Predstavljajte si, da vas ves čas močno boli trebuh. Poleg tega vam je slabo, bruhate in ste zelo utrujeni. Greste k zdravniku, vendar ne morejo ugotoviti natančnega vzroka. Predpišejo vam eno zdravilo za drugim, a nič ne pomaga. Leta minevajo. To je resnična stvar. Danes bomo govorili o stanju, ki ga je zelo težko diagnosticirati, vendar bi se ga morali zavedati.
Kaj točno je AHP?
Preprosto povedano, AHP je okrajšava za stanje, imenovano akutna jetrna porfirija . To v resnici ni ena sama bolezen. Gre za skupino bolezni, ki prizadenejo naš živčni sistem in so genetske, torej podedovane . Ta skupina bolezni vključuje štiri vrste bolezni.
Pri tej bolezni pride do okvare v procesu tvorbe komponente, imenovane "hem", v naših rdečih krvničkah. Zaradi tega se v telesu kopičijo škodljive kemikalije (porfirini). Te povzročajo te hude simptome.
Simptomi AHP se lahko pojavijo nenadoma. Temu pravimo "napad". Ko se pojavi napad, ga lahko spremljajo hude bolečine v trebuhu in številni drugi simptomi. Nekateri ljudje imajo te napade zelo redko. Pri drugih pa se lahko pojavljajo pogosto in hudo.
Zakaj je diagnoza AHP tako težka?
Zdaj se morda sprašujete, zakaj je to bolezen tako težko diagnosticirati. Za to obstaja več glavnih razlogov.
1. To je zelo redka bolezen.
AHP je zelo redka bolezen . Običajno zdravnik v svojem vsakdanjem življenju redko sreča takšnega bolnika. Zdravnik, ki pregleda na stotine ali tisoče bolnikov s pogostimi boleznimi, kot so vročina, prehlad, sladkorna bolezen in krvni tlak, morda v celotni svoji karieri ne bo srečal niti enega bolnika z AHP. Torej, tudi če so simptomi nekoliko nenavadni, zdravnikove misli ne bodo takoj usmerjene k tako redki bolezni.
2. Simptomi so podobni drugim pogostim boleznim
To je največji izziv. Simptomi AHP so zelo podobni simptomom mnogih drugih pogostih bolezni. Pomislite na hude bolečine v želodcu, slabost, bruhanje, bolečine v hrbtu, utrujenost in tesnobo. Katera bolezen vam pride na misel, ko slišite te besede?
- Lahko bi bil gastritis.
- Lahko bi šlo za apendicitis.
- Če ste ženska, bi lahko šlo za ginekološko težavo, kot je endometrioza.
- Lahko se pojavi še ena težava s prebavnim sistemom.
- Lahko je tudi posledica stresa.
Simptomi AHP se prekrivajo s številnimi drugimi pogostimi boleznimi. Zato bo zdravnik najprej poskušal zdraviti te pogoste bolezni. AHP se pogosto obravnava kot zadnja.
Kako stresno je trpeti leta brez dokončne diagnoze, kajne? Ankete so pokazale, da so nekateri bolniki z AHP potrebovali do 15 let, da so ugotovili, za kakšno bolezen gre . Koliko zdravnikov so obiskali v tem času?
Spodnja tabela prikazuje, katera druga zdravstvena stanja so pogosto povezana z AHP.
| Stanje | Simptomi, podobni AHP |
|---|---|
| Vnetje slepiča Vnetje slepiča. | Hudi krči v želodcu, slabost, bruhanje, zaprtje. |
| holecistitis Vnetje žolčnika. | Bolečine v želodcu, slabost, bruhanje. |
| Kolitis Vnetje debelega črevesa. | Bolečine v želodcu, driska, slabost, bruhanje, utrujenost. |
| Endometrioza Rast tkiva zunaj maternice. | Bolečine v želodcu, utrujenost, zaprtje, slabost. |
| Epilepsija Težava z živčnimi impulzi v možganih. | Napadi, hiter srčni utrip. |
| Fibromialgija Bolečine v mišicah in kosteh po vsem telesu. | Razširjene bolečine v telesu, utrujenost, duševne težave. |
3. Simptomi se zdijo nepovezani
Druga značilnost AHP je, da se simptomi morda zdijo nepovezani. Na primer, bolnik lahko občuti hude bolečine v želodcu skupaj s simptomi, kot so tesnoba, zmedenost, odrevenelost okončin in hiter srčni utrip. Ti simptomi se lahko zdijo kot simptomi več nepovezanih bolezni, zaradi česar jih je težko vse pripisati eni sami bolezni.
Kakšna so tveganja pozne diagnoze?
AHP lahko povzroči resne zaplete, če ni pravilno diagnosticiran. Včasih je to stanje lahko celo smrtno nevarno . Zaradi napačnih diagnoz lahko pride tudi do nepotrebnih operacij in dolgotrajne uporabe napačnih zdravil. Če imate torej simptome, ki so prisotni že dolgo in jih ni mogoče odkriti, je zelo pomembno, da jih zdravite.
Kaj torej storimo?
V takšni situaciji nam ni treba biti nemočni. Obstajajo stvari, ki jih lahko storimo.
- Vodite dnevnik svojih simptomov: Vzemite si knjigo in zapišite, kako se vaši simptomi pojavljajo. Kdaj se bolečina začne? Kako dolgo traja? Kakšna je narava bolečine? Kaj še čutite v tistem trenutku? Ali se pojavi po jedi ali pitju? Ali se poslabša ali poslabša, ko nekaj storite? Takšne informacije bodo vašemu zdravniku pomagale pri postavitvi diagnoze.
- Odkrito se pogovorite s svojim zdravnikom: Povejte mu o vseh simptomih, ne glede na to, kako manjši so. Povejte mu, kako se počutite, kakšni so vaši strahovi in ali je kdo v vaši družini imel te simptome.
- Zagovarjajte se: Če zdravljenje, ki ga prejemate, ne deluje in še vedno ne morete ugotoviti, kaj je narobe, obvestite svojega zdravnika . Ne bojte se vprašati: »Doktor, še vedno imam težave, ali naj opravimo še nekaj preiskav?« Morda boste želeli celo prosite za napotitev k specialistu.
Za potrditev AHP se lahko opravijo testi urina, krvi in genetski testi. Če ima vaš zdravnik kakršne koli dvome o tem, vas lahko napoti na ustrezne teste.
Sporočilo za domov
- AHP je redka genetska bolezen. Glavni razlog, zakaj jo je težko diagnosticirati, je ta, da so njeni simptomi zelo podobni drugim pogostim boleznim.
- Če imate simptome, kot so hude bolečine v želodcu, slabost in utrujenost, ki jih ni mogoče najti in trajajo dlje časa,Sploh ne podcenjujte.
- Jasno beleženje simptomov bo zdravniku zelo pomagalo pri postavitvi diagnoze.
- O vsem se odkrito pogovorite s svojim zdravnikom. Ne obupajte, dokler ne dobite dokončnega odgovora. Natančna diagnoza je prvi korak do uspešnega zdravljenja.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar