Netvoria sa vám správne krvinky? Poďme sa dozvedieť viac o myelodysplastickom syndróme (MDS)!

Cítite sa neustále unavení a vyčerpaní? Ťažko sa vám dýcha aj po malej námahe? Alebo si všímate modriny a krvácanie všade na tele? Aj keď si myslíte, že sú to normálne veci, niekedy za tým môže byť dôvod, o ktorý by ste sa mali trochu obávať. Dnes si povieme o jednom takomto stave, ktorým je myelodysplastický syndróm.

Čo je myelodysplastický syndróm (MDS)?

Pozrime sa teraz, čo je to myelodysplastický syndróm (MDS). Niektorí ľudia ho nazývajú aj myelodysplázia. V poslednej dobe sa nazýva aj myelodysplastický nádor. Jednoducho povedané, ide o typ rakoviny . Ale deje sa to tak, že základné bunky, ktoré v našom tele tvoria krv – nazývame ich (hematopoetické kmeňové bunky) – správne nedozrievajú, to znamená, že správne nerastú. Tieto bunky sa nachádzajú v našej kostnej dreni. Problém teda začína, keď sa tieto základné bunky správne nevyvíjajú a nestanú sa zdravými červenými krvinkami, bielymi krvinkami a krvnými doštičkami.

Keď vaše telo nemá dostatok zdravých krviniek, môžu sa u vás vyvinúť vážne stavy, ako je anémia. Môžete tiež častejšie trpieť infekciami a častejšie krvácať. U niektorých ľudí sa MDS môže zhoršiť a vyvinúť sa do rakoviny nazývanej akútna myeloidná leukémia (AML) .

Tento stav, nazývaný MDS, je veľmi zriedkavý . V Spojených štátoch postihuje približne štyroch ľudí zo 100 000 ročne. Ak vám diagnostikujú MDS, vaši lekári sa pokúsia spomaliť progresiu ochorenia, kontrolovať vaše príznaky a liečiť všetky komplikácie, ktoré môžu vzniknúť.

Aké typy MDS existujú?

Lekári rozdeľujú tento stav MDS na niekoľko typov. Pozerajú sa na výsledky niekoľkých testov. Pozrime sa, čo tieto testy hľadajú:

• Zdravé červené a biele krvinky a počet krvných doštičiek: Keď máte nízky počet červených krviniek, nazývame to anémia. Môžete sa cítiť veľmi unavení a mať dýchavičnosť.
• Nezrelé krvinky alebo blasty: Tieto blasty sú ako nezrelé krvinky. Zaberajú príliš veľa miesta v kostnej dreni, čo sťažuje tvorbu zdravých krviniek. Ak nemáte dostatok zdravých bielych krviniek, môžete častejšie trpieť infekciami. A ak nemáte dostatok zdravých krvných doštičiek, môže byť ťažké zastaviť krvácanie.
• Sideroblasty:Sú to nezrelé červené krvinky. Zvláštne na nich je, že namiesto toho, aby železo používali na tvorbu hemoglobínu, železo ukladajú. Viete, hemoglobín je proteín, ktorý pomáha našim červeným krvinkám prenášať kyslík po tele. Železo je na to nevyhnutné. Takže ak patológovia vidia tieto sideroblasty, znamená to, že váš hemoglobín nefunguje správne.
• Chromozómové abnormality: Chromozómy sú časti našich buniek, ktoré obsahujú gény. Gény sa skladajú z DNA. Ak sa v týchto chromozómoch vyskytujú abnormality, znamená to, že niečo ovplyvnilo vašu DNA a spôsobilo zmeny v chromozómoch vo vašich krvných bunkách.

Aké sú príznaky myelodysplastického syndrómu?

Pamätajte, že niekedy môžete mať MDS bez akýchkoľvek príznakov. V takýchto prípadoch sa ochorenie zistí náhodne počas bežného krvného testu. Hlavným príznakom, ktorý mnohí ľudia pociťujú, je nízky počet červených krviniek alebo anémia. Príznaky anémie a ďalšie príznaky MDS však môžu byť podobné ako pri iných, menej závažných ochoreniach.

Preto, ak spozorujete niektorú z nižšie uvedených zmien, najmä ak nezmiznú po niekoľkých týždňoch, určite vyhľadajte lekára.

• Ak máte pocit, že nemôžete dýchať (nazývame to dyspnoe).
• Ak sa cítite slabí alebo extrémne unavení a únava neustupuje ani po dostatočnom odpočinku.
• Ak si všimnete, že vaša pokožka je bledšia ako zvyčajne. Ak máte tmavú pokožku, lekár skontroluje, či nedošlo k strate farby vo vnútri dolných viečok, v ústach a v nose.
• Ak sa vám tvoria modriny alebo krvácate ľahšie ako zvyčajne.
• Ak si na koži všimnete drobné, bodkovité červené bodky , môžu to byť petechie, drobné krvné cievy pod kožou.
• Ak často trpíte infekciami s horúčkou .

Čo spôsobuje MDS?

Zdá sa, že existujú dva hlavné spôsoby, ako sa vyvinúť MDS. Jedným je vykonávanie určitých aktivít, ktoré zvyšujú riziko vzniku tohto syndrómu. Druhým je zdedenie určitých genetických ochorení.

Činnosti, ktoré možno spojiť s MDS

• Po absolvovaní chemoterapie alebo rádioterapie kvôli predchádzajúcej rakovine. Lekári to nazývajú MDS súvisiaci s liečbou (tMDS). Príznaky tMDS sa zvyčajne objavia približne päť až sedem rokov po liečbe.
• Vystavenie určitým karcinogénom vrátane tabakového dymu, pesticídov a rozpúšťadiel, ako je benzén.
• Vystavenie ťažkým kovom, ako je ortuť alebo olovo.

Dedičné ochorenia, ktoré môžu byť spojené s MDS

4 % až 15 % ľudí s týmto ochorením má zdedené genetické ochorenia, ktoré zvyšujú riziko vzniku ochorenia. Medzi takéto ochorenia patria:

• Fanconiho anémia: Ide o zriedkavé genetické ochorenie, pri ktorom vaša kostná dreň neprodukuje dostatok zdravých krviniek.
• Dyskeratóza congenita: Toto je ďalšie zriedkavé genetické ochorenie. Aj v tomto prípade vaša kostná dreň neprodukuje dostatok zdravých krviniek.
• Diamond-Blackfanova anémia: Ide o zriedkavé ochorenie krvi, pri ktorom vaša kostná dreň neprodukuje dostatok červených krviniek.

Ako sa diagnostikuje myelodysplastický syndróm?

Lekári postupujú podľa niekoľkých krokov na diagnostikovanie tohto stavu MDS:

• Kompletný krvný obraz (CBC) a diferenciálny test: Odoberie sa vám vzorka krvi a analyzujú sa vaše červené a biele krvinky. Taktiež sa spočíta počet každého typu bielych krviniek.
• Periférny krvný náter: Toto vyšetrenie kontroluje zmeny vo veľkosti, type, tvare a veľkosti krviniek vo vzorke krvi, ako aj to, či vaše červené krvinky obsahujú priveľa železa.
• Cytogenetická analýza: Lekársky patológ skúma vzorku krvi pod mikroskopom, aby zistil, či sa v chromozómoch vašich krviniek vyskytli nejaké zmeny.
• Biopsia kostnej drene: Na vykonanie tohto testu lekár vloží dutú ihlu do bedrovej kosti, odoberie vzorku kostnej drene, krvi a kosti a vyšetrí ju pod mikroskopom.

Aké sú štádiá myelodysplastického syndrómu?

Lekári rozdeľujú ochorenie do štádií na základe rizika, že sa syndróm vyvinie do akútnej myeloidnej leukémie (AML). Používajú systém hodnotenia rizika nazývaný Medzinárodný prognostický systém hodnotenia (IPSS) . Tu je niekoľko vecí, ktoré lekári berú do úvahy:

• Či už máte akékoľvek príznaky anémie, krvácania alebo infekcie.
• Máte riziko vzniku leukémie.
• Niektoré zmeny vo vašich chromozómoch.
• Či už sa u vás vyvinul MDS po chemoterapii alebo rádioterapii na rakovinu.
• Váš vek a celkový zdravotný stav.

Ako sa lieči myelodysplastický syndróm?

Lekári pri plánovaní liečby MDS zvažujú niekoľko vecí:

• Typ MDS, ktorý máte.
• Či už máte ochorenia ako anémia, krvácanie alebo infekcie spôsobené MDS.
• Či už sa u vás vyvinul MDS po chemoterapii alebo rádioterapii na rakovinu.
• tvoj vek.
• Vaše celkové zdravie.

Liečba myelodysplastického syndrómu môže zahŕňať podpornú starostlivosť a liečbu, ktorá ničí nezdravé krvinky .

Podporná starostlivosť

Môže to zahŕňať:

• Transfúzia krvi alebo darovanie krvi: Ak máte anémiu, môžete mať transfúziu červených krviniek. Ak máte problémy s krvácaním, môžete mať transfúziu krvných doštičiek.
• Látky stimulujúce erytropoézu (ESA): Táto liečba zvyšuje hladinu zrelých červených krviniek.
• Antibiotiká: MDS môže ovplyvniť vaše biele krvinky, čím zvyšuje riziko vzniku infekcií. Preto sa môžu podávať antibiotiká.

Liečba na odstránenie nezdravých krviniek

Môže to zahŕňať:

• Chemoterapia: Na tento účel sa môžu použiť rovnaké typy chemoterapie, aké sa používajú pri akútnej myeloidnej leukémii (AML).
• Imunosupresívna liečba: Táto liečba sa používa pri niektorých podtypoch MDS. Táto liečba potláča hyperaktívny imunitný systém a môže pomôcť znížiť potrebu krvných transfúzií.
• Transplantácia kmeňových buniek: Ide o nahradenie vašich vlastných krvotvorných buniek kmeňovými bunkami, buď od vás, alebo od darcu. Tieto kmeňové bunky sa odoberajú z vašej krvi alebo kostnej drene. Tieto bunky sa počas chemoterapie uchovávajú v mrazničke, potom sa rozmrazia a podávajú späť do tela intravenóznou infúziou. Tieto bunky sa potom nechajú vo vašom tele rásť a vytvárať nové krvinky.

Každá z týchto liečebných postupov môže mať rôzne vedľajšie účinky a komplikácie. Pri zvažovaní možností liečby je veľmi dôležité opýtať sa svojho lekára na vedľajšie účinky a komplikácie každej metódy.

Ľudia s myelodyspláziou môžu mať úžitok z paliatívnej starostlivosti . Táto starostlivosť môže pomôcť zvládať príznaky MDS a vedľajšie účinky liečby. A čo je dôležité, môže pomôcť zvládať stres spojený so životom s takýmto chronickým ochorením.

Dá sa myelodysplastický syndróm vyliečiť?

Jediný spôsob, ako úplne vyliečiť MDS, je úspešná transplantácia kmeňových buniek . Bohužiaľ, nie každý môže podstúpiť túto liečbu. Opýtajte sa svojho lekára, či je tento typ transplantácie pre vás vhodný a či je to možnosť, ktorú by ste mali zvážiť.

Aká je priemerná dĺžka života osoby s myelodysplastickým syndrómom?

Myelodysplastický syndróm je vážny zdravotný problém, ktorý môže spôsobiť život ohrozujúce stavy.Ide tiež o veľmi zložitý zdravotný problém a každého postihuje inak. Váš lekár je najlepším zdrojom informácií o vašej individuálnej situácii a prognóze.

Dá sa myelodysplastickému syndrómu predísť?

Nie, ale pochopenie rizikových faktorov MDS môže lekárom pomôcť včas diagnostikovať a liečiť MDS. Myelodysplastický syndróm je spojený s chemoterapiou a rádioterapiou, ako aj s vystavením určitým chemikáliám a ťažkým kovom. Porozprávajte sa so svojím lekárom o svojej anamnéze a akýchkoľvek blízkych, dlhodobých expozíciách chemikáliám a ťažkým kovom. Môže vám pomôcť posúdiť vaše osobné riziko.

Ako sa mám o seba starať?

MDS postihuje každého inak. Niektorí ľudia majú MDS, ale nemajú žiadne príznaky. Ak je to váš prípad, váš lekár vám môže odporučiť krvné testy každé tri mesiace na sledovanie zmien vo vašich krvných kmeňových bunkách. Ak máte MDS a dostávate podpornú starostlivosť, ako sú krvné transfúzie, možno budete potrebovať ďalšiu liečbu na zníženie frekvencie krvných transfúzií. Tu je niekoľko krokov, ktoré môžete podniknúť na podporu svojej liečby:

• Ak užívate tabakové výrobky (vrátane fajčenia a vapovania), skúste s tým prestať. Spýtajte sa svojho lekára na programy na odvykanie od tabaku.
• Udržujte si zdravú hmotnosť.
• Nájdite si fyzické aktivity, ktoré vás bavia, a venujte sa im čo najčastejšie.
• Pamätajte, že MDS je chronické ochorenie a lekári ho môžu liečiť, ale nie vyliečiť. Nie každý pochopí, čím prechádzate. Pomôcť vám môže rozhovor s ostatnými, ktorí si prešli tým istým. Váš lekársky tím vám môže pomôcť nájsť programy a zdroje, ako sú tieto.

Hoci je MDS chronické ochorenie, neznamená to, že musíte žiť bez nádeje. Existujú liečebné postupy, ktoré môžu pomôcť kontrolovať tento stav.

Kedy mám ísť na pohotovosť?

Myelodysplastický syndróm môže spôsobiť anémiu, problémy s krvácaním a infekcie. Určite by ste mali navštíviť pohotovosť, ak máte:

• Ak máte horúčku 38,3 stupňa Celzia (100,4 stupňa Fahrenheita) alebo vyššiu, horúčka je znakom toho, že môžete mať infekciu.
• Ak nekontrolovateľne krvácate.

Aké otázky by som mal položiť svojmu lekárovi?

Keďže myelodysplastický syndróm je zriedkavé ochorenie, môžete mať o ňom veľa otázok. Tu je niekoľko otázok, ktoré môžete položiť svojmu lekárovi:

• Je MDS rakovina?
• Ako ma MDS ovplyvňuje?
• Spôsobí môj MDS vážne zdravotné problémy? Ak áno, aké?
• Nemám žiadne príznaky. Čo môžem urobiť, aby som spomalil rozvoj ochorení súvisiacich s MDS?

Záverečné posolstvo

Ak máte myelodysplastický syndróm (MDS), ide o typ rakoviny, ktorá je chronickým ochorením. Žiadna choroba nie je jednoduchá, ale život s chronickým ochorením znamená vyrovnať sa s emocionálnym dopadom, ktorý môže mať. Život s MDS však neznamená, že sa musíte vzdať nádeje. Existujú liečby, ktoré môžu pomôcť kontrolovať MDS. Možno máte nárok na účasť v klinickom skúšaní, ktoré hľadá nové spôsoby liečby myelodysplastického syndrómu. Existujú aj veci, ktoré môžete urobiť pre seba. Spýtajte sa svojho lekára na zmeny životného štýlu, ako je zdravé stravovanie a cvičenie. Tieto veci vám môžu pomôcť zostať čo najzdravším. Nikdy sa nebojte a netrpte sami. Porozprávajte sa so svojím lekárom o všetkom a získajte pomoc, ktorú potrebujete.

Myelodysplastický syndróm, MDS, myelodysplázia, rakovina krvi, kostná dreň, anémia, krvinky