Ua ta'u atu ea e lau foma'i ia te oe pe ua maua se tasi o lou aiga i le fa'ama'i Pompe ma e mana'omia ona e amata inuina se tui puipui e ta'ua o le Avalglucosidase Alfa e fai ma togafitiga? E masani lava ona e lagona le fefe ma le popole pe a e fa'alogo i se igoa fa'apenei. Ae aua le popole. I totonu o lenei tusiga, o le a tatou talanoa ai e uiga i le uiga o lenei vaila'au, o lona aoga, ma mea e tatau ona tatou fa'aeteete i ai.
O le ā moni lava lenei vailaʻau? (O le ā le Avalglucosidase Alfa?)
I se faaupuga faigofie, o le Avalglucosidase Alfa o se kopi na faia e le tagata o se enzyme e gaosia faalenatura i o tatou tino. E faatauina atu i lalo o le igoa Nexviazyme . E aofia ai i se vasega o togafitiga e ta'ua o le Enzyme Replacement Therapy .
Se'i mafaufau, o le fa'ama'i Pompe o se tulaga lea e fa'aitiitia ai pe fa'aumatia atoa ai e se fa'aletonu o le tupu'aga i o tatou tino le gaosiga o se enzyme fa'apitoa. A leai lenei enzyme, e amata ona fa'aputuina se ituaiga suka e ta'ua o le glycogen i totonu o o tatou sela, aemaise lava sela o maso. O lenei fa'aputuga e mafua ai fa'ailoga e pei o le vaivai o maso ma le faigata ona manava.
O le mea la e fai e lenei tui puipuia o le Avalglucosidase Alfa o le tuʻuina atu lea o le enzyme ua misi i le tino mai fafo. E pei o le faʻatumuina o se tane i le vai mai fafo. Ae e le mafai ona faʻamalolo atoatoa le faʻamaʻi. Peitaʻi, o lenei togafitiga e fesoasoani tele i le puleaina o le faʻaleagaina e mafua mai i le faʻamaʻi ma faʻaitiitia ai faʻailoga ma faʻafaigofie ai le olaga.
Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina ni vaila'au
E matuā tāua tele lou talanoaina o lou talaaga atoa o le soifua maloloina ma lau fomaʻi aʻo leʻi amataina lenei togafitiga. E tatau ona e taʻua faapitoa soʻo se tasi o tulaga nei:
| Tulaga po'o avanoa tau soifua maloloina | Aiseā e tatau ai ona e fa'ailoa atu? |
|---|---|
| Fa'ama'i fatu po'o le fa'aletonu o le fatu | Ona e mafai e lenei vailaʻau ona aʻafia ai le paleni o le vai i le tino, e taua ai le nofouta i tulaga o le fatu. |
| Fa'ama'i o le mama | Afai e iai se lamatiaga o faigata ona mānava, e tatau i le 'au foma'i ona matuā fa'aeteete i ai. |
| Alergi i isi vailaʻau, meaʻai, poʻo vailaʻau | E taua lou iloa pe e te ma'i i le Avalglucosidase Alfa po'o se isi lava mea o lo'o iai i totonu. |
| Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e taumafai e maʻitaga | E tatau ona e talanoaina le saogalemu o lenei vailaʻau i le taimi o le maitaga ma lau fomaʻi. |
| Afai e fa'asusu le pepe i le susu o le tina | E taua le sailia o se fautuaga faafoma'i pe oo atu le vaila'au i le pepe e ala i le susu o tina. |
E fa'apefea ona tu'uina atu lenei vaila'au?
O le Avalglucosidase Alfa e lē o se vailaʻau e mafai ona e ave i le fale. O se tui e tuʻuina atu e ala i se vai saline i totonu o se alatoto (intravenous infusion) . O lona uiga e tatau ona e alu i se falemaʻi poʻo se falemaʻi faʻapitoa e maua ai lenei togafitiga. O iina, o le a tuʻuina atu ai e se fomaʻi poʻo se tausimaʻi ua aʻoaʻoina le tui ia te oe.
- Mo tamaiti laiti: O lenei togafitiga e masani ona tuʻuina atu i tamaiti e silia ma le tausaga le matutua. Peitaʻi, o le faʻaiuga e faia e se fomaʻi tamaiti. E mulimulitaʻi i puipuiga faʻapitoa mo lenei mea.
- Ae fa'apefea pe a ou misia se fuala'au? E taua tele le inuina o lenei vaila'au i le aso atofaina. Afai e te misia se aso atofaina, vala'au loa lau foma'i ma ta'u i ai ina ia mafai ona latou fa'atulaga se isi taimi atofaina.
- Fa'apefea pe a fa'ateleina le fuala'au? Talu ai o lo'o tu'uina atu lea i le falema'i, e matua maualalo lava le avanoa e tupu ai lenei mea. Peita'i, afai e te manatu ua tele naua lau vaila'au ua e fa'aaogaina, e tatau ona e logoina loa le 'au foma'i. O le isi auala, e mafai ona e vala'au le Nofoaga Autu mo Fa'amatalaga o Mea Oona i le Falema'i a le Atunu'u o Colombo pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) .
Mea e tatau ona fa'aeteete i ai a'o e inuina le vaila'au
A uma ona e amata togafitiga, o le a siaki soo oe e lau fomaʻi e vaʻai pe faʻapefea oe. Ia mautinoa e te faia nei siaki. Afai e le faʻaleleia ou faʻailoga pe foliga mai ua faʻateteleina, taʻu i lau fomaʻi.
Taua: E mafai e lenei vailaʻau ona mafua ai ni tali atu i mea e teteʻe ai i nisi tagata. Ina ia faʻaitiitia lenei lamatiaga, e ono avatu e lau fomaʻi ia te oe isi vailaʻau (e pei o se vailaʻau e taʻua o le piritan) aʻo leʻi tuʻuina atu ia te oe lenei tui puipui. O lea ia mulimuli saʻo i faʻatonuga a lau fomaʻi.
O le a fegalegaleai ma isi vailaʻau?
E leai ni lipoti o fegalegaleaiga matuia i le va o le Avalglucosidase Alfa ma isi vailaau. Ae ui i lea, ia mautinoa e te taʻu i lau fomaʻi e uiga i vailaau uma e te faʻaaogaina (e aofia ai vailaau mo isi tulaga, vitamini, vailaʻau faʻa-laau, ma faʻaopoopoga) . Taʻu foʻi i lau fomaʻi pe afai e te ulaula pe inu ava malosi, aua o nisi o nei mea e mafai ona aʻafia ai lau togafitiga.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o le vaila'au?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai ona i ai ni a'afiaga i lenei vaila'au. Ae e le o tagata uma e maua i ai. Se'i o tatou vaevaeina nei mea i ni vaega se lua.
| A'afiaga e tatau ona lipotia vave i le foma'i | |
|---|---|
| Tali atu i le allergy | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu po'o le laulaufaiva. |
| Faigata ona manava | Pupuu le manava, vave le manava. |
| Tiga o le fatafata | Lagona o le pipili pe fe'ai i le fatafata. |
| Toto maualalo | Nini le ulu, le manino o le vaai, lagona e peiseaī e te pa'ū pe a tu, matuā vaivai lava. |
| Fufuluina | Fa'afuase'i ona mumu ma lagona le vevela i foliga ma le ua. |
| E masani lava e lē ogaoga (ae taʻu i lau fomaʻi pe afai e faʻaauau pea) | |
| Tiga o le ulu | O le tiga ulu masani. |
| Fa'asu'i | Lagona e fia pua'i. |
| Manava tata | Fulafula. |
| Tiga o maso po'o so'oga | Tiga i maso po'o so'oga. |
E le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. Afai e te aʻafia i se mea e le masani ai, aua le fefe e talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.
Savali e Ave i le Fale
- O le Avalglucosidase (Nexviazyme) o se togafitiga e sui ai le enzyme e faʻaaogaina e togafitia ai le faʻamaʻi Pompe. E le faʻamaloloina le faʻamaʻi, ae e pulea ai faʻailoga.
- O lenei vailaʻau e tuʻuina atu i le falemaʻi e pei o se tui i totonu o se alatoto.
- A'o le'i amataina le togafitiga, ta'u i lau foma'i ou tulaga fa'afoma'i uma ma isi vaila'au o lo'o e fa'aaogaina.
- Ia nofouta i ni fa'afitauli matuia e ono tula'i mai pe a faia le tui puipui. Afai e te a'afia i ni fa'ailoga e pei o le faigata ona manava pe fulafula fo'i foliga, ia vave logo le 'au foma'i.
- E matuā tāua tele le maua o togafitiga i le taimi atofaina. Aua ne'i misia le togafitiga mo so'o se mafua'aga. Talanoa i lau foma'i pe a iai ni ou atugaluga.
- Aua lava ne'i faatuai e fesili i lau foma'i e uiga i so'o se fesili po'o ni atugaluga e te ono maua.
💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga