Imate hudo bolezen? Pogovorimo se o paliativni oskrbi!

V nekem trenutku svojega življenja se moramo soočiti z nepredstavljivo težkimi, resnimi boleznimi, kajne? V takih trenutkih se bolečina ne čuti le fizično, ampak tudi um čuti velik pritisk in žalost. To je velik izziv ne le za vas, ampak tudi za tiste, ki skrbijo za vas, vašo družino. Danes bomo govorili o posebni storitvi oskrbe, ki vam lahko v takih trenutkih nudi moč, tolažbo in olajšanje.

Kaj je 'paliativna oskrba'?

Preprosto povedano, paliativna oskrba je specializirana oblika oskrbe, ki zagotavlja lajšanje simptomov, tolažbo in podporo ljudem, ki živijo s hudo ali kronično boleznijo . Podpira ne le vas, ampak tudi tiste, ki skrbijo za vas, in vse, ki jih je prizadela vaša bolezen. Glavni cilj je izboljšati kakovost vašega življenja.

Mnogi ljudje to dojemajo kot hospic oskrbo, ki se nudi ob koncu življenja. Vendar ni. Paliativna oskrba je dodatna podpora, ki jo prejmete poleg zdravljenja, ki ga že prejemate. Osredotoča se na vaše edinstvene cilje oskrbe, usklajene z vašimi vrednotami. Za razliko od hospic oskrbe lahko paliativna oskrba koristi vsakomur, ne glede na starost, v kateri koli fazi hude bolezni.

Beseda »paliativna« izhaja iz latinske besede »palliare«, ki pomeni »pokriti s plaščem«. Predstavljajte si jo kot plašč, ki vas ščiti pred škodo, ki jo povzroči vaša bolezen, in vam nudi dodatno udobje in varnost. To je podpora, ki jo dobite s paliativno oskrbo.

Kdo potrebuje to paliativno oskrbo?

To velja ne glede na vašo starost, prognozo ali ali prejemate kurativno zdravljenje. To oskrbo lahko prejmete kadar koli.

Paliativna oskrba je na voljo ljudem z različnimi zdravstvenimi težavami. Nekatere od njih vključujejo:

• Amiotrofična lateralna skleroza (ALS)
• Alzheimerjeva bolezen
• Rak
• Hude posledice situacije s COVID-19
• Srčne bolezni
• HIV in aids
• Bolezen ledvic
• Bolezen jeter
• Pljučne bolezni, kot sta KOPB (kronična obstruktivna pljučna bolezen) in emfizem
• Multipla skleroza (MS)
• Parkinsonova bolezen
• Možganska kap

Kakšni so načini za pridobitev paliativne oskrbe?

Glede na razpoložljive vire na vašem območju boste morda lahko prejeli paliativno oskrbo na različnih mestih:

• V kliniki: Zdravnika za paliativno oskrbo lahko obiščete v kliniki, tako kot bi obiskali svojega družinskega zdravnika.
• V bolnišnici:Tudi ko ste hospitalizirani, vas lahko obiščejo zdravniki paliativne oskrbe in vam pomagajo ublažiti bolečine ali druge simptome.
• Doma: Imate tudi možnost, da prejmete individualno podporo zdravstvenega delavca iz udobja svojega doma.
• Dom za ostarele: Številni domovi za ostarele in domovi za ostarele imajo zdravstvene delavce, ki lahko nudijo paliativno oskrbo.

Kdo nudi to paliativno oskrbo?

Paliativne ekipe vključujejo zdravnike in druge specialiste, ki vam lahko pomagajo pri obvladovanju simptomov. Pomagajo vam tudi pri soočanju z dodatnim stresom in odgovornostmi, ki jih prinaša huda bolezen.

Vaša ekipa za oskrbo lahko vključuje:

• Zdravniki
• Medicinske sestre
• Medicinske sestre s posebnim usposabljanjem
• Zdravniški asistenti
• Socialni delavci
• Duhovni svetovalci/kaplani, ki nudijo duhovno podporo v skladu z vašimi verskimi prepričanji

Kakšna je podpora s strani paliativne oskrbe?

Paliativna oskrba poleg zdravniškega zdravljenja pomaga na več načinov. To lahko vključuje:

• Lajšanje simptomov
• Izobraževanje in zagovorništvo
• Socialna podpora
• Duhovna podpora

Lajšanje simptomov

Paliativna oskrba lahko izboljša simptome, ki vplivajo na vaše telesno, duševno in čustveno počutje. Ekipa za paliativno oskrbo lahko nudi neposredno oskrbo ali pa vas nauči načinov, ki jih lahko uporabljate vsakodnevno, da ostanete zdravi.

Paliativna oskrba lahko pomaga pri simptomih, kot so:

• Tesnoba
• Zaprtje
• Depresija
• Utrujenost
• Izguba apetita
• Slabost
• Bolečina ali nelagodje v telesu
• Zasoplost
• Stres
• Težave s spanjem

Vaša ekipa za paliativno oskrbo lahko pomaga ublažiti simptome na načine, kot so:

• Dihalne vaje
• Kognitivne vaje
• Navodila za vadbo
• Predpisovanje zdravil
• Vaje za sprostitev
• Nasveti za izboljšanje spanca

Če potrebujete dodatno oskrbo, vas lahko ponudniki paliativne oskrbe napotijo ​​tudi k specialistom.

Izobraževanje in zagovorništvo

Vaša ekipa za paliativno oskrbo lahko stori naslednje:

• Prosim, razložite si svoje zdravstveno stanje.
• Pomagajte vam pri odločitvi, kakšno zdravljenje želite.
• Povejte, kako bo vaše stanje vplivalo na vas v prihodnosti.

Bolj ko ste obveščeni, lažje se lahko odločite za oskrbo, ki je prava za vas. Ta ekipa vam pomaga tudi, da drugim zdravnikom sporočite svoje vrednote, cilje in želje. Tako lahko dobite želeno oskrbo.

Socialna podpora

Strokovnjaki za paliativno oskrbo vedo, da lahko vaša bolezen prizadene vaše najbližje, zato podpirajo ne le vas, ampak tudi tiste okoli vas.

Vaša ekipa za paliativno oskrbo lahko stori naslednje:

• Povežite se s podpornimi skupinami in viri skupnosti.
• Pomagajte svoji družini pri komunikaciji ali jih napotite na družinsko svetovanje.
• Podprite svoje prijatelje in družino pri soočanju s stresom, ki ga čutijo zaradi vaše bolezni.

Predstavljajte si, kako zaskrbljen in boleč je bil naš sosed, stric Nimal, ko je izvedel, da ima raka. Tudi njegova družina je bila zelo žalostna. Medtem ko so ga zdravniki zdravili zaradi raka, so za strica Nimala začeli s paliativno oskrbo. Pomagali so mu obvladovati bolečino, mu pomagali dobro spati ponoči in mu pomagali jesti. Ne samo to, negovalna ekipa mu je pomagala zmanjšati strahove in tesnobo ter mu pomagala pogovoriti se z družino o tem, kako se spopasti s tem težkim časom. V nekaj dneh se je na obrazu strica Nimala pojavil nasmeh in za njegovo družino je bilo veliko olajšanje, ko so videli, da mu gre na bolje.

Duhovna podpora

Glede na vaša prepričanja in želje lahko paliativna oskrba vključuje tudi duhovno oskrbo. Redna srečanja z duhovnikom, verskim voditeljem ali drugim duhovnim svetovalcem vam lahko pomagajo razumeti, kako vaša bolezen vpliva na vaše življenje.

Kdaj naj se začne paliativna oskrba?

Ni določenega časovnega okvira, kdaj naj bi nekdo prejel paliativno oskrbo. Mnogi ljudje se odločijo za paliativno oskrbo takoj, ko prejmejo resno diagnozo. Zgodnja oskrba vam lahko pomaga pri načrtovanju prihodnosti.

Pogovorite se s svojim zdravnikom o tem, ali je za vas priporočljiva paliativna oskrba.

Kako dolgo se lahko zagotavlja paliativna oskrba?

Specialista za paliativno oskrbo lahko obiskujete tako dolgo, kot se vam zdi koristno. Število obiskov ni omejeno.

Kakšne so prednosti paliativne oskrbe?

Paliativna oskrba vam omogoča, da sprejemate dobre odločitve o oskrbi, ki pozitivno vplivajo na vaše življenje. Izboljša lahko tudi rezultate, povezane z zdravstveno oskrbo. Raziskave so pokazale, da je paliativna oskrba povezana z:

• Izboljšano zadovoljstvo pacientov in negovalcev
• Izboljšana kakovost življenja
• Manj tesnobe in depresije
• Daljša pričakovana življenjska doba - v nekaterih primerih

Katere so slabosti ali zmotne predstave o paliativni oskrbi?

Največja pomanjkljivost paliativne oskrbe je, da mnogi ljudje ne razumejo v celoti njenega namena. Nekateri ljudje oklevajo pri začetku te vrste oskrbe, ker menijo, da je namenjena le tistim, ki se bližajo koncu življenja.

Paliativna oskrba pa ne pomeni, da boste umrli. Namenjena je vsem, ki imajo kronično bolezen, ki ovira kakovost njihovega življenja.

Kako dobim paliativno oskrbo?

Za paliativno oskrbo boste potrebovali napotnico svojega zdravnika. Včasih vam jo lahko priporoči zdravnik. Če ne, ne bojte se omeniti te teme. Povejte, da bi radi izvedeli več o paliativni oskrbi, vprašajte, ali ste primerni zanjo in kateri viri so na voljo.

Življenje s hudo boleznijo lahko vpliva na vaš um, telo, odnose – in številne druge vidike vašega življenja. Te zahteve so lahko preobremenjujoče. Paliativna oskrba je namenjena zmanjševanju številnih bremen, ki jih prinaša huda bolezen. Če želite izvedeti več o paliativni oskrbi, ki je na voljo vam ali vaši ljubljeni osebi, se pogovorite s svojim zdravnikom. Morda boste našli tudi vire, ki vam lahko nudijo tolažbo in podporo, ki jo potrebujete, da boste lahko živeli polno življenje.

Najpomembnejša stvar, ki si jo je treba zapomniti (Sporočilo za domov)

Vemo, da soočanje s hudo boleznijo ni lahko. Vendar niste sami. Paliativna oskrba je dodaten vir, ki vam in vaši družini lahko pomaga v tem težkem času. Pomaga vam lahko zmanjšati bolečino in nelagodje, vam dati duševni mir in vam pomaga živeti srečnejše življenje.

Ne pozabite, da to ni nekaj, kar se ponudi šele ob koncu življenja. To storitev lahko dobite že od samega začetka diagnoze. Če torej vi ali kdo, ki ga poznate, menite, da potrebujete tovrstno pomoč, se ne bojte pogovoriti s svojim zdravnikom. To vam bo v veliko pomoč, da bo vaše življenje nekoliko bolj sproščeno in zdravo!

Paliativna oskrba, paliativna oskrba, kritična bolezen, kronična bolezen, kakovost življenja, lajšanje simptomov, obvladovanje bolečine