zavrieť oči, ani keď spia.

Medzi ďalšie príznaky a stavy môže patriť:

• Mať rozštep podnebia .
• Škrížené oči (strabizmus) .
• Určité chyby rúk a nôh (napríklad konská noha , plávacie blany medzi prstami, chýbajúce prsty).
• Prejavuje sa vývojové oneskorenie .
• Strata sluchu .
• Nedostatok svalového tonusu (hypotónia) .
• Neschopnosť pohybovať očami zo strany na stranu.
• Malá veľkosť čeľuste (mikrognatia) .
• Poľský syndróm (pri ktorom je na jednej strane hrudníka menší svalový vývoj).

Niektoré deti s Moebiovým syndrómom môžu mať aj poruchu autistického spektra . Ako deti starnú, môžu sa u nich vyskytnúť aj problémy, ako je prerezávanie zúbkov alebo chýbajúce zuby.

Aké sú komplikácie Moebiovho syndrómu?

Ľudia s týmto ochorením môžu byť spoločnosťou odmietnutí, pretože vyzerajú trochu inak a správajú sa trochu inak, keď sa rozprávajú s ostatnými a usmievajú sa.

Zamyslite sa nad tým, naše tváre často odhaľujú naše emócie. Ak sa na vás niekto usmeje, usmievame sa automaticky späť? Nerobíme to vedome. Tomu hovoríme „mimikry tváre“. Takto chápeme emócie iných ľudí a spájame sa s nimi.

Keďže ľudia s Moebiovým syndrómom majú ťažkosti s napodobňovaním výrazov tváre iných ľudí týmto spôsobom, môžu mať ťažkosti s rozpoznávaním a pochopením emócií iných ľudí . Niekedy sa môžu dokonca zdať ľahostajní k pocitom iných ľudí.

Tiež, pretože tento stav ovplyvňuje spôsob, akým ľudia hovoria a vyzerajú, niektorí ľudia sa môžu mylne domnievať, že majú mentálne postihnutie . To však nie je pravda. Kvôli tejto mylnej predstave niektoré štúdie ukázali, že títo ľudia sa môžu vzdať snahy nadviazať kontakt s ostatnými. Tento pocit osamelosti a izolácie (hoci možno z vlastnej vôle) môže viesť aj k problémom s duševným zdravím, ako je depresia .

Čo spôsobuje Moebiov syndróm?

Ako sme už spomenuli, Moebiov syndróm sa vyskytuje, keď sa hlavové nervy počas vývoja dieťaťa v maternici správne nevyvíjajú. Tieto nervy prenášajú signály medzi mozgom, hlavou, krkom a hrudníkom.

Tento stav postihuje najmä šiesty hlavový nerv (ktorý riadi pohyb očí) a siedmy hlavový nerv (ktorý riadi výrazy tváre). Niekedy môže ovplyvniť aj vývoj iných nervov, ako je ôsmy nerv (ktorý riadi sluch) a deviaty nerv (ktorý riadi chuť a prehĺtanie).

Odborníci stále presne nevedia, čo to spôsobuje , ale existuje niekoľko možných dôvodov:

• Genetické mutácie , ktoré ovplyvňujú vývoj hlavových nervov počas tehotenstva.
• Počas tehotenstva môže dôjsť k poškodeniu mozgového kmeňa v dôsledku zníženého prísunu kyslíka alebo krvi do mozgu. Niektoré výskumy naznačujú, že vystavenie určitým liekom alebo drogám, ako je kokaín, môže ovplyvniť prísun krvi.

Ako sa diagnostikuje Moebiov syndróm?

Lekári diagnostikujú tento stav hlavne pozorovaním špecifických symptómov :

• Vaše dieťa bude vyšetrené na slabosť alebo paralýzu tváre, ktorá pretrváva od narodenia a časom sa nezlepšuje .
• Snažia sa zistiť, či dokážu otočiť jedno alebo obe oči smerom von alebo nabok, ale nedokážu ich otočiť hore ani dole.

Lekári môžu použiť určité testy na vylúčenie iných stavov, ktoré by mohli spôsobovať tieto príznaky.Existuje aj možnosť vykonať testy.

Aké sú liečebné postupy pre Moebiov syndróm?

Možnosti liečby sa líšia v závislosti od stavu vášho dieťaťa. Medzi najbežnejšie liečebné postupy patria chirurgické zákroky, fyzioterapia a podpora duševného zdravia .

Operácie

Niektoré z operácií vykonávaných na liečbu symptómov Moebiovho syndrómu sú:

• Operácia rázštepu podnebia : Táto operácia koriguje rázštep podnebia u dieťaťa.
• „Operácia úsmevu“ (Facial reanimation surgery / „smile surgery“) : Ide o mikrochirurgický zákrok . Svaly sa odoberú z inej časti tela dieťaťa a transplantujú sa do tváre. Dieťa sa potom dokáže usmievať a do istej miery robiť aj iné výrazy tváre.
• Operácia strabizmu : Ide o uvoľnenie alebo stiahnutie očných svalov, aby oči smerovali rovnakým smerom a fungovali spoločne.

Iné liečebné postupy

Dojčatá a deti s týmto ochorením môžu tiež podstúpiť liečbu, ako napríklad:

• Fyzioterapia : Táto liečba pomáha bábätkám a deťom rozvíjať hrubú motoriku , ktorá zahŕňa ich veľké svalové skupiny. Fyzioterapeut môže dieťaťu pomôcť s chôdzou a rozvojom sily.
• Logopédia : Moebiov syndróm môže ovplyvniť schopnosť dieťaťa sať a piť. Môže tiež ovplyvniť schopnosť starších detí hovoriť. Logopédi sa zameriavajú na problémy s kŕmením u detí a na problémy s rečou a jazykom u starších detí.
• Trakcia a sadra (Ponsettiho metóda) : Toto je liečba konskej nohy .
• Ergoterapia : Títo špecialisti pomáhajú deťom vykonávať každodenné úlohy, rozvíjať ich jemné motorické zručnosti , vizuálne motorické zručnosti a senzorické spracovateľské schopnosti.
• Pomoc pri poruche sluchu : Tento stav môže ovplyvniť aj hlavové nervy, ktoré ovládajú sluch, preto sa v tomto prípade poskytuje potrebná pomoc.
• Podpora duševného zdravia : Štúdie ukázali, že ľudia s Moebiovým syndrómom môžu mať depresiu, úzkosť alebo problémy so sebavedomím. Preto sa aj týmto ľuďom poskytuje pomoc.

Čo mám očakávať, ak má moje dieťa Moebiov syndróm?

Ak má vaše dieťa tento stav, môžete očakávať nasledovné:

• Mohol by mať úžitok z fyzických problémov, najmä z vecí ako „operácia úsmevu“.
• Možno bude potrebovať fyzioterapiu, logopédiu a ergoterapiu.
• Ak existujú vývojové oneskorenia,Služby včasnej intervencie môžu byť prospešné.
• Možno bude potrebovať pomoc v oblasti duševného zdravia.

Ovplyvňuje Moebiov syndróm dĺžku života?

Nie, takýto účinok sa nevyskytuje. Väčšina ľudí s Moebiovým syndrómom, ktorí podstupujú liečbu , žije normálny život .

Dá sa Moebiovmu syndrómu predísť?

V súčasnosti neexistuje spôsob, ako tomu zabrániť. Vedci stále skúmajú príčiny a rizikové faktory.

Ako sa môžem postarať o seba a svoje dieťa?

Moebiov syndróm môže ovplyvniť vaše dieťa mnohými spôsobmi. Pochopenie toho, ako tento stav ovplyvňuje vaše dieťa, vám pomôže naplánovať si podporu, ktorú potrebuje teraz aj v budúcnosti. Pri plánovaní tiež premýšľajte o tom, čo môžete urobiť pre seba. Starostlivosť o dieťa s týmto ochorením môže byť veľmi únavná, frustrujúca a osamelá . Preto sa o seba starajte.

• Nájdite si podporné skupiny : Spýtajte sa detského lekára na podporné skupiny pre Moebiov syndróm. Rozhovor s inými ľuďmi, ktorí čelia rovnakým problémom ako vy, môže pomôcť zmierniť osamelosť.
• Podeľte sa o svoje pocity : Môžete mať dni (a noci), keď cítite úzkosť, hnev alebo strach. Môžete sa cítiť smutní alebo depresívni. Zvážte rozhovor s terapeutom.
• Dajte si pauzu : Starostlivosť o dieťa s týmto ochorením môže byť veľmi únavná. Možno vám pomôžu priatelia a rodina.

Aké otázky by som mal položiť lekárovi môjho dieťaťa?

Moebiov syndróm je zriedkavé ochorenie. Možno ste o ňom ešte nepočuli. Tu je niekoľko otázok, ktoré môžete položiť lekárovi svojho dieťaťa:

• Ktoré hlavové nervy sú postihnuté?
• Akí špecialisti existujú, ktorí môžu pomôcť s týmito príznakmi?
• Mám zvážiť operáciu pre svoje dieťa?
• Mali by moji rodinní príslušníci podstúpiť genetické testovanie alebo poradenstvo?

Ak má vaše dieťa Moebiov syndróm, môžete stráviť prvých niekoľko hodín, dní a týždňov po stanovení diagnózy snahou pochopiť, ako tento stav ovplyvní život vášho dieťaťa a váš život. Môžete sa cítiť nahnevaní, úzkostliví a preťažení. Lekársky tím vášho dieťaťa pochopí vašu reakciu. Nájde si čas, aby odpovedal na vaše otázky o tom, čo môžu urobiť, aby vášmu dieťaťu pomohli, a čo môžete urobiť vy, aby ste sa o svoje dieťa starali.

Nakoniec si toto zapamätajte.

Hoci je Moebiov syndróm náročný stav, s vhodnou lekárskou radou, liečbou a láskyplnou starostlivosťou môžete svojmu dieťaťu pomôcť žiť lepší život. Pamätajte, že nie ste sami. Je dôležité vyhľadať pomoc, ktorú potrebujete, a starať sa o seba. Zostaňte silní a pozitívni.Táto cesta bude veľkým zdrojom sily pre vás aj vaše dieťa.

Moebiov syndróm, lícne nervy, vrodené chyby, zdravie dieťaťa, neurologické ochorenia, výrazy tváre