Imate kožne izpuščaje in šibke mišice? Pogovorimo se o dermatomiozitisu!

Se vam včasih pojavijo čudni kožni izpuščaji? Ali čutite tudi rahlo šibkost v mišicah? Morda bi morali vedeti tudi za stanje, imenovano dermatomiozitis. Gre za redko bolezen, vendar je vredno vedeti o njej.

Kaj je dermatomiozitis?

Preprosto povedano, dermatomiozitis je redko stanje , ki oslabi mišice in povzroči izpuščaj, ki je videti kot ekcem . Spada v večjo skupino bolezni, imenovanih miopatija. To pomeni, da prizadene mišice. Včasih, če se poslabša , lahko celo vpliva na dihanje in požiranje. Pomislite, naše mišice so tisto, zaradi česar se premikamo, zato je težko, ko so poškodovane.

Dermatomiozitis je oblika druge mišične bolezni, imenovane polimiozitis. Vendar pa je v tem primeru poleg mišic prizadeta tudi koža. Zato je imenu dodana beseda "derma" (ki se nanaša na kožo).

Če imate katerega od teh simptomov, je pomembno, da nemudoma obiščete zdravnika. V nekaterih primerih se ti simptomi lahko pojavijo šele čez nekaj mesecev. Včasih pa se lahko pojavijo zelo hitro. Če se zdravljenje začne zgodaj, se lahko resni zapleti v veliki meri preprečijo.

Čeprav je to stanje, imenovano dermatomiozitis , zelo redko, je lahko smrtno nevarno, zlasti v prvem letu po pojavu simptomov. Ugotovljeno je bilo tudi, da poveča tveganje za razvoj nekaterih vrst raka.

Kakšna je razlika med dermatomiozitisom in lupusom?

Dermatomiozitis je stanje, ki ima nekaj podobnosti z lupusom in drugimi avtoimunskimi boleznimi. Vendar strokovnjaki še vedno ne vedo natančno, kaj povzroča dermatomiozitis. Zato ni razvrščen kot avtoimunska bolezen.

Če imate lupus, se lahko pojavijo bolečine v sklepih, občutljivost kože in ekcem, pa tudi težave z notranjimi organi (zlasti z možgani, pljuči, ledvicami in srcem). Simptomi se lahko pogosto poslabšajo, nato pa umirijo in se nato v valovih vrnejo – temu pravimo poslabšanja.

Vendar pa je za dermatomiozitis značilna mišična oslabelost in odmiranje tkiva ter kožni izpuščaj. Diagnosticira se s krvnimi preiskavami, biopsijami in različnimi slikovnimi preiskavami.

Ne glede na to, ali gre za dermatomiozitis ali lupus, je pomembno, da bolezen čim prej diagnosticirate in zdravite. Če opazite kakršne koli nove simptome, nemudoma obiščite zdravnika.

Kdo najverjetneje zboli za to boleznijo? Kako pogosta je?

Dermatomiozitis lahko dejansko prizadene kogarkoli, vendar so nekatere skupine bolj dovzetne za njegov razvoj. Mednje spadajo:

• Majhni otroci med 5. in 15. letom starosti.
• Odrasli med 40 in 60 let.
• Ženske.

Prav tako je treba opozoriti, da je ta bolezen zelo redka . V povprečju se za njo zboli le eden od 100.000 ljudi na leto. Torej lahko vidite, kako redko je to.

Kako to stanje vpliva na vaše telo? Tveganje za raka?

Stanje, imenovano dermatomiozitis, lahko vpliva na vaše telo do konca življenja.

Predstavljajte si, če to hudo poškoduje vaše mišice, morda ne boste mogli pravilno uporabljati ali premikati dela telesa. To se običajno razvija leta. Vendar pa se pri nekaterih ljudeh huda mišična oslabelost lahko razvije hitreje kot pri drugih.

Druga stvar je, da je bilo ugotovljeno tudi, da dermatomiozitis povečuje tveganje za razvoj nekaterih vrst raka .

Dermatomiozitis in rak

Približno 15 % ljudi z dermatomiozitisom pozneje v življenju zboli za rakom. Najpogostejše vrste raka, ki jih opazimo pri ljudeh z dermatomiozitisom, so:

• Rak jajčnikov
• Rak pljuč
• Limfom
• Rak dojke
• Rak debelega črevesa

Zato je zelo pomembno, da se z zdravnikom pogovorite o tveganju za raka in o tem, katere preiskave boste morda potrebovali.

Kakšni so simptomi te bolezni?

Dva glavna in najpogostejša simptoma dermatomiozitisa sta mišična oslabelost in kožni izpuščaj.

Nekateri ljudje lahko hkrati občutijo mišično oslabelost in kožni izpuščaj. Vendar pa je včasih en simptom lahko prisoten tedne, mesece ali celo leta brez drugega.

Mišična šibkost

Mišična oslabelost vam lahko oteži nekatere vsakodnevne stvari. Na primer:

• Sedenje vzravnano.
• Vstati iz sedečega položaja (na primer s stola ali kavča).
• Plezanje po stopnicah.
• Vstajanje iz postelje.
• Umivanje las.

Predstavljajte si, kako nemočni bi se počutili, če ne bi mogli početi takšnih preprostih stvari.

Ekcem

Dermatomiozitis lahko povzroči izpuščaj na koži (zlasti na območjih, izpostavljenih soncu ). Koža lahko spremeni barvo in oteče. Najpogostejša področja, kjer se pojavi ta izpuščaj, so:

• Trepalnice in okoli oči.
• Sprednji del prsnega koša in ramen (včasih imenovan "izpuščaj z znakom V").
• Zadnji del vratu in ramen (imenovan tudi "izpuščaj v obliki šala").
• Lobanja.

Drugi simptomi

Poleg tega lahko dermatomiozitis povzroči tudi simptome, kot so:

• Sprememba barve kože in izbokline na rokah, zlasti okoli členkov (včasih imenovane Gottron papule).
• Kalcijevi depoziti pod kožo, v mišicah ali v vezivnem tkivu.
• Bulice v kolenih ali komolcih.
• Razpoke na koži okoli nohta in vidne krvne žile na konici nohta.
• Bolečine v sklepih.

Pri nekaterih ljudeh (zlasti pri majhnih otrocih) se razvije dermatomiozitis, ki ga v odrasli dobi prerastejo in nikoli več nimajo simptomov. Vendar pa v približno 80 % primerov postane kroničen – kar pomeni, da se vedno znova ponavlja – in povzroča simptome vse življenje.

Kaj povzroča to?

Strokovnjaki še vedno ne poznajo natančnega vzroka dermatomiozitisa, vendar obstaja več dejavnikov, ki naj bi k njemu prispevali:

• Genetski dejavniki: Nekatere študije kažejo, da je dermatomiozitis lahko genetska bolezen, kar pomeni, da se lahko prenaša iz roda v rod.
• Avtoimunske težave: Kot smo že omenili, je dermatomiozitis bolezen, podobna mnogim avtoimunskim boleznim, pri katerih imunski sistem telesa napada zdravo tkivo.
• Virusne okužbe: Obstajajo dokazi, da se pri nekaterih ljudeh lahko razvije virusna okužba, tudi po tem, ko je minila, kar lahko sproži stanje, imenovano dermatomiozitis.
• Okoljski dejavniki: Nekatere študije so tudi pokazale, da imajo ljudje, ki živijo na območjih z visoko stopnjo onesnaženosti ali slabo kakovostjo zraka, večjo verjetnost za razvoj dermatomiozitisa.

Kako se diagnosticira ta bolezen?

Dermatomiozitis se običajno diagnosticira s krvnimi preiskavami in majhnimi vzorci, odvzetimi iz kože in mišic (biopsije) .

Zdravnik vam bo pregledal kri, da bi ugotovil:

• Ali so prisotne povišane ravni specifičnih mišičnih encimov , ki kažejo na poškodbo mišic.
• Avtoprotitelesa so celice, ki kažejo, da se imunski sistem odziva na nekaj, kar prepozna kot škodljivo.

Morda boste morali opraviti tudi biopsijo kože z mesta izpuščaja. Zdravnik vam bo morda želel vzeti tudi biopsijo mišic , da preveri, ali so v mišicah prisotne otekline.

Morda boste opravili tudi enega od več slikovnih testov. Ti testi omogočajo zdravniku, da pregleda vaše mišice, živce, pljuča in druge organe. Ti testi lahko pomagajo ugotoviti, ali so vaši simptomi posledica dermatomiozitisa ali druge težave. Najpogostejši slikovni testi, ki se uporabljajo za diagnosticiranje dermatomiozitisa, so:

• Slikanje z magnetno resonanco (MRI)
• Rentgenska slika prsnega koša.

V nekaterih primerih vam lahko zdravnik naroči tudi test, imenovan elektromiografija (EMG). Ta test meri električno aktivnost, ki se pojavi pri stimulaciji mišic ali živcev.

Kako se zdravi?

Tukaj je nekaj načinov zdravljenja dermatomiozitisa:

• Kortikosteroidi: Ta vrsta zdravil zmanjšuje otekanje mišic.
• Fizioterapija: Fizioterapija (in vadba na splošno) lahko pomagata pri obnovi poškodb mišic. Močnejše kot so vaše mišice, bolje bodo prenesele poškodbe, ki jih povzroča dermatomiozitis.
• Imunosupresivna zdravila: Ta zdravila preprečujejo, da bi vaš imunski sistem napadal zdrave celice in tkiva. Zmanjšajo lahko škodo, ki jo obrambni sistem vašega telesa povzroči vašim mišicam.
• Intravenski imunoglobulin (IVIg): IVIg je dodatek krvni plazmi, ki je sestavni del imunoglobulina, ki je naravno prisoten v krvi. Zdravljenje z IVIg se lahko daje v kombinaciji z imunosupresivnimi zdravili ali kot alternativno zdravljenje.
• Logopedska terapija: Če imate šibkost mišic v grlu ali okoli njega, lahko logopedska terapija okrepi mišice v grlu, ki vam pomagajo pri požiranju hrane.

Vrsta zdravljenja, ki ga potrebujete, bo odvisna od tega, kje so vaši simptomi in kako hudi so. Pogovorite se z zdravnikom o tem, kaj lahko pričakujete in kdaj bodo morda potrebna določena zdravljenja.

Kako obvladovati simptome?

Obvladovanje simptomov dermatomiozitisa bo verjetno dolgotrajen proces – morda celo življenje.

• Če vam zdravnik, fizioterapevt ali logoped predpiše vaje, jih izvajajte natančno po navodilih in tolikokrat, kot vam je naročeno. To bo pomagalo ohraniti vaše mišice čim močnejše.
• Zdravilo jemljite natančno tako, kot vam je predpisal zdravnik, ves čas zdravljenja.
• Izogibajte se izpostavljanju UV-žarkom. Omejite čas na soncu, izogibajte se uporabi solarijev in ostanite v zaprtih prostorih ali v senci, ko ste zunaj.
• Vsakič, ko veš, da greš venUporabljajte kremo za sončenje. Poskrbite, da ima vaša krema za sončenje SPF vsaj 50, in jo nanesite vsaki dve uri.

Če imate dermatomiozitis, je pomembno, da redno obiskujete zdravnika. Zdravnik lahko spremlja vaše simptome in preverja morebitne spremembe v mišicah ali koži.

Kaj lahko pričakujete, če živite s to boleznijo?

Za dermatomiozitis ni trajnega zdravila, zato lahko pričakujete, da boste simptome obvladovali do konca življenja.

Tudi z zdravljenjem ima približno 80 % ljudi kronični dermatomiozitis (včasih imenovan policiklični dermatomiozitis). To pomeni, da se lahko simptomi pojavljajo in izginjajo skozi vse življenje. Takoj ko opazite kakršne koli znake poslabšanja simptomov, se posvetujte z zdravnikom.

Približno dve tretjini ljudi z dermatomiozitisom razvije neko obliko telesne invalidnosti zaradi poškodbe mišic.

Dermatomiozitis je smrtonosen pri približno 5 % ljudi, pri katerih je bila bolezen diagnosticirana. To tveganje je še posebej veliko v prvem letu po diagnozi. Vendar pa približno 20 % ljudi z dermatomiozitisom doseže dolgotrajno remisijo. To pomeni, da lahko dolgo živijo brez simptomov.

Nekateri simptomi in drugi dejavniki lahko povečajo tveganje smrti. Primeri vključujejo:

• Če se zdravljenje zavleče za več kot šest mesecev.
• Če ste starejši od 60 let.
• Če opazite hude simptome.
• Če imate simptome v grlu, pljučih ali srcu.
• Če imate raka ali če se ta razvije na novo.

Kdaj morate obiskati zdravnika?

Če opazite novo šibkost v mišicah, še posebej, če imate kožni izpuščaj, nemudoma obiščite zdravnika. Prej ko je dermatomiozitis diagnosticiran, prej lahko začnete z zdravljenjem. To lahko zmanjša tveganje za hude simptome in druge zaplete.

Vprašajte tudi, kako pogosto morate obiskati zdravnika, da spremlja vaše simptome in spremembe v mišicah ali koži.

Katera vprašanja morate zastaviti svojemu zdravniku?

Normalno je, da imate vprašanja, ko izveste o takšni bolezni. Zdravniku lahko postavite vprašanja, kot so:

• Ali imam dermatomiozitis ali kakšno drugo bolezen?
• Kakšne teste moram opraviti?
• Kakšno zdravljenje potrebujem in koliko časa bo trajalo?
• Ali bom potreboval presejalni test za raka?

Normalno je, da se počutite resnično prestrašeni, ko izveste, da imate bolezen, kot je dermatomiozitis.Šokantno je izvedeti za vseživljenjsko, morda celo smrtno bolezen. Vendar pojdite korak za korakom. Prej ko vam postavijo diagnozo, prej lahko začnete z zdravljenjem.

O načrtovanju zdravljenja in obvladovanju simptomov se posvetujte z zdravnikom. Pojasnil vam bo, kaj lahko pričakujete in na katere spremembe se morate pripraviti, če se simptomi dermatomiozitisa poslabšajo.

Stvari, ki si jih je treba zapomniti na kratko

Dermatomiozitis je redka bolezen, ki povzroča mišično oslabelost in kožne izpuščaje.

• To se lahko razvije pri kogarkoli, vendar je pogostejše pri otrocih, starih od 5 do 15 let, odraslih, starih od 40 do 60 let, in ženskah.
• Zelo pomembno je, da poiščete zdravniško pomoč takoj, ko opazite simptome. Pravočasno zdravljenje lahko zmanjša zaplete.
• Čeprav za to ni trajnega zdravila, je mogoče simptome nadzorovati z zdravljenjem in obvladovanjem.
• O tveganju za nastanek raka se pogovorite tudi s svojim zdravnikom.
• Brez skrbi, niste sami. S pomočjo zdravnikov in bližnjih se lahko spopadete s to situacijo.

` Dermatomiozitis, mišična oslabelost, kožne bolezni, izpuščaji, avtoimunske bolezni, tveganje za raka, fizioterapija