Ali ima vaš otrok skoliozo? Spoznajmo živčno-mišično skoliozo!

Ste že kdaj imeli občutek, da ima vaš malček nekoliko upognjen hrbet ali da je na eni strani težak? Se vam zdi, da težko sedi ali stoji vzravnano? Včasih mislimo, da otrok to počne iz dolgčasa. Vendar se za temi stvarmi lahko skriva stanje, imenovano nevromuskularna skolioza . Brez skrbi, danes bomo o vsem govorili na preprost način.

Kaj je nevromuskularna skolioza?

Preprosto povedano, to je stanje, ko je hrbtenica našega otroka ukrivljena na eno stran. Običajno bi morala biti hrbtenica na sredini ravna. V tem primeru pa so vretenca (imenujemo jih "vretenca") hrbtenice rahlo zasukana na stran, zaradi česar se hrbtenica ukrivi v obliko "C" ali "S" . To ni le ukrivljenost hrbta, ampak se pojavlja tudi pri drugih osnovnih boleznih, ki vplivajo na otrokov živčni sistem (torej možgane, hrbtenjačo in živce) in mišice.

Zdaj pa pomislite, otrokom govorimo, naj za mizo "držijo hrbet raven", kajne? Ali pa jih opozorimo, naj "ne sedijo tako v postelji". Toda za otroka s to boleznijo je vzravnano sedenje velik izziv. Tudi če se trudijo, je lahko težko in včasih celo boleče. Torej ne gre za to, da vas otrok ne uboga, ampak le, da mu je to res težko.

Ta skolioza ne vpliva le na otrokovo držo. Morda boste opazili, da otrokova oblačila ne prilegajo pravilno. Ena roka je lahko videti daljša od druge ali pa se gumbi na srajci ne prilegajo pravilno skupaj. To ni zato, ker bi se oblačila med pranjem skrčila ali ker je šivilja naredila napako. To je posledica stanja, imenovanega "nevromuskularna skolioza".

Običajno se simptomi skolioze pojavijo med puberteto, ko otrok nenadoma pridobi višino. Vendar se v tem primeru simptomi lahko pojavijo še prej .

Sčasoma se lahko ta ukrivljenost hrbtenice poveča. Če se to zgodi, se lahko pojavijo bolečine in drugi zapleti. Vendar pa je te težave mogoče nadzorovati z dobrim zdravljenjem in včasih z operacijo.

Ali se ta bolečina v hrbtu postopoma stopnjuje?

Da, »(živčnomišična skolioza)« je progresivno stanje . To pomeni, da se ukrivljenost hrbtenice sčasoma poslabša. Ker se ta ukrivljenost pojavi v otroštvu, se lahko hitro poveča, ko otrok nenadoma zraste (kar imenujemo »(rastni sunek)«. Možno je, da se ta ukrivljenost še naprej povečuje do odraslosti.

Kako razširjena je ta situacija?

Nevromuskularna skolioza je pogosta pri drugih boleznih, ki prizadenejo živčni sistem in mišice. Pogosto jo na primer opazimo pri boleznih, kot so mišična distrofija, spinalna mišična atrofija (SMA) in cerebralna paraliza (CP) .

Statistično gledano približno 90 % ljudi z Duchennovo mišično distrofijo in približno 80 % ljudi s spinalno mišično atrofijo razvije skoliozo. Med 20 % in 70 % ljudi s cerebralno paralizo razvije skoliozo.

Kakšni so znaki in simptomi tega?

V tej situaciji obstajajo zunanji znaki, ki jih lahko opazite pri svojem otroku, pa tudi simptomi, ki jih otrok lahko čuti.

Vidne zunanje značilnosti:

• Ramena niso na isti ravni. Lahko se zdi, kot da se je ena rama dvignila, druga pa spustila.
• Rebra štrlijo naprej na eni strani.
• Boki in pas so nagnjeni.

Če imate otroka, ki uporablja invalidski voziček, lahko opazite stvari, kot so:

• Sedi sključeno, nagnjen na eno stran.
• Nagibanje medenice na eno stran.
• Težave pri sedenju (sedenje z oporo na rokah ali komolcih).
• Preležanine (poškodbe kože, ki nastanejo zaradi predolgega bivanja v istem položaju).

Poleg ukrivljenosti hrbtenice na eno stran se lahko pojavijo tudi druge ukrivljenosti otrokove hrbtenice, na primer upogibanje naprej (kifoza) (kot grbast hrbet) ali upogibanje nazaj (lordoza) (stanje, pri katerem trebuh štrli naprej, hrbtenica pa se nagne nazaj) .

Simptomi, ki jih otrok občuti:

Z naraščajočo ukrivljenostjo hrbtenice lahko otrok občuti naslednje težave:

• Bolečine v hrbtu.
• Občutek nelagodja med sedenjem.
• Mišična oslabelost.
• Otrplost v rokah in nogah.
• Omejen obseg gibanja.
• Težave pri ohranjanju ravnotežja glave, trupa in vratu ter pri nadzoru gibov.

Zakaj se to dogaja? Kateri so razlogi?

Glavni vzrok za »živčno-mišično skoliozo« je osnovno zdravstveno stanje, ki prizadene otrokov živčni sistem in/ali mišice . Ko ima otrok to vrsto živčno-mišične bolezni, ne more pravilno nadzorovati in premikati nekaterih mišic v telesu. Zaradi tega mišice okoli hrbtenice oslabijo in hrbtenica se začne ukrivljati.

Nekatera glavna zdravstvena stanja, ki so lahko povezana s to vrsto obremenitve hrbta, so:

• Cerebralna paraliza
• Duchennova mišična distrofija
• Paraliza
• Spina bifida (stanje hrbtenjače, ki se pojavi ob rojstvu)
• Spinalna mišična atrofija

Kateri so dejavniki tveganja?

Če ima vaš otrok živčno-mišično motnjo in/ali se premika z invalidskim vozičkom, obstaja večja verjetnost za razvoj živčno-mišične skolioze.

Katere zaplete lahko to povzroči?

Če ukrivljenost hrbtenice postane huda zaradi nevromuskularne skolioze, se lahko pojavijo zapleti, kot so:

• Dihalne stiske:Stanja, kot je "sindrom torakalne insuficience", ki povzroča težave z dihanjem in pomanjkanje prostora v prsnem košu.
• Težave pri samostojnem delovanju: Na primer težave pri oblačenju ali prehranjevanju sam.
• Težave z mobilnostjo: Težave pri hoji.
• Poškodba živcev.
• Težave s kardiovaskularnim sistemom.

Poleg teh telesnih težav lahko tudi stanje »(živčno-mišična skolioza)« in osnovno zdravstveno stanje, ki ga povzroča, pri otroku povzročita nizko samozavest . Živeti z več zdravstvenimi stanji hkrati ni lahko. To povečuje tveganje, da otrok postane depresiven in trpi zaradi stanj, kot sta »(depresija)« ali »(anksioznost)« . Zato je zelo pomembno skrbeti za otrokovo duševno zdravje in po potrebi poiskati nasvet strokovnjaka za duševno zdravje.

Kako to diagnosticirate?

Za diagnozo nevromuskularne skolioze bo zdravnik najprej opravil fizični pregled in povprašal o simptomih. Preveril bo tudi otrokovo zdravstveno anamnezo in ali je imel kdo v družini podobne težave.

Med pregledom bo zdravnik skrbno opazoval otrokovo hrbtenico, držo in ravnotežje. Preveril bo tudi kožo glede preležanin. Za merjenje ukrivljenosti hrbtenice se lahko uporabi naprava, imenovana skoliometer . Poleg tega se lahko opravijo slikovni testi, kot sta rentgensko slikanje ali slikanje z magnetno resonanco, da se jasno vidi stanje hrbtenice.

Kakšni so načini zdravljenja?

Zdravnik bo najprej poskušal to stanje nadzorovati z nekirurškimi metodami zdravljenja.

Nekirurško zdravljenje

• Prilagoditve invalidskega vozička: Če vaš otrok uporablja invalidski voziček, vam lahko zdravnik predlaga, da na sedež invalidskega vozička dodate naslonjalo po meri ali stranske opore, da boste lažje ohranjali ravnotežje.
• Fizioterapija: Fizioterapevt bo vašega otroka naučil vaj za krepitev prizadetih mišičnih skupin. To lahko pomaga pri reševanju težav z ravnotežjem in poveča otrokovo sposobnost samostojnega delovanja.
• Opornica za hrbet: To je lahko priporočljiva ali pa tudi ne, odvisno od otrokovega stanja. Na primer, opornica, ki jo nosi otrok na invalidskem vozičku okoli trupa, mu lahko pomaga ohranjati ravnotežje med sedenjem. Vendar pa ne bo preprečila povečanja ukrivljenosti hrbtenice. Opornica na splošno ni varna za otroke, ki hodijo. Lahko poveča tveganje za padec in izgubo ravnotežja.

Pomembno:Nekirurško zdravljenje lahko upočasni ali celo ustavi napredovanje skolioze, vendar ne more popolnoma poravnati krivulje hrbtenice.

Kirurgija

Operacija za »nevromuskularno skoliozo« lahko prepreči poslabšanje ukrivljenosti in stabilizira hrbtenico. Zdravnik lahko razmisli o operaciji v naslednjih primerih:

• Če je ukrivljenost hrbtenice večja od 40 stopinj in se še naprej slabša.
• Če otrok trpi zaradi bolečin ali nelagodja.
• Če obstajajo zapleti, ki vplivajo na delovanje pljuč ali srca.

Preden se odloči za operacijo, bo zdravnik skrbno preučil otrokovo splošno zdravstveno stanje, vrsto osnovne živčno-mišične bolezni in resnost hrbtnega spazma. Izbral bo najvarnejšo možnost zdravljenja za otrokovo stanje.

Vrste operacij, ki se izvajajo za nevromuskularno distrofijo:

Obstajata dve glavni vrsti kirurških posegov:

1. Spinalna fuzija: Pri tej operaciji kirurg poravna otrokovo hrbtenico in združi prizadete hrbtenične sklepe. To vključuje uporabo kostnih presadkov, kovinskih palic in vijakov . Ti se uporabljajo za držanje kosti skupaj, dokler se obe kosti ne zacelita v eno. Vendar se po tej operaciji spinalne fuzije rast zraščene kosti ustavi. Zaradi tega je otrok lahko nizke rasti.

2. Rastne palice: Ta operacija je najboljša za otroke, ki še rastejo. Kirurg vstavi palico vzdolž otrokove hrbtenice. Ta palica stabilizira hrbtenico in popravi ukrivljenost. Ko otrok raste, se palica lahko podaljšuje vsakih 6–8 mesecev, bodisi z manjšim kirurškim posegom bodisi z magnetnim podaljševanjem v ambulanti. Ko otrok doseže skeletno zrelost, kar pomeni, da je prenehal rasti, kirurg odstrani palico in izvede spinalno fuzijo.

Otrok z "nevromuskularno skoliozo " ima večje tveganje za zaplete med operacijo, kot so okužbe ali poškodbe živcev, ker zdravi drugo osnovno zdravstveno stanje. Poleg tega mora kirurg hkrati zdraviti več področij hrbtenice, kar poveča tveganje za zaplete .

Zdravstvena ekipa vašega otroka bo skrbno ocenila, ali je operacija varna, in vas bo pred posegom seznanila z morebitnimi stranskimi učinki, da boste lahko sprejeli premišljeno odločitev o oskrbi vašega otroka.

Kakšni so obeti za to stanje? (Prognoza)

Otrokov pogled na svet je odvisen od več dejavnikov:

• Splošno zdravje otroka.
• Vrsta osnovnega zdravstvenega stanja, ki je povzročilo bolečine v hrbtu.
• Resnost ukrivljenosti hrbtenice in hitrost njenega povečanja.
• Metode zdravljenja, ki so primerne za otrokovo stanje.

Čeprav lahko operacija odpravi skoliozo, obstajajo tudi tveganja. Zdravstvena ekipa vašega otroka si bo vedno prizadevala zagotoviti najvarnejše zdravljenje za njegovo telesno in duševno dobro počutje. Če imate kakršna koli vprašanja o otrokovem zdravniškem stanju, se posvetujte z zdravnikom.

Kaj pa življenjska doba?

Nevromuskularna skolioza lahko vpliva na življenje vašega otroka ali pa tudi ne. V hujših primerih pa se lahko pojavijo zapleti, ki prizadenejo srce in pljuča. Ti so lahko smrtno nevarni. Če je vaš otrok v nevarnosti resnih zapletov, vam bo zdravniška ekipa svetovala, kaj lahko pričakujete.

Ali se to lahko prepreči?

Žal ni mogoče preprečiti razvoja »nevromuskularne skolioze«. Če pa se bolezen diagnosticira zgodaj in se zdravljenje začne zgodaj , lahko zdravniki upočasnijo napredovanje ukrivljenosti ali jo celo popravijo z operacijo.

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Če pri otroku opazite znake skolioze, kot so težave pri sedenju, nestabilnost ramen ali preležanine , nemudoma obiščite zdravnika .

Če je bil vašemu otroku že diagnosticiran nevromuskularni skoliozni sindrom, se posvetujte z zdravnikom, če se pojavijo simptomi, kot so bolečina, nelagodje, težave z dihanjem ali drugi zapleti.

Katera vprašanja morate zastaviti zdravniku?

Otrokovemu zdravniku lahko postavite vprašanja, kot so ta:

• Kakšno zdravljenje priporočate?
• Ali moj otrok potrebuje operacijo?
• Kakšni so stranski učinki zdravljenja?
• Kako lahko poskrbim, da je moj dojenček varen in udoben?

Pomembno sporočilo za vas (Sporočilo za domov)

Kot starš je normalno, da se počutite preobremenjeni in tesnobni, ko izveste, da ima vaš otrok ne eno, ampak dve bolezni (osnovno živčno-mišično bolezen in živčno-mišično skoliozo). Morda imate veliko misli o prihodnosti in o tem, kako poskrbeti za udobje vašega otroka. To je lahko zelo stresno. Vendar ne pozabite, da se s temi stvarmi ni treba spopadati sami.

Ker je nevromuskularna skolioza progresivno stanje, boste morali redno obiskovati zdravniško ekipo vašega otroka. Med temi pregledi bo zdravnik izmeril ukrivljenost otrokove hrbtenice. Če je ukrivljenost huda, lahko kirurg razmisli o operaciji, če tveganja operacije odtehtajo koristi za vašega otroka.

Če imate kakršna koli vprašanja o otrokovem zdravju ali o tem, kako mu lahko pomagate doma, se brez oklevanja pogovorite z zdravnikom. Dal vam bo potrebna navodila. Skupaj si prizadevajmo, da bo vaš otrok dosegel najboljši možen izid.

`Živčno-mišična skolioza, bolečine v hrbtu, skolioza, zdravje otrok, nevrološke bolezni, mišično-skeletne bolezni, hrbtenica