Ko vam zdravnik pove, da imate bolezen, imenovano PBC (primarni biliarni holangitis), se vam verjetno poraja tisoč vprašanj. Normalno je, da se sprašujete: "Kakšna bolezen je to? Kaj se bo zgodilo z mojim življenjem? Kaj naj zdaj storim?" Naravno je, da se počutite prestrašeni in tesnobni, ko izveste, da gre za neozdravljivo, dolgotrajno bolezen. A brez skrbi, ni vam treba iti skozi to pot sami. Če to bolezen dobro razumete in si zgradite podporni sistem, ki vam lahko pomaga, lahko zagotovo živite močno in srečno življenje s to boleznijo. Poglejmo, kako najti moč in znanje, ki ju potrebujete za to pot.

Vaš prvi in ​​najboljši vodnik: Vaš zdravnik

Ko izveste za to bolezen, vam lahko na vprašanja najbolje odgovori vaš zdravnik. Zato je zelo pomembno, da si zgradite dober in močan odnos z zdravniško ekipo.

Pomislite, koliko vprašanj imate o tej bolezni, njeni naravi, kako vpliva na vaše življenje, zdravilih, ki jih morate jemati, prehrani, vadbi? O vsem tem se brez strahu in odkrito pogovorite s svojim zdravnikom. Ne odpišite jih kot manjše težave. Prisluhnite vsemu, kar vam leži na duši.

Lažje ti bo, če boš naredil/a naslednje:

• Zapišite si vprašanja: Preden greste k zdravniku, si v knjigo zapišite vsa vprašanja, ki jih želite zastaviti. Včasih, ko obiščemo zdravnika, pozabimo, kaj smo želeli vprašati. Ko si jih zapišete na ta način, ne boste spregledali nobenega od teh vprašanj.
• Zapišite si: Zapišite si vse, kar vam zdravnik pove, na primer navodila, podrobnosti o zdravilih in preiskave, ki jih morate opraviti. To vam bo pomagalo, da si zapiske ogledate, ko pridete domov.
• Spregovorite: Če česa ne razumete, ne bojte se vprašati znova. "Dr., nisem razumel, kaj ste rekli. Ali mi lahko to razložite še enkrat na preprostejši način?"

Z aktivnim sodelovanjem v procesu zdravljenja na ta način boste lahko bolezen obvladovali z večjim nadzorom , brez nepotrebnega strahu.

Pri iskanju informacij na internetu bodite zelo previdni!

Dandanes se najprej obrnemo na internet, ko iščemo informacije o čemer koli. Internet je lahko odlično mesto za iskanje informacij o PBC. Vendar je kot dvorezen meč. Niso vse informacije na internetu točne. Včasih vas lahko napačne in zavajajoče informacije zmedejo in škodujejo vašemu zdravju.

Nekatera spletna mesta lahko objavljajo lažne oglase, kot je »To zdravilo bo pozdravilo vašo bolezen v sedmih dneh«. Ali pa vas lahko zavedejo z različnimi zdravljenji, ki niso znanstveno dokazana. Ne pustite se zavesti tem.

Kako torej najdemo zanesljivo spletno stran?

Če želite najti dobre in zanesljive informacije, si oglejte spletna mesta vladnih zdravstvenih agencij, uglednih bolnišnic in univerzitetnih medicinskih fakultet. Veliko dragocenih informacij je na voljo tudi na spletnih mestih mednarodnih skupin za zagovorništvo pacientov. Omenimo lahko na primer organizacije, kot sta Ameriška fundacija za jetra in Organizacija PBCers.

Ko si ogledujete informacije na spletnem mestu, si zastavite ta vprašanja, da preverite, ali so vredne zaupanja.

Obveščanje družine in prijateljev je prav tako velika prednost.

Ko živite s tako dolgotrajno boleznijo, je podpora vaše družine in bližnjih prijateljev vaša največja moč. Da pa vam lahko pomagajo, se morajo tudi oni zavedati te bolezni.

Odkrito se z njimi pogovorite o svojem stanju in kako se počutite. Pojasnite jim, da PBC ni nalezljiva in kako lahko vpliva na vaš življenjski slog. Lažje vam bodo pomagali, ko bodo razumeli, da se boste morda nekatere dni počutili utrujeni ali da morda ne boste mogli jesti določene hrane. Prav tako je dobro, da s seboj k zdravniku pripeljete moža, ženo ali bližnjega družinskega člana.

Na tej poti ne pozabite na duševno zdravje.

Normalno je, da se počutite žalostni, tesnobni in včasih celo jezni, ko izveste, da imate bolezen, kot je PBC. Ne poskušajte se s temi občutki spopadati sami. Pogovor o svojih občutkih z nekom, ki mu zaupate, je lahko odličen vir tolažbe. To je lahko vaš partner, bližnji prijatelj ali družinski član.

Če menite, da imate težave z obvladovanjem tesnobe in stresa, se o tem pogovorite s svojim zdravnikom. Po potrebi vas bo napotil k psihologu po pomoč. Ni razloga, da bi se tega sramovali ali bali.