Ali želite, da vaš otrok izve za ne-Hodgkinov limfom? Pogovorimo se o tem!

Tudi če naše malčke malo zebe, se zelo bojijo, kajne? Včasih, tudi če mislite, da gre za običajno bolezen, je lahko nekaj malo resnejšega. Tako je, vrsta raka , ki se pojavlja pri otrocih, vendar jo je mogoče ozdraviti, če se pravilno zdravi, se imenuje ne-Hodgkinov limfom . Ne bodite prestrašeni, ko slišite to ime, saj je zelo pomembno, da ste o tem dobro obveščeni. Bi se o tem pogovorili malo podrobneje ?

Počakajte malo, kaj je ta ne-Hodgkinov limfom?

Preprosto povedano, ne-Hodgkinov limfom je vrsta raka, ki se pri otrocih začne v limfnem sistemu . Vaše telo ima nekaj, kar imenujemo limfni sistem . Je kot obrambni sistem našega telesa. Pomaga nam zaščititi pred boleznimi in mikrobi . Ta sistem ima dele, kot so bezgavke in limfne žile. Ti so razporejeni po vsem telesu.

Ta bolezen običajno prizadene otroke med 5. in 19. letom starosti. Včasih pa lahko zbolijo tudi novorojenčki. Dobra novica je, da imajo zdravniki za to učinkovita zdravljenja in da je veliko otrok mogoče ozdraviti. Vendar pa se pri nekaterih otrocih lahko pozni učinki pojavijo leta po zdravljenju. Zato raziskovalci nenehno iščejo učinkovitejša zdravljenja z manj poznimi učinki.

Kako to stanje vpliva na mojega otroka?

Ta bolezen, imenovana ne-Hodgkinov limfom, se lahko razvije v limfoidnem tkivu kjer koli v otrokovem telesu. Lahko prizadene celo centralni živčni sistem . To limfoidno tkivo je tudi del imunskega sistema.

Ta rak se začne v posebnih vrstah celic v limfnem sistemu. To so B-limfociti (celice B), T-limfociti (celice T) ali naravne celice ubijalke (NK). Te celice nas ščitijo pred različnimi bakterijskimi in virusnimi okužbami .

Pri otrocih obstajajo tri glavne vrste ne-Hodgkinovega limfoma. Vsaka vrsta lahko otroke prizadene drugače.

1. Zreli B-celični limfomi

To so vrste limfomov, ki izvirajo iz celic B. Predstavljajo več kot polovico vseh ne-Hodgkinovih limfomov pri otrocih. Dobra novica je, da si več kot 90 % otrok s to vrsto limfoma po zdravljenju popolnoma opomore. Obstaja več glavnih vrst:

• Burkittov limfom/levkemija: To sta različni obliki iste bolezni. Zdravljenje je zelo podobno. Običajno se začne v bezgavkah v trebuhu ali prsnem košu. Včasih pa lahko prizadene kostni mozeg, dolge kosti v okončinah ali osrednji živčni sistem. Pri Burkittovi levkemiji je v otrokovi krvi veliko število nenormalnih celic, ki izvirajo iz celic v kostnem mozgu. Tako Burkittov limfom kot levkemija rasteta zelo hitro.
• Difuzni velikocelični limfom B: To je pogostejše pri majhnih otrocih, starih od 12 do 19 let, kot pri mlajših otrocih.
• Primarni mediastinalni B-celični limfom: Ta se začne v B-celicah v mediastinumu, predelu za otrokovo prsnico. Lahko se razširi tudi na bezgavke. To je najpogostejše tudi pri majhnih otrocih.

2. Limfoblastični limfom

Ta vrsta predstavlja približno tretjino vseh ne-Hodgkinovih limfomov pri otrocih. Pogostejša je tudi pri mlajših otrocih kot pri starejših. Limfoblastni limfom lahko prizadene celice B ali celice T.

Običajno se začne v bezgavkah v otrokovem mediastinumu (predelu za prsno kostjo) ali vratu. Lahko pa prizadene tudi bezgavke v trebuhu, kostnem mozgu ali drugih organih. Več kot 80 % otrok, ki se zdravijo zaradi te vrste, preživi.

3. Anaplastični velikocelični limfom (ALCL)

To predstavlja približno 15 % vseh ne-Hodgkinovih limfomov pri otrocih. Prizadene celice T in se običajno začne v bezgavkah. Lahko prizadene tudi kožo in kosti. Približno 70 % otrok z ALCL preživi.

Kako pogosta je ta bolezen pri otrocih?

Vsako leto pri 800 do 1000 otrocih zboli za ne-Hodgkinovim limfomom. Nekoliko pogostejši je pri belih dečkih. Tveganje za razvoj te bolezni se razlikuje glede na otrokovo starost in se lahko z otrokovo rastjo nekoliko poveča.

Kakšni so simptomi ne-Hodgkinovega limfoma?

Simptomi te bolezni so včasih lahko podobni simptomom drugih, manj resnih bolezni. Zato bi morali biti zaskrbljeni. Če ima vaš otrok otečene bezgavke, vztrajne težave z dihanjem, vztrajen kašelj ali izcedek iz nosu,Vsekakor bi morali obiskati zdravnika.

Drugi simptomi lahko vključujejo:

• Pogosta vročina brez razloga.
• Kašelj.
• Nočno potenje.
• Izguba teže brez razloga.
• Otekanje glave, vratu, zgornjega dela telesa ali rok.
• Težave pri požiranju (disfagija).

Ne pozabite, da samo eden ali dva od teh simptomov še ne pomenita, da ima vaš otrok to bolezen. Če pa ti simptomi vztrajajo ali se poslabšajo, morate vsekakor poiskati zdravniško pomoč.

Kaj povzroča to bolezen pri otrocih?

Pravzaprav natančen vzrok ne-Hodgkinovega limfoma pri otrocih še ni bil ugotovljen. Vendar pa so zdravniki opredelili več dejavnikov tveganja. Tudi če so ti dejavniki tveganja prisotni, to ne pomeni, da bo otrok zagotovo razvil to bolezen. Vendar je dobro, da se jih zavedamo.

Če ima vaš otrok katero od teh zdravstvenih težav, se o tem stanju posvetujte z zdravnikom:

• Če je bil vaš otrok zdravljen zaradi druge vrste raka.
• Če je bil vaš otrok okužen z mononukleozo (mononukleoza – virus Epstein-Barr) ali HIV (virus humane imunske pomanjkljivosti).
• Če ima vaš otrok oslabljen imunski sistem (na primer, če je imel presaditev organa ali kostnega mozga).
• Če otrok jemlje zdravila, ki zavirajo imunski sistem.
• Če ima otrok določene dedne bolezni, ki vplivajo na imunski sistem.

Dedne bolezni imunskega sistema

Dedne bolezni, kot so te, lahko povečajo tveganje za razvoj ne-Hodgkinovega limfoma:

• Ataksija-telangiektazija: To je nevrološka bolezen, ki prizadene centralni živčni sistem, imunski sistem in druge sisteme telesa pri otrocih.
• Chediak-Higashijev sindrom: Ta bolezen prizadene imunski in živčni sistem pri otrocih.
• Pogosta spremenljiva imunska pomanjkljivost: Otroci s to boleznijo imajo v krvi nizko raven protiteles (beljakovin, ki se borijo proti okužbam).
• Nijmegenov sindrom zloma: Otroci s tem stanjem imajo imunsko pomanjkljivost in nizke ravni beljakovin imunskega sistema in T-celic.
• Huda kombinirana imunska pomanjkljivost (SCID): Ta bolezen prizadene otroške celice T in B, oslabi imunski sistem in poveča tveganje za razvoj nekaterih vrst raka, vključno z ne-Hodgkinovim limfomom.
• Wiskott-Aldrichov sindrom:To vpliva na krvne celice in celice imunskega sistema otrok. Otroci s to boleznijo imajo nizko raven trombocitov. Trombociti so celice, ki pomagajo pri strjevanju krvi. Ko je teh malo, lahko povzročijo podplutbe in krvavitve. Ta sindrom vpliva tudi na celice T in celice B imunskega sistema.
• X-vezani limfoproliferativni sindrom: Ta sindrom prizadene imunski sistem pri otrocih. Otroci s tem sindromom imajo lahko nenavadno hud odziv na okužbo z virusom Epstein-Barr.

Kako zdravniki diagnosticirajo ne-Hodgkinov limfom pri otrocih?

Diagnosticiranje te bolezni je nekoliko podroben postopek. Običajno se opravi vrsta krvnih preiskav, različni slikovni testi in biopsije. Zdravnik bo otroka skrbno pregledal, da bi ugotovil, ali so pri njem kakšne nepravilnosti, kot so bulice ali otekle bezgavke. Preveril bo tudi zdravstvene podatke družine, torej bližnje in daljne sorodnike, ter ali je v preteklosti imel raka.

Krvne preiskave

• Popolna krvna slika (KKS): Ta meri število različnih vrst celic v otrokovi krvi. Rezultati lahko pomagajo ugotoviti, ali ima vaš otrok znake limfoma v kostnem mozgu ali ali je zdravljenje vplivalo na njegov kostni mozeg.
• Študije krvne sestave: Vzorci krvi se odvzamejo za merjenje ravni določenih snovi, ki se sproščajo v kri iz otrokovih organov ali tkiv. Nenormalno visoke ali nizke ravni snovi so lahko znak bolezni.
• Preiskave delovanja jeter: Tudi to je krvni test. Meri količino določenih snovi, ki jih jetra sproščajo v kri. Če jih je več kot normalno, je to lahko znak raka.

Poleg tega zdravniki uporabljajo tudi krvne preiskave za preverjanje virusov, ki so lahko povezani z ne-Hodgkinovim limfomom pri otrocih.

Slikovni testi

• CT (računalniška tomografija – CT): S tem pregledom lahko posnamete podrobne slike področij v telesu vašega otroka. Ta preiskava se opravi za odkrivanje otečenih bezgavk ali drugih znakov limfoma.
• Slikanje z magnetno resonanco (MRI): Pri tem se s pomočjo magneta, radijskih valov in računalnika ustvari vrsta podrobnih slik notranjosti telesa. Uporablja se za preverjanje znakov limfoma v otrokovih možganih ali hrbtenjači.
• PET preiskava (pozitronska emisijska tomografija – PET preiskava):To se uporablja za ugotavljanje, ali ima otrok limfom ali kako je zdravljenje vplivalo na limfom. PET preiskava vključuje injiciranje majhne količine radioaktivne glukoze oziroma vrste sladkorja v otrokovo telo. Rakave celice so veliko bolj aktivne kot normalne celice, zato porabijo veliko glukoze. Tako lahko ta preiskava pokaže, kje so rakave celice.
• Ultrazvok: Ta metoda uporablja visokoenergijske zvočne valove. Ti valovi se odbijajo od tkiv ali organov v telesu in ustvarjajo odmeve. Ti odmevi se uporabljajo za ustvarjanje slike, imenovane sonogram. Uporablja se za iskanje bezgavk, ki so blizu površine otrokovega telesa ali v trebuhu, jetrih ali vranici.

Biopsije

Zdravniki izvajajo biopsije, da odvzamejo vzorce bezgavk, rakavih tumorjev in kostnega mozga ter jih pregledajo pod mikroskopom ali z drugimi laboratorijskimi preiskavami. Biopsija je edini način za dokončno diagnozo bolezni. Še pomembneje je, da lahko rezultati biopsije pomagajo določiti natančno vrsto limfoma. To lahko nato pomaga določiti najboljše zdravljenje za to vrsto.

Obstaja več vrst biopsij. Zdravniki izberejo vrsto biopsije, ki bo otroku povzročila najmanj stranskih učinkov in bo odvzela dovolj celic in tkiva za testiranje. Med temi testi otrok dobi pomirjevala, zdravila za omrtvičenje ali lokalno ali splošno anestezijo, da se zagotovi, da ne bo čutil nobenega nelagodja.

• Kirurška biopsija: Kirurško se lahko odstrani celotna bezgavka, kepa tkiva ali majhen košček večje rakave kepe.
• Iglična biopsija: Za odstranitev tkiva ali delov bezgavke se izvaja bodisi biopsija jedra bodisi biopsija s tanko iglo.

Druge vrste biopsij

Če ima vaš otrok ne-Hodgkinov limfom, se lahko opravijo dodatni testi za odvzem tkiva, da se ugotovi, ali se je limfom razširil. Kot pri drugih biopsijah se te opravijo pod sedacijo in/ali anestezijo, da se zagotovi, da vaš otrok ne čuti nobenega nelagodja.

• Lumbalna punkcija (hrbtenjačna punkcija): To se naredi, da se ugotovi, ali se je rak razširil na otrokove možgane in hrbtenjačo.
• Aspiracija kostnega mozga in biopsija kostnega mozga: Ti testi se opravijo, da se ugotovi, ali se je limfom razširil v otrokov kostni mozeg. Zdravnik vstavi votlo iglo v otrokovo kolčno kost in vzame majhen vzorec kostnega mozga in kosti.
• Toracenteza:Če se je limfom razširil na sluznico otrokovih prsi ali membrano, ki pokriva pljuča, se lahko nabere tekočina. Tekočino odvzamejo z votlo iglo in preverijo, ali so v njej rakave celice.
• Paracenteza: To vključuje odstranjevanje tekočine iz otrokovega trebuha.
• Mediastinoskopija: To je kirurški poseg, ki se izvaja v splošni anesteziji. Izvaja se za iskanje nepravilnosti v organih, tkivih in bezgavkah med otrokovimi pljuči. Izvaja se z napravo, imenovano mediastinoskop. To je tanek, cevast instrument, ki ima lučko in lečo za gledanje ter orodje za odvzem vzorcev tkiva ali limfe. Vstavi se skozi majhen rez v zgornjem delu otrokove prsnice.

Ali zdravniki delijo pediatrični ne-Hodgkinov limfom na stopnje?

Da, obstajajo stopnje za razvrščanje ne-Hodgkinovega limfoma. Ti sistemi za določanje stadija raka se uporabljajo za pripravo načrtov zdravljenja.

Stadiji ne-Hodgkinovega limfoma

• Stadij I: Rak je prisoten le na enem območju, bodisi nad bodisi pod otrokovo diafragmo (veliko mišico, ki ločuje prsni koš in želodec).
• Stadij II: Rak je na enem območju in bližnjih bezgavkah ali na dveh ali več bezgavkah ali na drugih območjih na isti strani diafragme.
• Stadij III: Rak je v eni od naslednjih štirih stopenj:
• Rak je prisoten v tkivih ali bezgavkah na obeh straneh diafragme.
• Otrok ima raka dojke.
• Otrok ima raka na želodcu in ga ni mogoče odstraniti z operacijo.
• Stadij IV: Rak je v otrokovem kostnem mozgu, hrbtenjači in/ali možganih.

Kako se zdravi ne-Hodgkinov limfom pri otrocih?

Zdravniki nenehno iščejo nova zdravljenja, zlasti načine za ozdravitev limfoma brez resnih poznih učinkov. Pozni učinki so resna zdravstvena stanja, ki se lahko razvijejo leta po koncu zdravljenja in otrokov ne-Hodgkinov limfom izgine.

Obstaja šest glavnih vrst zdravljenja:

• Kemoterapija: To je glavno zdravljenje za otroke z ne-Hodgkinovim limfomom. Zdravniki lahko uporabijo samo eno zdravilo ali kombinacijo več zdravil.
• Kirurški poseg: V nekaterih primerih se rakave bulice kirurško odstranijo hkrati z biopsijo. Tudi takrat lahko otrok potrebuje dodatne tretmaje, kot sta kemoterapija ali imunoterapija.
• Ciljno zdravljenje:To vpliva na specifične rakave gene, beljakovine ali majhne delce znotraj limfomskih celic, ki jim pomagajo preživeti učinke kemoterapije.
• Imunoterapija: To zdravljenje deluje tako, da spodbuja otrokov imunski sistem ali uporablja umetne komponente imunskega sistema za uničenje limfomskih celic.
• Radioterapija: V nekaterih primerih se radioterapija uporablja za uničenje preostalih rakavih celic.
• Presaditev matičnih celic: Matične celice, odvzete iz krvi ali kostnega mozga, se uporabljajo za nadomestitev nezdravih celic z zdravimi celicami.

Kakšni so pozni učinki zdravljenja raka?

Pozni učinki zdravljenja raka so zdravstvena stanja, ki se lahko razvijejo mesece ali leta po koncu zdravljenja. Nekateri pozni učinki so lahko smrtno nevarni. Ker vse več otrok živi dlje po zdravljenju ne-Hodgkinovega limfoma, si zdravniki prizadevajo te pozne učinke čim prej prepoznati in zdraviti.

Nekateri najpogostejši pozni učinki, ki jih opazimo pri otrocih z ne-Hodgkinovim limfomom, so:

• Sekundarni raki: Kot že ime pove, so to novi raki, ki se razvijejo pri otrocih po zdravljenju ne-Hodgkinovega limfoma. Med pogoste spadajo akutna mieloična levkemija, mielodisplastični sindrom, rak dojke in rak ščitnice.
• Srčne bolezni: Nekateri otroci, ki prejemajo kemoterapijo, lahko razvijejo srčne bolezni, kot so kongestivno srčno popuščanje, srčna oslabelost (kardiomiopatija), otrdelost ali zožitev arterij (koronarna arterijska bolezen), nenormalen srčni utrip (aritmija) ali poškodba zaščitne ovojnice srca (perikarditis).
• Pnevmonitis (vnetje pljuč): Nekatera kemoterapevtska zdravila lahko vplivajo na pljuča pri otrocih.
• Težave z jetri: Otroci, ki jemljejo nekatera kemoterapevtska zdravila, lahko razvijejo povečana jetra ali cirozo jeter.

Kaj pa klinična preskušanja za pediatrični ne-Hodgkinov limfom?

Zdravnik vašega otroka vam lahko priporoči sodelovanje v kliničnem preskušanju zdravljenja ne-Hodgkinovega limfoma. V kliničnem preskušanju nekateri ljudje prejemajo standardno oskrbo, drugi pa zdravljenje, ki se še ocenjuje.

Standardna zdravljenja so zdravila in druga zdravljenja, ki so že odobrena in za katera je dokazano, da delujejo. Poskusna zdravljenja, kot že ime pove, so zdravljenja, ki se preizkušajo, da se ugotovi, ali delujejo bolje kot standardna zdravljenja ali pa delujejo enako, vendar imajo manj stranskih učinkov.

Klinična preskušanja lahko vključujejo nova zdravila, nove odmerke obstoječih zdravil ali nove kombinacije obstoječih zdravljenj. Te klinične preskušanja pogosto nadzorujejo zdravniki v pediatričnih onkoloških centrih. Vprašajte svojega zdravnika, ali bi klinično preskušanje lahko bila možnost zdravljenja za vašega otroka.

Ali je mogoče ozdraviti ne-Hodgkinov limfom pri otrocih?

Da, zdravniki lahko s svojimi zdravljenji ozdravijo veliko otrok z ne-Hodgkinovim limfomom. To je res tolažilno, kajne?

Kakšna je stopnja preživetja otrok z ne-Hodgkinovim limfomom?

Stopnja preživetja otrok z ne-Hodgkinovim limfomom se razlikuje glede na vrsto limfoma. V povprečju med 70 % in 90 % otrok s to boleznijo preživi več kot pet let po diagnozi.

Kaj se zgodi po tem, ko moj otrok konča zdravljenje ne-Hodgkinovega limfoma?

Ko bo zdravljenje raka končano, bosta vi in ​​vaš otrok verjetno občutila veliko olajšanje in srečo. Praznujte to veselje, vendar ne pozabite, da bo moral vaš otrok še nekaj let vzdrževati stik z zdravnikom.

V prvih nekaj letih po zdravljenju vam bo zdravnik verjetno priporočil redne kontrolne preglede in teste. To bo pomagalo spremljati splošno zdravje vašega otroka, preverjati morebitne ponovitve raka in spremljati znake posledic. Vaš otrok bo potreboval krvne preiskave in ultrazvoke.

Kako lahko jaz/moj otrok obvladujem posledice zdravljenja raka?

Otroci lahko občutijo posledice zdravljenja raka še mesece ali celo leta po koncu zdravljenja. Če se tega zavedate, lahko vi in ​​vaš otrok občutite tesnobo glede prihodnosti. Vendar vedite, da bo otrokov zdravnik po zdravljenju spremljal otrokovo zdravje, tako da bo mogoče morebitne težave hitro odkriti in zdraviti.

Posvetujte se z zdravnikom o možnih posledicah, ki jih lahko ima vaš otrok, in o zgodnjih znakih. Spodbujajte otroka, naj bo pozoren na znake teh posledic, ko postaja mlajši in začne skrbeti za svoje zdravje.

Ali lahko zmanjšam tveganje za razvoj ne-Hodgkinovega limfoma pri mojem otroku?

Otroci z oslabljenim imunskim sistemom imajo večjo verjetnost za razvoj ne-Hodgkinovega limfoma. Na primer, če je bil vašemu otroku presadjen kostni mozeg ali organ, je lahko ogrožen za to bolezen. Prav tako se lahko tveganje poveča, če ima vaš otrok določene dedne bolezni, ki vplivajo na imunski sistem.

Otrokov zdravnik pozna otrokovo zdravstveno anamnezo. Če vas to skrbi, se posvetujte z zdravnikom, ali ima vaš otrok kakšne bolezni, ki bi lahko povečale tveganje za razvoj te bolezni. Nato lahko poiščete specifične stvari, ki bi lahko bile zgodnji znaki ne-Hodgkinovega limfoma.

Moj otrok ima ne-Hodgkinov limfom. Kako mu lahko pomagam?

Rak je težak za vse, še posebej pa za otroke. Majhni otroci morda niso dovolj stari, da bi razumeli, zakaj jim je tako težko. Morda se bojijo preiskav in zdravljenja. Naravno je, da so majhni otroci, ki se učijo o svoji bolezni, jezni in prestrašeni zaradi svoje situacije. Če se vi in ​​vaš otrok težko spopadate s posledicami raka, se posvetujte z zdravnikom o storitvah za otroško življenje. Te storitve zagotavljajo specialisti, ki pomagajo otrokom in družinam pri soočanju z izzivi raka.

V enem trenutku imate zdravega otroka in mislite, da ima normalno bolezen. V naslednjem trenutku imate otroka z rakom. Ni lahko ugotoviti, da ima vaš otrok ne-Hodgkinov limfom. Čeprav zdravniki veliko otrok s to boleznijo ozdravijo, se mora vaš otrok še vedno soočati z intenzivnimi medicinskimi tretmaji, ki motijo ​​njegovo vsakdanje življenje. Tudi po zdravljenju se lahko pri vašem otroku pojavijo posledice, resne zdravstvene težave, ki zahtevajo dodatno zdravljenje. Z vsem tem se je težko spopasti. Morda se vam zdi, da se vam je svet obrnil na glavo, in se morda sprašujete, ali bo sploh kdaj spet v redu.

Vendar ne pozabite, da otrokov zdravnik razume, skozi kaj greste vi in ​​vaš otrok. Prosite ga za pomoč, ki lahko vključuje informacije o otrokovem stanju, vire za vas in vašo družino, in z veseljem bo storil vse, kar je v njegovi moči.

Končno, sporočilo za domov

• Ne-Hodgkinov limfom pri otrocih je rak, ki se pojavi v limfnem sistemu.
• To je pogosto mogoče uspešno zdraviti, še posebej, če se odkrije zgodaj.
• Bodite pozorni na simptome (kot so otečene bezgavke, vztrajen kašelj, vročina, izguba teže). Če ti simptomi vztrajajo, obiščite zdravnika.
• Obstaja več možnosti zdravljenja (kot so kemoterapija, operacija in radioterapija). Zdravnik bo izbral zdravljenje, ki je najboljše za vašega otroka.
• Po zdravljenju se lahko pojavijo posledice, zato je pomembno, da se redno zdravite.
• Niste sami. Zdravniki, medicinske sestre in svetovalci so tu, da vam pomagajo in vašemu otroku. Ne bojte se jih prositi za pomoč.

Upam, da so vam te informacije pomagale razumeti to bolezen. Ne pozabite, da lahko s pozitivnim odnosom in ustreznim zdravljenjem premagate ta izziv.

Ne -Hodgkinov limfom, rak pri otrocih, limfom, limfni sistem, simptomi raka, zdravljenje raka, zdravje otrok