Se vaš otrok zdi ves čas utrujen? Se pritožuje nad občutkom letargije, pogostimi vročinami in bolečinami v sklepih? Ste že kdaj opazili rdeč izpuščaj v obliki metulja na licih in nosu? Kot starš je normalno, da se ob takšnem dogodku počutite zelo prestrašeni in zaskrbljeni. Danes bomo govorili o stanju, ki se ga mnogi starši bojijo, a če ga pravilno razumemo in zdravimo, lahko vašemu otroku pomaga živeti normalno življenje. To je lupus pri otrocih.
Preprosto povedano, kaj je lupus?
Predstavljajte si, da je v našem telesu vojska, ki nas ščiti pred boleznimi. To vojsko imenujemo imunski sistem . Ko v telo vstopijo zunanji sovražniki, kot so virusi in bakterije, se ta vojska bori proti nam in nas ščiti.
Lupus je avtoimunska bolezen . Tukaj se zgodi nekaj zelo nenavadnega. Naša lastna obrambna sila, imunski sistem, zmotno misli, da so naše zdrave celice in tkiva "sovražniki" in jih začne napadati. To je kot da bi naši lastni vojaki napadali našo državo. Ta napad povzroči vnetje , ki je vnetje in otekanje, v različnih delih telesa in povzroča različne simptome.
Pri otrocih je lupus lahko nekoliko hujši kot pri odraslih. To pomeni:
- Bolezen je lahko bolj aktivna in hujša.
- Obstaja veliko tveganje za poškodbe pomembnih organov, kot so ledvice, srce in možgani.
- Zdravljenje lahko zahteva večje odmerke močnejših zdravil.
- Nekatera zdravljenja (na primer kortikosteroidi) lahko pri dolgotrajni uporabi povzročijo neželene učinke.
Najpogostejša vrsta lupusa pri otrocih je sistemski eritematozni lupus (SLE) . To vrsto običajno imenujemo "lupus". Včasih jo zdravniki imenujejo tudi "SLE z nastopom v otroštvu" ali "SLE z nastopom v juvenilni dobi". Simptomi se običajno začnejo okoli 12. leta starosti, lahko pa se pojavijo tudi prej ali kasneje. Vendar pa je zelo redko, da se ta bolezen razvije pri otrocih, mlajših od 5 let.
Kakšni so simptomi lupusa pri otroku?
Lupus ne prizadene vsakega otroka na enak način. Simptomi vsakega otroka so nekoliko drugačni. Zato zdravniki to imenujejo "lupusov prstni odtis", ker je edinstven za vsako osebo.
Za lažje razumevanje te funkcije razdelimo na dva dela.
| Simptomi (stvari, ki jih čutite vi in vaš dojenček) | Znaki, ki jih odkrijejo zdravniški testi |
|---|---|
|
|
Ne pozabite, da samo eden ali dva od teh simptomov ne pomenita nujno, da imate lupus. Na primer, obstaja na stotine drugih vzrokov za vročino. Zdravniki posumijo na lupus le, če se več teh simptomov pojavi skupaj.
Kateri drugi zapleti se lahko pojavijo zaradi lupusa?
Pravilno zdravljenje lahko močno zmanjša tveganje za te bolezni, vendar so nekateri otroci še vedno v nevarnosti, da jih razvijejo.
- Okvara ledvic: To se imenuje lupusni nefritis . To je eden najresnejših zapletov lupusa.
- Vnetje pljuč in srca: Lahko se pojavi vnetje pljučne sluznice (plevritis) ali vnetje srčne ovojnice (perikarditis). Oboje lahko povzroči ostro bolečino v prsih .
- Učinki na osrednji živčni sistem: Prizadeti so lahko možgani in hrbtenjača. To lahko povzroči glavobole, vedenjske spremembe in epileptične napade .
- Krvni strdki: Obstaja tveganje za nastanek krvnih strdkov, zlasti v nogah. To lahko povzroči simptome, kot so bolečina, oteklina in rdečina noge.
Zakaj otroci dobijo lupus? Kaj je vzrok?
Pravzaprav raziskovalci še niso našli enega samega dokončnega vzroka za lupus. Vendar pa imajo teorijo, v katero verjamejo. Imenuje se "teorija dveh zadetkov". To pomeni, da se lupus pojavi, ko se združita dva dejavnika.
1. Prvi dejavnik - Genetika: Obstajati mora genetska predispozicija, ki se prenaša iz roda v rod. To pomeni, da se otrok rodi z genetsko predispozicijo za razvoj lupusa.
2. Drugi dejavnik - Sprožilec: Tudi če obstaja genetska predispozicija, mora nekaj sprožiti pojav bolezni. Takšen sprožilec je lahko:
- Virusna okužba
- Spremembe v ravneh hormonov (zlasti med puberteto)
- Izpostavljenost ostri sončni svetlobi (UVA/UVB žarki)
Vendar pa se lupus ne bo razvil pri vseh s to genetsko predispozicijo. Včasih, tudi če imate gene, zaradi katerih ste dovzetni za bolezen, lahko ostanete brez bolezni do konca življenja.
Kako zdravnik natančno diagnosticira lupus?
Če sumite, da ima vaš otrok simptome lupusa, morate vsekakor obiskati zdravnika. Zdravnik bo diagnozo postavil po naslednjih korakih:
- Vprašanje vas in vašega otroka o simptomih: Vprašajte jih o simptomih, ki jih ima vaš otrok, kako dolgo jih ima in ali je kdo v družini imel podobne bolezni.
- Popoln fizični pregled: Otroka pregledajo od glave do pet, pri čemer je posebna pozornost namenjena kožnim izpuščajem in oteklim sklepom.
- Preiskave krvi in urina: Za preverjanje označevalcev, povezanih z lupusom, se izvajajo različni testi. Mednje spadata že omenjeni test "(ANA)" in krvna slika.
Kakšna so zdravljenja lupusa?
Najprej je treba povedati, da za lupus še ni zdravila. Ampak brez skrbi. Danes so na voljo zelo učinkovita zdravljenja, ki lahko pomagajo nadzorovati bolezen, zmanjšati simptome in otroku omogočiti normalno življenje.
Glavni cilji zdravljenja so:
- Zmanjšanje otrokovih simptomov (kot so bolečina, utrujenost).
- Preprečevanje, da bi imunski sistem poškodoval telesne organe.
- Ohranjanje otrokovega splošnega telesnega in duševnega zdravja na dobri ravni.
Za to se ekipa zdravnikov, ki jo vodi pediatrični revmatolog, združi, da ustvari načrt zdravljenja, ki je prilagojen otroku.
Spodaj je nekaj najpogosteje uporabljenih zdravil za lupus.
| Vrsta zdravila | Zakaj uporabljati? | Primeri |
|---|---|---|
| Kortikosteroidi | Za hitro obvladovanje vnetja v telesu. | Prednizon |
| Zdravila proti malariji | Za nadzor izbruhov ter za kožne izpuščaje in bolečine v sklepih. | Hidroksiklorokin |
| Imunosupresivi | Za nadzor delovanja prekomerno aktivnega imunskega sistema. | Azatioprin, mikofenolat mofetil, metotreksat |
| Zdravila proti bolečinam | Za lajšanje bolečin, kot so bolečine v sklepih. | Ibuprofen, naproksen |
| Vitamini in minerali | Za preprečevanje osteoporoze, ki jo povzročajo steroidna zdravila. | Kalcij in vitamin D |
Zavedajmo se tudi stranskih učinkov zdravljenja.
Čeprav lahko ta zdravila pomagajo rešiti otrokovo življenje, lahko povzročijo tudi nekatere neželene učinke. Pomembno se je tega zavedati.
Dolgotrajno jemanje steroidnih zdravil, kot je prednizon, lahko povzroči naslednje:
- Pridobivanje telesne teže
- Strije na koži
- Visok krvni tlak
- Redčenje kosti (osteoporoza)
- Duševna stiska ali depresija
- Zvišana raven sladkorja v krvi (sladkorna bolezen)
- Pojav katarakte ali glavkoma
Ti neželeni učinki lahko vplivajo na otrokov videz, duševno zdravje in razvoj. Zato je izjemno pomembno, da se pravočasno udeležite klinike v skladu z zdravnikovimi navodili.
Zdravilo "hidroksiklorokin" lahko zelo redko povzroči poškodbo očesne mrežnice. Zato mora vsak otrok, ki jemlje to zdravilo, redno pregledovati oči pri oftalmologu.
Kako lahko kot starš pomagam svojemu otroku?
Morda se boste počutili nemočne, ko boste izvedeli, da ima vaš otrok lupus. Vendar pa lahko storite veliko stvari, da mu pomagate na tej poti.
- Zaščitite se pred soncem: Sončna svetloba je pomemben dejavnik pri poslabšanju lupusa. Zato vedno, ko gre vaš otrok ven , nosite sončna očala, klobuk in oblačila z dolgimi rokavi. Uporabljajte tudi kremo za sončenje z zaščitnim faktorjem 30 ali več. To je treba storiti tudi v oblačnih dneh. Otroka čim bolj izogibajte soncu med 10. in 16. uro.
- Počitek in vadba: Če se otrok počuti utrujen, naj počiva. Vendar pa ga v dneh, ko se počuti dobro, spodbujajte k lažjim vajam, kot sta hoja in plavanje. To bo pomagalo okrepiti njegove mišice.
- Zaščitite se pred okužbami: Lupus in nekatera zdravila, ki jih jemlje, lahko oslabijo otrokov imunski sistem. Zaradi tega je večja verjetnost, da bo zbolel. Naučite ga, naj si pogosto umiva roke z milom in vodo. Hranite ga stran od bolnih ljudi.
- Vodite dnevnik simptomov: Vodite evidenco otrokovih simptomov, dni, ko se poslabšajo, in vseh novih simptomov, ki se pojavijo. To vam bo zelo koristno, ko boste obiskali zdravnika.
- Obvestite šolo: Obvestite učitelje in ravnatelja šole o otrokovem stanju. To jim bo pomagalo zagotoviti potrebne prostore za otroka.
- Pomislite na duševno zdravje: Življenje s kronično boleznijo je lahko za otroka čustveno težko. Dovolite otroku, da se z vami odkrito pogovori. Po potrebi poiščite pomoč svetovalca.
- Poskrbite zase: Ob vsem tem je zelo pomembno, da kot mati in oče poskrbite zase. Vzemite si čas za počitek in razmislite o svojem zdravju. Le če ste zdravi, lahko dobro skrbite za svojega otroka.
Sporočilo za domov
- Lupus je avtoimunska bolezen, pri kateri naš lastni imunski sistem napade naše lastno telo.
- Pri otrocih je lahko hujša, vendar jo je z ustreznim zdravljenjem mogoče zelo dobro nadzorovati.
- Bodite pozorni na simptome, kot so izpuščaj v obliki metulja, izjemna utrujenost, bolečine v sklepih in pogoste vročine.
- Zaščita pred soncem je izjemno pomembna. Obvezna sta krema za sončenje in zaščitna oblačila.
- Nikoli ne zanemarjajte jemanja zdravil, ki vam jih je predpisal zdravnik, in obiskovanja klinik.
- Vi ali vaš otrok na tej poti niste sami. Zdravniki, medicinske sestre in svetovalci so vam vedno pripravljeni pomagati.











💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar