Vam nenadoma oteče obraz? Vam jezik poka? Bi lahko šlo za Melkersson-Rosenthalov sindrom (MRS)?

Ste že kdaj videli ali izkusili nenadno otekanje ene strani obraza, oteklo ustnico, mravljinčenje na eni strani obraza ali celo nenavadno razpokano jezik? To morda ni kar običajen pojav. Lahko so simptomi redkega stanja, o katerem bomo govorili.

Kaj je Melkersson-Rosenthalov sindrom?

V redu, poglejmo si, kaj je Melkersson-Rosenthalov sindrom ali na kratko MRS. Preprosto povedano, gre za zelo redko nevrološko stanje. To pomeni, da prizadene predvsem živčni sistem v našem obrazu. Glavni simptomi tega stanja so otekanje obraza, nenavadne razpoke na jeziku (kot globoke brazde) in paraliza obraza, kar je izguba funkcije na eni ali obeh straneh obraza. Predstavljajte si, da se nenadoma kotiček ust potegne navzdol in ne morete pravilno zapreti oči.

To stanje, imenovano »MRS«, je lahko včasih znak prihodnjega stanja, kot je Crohnova bolezen (kronično vnetno stanje črevesja) ali sarkoidoza (bolezen, ki povzroča majhne, ​​otekle bulice v različnih delih telesa). Zdravniki to stanje včasih imenujejo »orofacialna granulomatoza« . To je stanje, ki povzroča majhne, ​​bulaste bulice, imenovane granulomi, ki jih spremlja otekanje okoli obraza in ust.

Kdo lahko razvije to stanje »MRS«? Kako pogosto je?

Morda se zdaj sprašujete: "Kdo lahko dobi to?" Pravzaprav se to stanje, imenovano "MRS" , lahko razvije v kateri koli starosti. Vendar pa je najpogostejše pri mladih, običajno v zgodnjih dvajsetih letih, ko se simptomi začnejo pojavljati.

Ko gre za pogostost, je MRS zelo redka bolezen. Pravijo, da prizadene zelo majhen odstotek prebivalstva, približno 0,08 %. Vendar znanstveniki menijo, da je zaradi podobnih simptomov kot pri drugih boleznih morda veliko več ljudi, ki še niso bili diagnosticirani. To pomeni, da za to boleznijo morda trpi veliko več ljudi, kot je to število. Če imate torej takšne simptome, ne obupajte in ne razmišljajte: "To se zgodi zelo malo ljudem, jaz se ne bom zbolel." Najpomembneje je, da poiščete zdravniško pomoč.

Kaj so vzroki za "MRS"?

V redu, zdaj pa poglejmo, kaj povzroča to stanje »MRS«. Iskreno povedano, znanstveniki še vedno niso uspeli najti natančnega vzroka . Vendar pa obstaja nekaj stvari, za katere se domneva, da prispevajo k temu stanju:

• Crohnova bolezen: Kot sem že omenil, gre za kronično vnetno stanje črevesja. Ugotovljeno je bilo, da imajo ljudje s to boleznijo večje tveganje za razvoj MRS.
• Genetsko dedovanje: To pomeni, da se lahko prenaša iz roda v rod. Če je kdo v družini imel to bolezen, je to lahko tudi razlog. Vendar to še ni bilo dokazano.
• Preobčutljivostna reakcija: To se zgodi, ko se imunski sistem našega telesa pretirano odzove na nekaj (kar imenujemo bodisi »antigen« bodisi »alergen« – kar pomeni, da lahko povzroči alergijo). Podobno je alergiji, vendar je nekoliko bolj zapleteno.
• Sarkoidoza: Tudi to je bolezen, ki povzroča nastanek majhnih grudic (granulomov) v različnih delih telesa. Domneva se, da je ta bolezen povezana tudi z MRS.
• Virusna ali bakterijska okužba: Obstaja mnenje, da se to stanje včasih lahko pojavi po okužbi, ki jo povzroči virus ali bakterija.

Ali je "MRS" "(avtoimunska bolezen)"?

Nekateri se morda sprašujejo: "Ali je to '(avtoimunska bolezen)'?" To pomeni, ali gre za stanje, pri katerem imunski sistem našega telesa napade naše zdrave celice? Pravzaprav se 'MRS' ne šteje za '(avtoimunsko bolezen)'.

To je razvrščeno kot nevrološka motnja . To pomeni, da gre za težavo z možgani ali živčnim sistemom. Imenuje se tudi granulomatozna motnja . To pomeni, da gre za kronično, oteklo, grudasto stanje (granulom), ki se tvori v telesnih tkivih. Razumete? Torej ne spada neposredno v kategorijo "avtoimunskih".

Kakšni so simptomi "MRS"?

V redu, poglejmo si zdaj simptome te bolezni »MRS« oziroma »(orofacialne granulomatoze)«, ki sem jo omenil prej. Pri tem se pojavijo trije glavni simptomi. Ti se imenujejo »klasična triada simptomov« .

1. Obrazna paraliza: To je stanje, pri katerem se pojavi šibkost ali odrevenelost na eni strani obraza, včasih na obeh straneh. To morda ni prisotno v zgodnjih fazah, lahko pa se pojavi v poznejših fazah. Z napredovanjem bolezni se lahko trajanje te paralize podaljša. Predstavljajte si, da nenadoma ne morete premikati ene strani ust, imate težave z zapiranjem oči ali da vam med pitjem vode zdrsne kotiček ust.

2. Otekanje obraza: Ljudje z MRS pogosto občutijo otekanje obraza (orofacialni edem). Otekanje ustnic (granulomatoza heilitisa) je še posebej pogosto. Zgornja ustnica pogosto oteče pred spodnjo. Ustnice so lahko suhe, razpokane, boleče in celo rdečkasto rjave barve. Pri nekaterih ljudeh lahko ustnice postanejo trde kot kamen. Ne otečejo lahko le ustnice, ampak tudi lica, veke in včasih celo lasišče. To otekanje lahko postane hujše in traja dlje, ko se bolezen ponovi.

3. Naguban jezik:Zaradi tega se na vrhu jezika pojavijo globoke, brazdaste razpoke. Zdravniki temu pravijo tudi »skrotalni jezik« ali »lingua plicata«. Običajno ne boli, vendar se pri nekaterih ljudeh lahko pojavi otekanje, srbenje in pekoč občutek na jeziku. Lahko povzroči tudi izgubo okusa in okužbe ustne votline.

Pomembno je, da nimajo vsi vseh treh značilnosti. Nekateri ljudje imajo morda le eno ali dve od teh treh značilnosti. Drugi pa imajo morda vse tri.

Ti simptomi niso stalni. Pojavljajo se in izginejo. Sprva lahko trajajo le nekaj ur. Ko pa se kasneje vrnejo, so lahko hujši in trajajo dlje.

Drugi simptomi

Poleg teh glavnih simptomov se lahko pojavijo še številni drugi:

• Omotica
• Migrenski glavoboli
• Zvonjenje v ušesih (tinitus) ali izguba sluha
• Ko bolezen postane huda in se ozdravi, se lahko na obrazu včasih pojavijo brazgotine .
• Težave pri požiranju
• Težave z vidom: Suhe oči, zamegljen vid in vnetje oči (uveitis).

Kako se diagnosticira MRS?

Morda se zdaj sprašujete: "Kako zagotovo vem, da gre za 'MRS'?" Pravzaprav je 'MRS' nekoliko težko diagnosticirati. Ker je njegove simptome mogoče zamenjati z drugimi boleznimi. Na primer, simptomi so lahko podobni 'alergijskim reakcijam' ali 'Bellovi paralizi', še enemu stanju, ki povzroča paralizo obraza.

Zdravnik običajno diagnosticira MRS na podlagi vaše anamneze, če imate vsaj dva od treh klasičnih simptomov, ki sem jih omenil prej. Včasih se za potrditev diagnoze in izključitev drugih bolezni lahko vzame majhen košček tkiva z ustnice za preiskavo (biopsija). S tem se preveri prisotnost granulomov.

Zdravnik vas lahko napoti tudi k več drugim specialistom, saj lahko to vpliva na več sistemov. Mednje spadajo:

• Alergolog
• Dermatolog
• Gastroenterolog - Poglejte stvari, kot je Crohnova bolezen.
• Imunolog
• Oftalmolog

Ali obstaja zdravilo za 'MRS'? Kakšni so načini zdravljenja?

V redu, največje vprašanje, ki si ga trenutno zastavlja veliko ljudi, je: "Ali obstaja popolno zdravilo za to stanje 'MRS'?" Žal dokončnega zdravila za 'MRS' še ni.

Včasih simptomi izginejo brez kakršnega koli zdravljenja, vendar se lahko ponovijo.

Kako torej zdraviti? Če se simptomi ponovijo in so moteči, obstaja več načinov zdravljenja, ki lahko pomagajo zmanjšati bolečino, preprečiti okužbo in izboljšati videz. Mednje spadajo:

• Antibiotiki: Če obstaja bakterijska okužba.
• Antihistaminiki: Zmanjšujejo alergijske simptome in otekanje.
• Kortikosteroidi: To so močna zdravila, ki zmanjšujejo vnetje in oteklino. Lahko se dajejo kot injekcije neposredno v vneto območje ali kot tablete.
• Imunosupresivi: Pomagajo zmanjšati vnetje z rahlim nadzorom aktivnosti imunskega sistema.
• Metotreksat: To je tudi zdravilo, ki nadzoruje imunost in zmanjšuje vnetje.
• Nesteroidna protivnetna zdravila (NSAID): Zmanjšajte bolečino in oteklino (npr. ibuprofen, diklofenak).
• Operacija: Operacija se včasih lahko izvede za zmanjšanje otekline zelo otečenih ustnic ali za lajšanje pritiska na obrazne živce. Vendar se to redko izvaja.
• Zaviralci TNF-alfa: To so tudi posebna vrsta zdravil, ki pomagajo ustaviti vnetje. Običajno se dajejo, če druga zdravljenja ne delujejo.

Ta zdravljenja so namenjena nadzoru simptomov in zmanjševanju nelagodja. Zdravnik bo določil zdravljenje, ki je za vas najboljše.

Ali se lahko stanje "MRS" prepreči?

Ali je mogoče preprečiti to stanje »MRS«? Pravzaprav znanstveniki še vedno ne razumejo povsem vzrokov zanj, zato še vedno ni preizkušene metode za njegovo preprečevanje. Zato se moramo osredotočiti na zgodnje prepoznavanje simptomov in iskanje ustreznega zdravljenja.

Kako bo z 'MRS'? Si bo opomogla?

Kaj prihodnost prinaša nekomu z MRS? To se resnično razlikuje od osebe do osebe. Nekateri ljudje imajo zelo blage simptome, na primer enkrat na nekaj let, ki izginejo sami od sebe. Pri drugih se simptomi lahko pojavljajo pogosteje, na primer vsakih nekaj dni, in se lahko vsakič poslabšajo.

To stanje je lahko vseživljenjsko, oteklina pa je lahko trajna. Vendar znanstveniki ne menijo , da ta bolezen vpliva na življenjsko dobo. To pomeni, da lahko z njo živite normalno življenje, vendar morate živeti s simptomi. Zato je zelo pomembno tudi, da ostanete psihično močni.

Vprašanja, ki jih morate zastaviti svojemu zdravniku

Če imate Melkersson-Rosenthalov sindrom ali sumite, da ga imate, je dobro, da svojemu zdravniku postavite naslednja vprašanja:

• Kako lahko z gotovostjo trdite, da gre za Melkersson-Rosenthalov sindrom? Ali ne bi moglo biti kaj drugega?
• Katere druge specialiste naj obiščem? (npr. dermatologa, nevrologa itd.)
• Če se simptomi ponovijo, kdaj naj poiščem zdravniško pomoč? Na katere simptome moram biti še posebej pozoren?
• Ali naj se testiram na Crohnovo bolezen ali sarkoidozo?
• Kaj naj storim, da preprečim okužbo, trajno otekanje in brazgotinjenje?
• Ali priporočate genetsko testiranje? Kaj vam lahko pove?
• Ali poznate kakšne podporne skupine, ki pomagajo ljudem s temi težavami? Bi imelo moje včlanitev vnje kakšne koristi?

Kaj je torej najpomembnejše, kar bi se morali naučiti iz te zgodbe?

Melkersson-Rosenthalov sindrom (MRS) je zelo redko stanje, ki prizadene obrazne živce. Če se vam nenadoma pojavi otekanje obraza, paraliza obraza ali nenavadne razpoke na jeziku, morate vsekakor obiskati zdravnika.

Čeprav za to ni specifičnega zdravila, obstajajo učinkoviti načini zdravljenja za nadzor simptomov, zmanjšanje nelagodja in preprečevanje zapletov. Zato ne skrbite. Z zgodnjim odkrivanjem in ustreznim zdravljenjem lahko s to boleznijo dobro živite. Niste sami in vaši zdravniki ter bližnji vam lahko pomagajo.

Melkersson -Rosenthalov sindrom, MRS, otekanje obraza, paraliza obraza, razcep jezika, nevropatija, orofacialna granulomatoza