Se'i mafaufau i galuega faigofie e te faia i aso uma, e pei o le siiina o se ipu, selu lou lauulu, po'o le a'e i luga o faasitepu, ua fa'ateleina le faigata. Pe e te lagona ua pei ua gagau ou vae, ua tetete ou maso, pe ua le manino au upu pe a e tautala? O fa'ailoga muamua ia o se fa'ama'i tigaina e le amana'ia e le to'atele o tagata, ae e mafai ona iai. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o ia fa'ama'i, o le ALS, po'o le Amyotrophic Lateral Sclerosis.
I se faaupuga faigofie, o le ā le ALS?
O le ALS o se faʻamaʻi e aʻafia ai o tatou neula. E saʻo lava, o se faʻamaʻi e faʻaleagaina ai sela neula, poʻo neula, i totonu o o tatou faiʻai ma le uaea o le tuasivi. Tatou te taʻua nei neula o neula o neula afi. O la latou galuega autu o le aveina lea o feʻau mai o tatou faiʻai ma lafo atu i o tatou maso. O gaioiga uma e pei o le "sii lou lima", "tuu i luma lou vae", "tatala lou gutu" e pulea e nei feʻau.
Mafaufau i ai e pei o se laina telefoni mai lou faiʻai i ou maso. A tupu le ALS, e faasolosolo malie ona motusia nei laina telefoni. Ona lē oo atu lea o savali e auina atu mai le faiʻai i maso i se auala saʻo. E motusia savali. Mulimuli ane, e matuā leiloa atoa le fesootaʻiga. O le iʻuga, e lē maua e maso le faatonuga e galulue, o lea e faasolosolo malie ai ona mimigi ma pala. I le fomaʻi, matou te taʻua lenei mea o le pala .
Sa lauiloa muamua lenei faʻamaʻi o le faʻamaʻi o Lou Gehrig. Ona o se tasi o tagata taʻalo pesipolo lauiloa i le vaitau o le 1920 ma le 1930 na mafatia i lenei faʻamaʻi. E leai lava se togafitiga mo lenei faʻamaʻi. Ae aua le popole, ua atiaʻe togafitiga e fesoasoani e pulea ai le faʻamaʻi, faʻaitiitia ai faʻailoga, ma ola i se olaga toʻafilemu.
E lua ituaiga autū o le faʻamaʻi ALS.
E mafai ona vaevaeina lenei faʻamaʻi i ni ituaiga autū se lua e fuafua i le auala e tupu ai.
| Ituaiga ALS | Fa'amatalaga faigofie |
|---|---|
| ALS e le masani ai | O le ituaiga sili ona taatele lea. E tusa ma le 90% o gasegase ALS e maua i lenei ituaiga. E tupu faafuaseʻi, e aunoa ma se mafuaaga e iloa. O lona uiga e le tuufaasolo mai tagata o aiga. |
| ALS Fa'aleaiga | E seasea lava ona tupu lenei mea. E na'o le 10% o gasegase e maua i lenei ituaiga. E mafua mai i le tofi tuufaasolo. O lona uiga e mafai ona tuufaasolo mai matua i fanau e ala i kenera. |
O a ni fa'ailoga e tatau ona mataala i ai?
E eseese fa'ailoga o le ALS mai lea tagata i lea tagata ma e mafai ona amata le fa'ama'i i vaega eseese o le tino. Peita'i, e iai nisi o fa'ailoga masani.
| Fa'ailoga | O le ā le mea e tupu i lenei mea? |
|---|---|
| Vaivai o maso | E te lagona le gatete o ou lima, vae, ma le ua. E faigata ona si'i mamafa pe savali. |
| Tetete ma le gatete o maso | E peiseaī o loo tetete fa'afuase'i maso o ou lima, vae, tau'au ma le laulaufaiva. |
| Ma'a'a maso (Spasticity) | E matuā malō ma fa'ama'a'a lava maso e le mafai ai ona punou pe fa'aloaloa lima ma vae. |
| Faigata ona tautala | E lē o manino upu, e faigata ona tautala manino, ma e suia foʻi le leo. |
| Faigata ona folo (Dysphagia) | E ono pipii mea'ai ma meainu pe a folo. E mafai fo'i ona alu ese le faua mai le gutu. |
| Fa'aalia o lagona e le pulea | Faafuasei ona tagi pe 'ata e aunoa ma se mafua'aga. |
| Vaivai | Ou te lagona le vaivai tele e tusa lava pe ua uma ona ou faia sina galuega itiiti. |
E ono amata muamua nei fa'ailoga i le tasi lima po'o le vae ona sosolo atu lea i isi vaega o le tino i le aluga o taimi. E le tutusa le saoasaoa o le alualu i luma o le fa'ama'i mo tagata uma.
Tāua tele: A o fa’asolosolo ona alualu i luma le fa’ama’i, e ono tula’i mai ni faigata i le manava. Afai e te lagona o lo’o faigata ia te oe le manava, o se fa’alavelave fa’afuase’i lea. E tatau ona e alu loa i le Matagaluega Fa’afuase’i (ETU) a le falema’i.
Aiseā e tupu ai le ALS? O a ni mea e ono lamatia ai?
O le mea moni, e leʻi maua lava e saienitisi se māfuaʻaga mautinoa o le ALS, ae e tele mea e manatu e mafua ai.
- Fa'asinomaga Fa'asolopito: O le ituaiga fa'aleaiga o le ALS na tatou talanoaina muamua e mafua mai i fesuia'iga fa'asolopito. Ua maua fo'i o se pasene la'ititi o gasegase ALS e seasea maua atonu e iai se aafiaga fa'asolopito.
- Mea tau le siosiomaga: O le aʻafia i vailaʻau oona e pei o le apamemea ma le mercury, nisi siama, poʻo ni manuʻaga tuga faaletino e manatu foʻi e mafua ai lenei mea.
O mea e faʻateleina ai le lamatiaga o le atiaʻeina o lenei faʻamaʻi:
- Tausaga: O tagata i le va o le 55 ma le 75 tausaga e sili atu ona lamatia.
- Itupa: Mo tagata e i lalo ifo o le 55 tausaga, e sili atu ona faigofie ona maua alii i le faʻamaʻi nai lo tamaitai.
- Auaunaga Faamiliteli: O nisi o suʻesuʻega ua faʻaalia ai o i latou na auauna i le militeli (aemaise lava i atunuu i fafo) e sili atu le lamatiaga o le maua i le ALS. Atonu e mafua lea mea ona o le aafia i vailaʻau oona poʻo le malosi tele o le tino.
E faʻapefea ona suʻesuʻeina e se fomaʻi lenei faʻamaʻi?
E lē o se fa'ama'i e mafai ona iloa i se suega e tasi. E tele isi fa'ama'i e tutusa o latou fa'ailoga. O le mea lea, e ono faia e lau foma'i se fa'asologa o suega e fa'amaonia ai le i ai o isi fa'ama'i.
O suega ia e masani ona faia:
- Su'ega o le toto ma le mimi: Siaki mo isi tulaga fa'afoma'i i le tino.
- Electromyogram (EMG): O lenei mea e su'e ai le gaioiga eletise o maso.
- Su'esu'ega o le Fa'agasologa o Neura: Fuafuaina le saoasaoa o le o'o atu o fe'au i totonu o neura.
- Ata Fa'amagnetika (MRI):E faia se suʻesuʻega MRI e siaki ai soʻo se faʻaleagaina poʻo ni tumo i le faiʻai ma le uaʻi tuasivi.
O a togafitiga mo le ALS?
E pei ona matou taʻua muamua, e leai se togafitiga mo le ALS poʻo se togafitiga mo le faʻamaʻi. Peitaʻi, e tele togafitiga e mafai ona faʻagesegese ai le alualu i luma o faʻailoga ma fesoasoani i tagata mamaʻi e ola fiafia ma tutoʻatasi.
E mafai e lau fomaʻi ma lau 'au fomaʻi ona fautuaina ni togafitiga e pei o:
Vaila'au
E tele vailaʻau e mafai ona fesoasoani e faʻagesegese ai le alualu i luma o le faʻamaʻi ma pulea ai nisi o faʻailoga. O le 'Riluzole' ma le 'Edaravone' o ni vailaʻau autū ia e lua. E le gata i lea, e tuʻuina atu vailaʻau eseese mo mea e pei o le maʻaʻa o maso, tafe le vai, tiga, ma le atuatuvale.
Togafitiga ma le Toe Faaleleia
- Togafitiga Fa'aletino: Tu'uina atu fa'amalositino ma fautuaga e fesoasoani e fa'amalosia ai maso, puipuia ai le ma'a'a o so'oga, ma fesoasoani ia te oe e galue tuto'atasi mo le umi e mafai ai.
- Togafitiga Fa'atino Galuega: A'oa'o le fa'aogaina o masini e pei o nofoa fa'ata'avalevale ma mea e fesoasoani i le savali ma le fa'atinoina o galuega i aso ta'itasi ma le faigofie.
- Togafitiga Tautala: A'oa'oga e fa'atumauina ai le mafai ona tautala mo se taimi umi e mafai ai, ia folo ma le saogalemu mea'ai, ma ia fa'aaoga isi metotia o fesoota'iga pe a mana'omia.
Lagolago Taumafa
O faigata i le foloina e mafai ona iʻu ai i le paʻu o le mamafa. O le mea lea, e taua tele le mulimuli i fautuaga a se fomaʻi meaʻai ma 'ai se meaʻai e faigofie ona folo ma maua ai meaʻai e manaʻomia. I nisi tulaga, e mafai ona faʻaaogaina se paipa fafaga e momoli saʻo ai meaʻai i le manava e ala i le isu poʻo le manava.
Lagolago mo le Manava
A o faasolo ina alualu i luma le faʻamaʻi, e vaivai maso o le mānava. I lea taimi, e ono manaʻomia ni masini e pei o le `Noninvasive Ventilation (NIV),` lea e tuʻuina atu ai le ea e ala i se ufimata e ofuina i luga o le isu ma le gutu. I le vaega mulimuli, atonu e manaʻomia le fesoasoani a se masini e pamuina le ea i totonu o mama (mechanical ventilation).
E tāua tele fo'i lou soifua maloloina fa'alemafaufau.
O le iloa o loʻo iai sou faʻamaʻi e pei o le ALS ma le ola ai faʻatasi ma ia e mafai ona matuā atuatuvale ai. E mafai ona tutupu lagona e pei o le le fiafia, leai o se faʻamoemoe, ita, atuatuvale, ma le popolevale.
E masani lava ona e lagonaina nei ituaiga o lagona. O lea la, e pei lava ona e popole i lou soifua maloloina faaletino, e tatau foi ona e popole i lou soifua maloloina faalemafaufau. Talanoa i lau fomaʻi, aiga, poʻo se uo e te faʻatuatuaina e uiga i ou lagona. Saili se fesoasoani mai se faufautua o le soifua maloloina faalemafaufau pe a manaʻomia.
Savali e Ave i le Fale
- O le ALS o se faʻamaʻi e faʻaleagaina ai sela o neula i le faiʻai ma le ua o le tuasivi, ma faʻavaivaia ai le puleaina o maso.
- E ono amata mai fa'ailoga i ni mea laiti (e pei o le gase o le lima) ma salalau atu i le tino atoa i le aluga o taimi.
- E ui e leai se fofo atoatoa mo lenei mea, ae e tele togafitiga e mafai ona faʻagesegese ai le alualu i luma o le faʻamaʻi ma faʻalelei atili ai le olaga.
- O le faigata ona manava o se fa'alavelave fa'afuase'i . Afai e tupu lenei mea, alu loa i le falema'i.
- E tutusa lava le tāua o lou soifua maloloina faalemafaufau ma lou soifua maloloina faaletino. Talanoa i lau fomaʻi ma e pele ia te oe e uiga i ou lagona.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga