Ali ima vaš otrok lupus? Kaj morate vedeti kot starš

Se vaš otrok nenehno počuti slabo? Ga bolijo sklepi? Se mu včasih na obrazu pojavijo rdeči izpuščaji v obliki metulja? Če nimate le enega ali dveh teh simptomov, ampak več zapored, ste morda zaskrbljeni. Danes govorimo o stanju, ki lahko povzroči, da se številni od teh simptomov pojavijo hkrati, in je nekoliko zapleteno, vendar ga je mogoče ustrezno zdraviti. To je lupus pri otrocih.

Preprosto povedano, kaj je lupus pri teh otrocih?

Lupus je avtoimunska bolezen , ki lahko prizadene ljudi vseh starosti. Preprosto povedano, glavna naloga našega imunskega sistema je, da nas ščiti pred tujimi vsiljivci, kot so mikrobi in virusi, ki povzročajo bolezni. Toda oseba z lupusom ima zelo nesrečno stanje. Ta imunski sistem se pokvari. Začne svoje zdrave celice in tkiva dojemati kot "sovražnika". Nato začne napadati te zdrave celice. To je kot da bi naša lastna vojska napadala naše ljudi, namesto da bi napadala tuje vsiljivce.

Kadar je bolezen diagnosticirana pred 18. letom starosti, jo imenujemo "juvenilni lupus". Lupus pri otrocih je lahko nekoliko hujši kot lupus pri odraslih. To pomeni:

• Bolj aktivna bolezen: Vnetje in z njim povezani simptomi so lahko bolj opazni.
• Povečano tveganje za poškodbe notranjih organov: Prizadeti so lahko vitalni organi, zlasti ledvice, srce, pljuča in možgani.
• Potreba po močnejšem zdravljenju: Morda bo treba povečati odmerek zdravila.
• Neželeni učinki dolgotrajne uporabe zdravil: Zavedati se morate možnih neželenih učinkov dolgotrajnega jemanja zdravil, zlasti steroidov (kortikosteroidov).

Najpogostejša vrsta lupusa pri otrocih je sistemski eritematozni lupus (SLE) . Ko nekdo reče "lupus", običajno misli na to vrsto SLE. Imenuje se tudi "SLE z nastopom v otroštvu" ali "SLE z nastopom v juvenilni dobi". Simptomi se običajno začnejo pojavljati okoli 12. leta starosti. Lahko pa se začnejo prej ali kasneje. Zelo redko se lupus razvije pri otroku, mlajšem od 5 let.

Kateri so simptomi, ki kažejo, da ima otrok lupus?

Ena od edinstvenih lastnosti lupusa je, da nima vsak otrok enakega nabora simptomov. Nekateri ljudje imajo en nabor simptomov, drugi pa popolnoma drugačne. Zato zdravniki to imenujejo "lupusni prstni odtis" – kar pomeni, da ima vsaka oseba edinstven vzorec simptomov.

Te simptome razdelimo na dva dela.

Simptomi, ki jih vaš otrok čuti in jih vi vidite

To so stvari, ki jih vidite in doživljate v vsakdanjem življenju svojega otroka.

Ti simptomi se lahko pojavijo postopoma ali pa se pojavijo vsi hkrati. Ne pozabite, da ne domnevajte, da ima vaš otrok lupus samo zato, ker ima enega od teh simptomov. Na primer, lahko obstaja na tisoče drugih razlogov za vročino. Zdravnik bo posumil na lupus, če se več teh simptomov pojavi skupaj .

Znaki, ki jih odkrijejo zdravniški testi

To so stvari, ki jih je mogoče ugotoviti s preiskavami, ki jih opravi zdravnik, zlasti s preiskavami krvi in ​​urina.

• Zmanjšano število krvnih celic:
• Zmanjšano število rdečih krvničk (anemija)
• Nizko število trombocitov (trombocitopenija)
• Zmanjšano število belih krvničk (levkopenija)
• Antinuklearna protitelesa (ANA): Ta vrsta protiteles, imenovana »ANA«, se pogosto pojavlja v krvi otrok z lupusom. Vendar »pozitiven« test ANA ne pomeni nujno, da imate lupus. Tudi zdravi ljudje so lahko včasih »pozitivni«. Zato vam bo zdravnik razložil, kaj izvid pomeni.

Kakšni so možni zapleti lupusa?

Pravilno zdravljenje lahko močno zmanjša tveganje za te zaplete, vendar se pri nekaterih otrocih te bolezni še vedno lahko pojavijo.

• Okvara ledvic (lupusni nefritis): To je najresnejši zaplet pri otrocih. Imunski sistem napade ledvice, kar lahko povzroči odpoved ledvic. Otrok ima lahko simptome, kot so otekle noge in penast urin zaradi beljakovin v urinu.
• Učinki na pljuča in srce: Lahko se pojavi vnetje pljučne sluznice (plevritis) ali vnetje srčne ovojnice (perikarditis). Obe bolezni lahko povzročita ostro bolečino v prsih .
• Učinki na centralni živčni sistem: Če so prizadeti možgani in hrbtenjača, se lahko pojavijo stanja, kot so hudi glavoboli, vedenjske spremembe in epileptični napadi.
• Krvni strdki: Krvni strdki se lahko tvorijo v krvnih žilah, zlasti v nogah. Simptomi vključujejo bolečino, otekanje in rdečino prizadete noge.

Zakaj otroci dobijo lupus?

Za to še ni enega samega, specifičnega vzroka, vendar raziskovalci menijo, da ga povzroča kombinacija dejavnikov.

1. Genetika: Če ima kdo v družini lupus ali drugo avtoimunsko bolezen, ima lahko tudi otrok rahlo nagnjenost k razvoju bolezni. Vendar pa prisotnost teh genov ne pomeni nujno, da bo razvil lupus.

2. Okoljski sprožilci: Otrok z genetsko predispozicijo lahko razvije bolezen zaradi zunanjega sprožilca. Takšni sprožilci vključujejo:

• Virusna okužba
• Izpostavljenost močni sončni svetlobi (UVA/UVB žarki)
• Hormonske spremembe (zlasti med puberteto)

Preprosto povedano, geni so kot puška, napolnjena s smodnikom. Če pa nekdo ne pritisne na sprožilec, krogla ne bo izstrelila. Lupus je takšen.

Kako zdravnik diagnosticira to bolezen?

Diagnosticiranje lupusa je zapleten postopek, saj ni enega samega testa, ki bi bil specifičen zanj. Zdravnik bo za postavitev diagnoze združil več dejavnikov.

• Pogovor s seboj in z otrokom: Otroka podrobno vprašajte o njegovih simptomih, na primer kdaj so se začeli in kako dolgo so prisotni.
• Izvedba popolnega fizičnega pregleda: preverjanje kožnih lezij, otekanja sklepov in razjed v ustih.
• Preiskave krvi in ​​urina: Kot smo že omenili, ti testi preverjajo številne stvari, kot so test »ANA«, število krvnih celic in delovanje ledvic.
• Družinska anamneza: Vprašajte, ali ima kdo v družini lupus ali podobne bolezni.

Šele po preučitvi vsega tega se zdravnik odloči, ali imate lupus ali ne.

Kakšna so zdravljenja lupusa?

Trenutno ni zdravila za lupus. Vendar ne skrbite. Obstaja veliko učinkovitih načinov zdravljenja, ki lahko pomagajo nadzorovati bolezen in otroku omogočijo normalno življenje. Glavni cilji zdravljenja so:

• Zmanjšanje otrokovih simptomov.
• Preprečevanje, da bi imunski sistem poškodoval telesne organe.
• Ohranjanje otrokovega splošnega telesnega in duševnega zdravja na dobri ravni.

Ekipa specialistov se sestane, da razvije načrt zdravljenja, ki je prilagojen otroku. Ta ekipa lahko vključuje pediatričnega revmatologa , medicinske sestre, fizioterapevte in strokovnjake za duševno zdravje.

Uporablja se več glavnih vrst zdravil:

• Kortikosteroidi: Na primer zdravilo, imenovano "prednizon". Ti hitro nadzorujejo vnetje v telesu.
• Hidroksiklorokin:Čeprav je to zdravilo za malarijo, je zelo koristno pri nadzoru izbruhov lupusa.
• Imunosupresivi: Ta zdravila delujejo tako, da upočasnijo prekomerno aktiven imunski sistem. V to kategorijo spadajo zdravila, kot so azatioprin, mikofenolat mofetil in metotreksat.
• Zdravila proti bolečinam: Za bolečine v sklepih se lahko dajejo zdravila, kot sta ibuprofen ali naproksen.
• Kalcij in vitamin D: Ta zdravila se dajejo za preprečevanje osteoporoze, saj obstaja tveganje za redčenje kosti pri dolgotrajnem jemanju steroidov.

Zavedajmo se tudi stranskih učinkov zdravljenja.

Kot vsa zdravila imajo lahko tudi zdravila za lupus neželene učinke. Zdravnik se tega vedno zaveda in med zdravljenjem opravi potrebne preiskave.

• Prednizon (steroid): Dolgotrajna uporaba lahko povzroči povečanje telesne teže, strije, visok krvni tlak, redčenje kosti, depresijo, sladkorno bolezen in katarakto.
• Hidroksiklorokin: Zelo redko lahko povzroči poškodbo očesne mrežnice. Zato mora vse otroke, ki jemljejo to zdravilo, oftalmolog redno pregledovati oči.
• Imunosupresivi: Ta zdravila lahko znižajo število belih krvničk in povzročijo vnetje jeter. Prav tako znižujejo imunost, kar povečuje tveganje za okužbe. Zato se redno izvajajo krvne preiskave za preverjanje teh stanj.

Kako lahko jaz, kot starš, pomagam svojemu otroku?

Vaš prispevek k tej poti je neprecenljiv. Veliko stvari lahko storite, da svojemu otroku zagotovite najboljšo oskrbo.

1. Zaščitite se pred soncem: Sončna svetloba je glavni sprožilec lupusa. Zato vsak dan nanesite na otrokovo kožo kremo za sončenje z zaščitnim faktorjem 30 ali več . To je treba storiti tudi v oblačnih dneh. Ko greste ven, nosite klobuk in oblačila z dolgimi rokavi. Zmanjšajte izpostavljenost močni sončni svetlobi med 10.00 in 16.00.

2. Zagotovite zadosten spanec: Utrujenost je glavni simptom lupusa. Zato ustvarite okolje, ki bo vašemu otroku omogočilo dober spanec.

3. Zaščitite se pred okužbami: Ker otrok jemlje zdravila, ki zavirajo imunski sistem, je večja verjetnost, da bo zbolel. Naučite ga, naj si pogosto umiva roke z milom in vodo. Hranite ga stran od bolnih ljudi.

4. Zdrav življenjski slog:Pomembno je zagotoviti uravnoteženo prehrano in se ukvarjati z vadbo, primerno starosti. Vadba krepi mišice. Če pa je vaš otrok utrujen, mu pustite počivati.

5. Poučite svojega otroka o bolezni: Otroku razložite bolezen na preprost način, ki je primeren njegovi starosti in razumevanju. To mu bo pomagalo prevzeti odgovornost za lastno telo.

6. Zagotovite čustveno podporo: Življenje s kronično boleznijo je lahko za otroka čustveno težko. Dovolite mu, da spregovori o svojih občutkih, da izrazi svojo žalost in jezo. Po potrebi poiščite pomoč svetovalca.

7. Obvestite šolo: O tej situaciji obvestite učitelje in upravo otrokove šole ter jim zagotovite potrebne prostore.