Ko vam zdravnik pove ali vašemu otroku, da imate raka, imenovanega "ependimom", je normalno, da se počutite preobremenjeni in tesnobni. Takoj ko slišite to besedo, se vam porodijo vprašanja. "Kakšna bolezen je to? Zakaj se je razvila? Kaj naj zdaj storim?" Povsem naravno je, da se vam takšne stvari porodijo. Zato se danes o tem pogovorimo počasi, na način, ki ga boste razumeli, in preprosto.
Kaj je ependimom?
Preprosto povedano, ependimom je rakavi tumor, ki se lahko razvije kjer koli v možganih ali hrbtenjači. Najprej se razvije v posebni vrsti celic (ependimalnih celicah), ki obdajajo s tekočino napolnjene komore (ventrikle) v možganih in srednji del hrbtenjače.
Dobra novica je, da se za razliko od drugih vrst raka običajno ne širi na druge dele telesa (kot so jetra ali pljuča). Vendar pa se ti tumorji lahko razširijo na več mest, vključno z možgani in hrbtenjačo. Zlasti pri majhnih otrocih lahko to stanje po zdravljenju nekoliko poveča možnost ponovitve.
Obvladovanje stresa in žalosti, ki ju občutite, ko izveste za takšno bolezen, je prav tako pomembno kot zdravljenje. Zato se o tem pogovorite z družino in prijatelji. Njihova podpora vam bo v tem času v veliko moč.
Kakšni so simptomi tega?
Pogosto so ti tumorji na začetku majhni in počasi rastejo več let. Zato sprva morda ni simptomov. Ko se simptomi pojavijo, je to odvisno od lokacije tumorja.
| Lokacija tumorja | Vplivajoči simptomi |
|---|---|
| V možganih |
|
| V hrbtenici |
Če ima dojenček to stanje, je eden prvih simptomov, ki jih lahko opazi mati, ta, da je otrokova glava večja kot običajno .
Kaj povzroča ependimom?
Zdravniki ne poznajo natančnega vzroka za to, če pa imate genetsko bolezen, imenovano nevrofibromatoza tipa 2, imate nekoliko večje tveganje za razvoj teh tumorjev.
Ta bolezen enako prizadene tako moške kot ženske. Med odraslimi je najpogostejša pri ljudeh, starih med 40 in 60 let. Pri otrocih je 30 % prijavljenih primerov te bolezni pri otrocih, mlajših od 3 let.
Ali obstajajo vrste tega?
Da, zdravnik vam bo povedal o vrsti tumorja. Ta se v glavnem razvršča glede na "stopnje". Preprosto povedano, višja kot je stopnja, hitreje tumor raste.
- Stopnja I: To so zelo počasi rastoče vrste z nizkim tveganjem. Lahko se razvijejo v bližini možganskih prekatov ali v spodnjem delu hrbtenjače.
- Stopnja II: To je najpogostejša vrsta ependimoma. Običajno se pojavi v možganih.
- Stopnja III (anaplastični ependimom): To so hitro rastoči tumorji z visokim tveganjem. Najpogosteje se razvijejo v možganih ali lobanji.
Kako natančno diagnosticirati to bolezen?
Zdravnik bo opravil več testov, da potrdi, ali imate ependimom.
| Preizkus | Kaj narediš z njim? |
|---|---|
| Fizični in nevrološki pregled | Zdravnik bo pregledal vaše telo, vas povprašal o vaši zdravstveni anamnezi in preveril delovanje vaših možganov in živčnega sistema (hoja, ravnotežje). |
| MRI preiskava | S tem se lahko dobijo zelo jasne slike možganov in hrbtenjače. Včasih se to naredi z injiciranjem posebne tekočine (barvila). Zaradi tega so področja, kjer so rakave celice na slikah, jasneje vidna. |
| Spinalna punkcija | Obrnili vas bodo na bok in z majhno iglo vam bodo odvzeli nekaj kapljic tekočine iz hrbtenjače. To tekočino bodo pregledali, da bi ugotovili, ali so v njej kakšne rakave celice. |
| Biopsija | To je edini način, da smo 100-odstotno prepričani, da je tumor ependimom. Med operacijo se vzame majhen delček tumorja in pregleda pod mikroskopom. Tako se določi vrsta in stopnja tumorja. |
Kakšni so načini zdravljenja?
Pri zdravljenju bo najboljše odločitve sprejela ekipa zdravnikov. To lahko vključuje onkologa, nevrokirurga in nevrologa. Odločitve o zdravljenju bodo upoštevale številne dejavnike, vključno z vašo starostjo, lokacijo in vrsto tumorja ter stranskimi učinki.
- Opazovanje: Če tumor raste počasi in je asimptomatski, zdravnik morda ne bo takoj začel z zdravljenjem. Namesto tega bo spremljal vaše stanje in približno enkrat letno opravil slikanje z magnetno resonanco.
- Kirurški poseg: Če je tumor velik ali povzroča simptome, je kirurški poseg glavni način zdravljenja, s katerim se odstrani čim večji del tumorja. Po operaciji se opravi slikanje z magnetno resonanco (MRI), da se zagotovi popolna odstranitev tumorja. Včasih je morda potrebna še ena operacija za odstranitev preostalih delov.
- Obsevanje ali kemoterapija: Ti načini zdravljenja se uporabljajo za uničenje morebitnih rakavih celic, ki ostanejo po operaciji. Vendar pa je radioterapija za otroke, mlajše od 3 let, nekoliko tvegana, saj lahko vpliva na njihovo rast in razvoj možganov. Zato se o najboljši možnosti za vašega malčka posvetujte z zdravnikom.
- Ciljno zdravljenje z zdravili: To so novejša zdravljenja. Ta zdravila ciljajo na rakave celice, hkrati pa zmanjšujejo škodo na zdravih celicah.
Kaj se zgodi po zdravljenju?
Po zdravljenju se lahko pojavijo nekateri dolgoročni neželeni učinki. Mednje spadajo fizični simptomi, kot so glavoboli in utrujenost, ter psihološke težave, kot je depresija. Otroci lahko imajo učne težave ali razvojne zaostanke.
Vendar pa je 5-letna stopnja preživetja pri ljudeh, ki so bili zdravljeni zaradi ependimoma, zelo visoka. Pri otrocih je ta stopnja nekoliko nižja.
Pomembno je, da lahko ti tumorji po zdravljenju ponovno zrastejo , zlasti pri otrocih. Če se to zgodi, pogosto zrastejo nazaj na istem mestu, kot so bili prej. Zato je nujno, da ob predvidenem času obiščete zdravnika in se testirate, da se prepričate, da se rak ni vrnil.
Sporočilo za domov
- Ependimom je rak, ki se razvije v možganih ali hrbtenjači. Običajno se ne širi na druge dele telesa.
- Simptomi so odvisni od lokacije tumorja. Simptomi lahko vključujejo glavobole, če je tumor v možganih, in bolečine v hrbtu, če je tumor v hrbtenici.
- Za potrditev bolezni sta bistvena MRI in biopsija.
- Metodo zdravljenja določi skupina zdravnikov. Glavno zdravljenje je kirurški poseg. Poleg tega se uporabljata tudi obsevanje in kemoterapija.
- Čustvena podpora družine in zdravnikov je na tej poti zelo pomembna za vas in vašega otroka.
- Nujno je treba opraviti kontrolne preglede ob predvidenem času, saj se bolezen lahko ponovi.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar