Ali mišična oslabelost povzroča kožne lezije? Pogovorimo se o dermatomiozitisu.

Predstavljajte si, da nenadoma težko vstanete s stola ali pa, ko dvignete roko, da bi si počesali lase, občutite, kot da vam je roka otrpnila. Hkrati se okoli oči, na vratu in prsih pojavijo majhne vijolične pike. Se vam je to že zgodilo? Morda mislite, da je to le običajna utrujenost. Včasih pa je to lahko simptom resnejšega, redkega stanja, imenovanega dermatomiozitis . Brez skrbi, o vsem bomo govorili na preprost način.

Kaj je dermatomiozitis?

Preprosto povedano, dermatomiozitis je redko stanje, ki oslabi mišice v našem telesu in povzroča kožne izpuščaje. Je ena izmed skupine bolezni (miopatij) , ki prizadenejo mišice. Ta bolezen lahko včasih povzroči resna stanja, kot so težave z dihanjem in požiranjem.

Ti simptomi se pri nekaterih ljudeh lahko razvijejo postopoma, več mesecev. Pri drugih pa se lahko pojavijo nenadoma. Če imate katerega od teh simptomov, je pomembno, da čim prej obiščete zdravnika. Prej ko začnemo z zdravljenjem, večje so možnosti, da se izognemo resnim zapletom.

Kakšna je razlika med dermatomiozitisom in lupusom?

Morda ste že slišali za bolezen, imenovano lupus. Dermatomiozitis je podoben lupusu in drugim avtoimunskim boleznim. Vendar pa obstajajo nekatere jasne razlike med obema. Ker natančen vzrok dermatomiozitisa še ni znan, ga ne uvrščamo med avtoimunske bolezni.

Za dodatno pojasnitev razlike si poglejmo to tabelo.

Bistveno je, da obe bolezni čim prej diagnosticirate in zdravite. Če se pojavijo kakršni koli novi simptomi, nemudoma obiščite zdravnika.

Kdo najverjetneje zboli za to boleznijo?

Dermatomiozitis se lahko razvije pri vsakem, vendar so nekatere skupine bolj ogrožene.

• Za otroke med 5 in 15 let.
• Za odrasle med 40 in 60 let.
• Ženske pogosteje opazijo to bolezen kot moški.

Vendar ne pozabite, da je to zelo redka bolezen . V povprečju jo vsako leto razvije le približno eden od sto tisoč ljudi.

Kako ta bolezen vpliva na telo in tveganje za nastanek raka?

Dermatomiozitis je stanje, ki vas lahko spremlja vse življenje. Če je poškodba mišic huda, morda ne boste mogli pravilno uporabljati dela telesa, kar lahko povzroči neko vrsto invalidnosti. To se običajno zgodi čez nekaj let, vendar se pri nekaterih ljudeh ta mišična oslabelost pojavi hitreje.

Poleg tega je največje tveganje tveganje za nastanek raka.

Najpogostejše vrste raka, ki se pojavljajo pri tej bolezni, so:

• Rak jajčnikov
• Rak pljuč
• Limfom
• Rak dojke
• Rak debelega črevesa

Zato je, če vam diagnosticirajo to bolezen, zelo pomembno, da se z zdravnikom odkrito pogovorite o tveganju za raka in o presejalnih pregledih, ki jih je treba opraviti.

Kakšni so simptomi dermatomiozitisa?

Glavna dva simptoma te bolezni sta mišična oslabelost in kožni izpuščaji.Pri nekaterih ljudeh se oba simptoma pojavita hkrati. Pri drugih se en simptom pojavi tedne, mesece ali celo leta za drugim.

Oglejmo si te značilnosti nekoliko podrobneje.

Pri nekaterih otrocih se bolezen razvije in simptomi s starostjo popolnoma izginejo. Vendar pa je pri 80 % bolnikov to vseživljenjsko (kronično) stanje. To pomeni, da se simptomi občasno ponavljajo.

Kaj povzroča to?

Pravzaprav strokovnjaki še vedno ne poznajo natančnega vzroka dermatomiozitisa, vendar obstaja več dejavnikov, ki naj bi k njemu prispevali.

• Genetski dejavniki: Nekatere študije kažejo, da gre lahko za genetsko bolezen, ki se prenaša iz roda v rod.
• Avtoimunske težave: Kot smo že omenili, je to podobno avtoimunskim boleznim. To pomeni, da lahko imunski sistem, ki ščiti naše telo, pomotoma napade naše zdrave mišične in kožne celice.
• Virusne okužbe: Nekateri dokazi kažejo, da lahko virusna okužba, ko je enkrat odpravljena, sproži dermatomiozitis.
• Okoljski dejavniki: Nekatere študije so pokazale, da lahko življenje na območjih s slabo kakovostjo zraka prispeva tudi k razvoju te bolezni.

Kako diagnosticirati bolezen?

Ko zdravnik prisluhne vašim simptomom, bo predpisal več preiskav za potrditev diagnoze.

Kakšna so zdravljenja dermatomiozitisa?

Čeprav dermatomiozitisa ni mogoče pozdraviti, obstaja veliko učinkovitih načinov zdravljenja, ki lahko pomagajo nadzorovati simptome, zmanjšati poškodbe mišic in vam omogočiti normalno življenje. Zdravnik bo izbral najprimernejše zdravljenje glede na naravo in resnost vaših simptomov.

• Kortikosteroidi: Ta zdravila zmanjšujejo vnetje v mišicah.
• Fizioterapija: Če so mišice poškodovane, sta vadba in fizioterapija zelo pomembni za njihovo ponovno krepitev. Močnejše kot so mišice, bolj odporne so na poškodbe zaradi bolezni.
• Imunosupresivna zdravila: Ta zdravila preprečujejo, da bi imunski sistem napadel zdrave celice.
• Intravenski imunoglobulin (IVIg): To je zdravljenje, pri katerem se imunoglobulin, sestavina naše lastne krvi, daje telesu od zunaj, kot je fiziološka raztopina. To pomaga nadzorovati nepravilno delovanje imunskega sistema.
• Logopedska terapija: Če so mišice v grlu šibke in otežujejo požiranje, lahko logopedska terapija pomaga okrepiti te mišice.

Kako obvladovati simptome?

Življenje s to boleznijo je dolgoročno potovanje, zato je obvladovanje simptomov zelo pomembno.

• Ne izpuščajte vadbe: Vaje, ki vam jih predpiše zdravnik ali fizioterapevt, izvajajte natančno tako, kot vam je naročil. To bo pomagalo ohranjati močne mišice.
• Pravilna uporaba zdravil: Zdravilo, ki vam ga je predpisal zdravnik, jemljite natančno toliko časa, kot vam je predpisano.
• Zaščitite se pred soncem: To je zelo pomembno. Ultravijolični (UV) žarki na soncu lahko poškodujejo kožo. Zato omejite čas, ki ga preživite na soncu. Če greste ven,Uporabljajte dobro kremo za sončenje z zaščitnim faktorjem vsaj 50+. Nanesite jo vsaki dve uri.
• Redno obiskujte zdravnika: Redno morate obiskovati zdravnika, da spremlja vaše simptome in preveri, ali se vaše stanje spreminja.

Več stvari, ki jih morate vedeti o tej bolezni

Normalno je, da se ob diagnozi dermatomiozitisa počutite prestrašeni. Lahko je šokantno izvedeti, da gre za vseživljenjsko in potencialno smrtno bolezen. Vendar ne pozabite, da prej ko vam postavijo diagnozo in začnete z zdravljenjem, večje so vaše možnosti za dobro življenje.

Tveganje smrti je le 5 %. Vendar pa lahko nekateri dejavniki to tveganje povečajo:

• Zamuda z začetkom zdravljenja za več kot 6 mesecev.
• Biti starejši od 60 let.
• Ob hudih simptomih.
• Bolezen, ki prizadene grlo, pljuča ali srce.
• Imeti raka ali razviti novega.

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Če se pojavi mišična oslabelost, še posebej, če jo spremlja kožni izpuščaj, se nemudoma posvetujte z zdravnikom. Kot smo že omenili, prej ko se zdravite, prej se lahko izognete resnim zapletom.

Ne pozabite zastaviti teh vprašanj, ko obiščete zdravnika:

• Ali imam dermatomiozitis ali kakšno drugo bolezen?
• Katere teste moram opraviti?
• Katere tretmaje potrebujem in kako dolgo jih bom potreboval/a?
• Ali moram opraviti presejalni test za raka?

Z zdravnikom se dogovorite o poteku zdravljenja. Tako boste bolje razumeli, kaj lahko pričakujete in kaj storiti, če se vaši simptomi poslabšajo.