Vas nekoliko skrbi oblika glave vašega dojenčka? Pogovorimo se o kraniosinostozi.

Ste bili kdaj nekoliko zaskrbljeni ali radovedni glede oblike glave vašega malčka? Morda je vaša glava videti nekoliko nenavadna, ali je ena stran ploščata, ali pa vam štrli čelo? Normalno je, da se mama ali oče ob takšnem pogledu nekoliko prestrašita. Danes bomo govorili o posebnem stanju, ki lahko povzroči takšne spremembe oblike glave. To je stanje, ki ga zdravniki imenujejo kraniosinostoza . Brez skrbi, o tem bomo govorili preprosto in na način, ki ga boste razumeli.

Kaj je kraniosinostoza?

Preprosto povedano, kraniosinostoza je stanje, pri katerem se kosti lobanje vašega otroka, imenovane šivi, prezgodaj zaprejo in zrastejo skupaj. To je prirojena napaka , kar pomeni, da je prisotna ob rojstvu.

Sedaj si predstavljajte, da je glava novorojenčka sestavljena iz več kosti, ki se med seboj prilegajo kot koščki sestavljanke. Med temi kostmi so majhne reže. V medicini te reže imenujemo »šivi«. Ti šivi so zelo pomembni. Ker z rastjo otrokovih možganov ti šivi omogočajo, da glava raste skupaj z njimi. Morda ste že slišali za mehko mesto na vrhu otrokove glave, imenovano »fontanela« (ali mehka točka) . Te lise nastanejo, ker se te kosti niso pravilno zrasle. Običajno se ti šivi popolnoma zaprejo do 2. ali 3. leta starosti in kosti lobanje se tesno združijo.

Vendar pa se pri dojenčku s kraniosinostozo eden ali več teh šivov zapre prehitro in kosti zrastejo skupaj, preden se možgani popolnoma razvijejo. Kaj se zgodi potem? Glava preneha rasti na območjih, kjer se šivi zaprejo prehitro. Vendar pa glava še naprej raste na območjih, kjer so šivi še odprti. Zato imajo dojenčki s kraniosinostozo nenavadno obliko glave, ki pridobi različne oblike.

Glavna težava, ki se lahko pojavi zaradi tega, je povišanje intrakranialnega tlaka. Predstavljajte si, da otrokovi možgani še naprej rastejo, vendar v glavi ni dovolj prostora za njihovo rast. Nato so možgani potisnjeni. Ta povečan tlak lahko omeji rast možganov, poškoduje možgansko tkivo in s tem vpliva na otrokov razvoj. Zato je zelo pomembno, da to stanje hitro zdravimo.

Katere so vrste kraniosinostoze?

Obstaja več vrst kraniosinostoze. Določa jih, kateri šiv na lobanji se najhitreje zapre. Oblika otrokove glave se ustrezno spremeni.

• Sagitalna kraniosinostoza: To je najpogostejša vrsta.To vpliva na osrednji šiv na vrhu glave, ki poteka od spredaj nazaj. Ko se ta šiv prehitro zapre, otrokova glava dobi podolgovato, ozko obliko ("skafocefalija") . Čelo se lahko zdi široko.
• Koronalna kraniosinostoza: Ta bolezen prizadene enega od šivov, ki poteka od ušes do vrha glave (na eni ali obeh straneh). Pri tej vrsti je lahko otrokovo čelo na eni strani sploščeno, glava pa ima široko obliko .
• Lambdoidna kraniosinostoza: Ta vrsta prizadene šiv na zadnji strani glave. Pri tej vrsti zadnji del otrokove glave dobi sploščeno obliko (plagiocefalija) .
• Metopična kraniosinostoza: Ta bolezen prizadene šiv, ki poteka od vrha nosu do vrha čela. Pri tej vrsti ima lahko otrokova glava trikotno obliko . Lahko je videti tudi kot greben, ki se dviga iz sredine čela.

Kako pogosto je to stanje?

Kraniosinostoza ni zelo pogosta bolezen. Po statističnih podatkih v Združenih državah Amerike ta bolezen prizadene približno enega od 2500 otrok . To bolezen opazimo tudi na Šrilanki.

Kakšni so simptomi kraniosinostoze?

Glavni in najbolj očiten simptom tega stanja je nenormalna oblika otrokove lobanje. Običajno so naše glave okrogle. V tem stanju so lahko nekateri deli otrokove glave videti takole:

• Raztezek
• Biti trikotno
• Zoženje
• Sploščitev

Poleg tega je mogoče opaziti tudi druge značilnosti:

• Otrokova mehka točka (fontanela) je odsotna ali zelo majhna.
• Ko se dotaknete otrokove glave , se na mestu šivov pojavi trd, dvignjen greben.
• Izguba simetrije obraznih potez (npr. eno oko je postavljeno višje ali nižje od drugega).
• Obseg otrokove glave je manjši od običajnega za njihovo starost.

Včasih je kraniosinostoza lahko povezana z drugim osnovnim zdravstvenim stanjem. V tem primeru se lahko pojavijo tudi simptomi, kot so:

• Simptomi epilepsije (`napadi`).
• Težave s kognitivnim razvojem.
• Slabost vida ali slepota.

Kateri so vzroki za kraniosinostozo?

Pravzaprav raziskovalci še vedno ne vedo natančno, kaj ga povzroča. Včasih ga povzroči naključna genetska sprememba (sprememba ali variacija gena) . Redko je to genetsko spremembo mogoče povezati z družinsko anamnezo.

Zdravniki so ugotovili, da lahko te stvari prispevajo k razvoju kraniosinostoze:

• Pritisk od zunaj lobanje, ko je otrok v maternici.
• Nenormalnosti v razvoju membran, ki obdajajo lasišče in bazo lobanje.
• Osnovna genetska bolezen.

Katere so genetske bolezni, ki povzročajo kraniosinostozo?

Kraniosinostoza se lahko pojavi kot simptom določenih genetskih bolezni. Nekaj ​​primerov:

• Apertov sindrom
• Carpenterjev sindrom
• Crouzonov sindrom
• Pfeifferjev sindrom
• Saethre-Chotzenov sindrom

To so nekoliko zapleteni medicinski izrazi, vendar vam jih bo zdravnik podrobneje razložil.

Ali obstajajo kakšni dejavniki tveganja?

Raziskave so pokazale, da lahko naslednje poveča tveganje za nastanek kraniosinostoze pri otroku:

• Bolezen ščitnice: Za matere, ki se med nosečnostjo zdravijo zaradi bolezni ščitnice.
• Določena zdravila: Za matere, ki jemljejo zdravila za plodnost, kot je klomifen citrat, pred ali med zgodnjo nosečnostjo.

Ne glede na to, ali ste noseči ali načrtujete nosečnost, se je zelo pomembno pogovoriti z zdravnikom o tem, kako ohraniti dobro zdravje med nosečnostjo.

Kakšni so možni zapleti kraniosinostoze?

To stanje lahko povzroči nekatere zaplete, zato je pomembno pravočasno zdravljenje.

• Povečan tlak v otrokovi lobanji (intrakranialni tlak).
• Razvojne zamude ali intelektualna invalidnost.
• Težave z dihanjem.

Nekateri otroci imajo lahko težave s samopodobo in telesno podobo , ne glede na to, ali imajo asimetrijo obraza ali drugačno obliko glave kot drugi otroci. V takih primerih lahko podporne skupine, svetovanje in psihoterapija pomagajo otroku razviti pozitivno samopodobo.

Kako zdravniki to diagnosticirajo? (Diagnoza)

Po rojstvu otroka bo zdravnik opravil fizični pregled . Preveril bo, ali so na otrokovi glavi mehke lise (fontanele) in ali so na mestu zapiranja šivov prisotne bulice ali izbokline. Izmeril bo tudi obseg otrokove glave.

Če se pri teh preiskavah pojavi kakršen koli dvom, se za potrditev diagnoze lahko opravi rentgensko slikanje ali CT .

Če ga zdravnik ne odkrije ob rojstvu, ga lahko odkrije med rednimi preventivnimi pregledi, ko dojenček raste. Morda boste opazili, da otrokova glava ne raste tako hitro kot preostali del telesa ali da ne dosega razvojnih mejnikov za svojo starost.

Če imate kakršne koli pomisleke glede svojega otroka, jih brez oklevanja omenite, ko greste k zdravniku. Zdravnik bo opravil potrebne preiskave in ugotovil natančno stanje.

Kakšni so načini zdravljenja kraniosinostoze?

Možnosti zdravljenja so odvisne od vrste kraniosinostoze, resnosti stanja in simptomov, ki prizadenejo otroka.

• Terapija s čelado: Nekaterim dojenčkom z blago kraniosinostozo je mogoče namestiti posebno medicinsko čelado . Ta čelada nežno pritiska na lobanjo, kar sčasoma pomaga popraviti obliko lobanje.
• Kirurški poseg: V večini primerov je glavno zdravljenje tega stanja kirurški poseg. Kirurški poseg se izvede za korekcijo oblike otrokove lobanje, zmanjšanje povečanega tlaka v lobanji in omogočanje rasti otrokovih možganov. Vrsto operacije in najboljši čas za izvedbo določi kirurg. Operacija se lahko izvede v prvem letu otrokovega življenja .
• Podporna terapija: Za pomoč otroku pri doseganju starostno ustreznih razvojnih mejnikov bodo morda potrebne dodatne terapije, kot so fizioterapija, delovna terapija in logopedska terapija.

Ali obstajajo kakšni stranski učinki operacije?

Neželeni učinki operacije niso redki. Vendar pa se v redkih primerih lahko pojavi naslednje:

• Zračna embolija (zračni mehurček)
• Asimetrija
• Krvavitev iz rane ("dehiscenca rane"), prekomerna krvavitev (lahko bo potrebna transfuzija krvi)
• Krvni strdek
• Okvare ali nepravilnosti kosti
• Puščanje cerebrospinalne tekočine
• Visoka telesna temperatura (hipertermija)
• Okužba
• Potreba po drugi operaciji
• Simptomi epilepsije ("napadi")

Čeprav so ti zapleti zelo redki, so lahko včasih smrtno nevarni in vodijo v prezgodnjo smrt.

Normalno je, da se prestrašite, ko slišite za operacijo majhnega otroka, še posebej dojenčka. Vendar ne pozabite, da zdravniki vašega otroka vedno poskušajo storiti tisto, kar je zanj najboljše. Medicinska ekipa, vključno s kirurgi, je visoko usposobljena in izkušena na področju tovrstnih operacij. Te operacije izvajajo zelo skrbno in s tem zmanjšujejo tveganje za zaplete.

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Če vaš otrok kaže simptome kraniosinostoze, se nemudoma posvetujte z zdravnikom:

• Če glava ni okrogla ali ima drugačno obliko od pričakovane .
• Če so razvojni mejniki zakasnjeni .
• Če so na glavi visoki grebeni .

Če je bil vašemu otroku že diagnosticiran kraniosinostoza, če ima simptome epilepsije (napade) ali težave z dihanjem , takoj pokličite 911 (1990 Suwaseriya v Šrilanki) ali pojdite na najbližjo urgenco.

Kaj naj vprašam svojega zdravnika?

Otrokovemu zdravniku lahko postavite vprašanja, kot so ta:

• Kaj je najverjetnejši vzrok za to stanje, imenovano kraniosinostoza?
• Kakšno zdravljenje priporočate?
• Kakšna so tveganja operacije?
• Kaj se zgodi, če se odločimo, da ne bomo imeli operacije?
• Ali oblika glave mojega otroka vpliva na delovanje možganov?
• Če bom imela še enega otroka, kakšne so možnosti, da bo imel tudi ta otrok to bolezen?

Kakšna je prihodnost teh otrok? (Prognoza)

Prognoza za otroka se lahko razlikuje glede na njegovo splošno zdravstveno stanje in število šivov, ki so zaprti na lobanji. Večina otrok lahko pričakuje dobro okrevanje, če se bolezen diagnosticira in zdravi zgodaj. Zdravljenje, zlasti v prvem letu otrokovega življenja, lahko zmanjša razvojne težave.

Če je kraniosinostoza simptom osnovne genetske bolezni, je lahko otrokova prihodnost nekoliko drugačna. Najboljše informacije o tem vam lahko da vaš zdravnik.

Kakšna je pričakovana življenjska doba osebe s kraniosinostozo?

Večina dojenčkov, pri katerih je diagnosticirana kraniosinostoza, ima normalno življenjsko dobo , še posebej, če zdravniki bolezen odkrijejo in zdravijo v prvih nekaj letih življenja. Vendar pa se življenjska doba vsakega otroka lahko razlikuje glede na resnost bolezni.

Ali je mogoče preprečiti kraniosinostozo?

Trenutno ni znanega načina za preprečevanje tega stanja. Nekatera prenatalna genetska testiranja, opravljena med nosečnostjo, lahko odkrijejo genetske spremembe, ki lahko vodijo do tega stanja. Genetski svetovalec vas lahko pred nosečnostjo pouči o vaših genetskih tveganjih in o možnostih zdravljenja, če se vaš otrok rodi s tem stanjem.

Končno, stvari, ki si jih je treba zapomniti (Sporočilo za domov)

Kot novopečeni starši je normalno, da občutite tesnobo in strah, ko izveste, da ima vaš otrok zdravstveno stanje, kot je kraniosinostoza. Vendar pa bo zdravniška ekipa vašega otroka diagnosticirala stanje in pripravila načrt zdravljenja za preprečevanje zapletov, ki lahko vplivajo na razvoj otrokovih možganov. S pravočasnim zdravljenjem bo večina dojenčkov s kraniosinostozo odrasla zdravo in dobro. Če imate kakršna koli vprašanja o tem, kako lahko pomagate svojemu dojenčku, se posvetujte z otrokovim zdravnikom. Niste sami, zdravniki, medicinske sestre in po potrebi svetovalci so vam na voljo.

Kraniosinostoza , lobanja, otrokova glava, šivi, razvoj možganov, operacija, prirojene napake, oblika lobanje, fontanela