Predpísal vám lekár aj tabletky Sapropterínu? Poďme si o tom porozprávať podrobnejšie!

Dobrý deň! Dnes si povieme o lieku, ktorý je trochu nezvyčajný, ale pre niektorých ľudí je pre ich život veľmi dôležitý. Je to Sapropterín. Ak vy, niekto, koho poznáte, alebo vaše vlastné dieťa máte zriedkavé ochorenie nazývané „fenylketonúria“, skrátene „(PKU)“, potom ste o tomto lieku pravdepodobne počuli. Pozrime sa teda, čo presne tento liek je, ako pomáha nášmu telu a na čo by sme si mali pri jeho užívaní dávať obzvlášť pozor.

Najprv si povedzme, čo je fenylketonúria (PKU)?

Jednoducho povedané, „fenylketonúria“ je genetické ochorenie, ktoré sa zdedí. Osoba s týmto ochorením nedokáže správne rozložiť a spracovať aminokyselinu nazývanú „fenylalanín“. Možno vás zaujíma, čo je „fenylalanín“? Nachádza sa v mnohých potravinách bohatých na bielkoviny, ktoré jeme, napríklad v mlieku, mäse, rybách, vajciach a orechoch.

Takže u človeka s „PKU“ sa tento „fenylalanín“ (fenylalanín) začne hromadiť v tele. Je to ako malé hromadenie odpadu. Toto hromadenie nie je dobré, najmä pre mozog. Ak sa nekontroluje v ranom veku, môže dôjsť k spomaleniu vývoja mozgu a môžu sa vyskytnúť stavy, ako sú problémy s intelektuálnym vývojom, zmeny správania a dokonca aj epilepsia. Preto musia ľudia s „PKU“ dodržiavať špeciálnu diétu s nízkym obsahom „fenylalanínu“ (fenylalanínu).

Ako teda Sapropterín pomáha s týmto?

Tu prichádza na rad liek „Sapropterin“. Nie je to liek na „PKU“, ale pomáha znižovať hladinu „fenylalanínu“ v tele niektorých pacientov s „PKU“ (nie všetkých). To znamená, že tento liek pomáha telu trochu lepšie rozkladať „fenylalanín“. Mal by sa však používať v spojení so špeciálnou diétou. Lekár rozhodne, či je tento liek vhodný pre vás alebo vaše dieťa a aké množstvo ho podať.

Tento liek môže byť dostupný pod obchodnými názvami ako „JAVYGTOR“ alebo „KUVAN“.

Čo musím povedať lekárovi predtým, ako začnem užívať tento liek?

Ak vy alebo osoba užívajúca tento liek máte niektorý z nasledujúcich stavov, mali by ste to pred začatím užívania lieku určite oznámiť svojmu lekárovi. Najlepšie je tieto stavy neskrývať, pretože to môže ovplyvniť vaše vlastné zdravie.

• Máte nejaké nezvyčajné poruchy príjmu potravy? Napríklad anorexiu alebo bulímiu.
• Máte horúčku? Alebo máte nejakú infekciu?
• Máte ochorenie obličiek?
• Máte ochorenie pečene?
• Mali ste niekedy záchvaty, napríklad epilepsiu?
• Ste alergický/á na sapropterín, iné lieky, potraviny, farbivá alebo konzervačné látky?
• Ste tehotná? Alebo dúfate, že otehotniete?
• Ste dojčiaca matka?

Je veľmi dôležité, aby ste to všetko otvorene prediskutovali s lekárom.

Dobre, takže ako mám tento liek užívať?

Aj toto musíte presne vedieť. Musíte presne dodržiavať pokyny lekára.

• Tieto tabletky sa majú užívať perorálne s jedlom .
• Užívajte liek, ktorý vám predpísal lekár, presne tak, ako je uvedené na etikete lieku, v predpísanom množstve a v predpísanom čase.
• Tablety sa môžu prehltnúť celé a zapiť vodou alebo sa môžu rozpustiť v 4 až 8 unciach (približne 120 až 240 mililitroch) vody alebo jablkovej šťavy.
• A čo je najdôležitejšie: Mali by ste ho vypiť do 15 minút od rozpustenia. Nenechávajte ho vonku dlhšie.
• Ak chcete, aby sa tablety rýchlo rozpustili, môžete ich rozdrviť alebo ich počas rozpúšťania dobre premiešať lyžičkou.
• Niekedy môžete vidieť malé kúsky plávajúce vo vode bez toho, aby sa tabletky úplne rozpustili. To je normálne. Ak po užití lieku zostanú v pohári malé kúsky, pridajte trochu viac vody alebo jablkového džúsu, premiešajte a vypite aj to. Takto dostanete celú dávku lieku.
• Ďalšou možnosťou je rozdrviť tablety a zmiešať ich s malým množstvom jedla, ako je jablkový pretlak alebo puding.
• Je veľmi dôležité užívať liek každý deň v rovnakom čase. Neužívajte viac, ako vám predpíše lekár, ani neprestaňte užívať liek bez toho, aby ste sa ho o to opýtali.

Je to špeciálne, ak sa podáva malým deťom:

Ak dávate tento liek svojmu drobčekovi, určite by ste sa o tom mali porozprávať so svojím pediatrom. Hoci sa tento liek môže v niektorých špeciálnych prípadoch podávať deťom už od jedného mesiaca, existujú veci, na ktoré si treba dávať pozor. Preto presne dodržiavajte pokyny lekára.

Čo robiť, ak užijete priveľa lieku?

Ak sa to stane, teda ak si myslíte, že ste užili viac lieku, ako ste si mysleli, okamžite zavolajte najbližšie toxikologické centrum alebo pohotovosť v nemocnici. Nestrácajte čas.

Dôležité upozornenie: Tento liek je určený len pre vás. Nedávajte svoj liek nikomu inému, aj keď má rovnaké príznaky ako vy.

Čo ak vynechám dávku lieku?

Ak sa tak stane, užite vynechanú dávku hneď, ako si spomeniete. Ak sa však blíži čas na ďalšiu dávku, vynechanú dávku vynechajte a užite ďalšiu dávku v plánovanom čase. Nikdy neužívajte dve dávky naraz.

Existujú nejaké iné lieky, ktoré by mohli interagovať s týmto liekom?

Áno, je to možné. Existuje niekoľko liekov, ktoré môžu interagovať so Sapropterinom. Napríklad:

• Avanafil (avanafil)
• Levodopa (levodopa)
• Metotrexát
• Pemetrexed
• Pyrimetamín
• Sildenafil (sildenafil)
• Tadalafil (tadalafil)
• Vardenafil (vardenafil)

Tento zoznam nie je úplný. Preto informujte svojho lekára o všetkých liekoch, ktoré užívate (na predpis alebo voľnopredajných), bylinách, vitamínoch a výživových doplnkoch, ktoré používate. Taktiež informujte svojho lekára, ak fajčíte, pijete alkohol alebo užívate nelegálne drogy. Niektoré veci môžu interagovať s týmto liekom.

Na čo si mám dávať obzvlášť pozor pri užívaní tohto lieku?

Toto je tiež veľmi dôležitá časť.

• Váš lekár bude váš stav neustále sledovať. Preto nenechajte si ujsť návštevy kliník v plánovaných termínoch a nechajte si urobiť krvné testy . Obzvlášť by ste si mali pravidelne kontrolovať hladinu fenylalanínu.
• Účinok tohto lieku v tele môže trvať približne 4 týždne . Takže sa nebojte.
• Ak sa vaše príznaky nezlepšia alebo ak sa zdá, že sa zhoršujú, informujte o tom svojho lekára.
• Veľmi dôležité: Počas užívania tohto lieku budete musieť dodržiavať špeciálnu diétu . To znamená konzumáciu potravín s nízkym obsahom fenylalanínu. Váš lekár alebo odborník na výživu vám to podrobne vysvetlí. Nikdy nemeňte svoju stravu bez rady lekára.

Aké sú možné vedľajšie účinky tohto lieku?

Tak ako všetky lieky, aj tento môže mať mierne vedľajšie účinky. Niektoré sú závažné, zatiaľ čo iné nie sú až také závažné.

Ak sa tieto veci vyskytnú, musíte to okamžite oznámiť lekárovi!

• Ak ide o alergickú reakciu: Znamená to kožnú vyrážku, svrbenie, žihľavku, opuch tváre, pier a jazyka.
• Ak je vaša stolica čierna alebo krvavá, alebo ak vraciate krv.
• Ťažkosti s dýchaním.
• Ak máte závraty, točí sa vám hlava alebo máte pocit, že sa chystáte spadnúť.
• Príznaky ako je nervozita, nepokoj, príliš veľa rozprávania a behanie (hyperaktivita). (Toto platí najmä pre malé deti)
• Ak máte silné bolesti žalúdka.

Tieto zvyčajne nie sú nebezpečné, ale ak pretrvávajú, informujte svojho lekára :

• Kašeľ
• Riedka stolica (hnačka)
• Bolesť hlavy
• Nevoľnosť, vracanie
• Bolesť hrdla
• Nádcha, upchatý nos

Tento zoznam neobsahuje všetky vedľajšie účinky. Ak spozorujete niečo nezvyčajné, obráťte sa na svojho lekára. Vedľajšie účinky môžete nahlásiť aj Úradu pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) na čísle 1-800-FDA-1088.

Ako by ste mali uchovávať svoj liek?

• Uchovávajte mimo dosahu detí . Toto je veľmi dôležité.
• Skladujte pri izbovej teplote (medzi 20 a 25 stupňami Celzia / 68 a 77 stupňami Fahrenheita).
• Liek uchovávajte v pôvodnom obale, v ktorom bol dodaný. Fľašu pevne uzavrite.
• Nepoužívajte lieky po dátume spotreby. Zlikvidujte ich.

Na záver malá pripomienka

Toto je len zhrnutie toho, čo sme prediskutovali o lieku „Sapropterin“. Ak máte ďalšie otázky týkajúce sa tohto lieku, opýtajte sa svojho lekára, lekárnika alebo iného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti. Nebojte sa ničoho a nenechajte si to pre seba.

Dôležité veci, ktoré si treba zapamätať (správa na zapamätanie)

Dobre, takže, pripomenieme vám ešte raz body, ktoré si musíte zapamätať z toho, o čom sme hovorili?

• Sapropterín je liek, ktorý pomáha kontrolovať hladiny fenylalanínu u niektorých ľudí s fenylketonúriou (PKU).
• Toto nie je liek a malo by sa používať iba v kombinácii so špeciálnou diétou .
• Pred užitím liekov informujte svojho lekára o všetkých svojich zdravotných problémoch a všetkých liekoch, ktoré užívate.
• Ak liek riedite, vypite ho do 15 minút.
• Je nevyhnutné nechať si urobiť správne testy v správnom čase.
• Ak sa u vás vyskytnú akékoľvek nezvyčajné vedľajšie účinky, ihneď to povedzte svojmu lekárovi .
• Nemeňte svoju stravu bez rady lekára.

Ak vám alebo vášmu dieťaťu bol predpísaný tento liek, presne dodržiavajte pokyny lekára. Len tak budete môcť z tohto lieku vyťažiť maximum, dobre kontrolovať svoju fenylketonúriu a žiť zdravý život. Prajem vám všetko najlepšie!

Sapropterín , fenylketonúria, fenylketonúria, PKU, fenylalanín, fenylalanín, lieky, vedľajšie účinky