Pe na e mafaufau ea pe faape'ī le lagona pe a na'o le uliuli, pa'epa'e, ma le efuefu o le lalolagi e va'ai i ai, e aunoa ma ni lanu? Mo nisi tagata, o le mea moni lea i aso uma. O le asō, o lo'o tatou talanoaina ai se tulaga mata e seasea tupu ae taua e ta'ua o le Achromatopsia. Fa'amolemole aua le popole; se'i o tatou fa'amatala fa'atasi lenei mea.
O le ā le Achromatopsia?
I se faaupuga faigofie, o le Achromatopsia o se faʻaletonu o le vaʻai na fanau mai, e mafua mai i le kenera. E aʻafia ai lou gafatia e iloa ai lanu. E tumau le tulaga, o lona uiga e masani lava ona le faʻateteleina i le aluga o taimi. I se isi itu, e matua faʻamafanafana lava, a ea?
Se'i mafaufau faapea e te lē mafai ona e tofo i fugālaau felanulanua'i, le lagi lanumoana loloto, po'o lanu e fitu o le nuanua e masani ona tatou manatu māmā i ai. E faigofie ona iloa le aafiaga o lenei mea i le olaga i aso faisoo.
E i ai ni ituaiga eseese?
Ioe, e lua ituaiga autū o Achromatopsia:
- Achromatopsia Atoa: O lau vaʻai e matuā faʻatapulaʻaina lava i le uliuli, paʻepaʻe, ma lanu efuefu, e pei lava o le matamata i le lalolagi e ala i se ata tifaga uliuli ma le paʻepaʻe tuai.
- Achromatopsia e le atoatoa: O iinei, atonu e te iloa ai nisi lanu, ae foliga mai e matua le manino, ua le toe atoatoa, pe ua le toe malamalama lelei—e pei o se ata ua fuli i lalo le lanu. O le iloa o le eseesega i le va o lanu eseese e tumau pea le faigata.
O le a le eseesega i le va o le Achromatopsia ma le Tauaso Lanu?
E toʻatele tagata e fenumiai i le lua, ae e iai se eseesega tāua faafomaʻi.
O le Tauaso i Lanu e masani ona faasino i tagata e lelei tele le vaai; latou te vaai manino i mea ae faigata ona iloa le eseesega o lanu patino, e pei o le mumu ma le lanumeamata.
Peita'i, e sili atu ona lavelave le Achromatopsia . E le gata i le leai o se va'ai lanu, o i latou e a'afia e masani ona fa'aitiitia le manino o le va'ai, o lona uiga e ono le manino la latou va'ai. E le gata i lea, e ono tupu fo'i ni gaioiga vave o mata e ta'ua o le nystagmus , lea e mafai ona faigata ai galuega i aso ta'itasi.
I se aotelega: afai o le tauaso lanu e pei o se faamama lanu ua leaga, o le Achromatopsia e sili atu ona pei o le i ai o ni nai faafitauli autu i le faiga atoa o le meapueata.
O le ā le ono mafai ona ou maua i lenei tulaga?
E maua le Achromatopsia i ou kenera. Afai e iai se tasi i lou aiga—i le itu o lou tina po'o lou tama—e iai lenei tulaga, e iai le avanoa e mafai ona e tauaveina le uiga. Aemaise lava, afai e iai i matua uma le suiga o kenera, e 1-i-le-4 (25%) le avanoa mo tamaiti ta'ito'atasi e fananau mai ma le tulaga. E ui e le o tamaiti uma e a'afia, ae o lo'o iai le lamatiaga o kenera.
O le ā le māfuaʻaga o le Achromatopsia?
E pei ona taʻua, o se faʻaletonu tupuaga lea. I tua o lou mata o loʻo i ai le retina, lea e galue e pei o le ata tifaga i totonu o se meapueata. O loʻo i ai i le retina ni sela faʻapitoa e lagona le malamalama e taʻua o photoreceptors e faʻasalalauina faʻamatalaga vaaia i le faiʻai.
E lua ituaiga autū o photoreceptors:
- Kone: O i latou nei o au "tagata tomai faapitoa i lanu." Latou te fesoasoani ia te oe e vaai ai i lanu ma maua ai se vaaiga manino i tulaga susulu o le ao.
- O'o: E fai nei mea ma au "leoleo i le po," e fesoasoani ia te oe e va'ai i siosiomaga e le malamalama tele, e ui lava latou te le iloa lanu.
I tagata taʻitoʻatasi e maua i le Achromatopsia, e le galue lelei ia cones .
- I le Achromatopsia atoatoa, e faalagolago atoa le vaai i luga o tootoo, o le mafuaaga lea e leai ai se lanu.
- I le Achromatopsia e le atoatoa, e tumau pea nisi o galuega a cones i autafa o rods, ma e mafua ai ona vaivai ma le le iloa le lanu.
Ua faʻamaonia e le saienisi le tele o fesuiaʻiga o kenera e faʻalavelave i le galuega a le cone.
O a ni fa'ailoga o le Achromatopsia?
E eseese faʻailoga mai lea tagata i lea tagata, ae e masani ona aofia ai:
- Scotomas: O ni vaega pogisa po'o ni vaega tauaso i lau va'ai.
- Va'ai puaoa: E masani ona tupu fa'atasi ma le astigmatism.
- Tauaso lanu: O le le mafai lea ona vaai pe iloa le eseesega o lanu.
- Mataala tele i le vaai mamao.
- Photophobia: Ma'ale'ale tele i le susulu o le la po'o le malamalama fa'apitoa.
- Myopia: Va'ai Latalata.
- Le lelei pe leaga le vaai: Faigata ona vaai i ni faamatalaga laiti.
- Nystagmus: O le gaoioi soo, vave, ma le lē fuafuaina o mata.
O a taimi e masani ona alia'e mai ai fa'ailoga i tamaiti?
E masani lava, e iloa atu le maaleale tele i le malamalama (photophobia) i totonu o nai masina muamua o le olaga. Atonu e mimilo mata o se pepe, tagi, pe mimigi ona mata i le malamalama susulu. E ui o isi faafitauli o le vaai e iai i le taimi e fanau mai ai, ae e masani ona matauina e matua a o tuputupu ae le tamaititi, aua atonu e leai ni upu a se tamaititi e faamatala ai e le mafai ona latou vaai i lanu.
E faʻapefea ona iloa le Achromatopsia?
E faia se su'esu'ega e se foma'i mata. A e asiasi atu pe asiasi atu lau tama i le falema'i, o le a amata e le foma'i i se tala'aga mae'ae'a o le aiga ma se iloiloga o fa'ailoga.
I le taimi o le suʻega o le retina, atonu e foliga masani le tua o le mata, o le mafuaʻaga lea e ono fautuaina ai e lau fomaʻi ni suʻega faʻapitoa e faʻamaonia ai le faʻamaoniga, e pei o:
- Su'ega va'ai lanu: O lenei su'ega e fua ai lou mafai ona iloa le eseesega i le va o lanu eseese.
- Fundus autofluorescence: O se malamalama lanumoana faapitoa e faʻaaogaina e suʻesuʻe ai aano o le retina i tua o lou mata.
- Ophthalmic electrophysiology: O lenei su'esu'ega e iloilo ai le auala e tali atu ai ou mata ma o latou neula e feso'ota'i i le malamalama.
- O se vaega tāua o lenei mea o le Electroretinography (ERG) . O lenei mea e fuaina ai le tali atu eletise o le cone ma le rod cells i le malamalama, e fesoasoani ia i matou e iloilo lelei ai le lelei o le galue o au cone cells.
- Optical coherence tomography (OCT): O lenei mea e maua ai ata fa'alava o lou retina, e pei lava o se scan mo se au'ili'iliga auiliili.
- Su'ega o le fanua va'ai: O lenei mea e iloa ai pe i ai ni ou vaega e le o vaaia ma, afai o lea, e fuafua ai lo latou tele ma le a'afiaga i lau va'ai.
E ui e foliga faigata nei suega, faamolemole aua le lagona le lofituina. E faʻaaogaina e le matou 'au fomaʻi nei iloiloga e faʻamaonia ai lau faʻamaʻi ma tuʻuina atu ia te oe le fuafuaga sili ona lelei mo le tausiga.
E iai se vailaʻau mo le Achromatopsia?
E taua le tautala sa'o: e leai se togafitiga mo le Achromatopsia i le taimi nei. E leai ni vaila'au po'o ni taotoga e maua e fa'aumatia ai lenei tulaga.
Ae ui i lea, e lē faapea ai e lē mafai ona e ola i se olaga faamalieina ma maualuga le tulaga lelei. E leai lava!
E tusa lava pe iai lenei tulaga, e mafai lava ona e ola tutoʻatasi e ala i le faʻateleina o lau vaʻai o totoe, faʻaaogaina le lagolago faʻaagafesootai, ma le puleaina lelei o ou faʻailoga. O le laʻasaga aupito taua o le malamalama lea i lou tulaga ma fetuʻunaʻi lou olaga e fetaui ma ou manaʻoga.
E taula'i muamua lava le togafitiga i le puleaina o fa'ailoga ma fa'aleleia lou mafanafana i aso ta'itasi ma ou tomai fa'atino.
Mata tioata faapitoa
O se fuafuaga masani mo le puleaina o le faʻaaogaina lea o tioata mata e pogisa. O nei tioata e fa'amamā ese galu o le malamalama e malolosi pe le to'afilemu, lea e fesoasoani tele e fa'aitiitia ai fa'ailoga o le photophobia (lagona o le malamalama). O nisi fa'avaa ua mamanuina e fa'aloaloa atu i itu e maua ai le ufiufi sili ona maualuga, ma o nisi atonu e aofia ai talita. E ui atonu e foliga mai e pei o mata tioata o le la, ae o ni masini fa'apitoa fa'afoma'i ua fa'atulagaina mo ou mana'oga.
Togafitiga mo le va'ai maualalo
O se vaega taua tele lea o lau tausiga. O le togafitiga mo le vaʻai maualalo e aʻoaʻoina ai oe i le auala e faʻatautaia ai gaoioiga i aso taʻitasi ma le saogalemu ma le faigofie. O faʻataʻitaʻiga e aofia ai:
- Faaaogāina o masini faaeletonika e fa'alautele ai le mata e faitau ai tusi, pepa aloaia, ma isi meafaitino ma le faigofie.
- Aoaoina pe faapefea ona faaaoga se tootoo paepae umi e folau ai ma le saogalemu pe a femalagaai i ni siosiomaga e le masani ai.
- Atiina ae o ni fuafuaga e iloa ai ma aloese ai mai tulaga lamatia e ono pa'ū ai i lou si'osi'omaga.
- Fetuuna'i i felauaiga faitele pe afai e le mafai ona e aveina se taavale.
- Faaaogāina o mea e maualuga le eseesega ; mo se faʻataʻitaʻiga, o le faʻaaogāina o tusitusiga uliuli i luga o pepa paʻepaʻe e mafai ona faigofie ai le faitau.
Faatasi ai ma lenei a'oa'oga, e mafai ona e faatumauina se tulaga maualuga o le tutoatasi i lou olaga i aso faisoo.
E mafai ona puipuia le Achromatopsia?
Ona o se tulaga fa'ale- kenera lea, e le mafai ona puipuia. E leai se mea i lau mea'ai po'o lau olaga e mafai ona taofia ai lenei tulaga mai le tupu mai.
Peita'i, afai o lenei tulaga e a'afia ai lou aiga ma e te popole i le tu'ufa'atasia o le kenera i lau fanau, e mafai ona e mafaufau i le faia o su'ega fa'asolopito o kenera . O taunu'uga e mafai ona fesoasoani ia te oe e malamalama ai i le ono maua e lau fanau le tulaga, lea e mafai ona avea ma se mea taua i lau fuafuaga fa'aleaiga.
O le ā le vaaiga mo se tasi e maua i le Achromatopsia?
E ui atonu e foliga faigata, ae e lelei le tulaga e ono tulaʻi mai mo tagata e maua i le Achromatopsia.
- Tamaiti: E masani lava ona mafai e nei tamaiti ona auai i aʻoga masani. E le afaina le tomai e aoao ai i le Achromatopsia. Ae ui i lea, atonu latou te manaʻomia le lagolago e foia ai luitau e fesoʻotaʻi ma le vaai (e pei o le faʻaaogaina o tusitusiga tetele poʻo le fetuʻunaʻiina o moli o le potuaoga). Pe afai e malamalama lelei faiaoga ma matua , e leai se faʻalavelave i le mauaina e se tamaititi o se aʻoaʻoga sili.
- Tagata Matutua: O tagata matutua e iai le Achromatopsia e masani ona nonofo tuto'atasi. Atonu e te mana'omia le lagolago faifai pea e fetu'una'i ai lou siosiomaga ma galuega i aso ta'itasi, ae e te mafaia atoatoa ona tulituliloa se galuega ma auai malosi i le sosaiete.
O le mea e sili ona tāua o le faʻamautinoa lea o loʻo ia te oe le lagolago talafeagai, le malamalama, ma punaoa e manuia ai.
Ola ma le Achromatopsia: Fautuaga Taua
E tele ni masaniga ma ni fetuunaiga e mafai ona fesoasoani ia te oe e faateleina ai lou saogalemu, mafanafana, ma le tutoatasi.
Fetuuna'i o le siosiomaga o lou fale:
- Fa'atulagaga o meaafale: Ia leai se fa'alavelave i lou potu malolo ina ia 'alofia ai ni feto'ai pe pa'ū fa'afuase'i.
- Ie pupuni mafiafia: Faaaoga ie pupuni mafiafia i ou faamalama e pulea ai le tele o le malamalama masani e ulufale mai i lou fale, aua e ono le to'afilemu le malamalama susulu.
- Fa'aitiitia le pupula: Fa'aaoga vali e leai ni vali e vali ai puipui e fa'aitiitia ai le pupula.
- Faatulagaga: Teu mea taua i nofoaga tutusa ma faigofie ona maua, atonu e faaaoga ni faailoga tetele ma manino e fesoasoani ia te oe e iloa ai.
Gaoioiga i aso taitasi:
- 'Alo'ese mai le malamalama susulu: Taumafai e fa'atapula'a gaoioiga i fafo i taimi e sili ona pisi ai le la. Afai e tatau ona e alu i fafo, ia ofuina pea ou mata tioata fa'apitoa ma se pulou.
- Tagata faitau lau:Afai e mafua ai le le toʻa ona o le pupula o le mata o le faitauina o mata i luga o komepiuta poʻo telefoni, mafaufau e faʻaaoga se polokalama faitau lau e faitauina leotele ai anotusi.
- Tekonolosi fesoasoani: O masini sikani feaveaʻi e mafai ona iloa ai le lanu o mea faitino e mafai ona matuā aogā tele i lou olaga i aso faisoo.
- Ofu se pulou e iai le pito: A e alu i fafo, aemaise lava i le susulu o le la, ia ofu se pulou e iai le pito e puipui ai ou mata mai le malamalama tuusaʻo ma le malosi.
Mafaufauga mulimuli
O le Achromatopsia o se tulaga e seasea tupu, e maua mai i le tofi e aʻafia ai le vaʻaia o lanu ma le tulaga lautele o le vaʻai. E ui e mafai ona faigata faʻailoga i nisi taimi, ae e le tatau ona faʻatapulaʻaina ai lou gafatia.
Ia manatua, faatasi ai ma le malamalama lelei, mata tioata faapitoa, aoaoga mo le vaai e vaivai , ma le lagolago a e pele ia te oe, e mafai ona e ola i se olaga tutoatasi ma anoa.
Afai o oe po'o se tasi e te iloa o lo'o a'afia i nei fa'ailoga, o le auala sili e fai o le fa'afeso'ota'i lea o se foma'i mata mo se ta'iala fa'apolofesa. E leai se mafua'aga e te popole ai pe māsiasi ai. O le vave ona iloa o nei tulaga, o le vave fo'i lea ona e maua le tausiga ma le lagolago e te mana'omia mai Nirogi Lanka.
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