Buďte silnejší v živote s PBC (primárnou biliárnou cholangitídou)... Poďme sa o tom porozprávať!

Keď vám lekár povie, že máte ochorenie nazývané PBC (primárna biliárna cholangitída), pravdepodobne vám hlavou prebehne tisíc otázok. Je normálne, že sa pýtate: „Čo je to za chorobu? Čo sa stane s mojím životom? Čo mám teraz robiť?“ Je prirodzené cítiť strach a úzkosť, keď sa dozviete, že ide o nevyliečiteľnú a dlhodobú chorobu. Ale nebojte sa, touto cestou nemusíte prejsť sami. Ak tejto chorobe dobre rozumiete a vybudujete si podporný systém, ktorý vám môže pomôcť, určite môžete s touto chorobou žiť silný a šťastný život. Pozrime sa, ako nájsť silu a vedomosti, ktoré na túto cestu potrebujete.

Váš prvý a najlepší sprievodca: Váš lekár

Keď sa dozviete o tejto chorobe, osobou, ktorá vám najlepšie zodpovie vaše otázky, je váš lekár. Preto je veľmi dôležité vybudovať si dobrý a silný vzťah so svojím lekárskym tímom.

Zamyslite sa nad tým, koľko otázok máte o tejto chorobe, jej povahe, ako ovplyvňuje váš život, liekoch, ktoré musíte užívať, strave, cvičení? Porozprávajte sa so svojím lekárom o všetkých týchto veciach bez strachu a otvorene. Neodmietajte ich ako drobné problémy. Vypočujte si všetko, čo máte na mysli.

Bude to pre vás jednoduchšie, ak budete robiť tieto veci:

• Zapíšte si svoje otázky: Predtým, ako pôjdete k lekárovi, si do zošita zapíšte všetky otázky, ktoré chcete položiť. Niekedy, keď navštívime lekára, zabudneme, na čo sme sa chceli opýtať. Keď si ich takto zapíšete, žiadna z týchto otázok vám neunikne.
• Robte si poznámky: Zapíšte si všetko, čo vám lekár povie, napríklad pokyny, ktoré vám dá, podrobnosti o liekoch a testy, ktoré musíte urobiť. Pomôže vám to si to prečítať, keď prídete domov.
• Ozvite sa: Ak niečomu nerozumiete, nebojte sa opýtať znova. „Pán doktor, nerozumel som, čo ste povedali. Mohli by ste mi to vysvetliť jednoduchšie?“

Aktívnou účasťou na procese liečby týmto spôsobom budete schopní zvládať túto chorobu s väčšou kontrolou a bez zbytočného strachu.

Pri vyhľadávaní informácií na internete buďte veľmi opatrní!

V dnešnej dobe je prvým miestom, na ktoré sa obraciame, keď hľadáme informácie o čomkoľvek, internet. Internet môže byť skvelým miestom na nájdenie informácií o PBC. Je to však ako dvojsečná zbraň. Nie všetky informácie na internete sú presné. Niekedy vás nesprávne a zavádzajúce informácie môžu zmiasť a poškodiť vaše zdravie.

Niektoré webové stránky môžu zverejňovať falošné reklamy, napríklad „Tento liek vylieči vašu chorobu za sedem dní“. Alebo vás môžu zavádzať rôznymi spôsobmi liečby, ktoré neboli vedecky dokázané. Nenechajte sa týmito oklamať.

Ako teda nájdeme spoľahlivú webovú stránku?

Ak chcete nájsť dobré a spoľahlivé informácie, mali by ste si pozrieť webové stránky prevádzkované vládnymi zdravotníckymi agentúrami, renomovanými nemocnicami a univerzitnými lekárskymi fakultami. Veľa cenných informácií nájdete aj na webových stránkach medzinárodných skupín na ochranu práv pacientov. Možno spomenúť napríklad organizácie ako American Liver Foundation a PBCers Organization.

Keď si prezeráte informácie na webovej stránke, položte si tieto otázky, aby ste zistili, či sú dôveryhodné.

Informovanie rodiny a priateľov je tiež veľkou silou.

Keď žijete s dlhodobou chorobou, ako je táto, je vašou najväčšou silou podpora vašej rodiny a blízkych priateľov. Aby vám však mohli pomôcť, musia si byť aj oni vedomí tejto choroby.

Otvorene sa s nimi porozprávajte o svojom stave a o tom, ako sa cítite. Vysvetlite im, že PBC nie je nákazlivá a ako môže ovplyvniť váš životný štýl. Bude pre nich ľahšie vám pomôcť, keď pochopia, že sa niektoré dni môžete cítiť unavení alebo že nebudete môcť jesť určité jedlá. Je tiež dobré vziať si so sebou manžela, manželku alebo blízkeho člena rodiny, keď pôjdete k lekárovi.

Na tejto ceste nezabudnite na duševné zdravie.

Je normálne cítiť smútok, úzkosť a niekedy dokonca hnev, keď sa dozviete, že máte ochorenie, ako je PBC. Nesnažte sa s týmito pocitmi vyrovnať sami. Rozprávanie sa o svojich pocitoch s niekým, komu dôverujete, môže byť skvelým zdrojom útechy. Môže to byť váš partner, blízky priateľ alebo člen rodiny.

Ak máte pocit, že máte problém zvládať úzkosť a stres, porozprávajte sa o tom so svojím lekárom. V prípade potreby vás odporučí k psychológovi, ktorý vám pomôže. Nie je dôvod sa za to hanbiť alebo báť.