Má vaše dieťa skoliózu? Poďme sa dozvedieť viac o neuromuskulárnej skolióze!

Mali ste niekedy pocit, že chrbát vášho drobca je trochu prehnutý alebo že je na jednej strane ťažký? Zdá sa mu, že má problém sedieť alebo stáť rovno? Niekedy si myslíme, že to dieťa robí z nudy. Za týmito vecami sa však môže skrývať stav nazývaný neuromuskulárna skolióza . Nebojte sa, dnes si o všetkom povieme jednoduchými slovami.

Čo je neuromuskulárna skolióza?

Jednoducho povedané, ide o stav, keď je chrbtica nášho dieťaťa vychýlená na jednu stranu. Normálne by chrbtica mala byť v strede rovná. V tomto stave sú však stavce (nazývame ich „stavce“) chrbtice mierne vychýlené na stranu, čo spôsobuje, že sa chrbtica zakriví do tvaru „C“ alebo „S“ . Nie je to len ohnutie chrbta, ale vyskytuje sa aj pri iných základných ochoreniach, ktoré ovplyvňujú nervový systém dieťaťa (t. j. mozog, miechu a nervy) a svaly.

Teraz sa nad tým zamyslite, hovoríme našim deťom, aby pri jedálenskom stole „držali chrbát rovno“, však? Alebo ich varujeme, aby „takto nesedeli v posteli“. Ale pre dieťa s týmto ochorením je vzpriamené sedenie veľkou výzvou. Aj keď sa snaží, môže to byť ťažké a niekedy dokonca bolestivé. Takže to nie je tak, že by vás dieťa neposlúchalo, len má s tým naozaj problém.

Táto skolióza nielen ovplyvňuje držanie tela vášho dieťaťa. Môžete si všimnúť, že oblečenie vášho dieťaťa nesedí správne. Jedna ruka môže vyzerať dlhšia ako druhá alebo gombíky na košeli nemusia správne sedieť. Nie je to preto, že by sa oblečenie pri praní zrazilo alebo preto, že krajčírka urobila chybu. Je to dôsledok stavu nazývaného „neuromuskulárna skolióza“.

Príznaky skoliózy sa zvyčajne objavujú počas puberty, keď dieťa náhle naberie výšku. V tomto prípade sa však príznaky môžu objaviť ešte skôr .

Postupom času sa toto zakrivenie chrbtice môže zväčšiť. Ak sa tak stane, môže sa vyskytnúť bolesť a ďalšie komplikácie. Tieto stavy sa však dajú kontrolovať dobrou liečbou a niekedy aj chirurgickým zákrokom.

Zvyšuje sa táto bolesť chrbta postupne?

Áno, „(neuromuskulárna skolióza)“ je progresívny stav . To znamená, že zakrivenie chrbtice sa časom zhoršuje. Keďže k tomuto zakriveniu dochádza v detstve, môže sa rýchlo zväčšiť, keď dieťa náhle vyrastie (čo nazývame „(rastový špurt)“). Je možné, že toto zakrivenie sa bude naďalej zväčšovať až do dospelosti.

Aká rozšírená je táto situácia?

Neuromuskulárna skolióza je bežná pri iných ochoreniach, ktoré postihujú nervový systém a svaly. Napríklad sa bežne vyskytuje pri ochoreniach, ako je svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia (SMA) a detská mozgová obrna (CP) .

Štatisticky sa skolióza vyvinie u približne 90 % ľudí s Duchennovou svalovou dystrofiou a u približne 80 % ľudí so spinálnou svalovou atrofiou. Skolióza sa vyvinie u 20 % až 70 % ľudí s detskou mozgovou obrnou.

Aké sú príznaky a prejavy tohto ochorenia?

V tejto situácii existujú vonkajšie znaky, ktoré môžete u svojho dieťaťa vidieť, ako aj príznaky, ktoré môže dieťa cítiť.

Viditeľné vonkajšie znaky:

• Ramená nie sú na rovnakej úrovni. Môže sa zdať, akoby jedno rameno išlo hore a druhé dole.
• Rebrá vyčnievajúce dopredu na jednej strane.
• Boky a pás sú naklonené.

Ak máte dieťa, ktoré používa invalidný vozík, môžete pozorovať napríklad:

• Sedí zhrbený, naklonený na jednu stranu.
• Naklonenie panvy na jednu stranu.
• Ťažkosti so sedením (sedenie s oporou o ruky alebo lakte).
• Preležaniny (poškodenie kože spôsobené príliš dlhým zotrvaním v rovnakej polohe).

Okrem vychýlenia chrbtice na jednu stranu sa môžu u dieťaťa vyskytnúť aj iné zakrivenia chrbtice, napríklad predklon (kyfóza) (ako hrbenie) alebo predklon (lordóza) (stav, pri ktorom žalúdok vyčnieva dopredu a chrbtica sa zakláňa dozadu) .

Príznaky, ktoré dieťa pociťuje:

S rastúcim zakrivením chrbtice môže dieťa pociťovať nasledujúce ťažkosti:

• Bolesť chrbta.
• Pocit nepohodlia pri sedení.
• Svalová slabosť.
• Necitlivosť v rukách a nohách.
• Obmedzený rozsah pohybu.
• Ťažkosti s udržiavaním rovnováhy hlavy, trupu a krku a s ovládaním ich pohybov.

Prečo sa to deje? Aké sú dôvody?

Hlavnou príčinou „neuromuskulárnej skoliózy“ je základné ochorenie, ktoré postihuje nervový systém a/alebo svaly dieťaťa . Keď má dieťa tento typ neuromuskulárneho ochorenia, nedokáže správne ovládať a pohybovať niektorými svalmi v tele. To spôsobuje oslabenie svalov okolo chrbtice a jej zakrivenie.

Niektoré z hlavných zdravotných problémov, ktoré môžu byť spojené s týmto typom napätia chrbta, sú:

• Detská mozgová obrna
• Duchenneova svalová dystrofia
• Paralýza
• Spina bifida (ochorenie miechy, ktoré sa vyskytuje pri narodení)
• Spinálna svalová atrofia

Aké sú rizikové faktory?

Ak má vaše dieťa neuromuskulárnu poruchu a/alebo používa na pohyb invalidný vozík, existuje vyššia pravdepodobnosť vzniku neuromuskulárnej skoliózy.

Aké komplikácie to môže spôsobiť?

Ak sa zakrivenie chrbtice v dôsledku neuromuskulárnej skoliózy výrazne zhorší , môžu sa vyskytnúť komplikácie, ako napríklad:

• Dýchacie ťažkosti:Stavy ako „syndróm hrudnej insuficiencie“, ktorý spôsobuje ťažkosti s dýchaním a nedostatok miesta v hrudníku.
• Ťažkosti s fungovaním samostatne: Napríklad ťažkosti s obliekaním alebo jedením samostatne.
• Ťažkosti s mobilitou: Ťažkosti s chôdzou.
• Poškodenie nervov.
• Problémy s kardiovaskulárnym systémom.

Okrem týchto fyzických ťažkostí môže stav „(neuromuskulárna skolióza)“ a základný zdravotný stav, ktorý ho spôsobuje, viesť k nízkemu sebavedomiu u dieťaťa. Život s viacerými zdravotnými problémami súčasne nie je jednoduchý. To zvyšuje riziko, že dieťa upadne do depresie a bude trpieť stavmi, ako je „(depresia)“ alebo „(úzkosť)“ . Preto je veľmi dôležité starať sa o duševné zdravie dieťaťa a v prípade potreby vyhľadať radu odborníka na duševné zdravie.

Ako to diagnostikujete?

Na diagnostikovanie neuromuskulárnej skoliózy lekár najskôr vykoná fyzické vyšetrenie a opýta sa na príznaky. Taktiež sa pozrie na anamnézu dieťaťa a na to, či niekto v rodine mal podobné ochorenia.

Počas vyšetrenia lekár starostlivo sleduje chrbticu, držanie tela a rovnováhu dieťaťa. Skontroluje sa aj koža na prítomnosť preležanín. Na meranie zakrivenia chrbtice sa môže použiť zariadenie nazývané skoliometer . Okrem toho sa môžu vykonať zobrazovacie vyšetrenia, ako je röntgen alebo magnetická rezonancia, aby sa jasne videl stav chrbtice.

Aké sú liečebné postupy?

Lekár sa najprv pokúsi kontrolovať tento stav nechirurgickými metódami.

Nechirurgické liečby

• Úpravy invalidného vozíka: Ak vaše dieťa používa invalidný vozík, lekár môže odporučiť pridanie vlastného operadla sedadla alebo bočných podpier na sedadlo invalidného vozíka, aby sa dieťa ľahšie vyvažovalo.
• Fyzioterapia: Fyzioterapeut naučí vaše dieťa cvičenia na posilnenie postihnutých svalových skupín. To môže pomôcť riešiť problémy s rovnováhou a zvýšiť schopnosť dieťaťa fungovať samostatne.
• Ortéza chrbta: Táto ortéza sa môže, ale nemusí odporúčať v závislosti od stavu dieťaťa. Napríklad ortéza nosená okolo trupu dieťaťa, ktoré používa invalidný vozík, mu môže pomôcť udržať rovnováhu pri sedení. Nezabráni však zväčšovaniu zakrivenia chrbtice. Ortéza vo všeobecnosti nie je bezpečná pre deti, ktoré chodia. Môže zvýšiť riziko pádu a straty rovnováhy.

Dôležité:Nechirurgické zákroky môžu spomaliť alebo dokonca zastaviť progresiu skoliózy, ale nedokážu úplne narovnať krivku chrbtice.

Chirurgia

Operácia pri „neuromuskulárnej skolióze“ môže zabrániť zhoršovaniu krivky a stabilizovať chrbticu. Lekár môže zvážiť operáciu v nasledujúcich prípadoch:

• Ak je zakrivenie chrbtice väčšie ako 40 stupňov a naďalej sa zhoršuje.
• Ak dieťa trpí bolesťami alebo nepohodlím.
• Ak sa vyskytnú komplikácie ovplyvňujúce funkciu pľúc alebo srdca.

Pred rozhodnutím o operácii lekár starostlivo zváži celkový zdravotný stav dieťaťa, typ základného neuromuskulárneho ochorenia a závažnosť kŕča chrbta. Vyberie sa najbezpečnejšia možnosť liečby pre daný stav dieťaťa.

Typy operácií vykonávaných pri neuromuskulárnej dystrofii:

Existujú dva hlavné typy chirurgických zákrokov:

1. Spinálna fúzia: Pri tejto operácii chirurg napraví chrbticu dieťaťa do správnej polohy a zrastie postihnuté kĺby chrbtice. To zahŕňa použitie kostných štepov, kovových tyčí a skrutiek . Tieto sa používajú na držanie kostí pohromade, kým sa obe kosti nezahoja do jednej. Po tejto operácii spinálnej fúzie sa však rast zrastenej kosti zastaví. To môže spôsobiť, že dieťa bude mať nízky vzrast.

2. Rastúce tyče: Táto operácia je najvhodnejšia pre deti, ktoré stále rastú. Chirurg zavedie tyč pozdĺž chrbtice dieťaťa. Táto tyč stabilizuje chrbticu a koriguje jej zakrivenie. Ako dieťa rastie, tyč sa môže predlžovať každých 6-8 mesiacov, buď menším chirurgickým zákrokom, alebo ambulantným magnetickým predlžovaním. Keď dieťa dosiahne kostrovú zrelosť, čo znamená, že prestalo rásť, chirurg tyč odstráni a vykoná spinálnu fúziu.

Dieťa s „neuromuskulárnou skoliózou “ má vyššie riziko komplikácií počas operácie, ako sú infekcie alebo poškodenie nervov, pretože lieči iný základný zdravotný problém. Chirurg musí tiež liečiť viacero oblastí chrbtice súčasne, čo zvyšuje riziko komplikácií .

Lekársky tím vášho dieťaťa starostlivo posúdi, či je operácia bezpečná, a pred zákrokom vás poučí o možných vedľajších účinkoch, aby ste sa mohli informovane rozhodnúť o starostlivosti o vaše dieťa.

Aký je výhľad pre tento stav? (Prognóza)

Názor dieťaťa závisí od niekoľkých faktorov:

• Celkový zdravotný stav dieťaťa.
• Typ základného zdravotného stavu, ktorý spôsobil bolesť chrbta.
• Závažnosť zakrivenia chrbtice a rýchlosť, akou sa zvyšuje.
• Metódy liečby, ktoré sú vhodné pre stav dieťaťa.

Hoci chirurgický zákrok môže skoliózu napraviť, sú s ním spojené určité riziká. Lekársky tím vášho dieťaťa sa vždy bude snažiť poskytnúť najbezpečnejšiu liečbu pre fyzické a duševné zdravie vášho dieťaťa. Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa vyhliadky vášho dieťaťa, poraďte sa so svojím lekárom.

A čo životnosť?

Neuromuskulárna skolióza môže, ale nemusí ovplyvniť život vášho dieťaťa. V závažných prípadoch sa však môžu vyskytnúť komplikácie, ktoré postihujú srdce a pľúca. Tieto môžu byť život ohrozujúce. Ak je vaše dieťa ohrozené závažnými komplikáciami, jeho lekár vám poradí, čo môžete očakávať.

Dá sa tomu zabrániť?

Bohužiaľ, neexistuje spôsob, ako zabrániť vzniku „neuromuskulárnej skoliózy“. Ak sa však ochorenie diagnostikuje včas a liečba sa začne včas , lekári môžu byť schopní spomaliť progresiu krivky alebo ju dokonca chirurgicky korigovať.

Kedy by som mal navštíviť lekára?

Ak u svojho dieťaťa spozorujete príznaky skoliózy, ako sú ťažkosti so sedením, nestabilita ramena alebo preležaniny , okamžite vyhľadajte lekára .

Ak už vášmu dieťaťu diagnostikovali neuromuskulárnu skoliózu, poraďte sa s lekárom, ak sa u neho objavia príznaky, ako je bolesť, nepohodlie, ťažkosti s dýchaním alebo iné komplikácie.

Aké otázky by ste mali položiť lekárovi?

Môžete položiť lekárovi svojho dieťaťa otázky, ako sú tieto:

• Aký druh liečby odporúčate?
• Potrebuje moje dieťa operáciu?
• Aké sú vedľajšie účinky liečby?
• Ako môžem zabezpečiť svoje dieťa v bezpečí a pohodlí?

Dôležitá správa pre vás (Správa na odnesenie domov)

Ako rodič je normálne cítiť sa ohromený a úzkostlivý, keď sa dozviete, že vaše dieťa má nie jedno, ale dve ochorenia (základné neuromuskulárne ochorenie a neuromuskulárnu skoliózu). Možno máte veľa myšlienok o budúcnosti a o tom, ako zabezpečiť, aby sa vaše dieťa cítilo pohodlne. To môže byť veľmi stresujúce. Pamätajte však, že sa s týmito vecami nemusíte vyrovnávať sami.

Keďže neuromuskulárna skolióza je progresívny stav, budete musieť pravidelne navštevovať lekára vášho dieťaťa. Počas týchto návštev lekár zmeria zakrivenie chrbtice vášho dieťaťa. Ak je zakrivenie závažné, chirurg môže zvážiť operáciu, ak riziká operácie prevažujú nad prínosmi pre vaše dieťa.

Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa vyhliadky vášho dieťaťa alebo toho, ako mu môžete pomôcť doma, nebojte sa porozprávať so svojím lekárom. Poskytne vám potrebné usmernenie. Spolupracujme, aby sme vášmu dieťaťu zabezpečili čo najlepší výsledok.

`Neuromuskulárna skolióza, Bolesť chrbta, Skolióza, Zdravie detí, Neurologické ochorenia, Ochorenia pohybového aparátu, Chrbtica