Ali ima vaš dojenček prirojeno razliko v rokah? Pogovorimo se o tem (Prirojene razlike v rokah)

Kako bi se počutila mati ali oče, če bi med ljubečim ogledovanjem roke svojega novorojenčka opazila majhno razliko? To je lahko šok, žalost in morda celo jeza. Povsem normalno je, da se sprašujemo: "Zakaj se je to zgodilo našemu otroku?" Ampak brez skrbi. Danes govorimo o teh prirojenih razlikah v rokah. Verjamemo, da vam bodo te informacije v veliko tolažbo.

Kakšna je ta prirojena razlika v roki?

Preprosto povedano, to pomeni, da se oblika otrokove roke nekoliko razlikuje od oblike običajne roke. Beseda "prirojena" pomeni "prisotna ob rojstvu". To pomeni, da se ta razlika pojavi, ko otrok še raste v maternici.

Normalno je, da starši ob takem pogledu občutijo žalost, jezo in krivdo. Morda se sprašujete: "Je šlo med nosečnostjo z mano kaj narobe?" Morda ste jezni tudi zato, ker niti zdravniki tega niso mogli vedeti prej.

Katere so glavne vrste teh sprememb?

Prirojene deformacije rok lahko razdelimo v več glavnih kategorij. Ko so kategorizirane na ta način, je stanje veliko lažje razumeti.

Pogosto opažene specifične vrste

Zdaj pa se pogovorimo o nekaterih pogostejših specifičnih pogojih, ki spadajo v te glavne kategorije.

Prsti, ki se držijo skupaj (sindaktilija)

To je najpogostejša prirojena deformacija roke. V grščini »syn« pomeni »skupaj« in »daktylos« »prst«. Preprosto povedano, to je stanje, ko so otrokovi prsti zlepljeni skupaj. Včasih je povezana le koža med dvema prstoma. Temu pravimo »preprosto« stanje. Drugič so povezane tudi kosti, živci in krvne žile v prstih. To je »kompleksno« stanje.

Dodatni prsti (polidaktilija)

»Poli« pomeni »veliko«. To pomeni, da ima otrok na roki več kot pet prstov. Ta dodatni prst je lahko pritrjen le s kožo ali živci. Včasih ima lahko dele kot normalen prst ali pa je pritrjen na dodatno kost v roki.

Tudi tega obstajata dve glavni vrsti:

• Ulnarna polidaktilija: To je najpogostejša vrsta. Pri njej se dodatni prst razvije na strani mezinca, na strani, ki se povezuje z večjo od obeh kosti v naši roki, ulnarno kostjo.
• Radialna polidaktilija: Pri tej obliki se dodatni prst razvije na strani palca. To je na strani radialne kosti. Včasih je lahko na eni roki več palcev.

Radialna palica

Pri tem stanju je rast palčeve strani roke, torej radiusne kosti, zakrnela. Posledično se spodnji del roke skrajša, upogne navznoter in dobi obliko, podobno črki "J". Palec je lahko zelo majhen ali popolnoma odsoten. Kratka roka lahko otroku oteži opravljanje nalog z obema rokama.

Razcepljena roka

To se zgodi, ko otroku manjka eden ali več srednjih prstov na roki. Posledica tega je razpoka v obliki črke "V" na dlani. To stanje včasih spremljajo tudi druga stanja, kot sta sindaktilija ali polidaktilija.

Zakaj se to dogaja? Kateri so razlogi?

Dojenčkove roke in prsti se razvijejo med četrtim in šestim tednom nosečnosti. Vsaka motnja v tem zelo občutljivem obdobju lahko povzroči te spremembe. Na to vplivata dva glavna dejavnika.

Genetski dejavniki

Geni dajejo navodila za rast in delovanje vsake celice v našem telesu. Ti geni se prenašajo s staršev na otroke. Včasih se ti geni lahko spontano spremenijo (mutirajo). V primeru sprememb na rokah se te genetske spremembe pogosto pojavijo spontano brez očitnega vzroka. So zelo redke in se prenašajo iz roda v rod.

Okoljski dejavniki

Na to lahko vplivajo nekatere okužbe, ki jih mati dobi med nosečnostjo, in nekatera zdravila, ki jih jemlje. Na primer zdravilo proti slabosti talidomid in nekatera kemoterapevtska zdravila za raka. Ti dejavniki lahko poškodujejo zdrava tkiva v razvoju in spremenijo proces rasti.

Čeprav je nekatere spremembe v rokah mogoče pojasniti s temi dejavniki, v mnogih primerih ni mogoče najti specifičnega vzroka.

Ali se zaradi tega stanja lahko pojavijo kakšni zapleti?

Glede na naravo in resnost deformacije roke se nekateri otroci lahko prilagodijo nanjo in delujejo brez težav. Vendar pa lahko nekateri otroci, če se ne zdravijo, naletijo na težave.

• Razvojne zamude.
• Težave pri opravljanju lastnega dela in vsakodnevnih dejavnosti.
• Omejitve pri sodelovanju v nekaterih športih in drugih dejavnostih.
• Psihološke in socialne težave (občutki osamljenosti od drugih, občutek sramu itd.).

Katere možnosti zdravljenja obstajajo?

Ker je vsak otrok edinstven, se zdravljenje določi glede na otrokove potrebe. Glavni cilj zdravljenja je povečati količino dela, ki ga otrok lahko opravi s to roko, in mu olajšati vsakdanje življenje. Drug cilj je pomagati otroku graditi samozavest z izboljšanjem videza roke do neke mere.

Na primer, pri sindaktilji se prsti običajno kirurško ločijo. Pri polidaktilji se odvečni prsti kirurško odstranijo, preostali prsti pa se ponovno pritrdijo.

Kako lahko kot starš pomagate svojemu otroku?

Kot starš otroka s to boleznijo lahko storite veliko stvari. Vaša podpora je za vašega otroka neprecenljiva.

• Pogovorite se z zdravnikom: Pogovorite se z zdravnikom o vseh svojih skrbeh in strahovih. Ničesar ne zadržujte zase.
• Povprašajte o podpornih skupinah: Povprašajte svojega zdravnika o podpornih skupinah z drugimi starši in otroki, ki so imeli podobne izkušnje. Pogovor s takimi ljudmi je lahko velik vir moči za vas in vašega otroka.
• Spodbujajte svojega otroka: Ko vaš otrok raste, mu pomagajte razumeti, da je drugačen. Povejte mu, da ni njegova krivda in da lahko glede tega veliko stori.

Vprašanja, ki jih morate zastaviti svojemu zdravniku

Ko obiščete zdravnika, lahko postavite vprašanja, kot so ta:

• Kakšno deformacijo roke ima moj otrok?
• Kateri je najboljši način zdravljenja, ki ga priporočate?
• Bo moj otrok sposoben opravljati običajne dejavnosti kot drugi otroci?
• Kako lahko pomagam svojemu otroku, da se prilagodi tej spremembi?

Otroci se na te stvari prilagodijo hitreje, kot si mislite. Njihov svet je tako neverjeten. Vaša ljubezen, podpora in pozitiven odnos so najboljše zdravilo, ki ga lahko otrok prejme.