Ste že kdaj preboleli otroško paralizo in zdaj spet izgubljate okončine? Spoznajmo ta (postpolio sindrom)!

Se spomnite bolezni, imenovane polio, v preteklosti? Morda ste jo tudi vi preboleli in ste težko okrevali. Če okrevate in se nato leta počutite utrujeni in šibki, je to lahko simptom stanja, imenovanega »postpolio sindrom«. Danes se o tem pogovorimo na preprost način, da boste to razumeli.

Kaj je postpolio sindrom?

Preprosto povedano, »postpolio sindrom« ali »PPS« je stanje, ko oseba, ki je prej prebolela otroško paralizo, v obdobju več let – morda 10, 20 ali 40 let – ponovno občuti mišično oslabelost. Mišice lahko tudi atrofirajo ali se celo skrčijo.

Kot se morda spomnite, je otroška paraliza ali »poliomielitis« bolezen, ki jo povzroča virus, imenovan »poliovirus«. Večina ljudi, ki jo okužijo, ne kaže večjih simptomov, nekateri pa imajo blago vročino. Vendar pa lahko pri nekaterih ljudeh povzroči resna stanja, kot sta paraliza in včasih celo smrt.

Obstajale so tri glavne vrste tega "(poliovirusa)". To so tipi 1, 2 in 3. Zdaj sta tipa 2 in 3 izkoreninjena iz sveta. V nekaterih delih sveta je še vedno prisoten le tip 1. Polio je na Šrilanki skoraj izginil. Vendar pa lahko ljudje, ki so bili okuženi v preteklosti, zbolijo za to "(PPS)" boleznijo.

Kdo ima večjo verjetnost za razvoj "postpolio sindroma"?

To stanje se pojavlja le pri ljudeh, ki so v preteklosti preboleli otroško paralizo. Običajno se začne pojavljati po 10 letih ali več. Včasih se lahko pojavi celo po 40 letih.

Raziskave so pokazale, da se pri 30 % do 40 % ljudi, ki so preboleli otroško paralizo, pojavi ta bolezen. Če ste že imeli napad otroške paralize, kar pomeni, da so bili vaši udi zelo šibki, se lahko pri razvoju PPS pojavijo hujši simptomi.

Kako pogost je "postpolio sindrom"?

Pravzaprav je »(Postpolio sindrom)« danes zelo redko stanje. Razlog za to je, da je tudi polio danes zelo redek. Cepivo proti polio je izkoreninilo polio v mnogih državah sveta, vključno s Šrilanko. Ker pa je polio še vedno prisoten v več državah in ker so še vedno ljudje, ki so v preteklosti preboleli polio, se bolniki s »(PPS)« občasno pojavljajo.

Kakšni so simptomi "(postpolio sindroma)"?

Glavni in prvi simptom »postpolio sindroma« je, da mišice, ki so bile med okužbo s poliomielitisom oslabljene, postopoma znova izgubijo moč. Ti simptomi se lahko razlikujejo od osebe do osebe. Nekatere ljudi lahko prizadenejo v večji ali manjši meri.

To so nekateri pogosti simptomi:

• Postopna mišična oslabelost: Občutek, da roka, noga ali druga mišica, ki je bila prej šibka zaradi otroške paralize, postopoma spet postaja šibkejša.
• Utrujenost:Ne gre samo za utrujenost, ampak za neznosen, neizprosen občutek utrujenosti. Kot da se utrudiš že po malo dela.
• Atrofija mišic: To pomeni, da se mišice postopoma krčijo in postajajo manjše.
• Bolečine v mišicah in trzanje: Mišice bolijo, včasih se zdi, kot da mišice samo poskakujejo gor in dol, trzajo.
• Bolečine v sklepih: Bolečine se lahko pojavijo v sklepih, kot so kolena in komolci.
• Deformacije kosti: Na primer, lahko pride do stvari, kot je skolioza.

Predstavljajte si, da obstaja oseba po imenu Nimal, ki je kot otrok zbolel za otroško paralizo in je imel nekoliko šibko desno nogo. Dolga leta je živel normalno življenje. Zdaj pa, pri 50 letih, čuti, da njegova desna noga počasi spet izgublja moč. Zelo utrujen je, ko se povzpne po stopnicah ali prehodi kratko razdaljo. Tako to vpliva nanj.

Poleg tega, če ta "(PPS)" vpliva na mišice, ki se uporabljajo za dihanje, ali mišice, ki se uporabljajo za požiranje, se lahko pojavijo težave z dihanjem in požiranjem.

V nekaterih hujših primerih PPS so lahko simptomi podobni simptomom nevrološke bolezni amiotrofične lateralne skleroze (ALS). Vendar je pomembno vedeti, da to ni isto kot ALS.

Kaj povzroča "(postpolio sindrom)"?

Znanstveniki še niso natančno ugotovili, kaj povzroča postpolio sindrom. Vendar pa obstaja ena teorija o tem. To je, da se po okrevanju po otroški paralizi živčni sistem vašega telesa spremeni.

Predstavljajte si takole: virus otroške paralize (poliovirus) poškoduje nekatere naše živčne celice (nevrone). Te živčne celice prenašajo sporočila, ki mišicam omogočajo delovanje. Ko je torej otroška paraliza mimo, namesto poškodovanih živčnih celic začnejo bolj delovati zdrave preostale živčne celice. Te zdrave živčne celice iz svojih glavnih vej (aksonov) tvorijo druge majhne veje (dendrite) in prevzamejo nadzor nad mišičnimi vlakni, ki so jih nadzorovale poškodovane živčne celice. Kot da bi en delavec prevzel delo drugih.

Znanstveniki torej menijo , da se po letih dela preko svojih zmogljivosti te sprva zdrave živčne celice postopoma oslabijo in utrudijo. Te majhne veje (dendriti) se postopoma skrčijo. Nato se tudi tiste mišice, ki so prej dobro delovale, ponovno začnejo oslabeti. To je verjetno razlog za to stanje »PPS«, ki naj bi bilo trenutno vzrok.

Je "(postpolio sindrom)" nalezljiva bolezen?

Ne. »Postpolio sindrom« ni bolezen, ki bi se lahko prenašala z ene osebe na drugo. Vendar pa je virus polio zelo nalezljiv virus. Zato je zelo pomembno, da se pred boleznijo zaščitite s cepljenjem proti otroški paralizi.

Kako prepoznati "(postpolio sindrom)"?

Trenutno ni specifičnega testa, ki bi lahko natančno potrdil prisotnost "postpolio sindroma".

Namesto tega zdravniki diagnosticirajo stanje s fizičnim pregledom, podrobno anamnezo (na primer, ali ste v preteklosti preboleli otroško paralizo in kdaj) ter vas povprašajo o vaših trenutnih simptomih. Prav tako se želijo prepričati, da simptomov ne povzroča drugo zdravstveno stanje.

Zdravnik lahko opravi več testov za preverjanje PPS in izključitev drugih stanj, kot so:

• Spinalna MRI (slikanje z magnetno resonanco) in CT (računalniška tomografija): Z njimi lahko preverite morebitne težave s hrbtenico in z njo povezanimi živci.
• Elektromiogram (EMG): Ta preiskava preverja električno aktivnost mišic in živcev, ki jih nadzorujejo. Pomaga ugotoviti, ali je mišično oslabelost posledica težave z živci ali težave s samimi mišicami.
• Biopsija mišice: Včasih se vzame majhen košček mišice in pregleda pod mikroskopom. To lahko pomaga prepoznati spremembe v mišici.
• Analiza hrbtenjačne tekočine: Preiskava, pri kateri se iz hrbtenice odvzame majhna količina tekočine. To lahko pomaga pri preverjanju drugih nevroloških težav.

Kako se zdravi "(postpolio sindrom)"?

Žal trenutno ni specifičnega zdravljenja, ki bi lahko popolnoma pozdravilo »postpolio sindrom (PPS)«. Zato je glavni cilj zdravnikov nadzorovati simptome in izboljšati vašo »kakovost življenja«.

Če imate PPS, je zelo pomembno, da obiščete zdravnika, specializiranega za živčno-mišične bolezni.

Tukaj je nekaj načinov za obvladovanje simptomov PPS:

• Vaje, ki ne povzročajo utrujenosti: Vaje, ki ne povzročajo bolečin ali prekomerne utrujenosti, lahko izboljšajo mišično moč in zmanjšajo splošno utrujenost. Katere so te vaje, lahko ugotovite tako, da se posvetujete s fizioterapevtom.
• Kardiorespiratorni trening vzdržljivosti: To je postopek izboljšanja ravni dela, ki ga vaše srce, pljuča in mišice lahko opravljajo skupaj med dolgotrajno vadbo. Preden začnete s tovrstnim treningom, se vsekakor posvetujte s svojim zdravnikom.
• Pripomočki za mobilnost: Uporaba stvari, kot so palice, hodulje, invalidski vozički ali skuterji, lahko olajša premikanje in zmanjša utrujenost mišic.
• Delovna terapija:Delovni terapevt lahko v vašem okolju uvede potrebne spremembe, da olajša vsakodnevna opravila v hiši (npr. oblačenje, kuhanje).
• Logopedska terapija: Če imate zaradi PPS težave s požiranjem, vam lahko pomaga logoped.
• Spremembe življenjskega sloga: Zdravnik vam bo verjetno svetoval zdravo prehrano, nadzor nad telesno težo, dovolj spanja in opustitev kajenja . Te stvari lahko pomagajo obvladovati simptome in izboljšati vaše splošno zdravje.

Poleg tega vam in vaši družini lahko psihoterapija pomaga pri soočanju s PPS. Koristno je lahko tudi, da se pridružite podpornim skupinam, kjer se lahko pogovarjate z drugimi, ki gredo skozi isto stvar, in delite svoje izkušnje.

Ali je "(postpolio sindrom)" ozdravljiv?

Ne, glede na trenutne informacije ni zdravila za »postpolio sindrom«. Zdravljenje je namenjeno obvladovanju simptomov in lažjemu življenju.

Kako preprečiti "(postpolio sindrom)"?

Edini način za preprečevanje otroške paralize je preprečevanje okužbe z njo. Edini način za to je cepljenje proti otroški paralizi. Otroci običajno prejmejo štiri odmerke cepiva proti otroški paralizi, začenši pri dveh mesecih starosti. Če tega cepiva niste prejeli kot otrok, ga lahko prejmete kot odrasli.

Če pa ste že preboleli otroško paralizo in ozdraveli, ne morete storiti ničesar, da bi preprečili nastanek PPS v prihodnosti. Znanstveniki še vedno nimajo jasne predstave o tem, zakaj se pri nekaterih ljudeh, ki so preboleli otroško paralizo, pojavi PPS, pri drugih pa ne.

Kakšna je prognoza za "(postpolio sindrom)"?

Napovedi za postpolio sindrom (PPS) se razlikujejo od osebe do osebe. Odvisno je od tega, katere mišice so prizadete in kako hudi so simptomi.

Simptomi PPS vam lahko otežijo samostojno opravljanje stvari. Vendar pa vam lahko zelo pomagajo pripomočki za mobilnost in delovna terapija, o katerih smo govorili prej.

Vaše splošno zdravje je bolj ogroženo , če so vaše dihalne mišice oslabljene zaradi PPS ali če so vaše mišice za požiranje oslabljene.

Ali "postpolio sindrom" skrajša pričakovano življenjsko dobo?

V večini primerov je življenjska doba osebe s "postpolio sindromom" normalna. "PPS" je življenjsko nevarno stanje, ki je zelo redko.

Kdaj morate obiskati zdravnika zaradi "(postpolio sindroma)"?

Če ste v preteklosti preboleli otroško paralizo in se vam leta kasneje zdi, da vaše mišice spet počasi slabijo,Vsekakor obiščite zdravnika in se o tem pogovorite.

Če so vam diagnosticirali PPS, morate redno obiskovati zdravnika, da se prepričate, ali vaš načrt zdravljenja deluje, in da ga po potrebi spremenite.

Pomembno je, da postpolio sindrom ne prizadene vseh ljudi enako. Najboljši način, da natančno veste, kako vas to stanje prizadene in kaj lahko pričakujete, je, da obiščete zdravnika, specializiranega za živčno-mišične bolezni in PPS. Tukaj so, da vam pomagajo.

Pomembne stvari, ki si jih je treba zapomniti (Sporočilo za domov)

V redu, torej, glede na to, kar smo razpravljali, upam, da ste bolje razumeli "(postpolio sindrom)". Skratka:

• »(PPS)« je stanje mišične oslabelosti, ki se pojavi leta kasneje pri ljudeh, ki so predhodno preboleli otroško paralizo.
• Čeprav za to ni specifičnega zdravila, lahko storite veliko stvari, da nadzorujete simptome in si olajšate življenje.
• Zelo pomembne so lahkotne vadbe, fizikalna terapija, pripomočki za hojo, če so potrebni, in pozitivne spremembe življenjskega sloga.
• Če imate te simptome, se vsekakor posvetujte z nevrologom.
• Ne pozabite, niste sami. Obstajajo ljudje, ki vam lahko pomagajo obvladovati to stanje in živeti dobro.

Ne bojte se, najpomembneje je, da ste obveščeni in upoštevate potrebna zdravniška navodila.

postpolio sindrom, polio, mišična oslabelost, nevrološka bolezen, PPS, postpolio sindrom, fizikalna rehabilitacija