Ua e matauina ea e masani ona vaivai ma matua sesega lau tama/teine? O nisi taimi tatou te manatu o le tulaga lava lea e tupu i tamaiti laiti, ae atonu e iai se mafuaaga i tua atu tatou te le iloa. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu, ae taua tele le iloa o le toto. O le Diamond-Blackfan Anemia (DBA) lea.
I se faaupuga faigofie, o le ā le Diamond-Blackfan Anemia (DBA)?
O se faʻamaʻi toto e seasea tupu. I se faaupuga faigofie, o le mea e tupu, o le le mafai e o tatou ponaivi ona gaosia ni sela toto mumu. E te iloa, o nei sela toto mumu e feaveaʻi ai le okesene i o tatou tino atoa. O lea la, a le lava, e tele sona aafiaga i le faʻatinoina o le tino.
O le DBA o se faʻaletonu tau kenera . O lona uiga o le tulaga e mafua mai i se suiga i kenera. O nei suiga tau kenera e fuafua ai le ogaoga o faʻailoga. E aʻafia ai le tusa ma le tasi mai le 500,000 pepe i le lalolagi atoa. E ui o se tulaga e tumau i le olaga atoa, ae afai e maua togafitiga saʻo, e mafai ona pulea faʻailoga ma ola ai i se olaga lelei .
O a ni fa'ailoga o lenei fa'ama'i?
Toetoe lava o tagata uma e maua i le DBA e maua i le anemia. O lona uiga e leai se toto. E mafai ona matuā māmā lava faʻailoga mo nisi, ae e mafai ona matuā ogaoga mo isi. Seʻi o tatou tilotilo i faʻailoga autū e mafai ona vaaia.
| Fa'ailoga | O se fa'amatalaga faigofie |
|---|---|
| Vaivai | Ona e lē maua e le tino le tele o le okesene e manaʻomia, e masani ona e lagona le fia moe ma le vaivai tele e lē mafai ai ona fai se mea. |
| Pa'epa'e o le pa'u (Pa'epa'e) | Ae maise lava alofilima, laugutu, ma vaega i lalo o mata, e foliga lanu samasama. E mafua ona o le leai o ni sela toto mumu, lea e faʻaitiitia ai le lanu mumu o le toto. |
| Tata vave o le fatu (Tachycardia) | A lē lava le okesene e maua e aano o le tino, e tatau i le fatu ona galue malosi e faʻatumu le mea ua lē lava. O le iʻuga, e vave ai ona tata le fatu. |
| Faigata ona manava | E faigata ona mānava i nisi taimi, e pei o le savali i se mamao puupuu pe a aʻe i luga o se faasitepu. |
| Leai se mana'o e 'ai ma le vaivai | Atonu e te matauina fo'i le leai o se fia 'ai ma le vaivai. |
| Le ulu tiga ma le fulafula o vae ma lima | Atonu e ono aʻafia foʻi nisi tagata i ni faʻailoga e pei o le ulu tiga ma le fulafula o vae ma lima. |
Aiseā ua tupu ai lenei mea?
Se'i faapea o loo i ai se tusi o loo tuuina mai ai faatonuga mo mea uma i totonu o o tatou tino, lea e ta'ua o o tatou kenera. E i ai se ituaiga kenera e tuuina mai ai faatonuga mo le faia o sela toto mumu e ta'ua o "kenera o polotini ribosomal." E tupu le DBA pe a iai se eseesega i na kenera. Ona le tupu lelei lea o le faagasologa o le faia o sela toto mumu.
E i le va o le 10% ma le 25% o tagata e iai le DBA e mautofi mai o latou matua. Peita'i, i le tele o tulaga, o se tulaga fou e le'i maua muamua e se tasi o le aiga .
E mafai ea ona mafua ai isi fa'afitauli i lenei mea?
Ioe, e iai le lamatiaga o le DBA i le tele o isi faʻafitauli tau soifua maloloina.
O le mea tāua, e lē o nei mea uma e tutupu i tagata uma. Ae e matuā tāua tele lou nofouta i lenei mea ma fa’afeso’ota’i pea lau foma’i.
| Fa'afitauli e ono tula'i mai | O le a le uiga o le mea lena? |
|---|---|
| Fa'aletonu fanau mai | E iai le avanoa e fanau mai ai ma ni faʻafitauli patino i le fatu, fatugaʻo, poʻo vae ma lima. |
| Fa'aletonu le tuputupu a'e | Atonu e faatuai le tuputupu aʻe o le tamaititi ona o lona matua. |
| So'ona tele o le u'amea | O le foa'i soo o le toto e mafai ona mafua ai ona si'itia le maualuga o le u'amea o le tino e aunoa ma se mafua'aga. |
| Fa'aitiitia o isi sela toto | E ono tutupu ni tulaga e pei o le faaitiitia o neutrophils, o se ituaiga o sela paʻepaʻe o le toto, (Neutropenia), o le faaitiitia o platelets (Thrombocytopenia), poʻo le faaitiitia o ituaiga uma o sela i le toto (Pancytopenia). |
| Ia tatou nofouta fo‘i i le lamatiaga o le kanesa. | |
O tagata e iai le DBA e maualuga teisi atu le lamatiaga o le maua i nisi ituaiga o kanesa nai lo le faitau aofaʻi lautele. E aofia ai:
| |
E faapefea ona iloa e foma'i lenei mea?
Afai e masalomia e lau fomaʻi lenei faʻamaʻi, o le a latou faia ni suega se tele e faʻamaonia ai.
- Faitauga Atoatoa o le Toto (CBC): O lenei mea e siaki ai le aofaʻi o sela toto mumu, sela toto papaʻe, platelets, ma le hemoglobin (hemoglobin) i le toto. I le DBA, e matua maualalo lava sela toto mumu ma le maualuga o le hemoglobin.
- Aofa'iga o Reticulocyte: O reticulocytes o sela toto mumu fou faatoa fausia, e le'i matutua. O le itiiti o nei numera o lona uiga o lo'o i ai se fa'afitauli i le gaosiga o sela toto mumu e le fai e le ponaivi.
- Fa'a'asu'eina o le Ponaivi ma le Biopsy: E aofia ai le aveina o se tama'i fa'ata'ita'iga o le ponaivi ma su'esu'eina i lalo o se microscope. E mafai ona fesoasoani lea e iloa ai pe o iai se fa'aitiitia o le gaosiga o sela toto mumu.
O a togafitiga?
E tele auala e mafai ona togafitia ai le DBA. O le a fuafua e le fomaʻi le togafitiga e sili ona talafeagai e faʻatatau i le tulaga o le maʻi.
1. Corticosteroids: O vailaʻau ia e faʻaaogaina ai le ituaiga steroid. O nei vailaʻau e faʻaosofia ai le ponaivi ma faʻateleina ai le gaosiga o sela toto mumu. E masani ona vaʻaia taunuuga i totonu o le lua i le fa vaiaso.
2. Tu'uina atu o le Toto: I se faaupuga faigofie, tu'uina atu o le toto. O le tu'uina atu o sela toto mumu i le ma'i mai foa'i e mafai ona vave toe fa'afo'isia ai le aofa'i o sela toto mumu o le tino. O se togafitiga lea e masani ona amata i le taimi lava e iloa ai le ma'i.
3. Suiga o le Stem Cell: Pau lava lea o le auala e faʻamalolo atoatoa ai lenei faʻamaʻi . Peitaʻi, o se togafitiga e fai si lavelave, lamatia, ma e ono lamatia ai le ola. O le mea lea, e mafaufau lelei fomaʻi i tagata maʻi taʻitoʻatasi ma e naʻo le faia o lenei togafitiga pe a matua manaʻomia lava.
O le ā o le a tupu i le lumanai? Ae fa'apefea le umi e ola ai?
Faatasi ai ma togafitiga talafeagai ma le vaavaaiga masani a fomai, e mafai e tagata mamaʻi DBA ona ola i se olaga lelei. Peitai, o se tulaga lea e manaʻomia ai le tausiga i le olaga atoa. A maeʻa le 25 tausaga, e ono faʻateleina teisi le lamatiaga o ni faʻalavelave matuia.
A o le umi e ola ai, e eseese lava mai lea tagata i lea tagata. E fuafua lava i le ogaoga o faʻailoga ma le tali atu i togafitiga. Ua faʻaalia i suʻesuʻega e tusa ma le 75% o gasegase e ola seʻia oʻo i le 50 tausaga . Peitaʻi, ona o se faʻamaʻi e seasea tupu, e faʻatapulaʻaina faʻamatalaga. E naʻo lau fomaʻi e mafai ona tuʻuina atu ia te oe faʻamatalaga sili ona saʻo e uiga i lou tulaga.
O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?
Afai e maua oe po'o lau tama/teine i le DBA, e taua tele lou fesoota'i pea ma lau foma'i. Aua lava ne'i misia au taimi atofaina i le falema'i.
E le gata i lea, afai e te lagona ua faateteleina ou faʻailoga, mo se faʻataʻitaʻiga, afai e te lagona faʻafuaseʻi le vaivai tele pe afai e te maua soo i faʻamaʻi pipisi , taʻu loa i lau fomaʻi.
O le ā e fai i se faʻalavelave faʻafuaseʻi?
Afai e aliali mai nisi o faʻailoga nei, alu loa i le Matagaluega o Faʻalavelave Tutupu Faʻafuaseʻi (ETU) a le falemaʻi e sili ona lata ane.
- Tiga o le fatafata
- Tiga ogaoga o le manava
- O le tiga ulu tele faafuaseʻi pe le iloa se mea (atonu o ni faʻailoga o le stroke)
- Toto toto e le mafai ona taofiofia
O le ola ai i se tulaga e pei o le DBA i le olaga atoa, lea e leʻi faʻalogo i ai le toʻatele o tagata, e le faigofie. E mafai ona lofituina aemaise lava pe a aʻafia ai lau tama. Atonu e te lagona le tuua toʻatasi. Ae ia manatua, e te le o tuua toʻatasi. O le a tuʻuina atu e lau fomaʻi ma le 'au faʻafomaʻi ia te oe le lagolago, fautuaga, ma le fuafuaga togafitiga e te manaʻomia.
Savali e Ave i le Fale
- O le Diamond-Blackfan anemia (DBA) o se faʻamaʻi e seasea tupu, e aʻafia ai le gaosiga o sela toto mumu i le ponaivi.
- O fa'ailoga autū o le papa'e ona o le anemia, vaivai soo, ma le pu'upu'u o le mānava.
- E mafai ona pulea lelei fa'ailoga i vaila'au steroid ma le tuiina o le toto. E ui lava e faia le tuiina o sela autū mo le fa'amalologa atoatoa, ae o se togafitiga e lamatia.
- Talu ai o se tulaga e tupu i le olaga atoa, e taua tele ai le maua o se siakiina fa'afoma'i masani ma togafitiga talafeagai.
- Afai e iai ni fa'ailoga po'o ni fesili a lau tama/teine e uiga i le fa'ama'i, aua le fa'atuai e talanoa i lau foma'i.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga