E iai ea se tumo i le faiʻai o lau tama/teine ​​e pei o lenei? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Se'i tatou talanoa e uiga i lenei mea?

E masani lava ona tatou lagona le tele o le atuatuvale pe a mafaufau i le soifua maloloina o lau tamaitiiti. O nisi taimi, tatou te popole tele pe a tatou faalogo i faʻamaʻi e aʻafia ai tamaiti. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i se tumo o le faiʻai e sili atu ona ogaoga, ae e taua le nofouta i ai. Ua taʻua o le diffuse intrinsic pontine glioma, poʻo le "DIPG" pe a faapuupuu.

O le ā le DIPG? O le ā le uiga o lenei igoa?

E ui o lenei igoa e foliga mai e fai si umi, ae o le iloaina o lona uiga e mafai ona e maua ai sina manatu e uiga i lenei faʻamaʻi. Seʻi o tatou tilotilo i le uiga o ona vaega.

• Faasalalau: E lē pei o se mea e faasalalau solo i le nofoaga e tasi. E salalau solo sela o le kanesa ma fefiloi ma sela maloloina. E pei lava o le taimi e te tuʻuina ai se mataua o le vali i totonu o se ipu vai, e salalau solo i totonu o le ipu. O le mafuaʻaga lea e faigata ai ona aveese i se taotoga. Auā e lē mafai ona aveese nei sela ua salalau solo e aunoa ma le faaleagaina o vaega maloloina.
• Mea i totonu: O lo'o i totonu lea o le fai'ai o le tamaititi. O lona uiga, e feso'ota'i i ai ma e alu loloto i totonu.
• Pontine: O le Pontine e faasino i le vaega o le faiʻai e taʻua o le pons. O lenei pons o se nofoaga taua tele. E pulea ai mea e sili ona taua i o tatou tino e ola ai, e pei o le toto maualuga, tata o le fatu, ma le manava. E le gata i lea, ae e pulea ai foi mea e pei o le vaai, faalogo, tautala, ma le paleni. O lea la o se tasi lea o mafuaaga e matua matautia ai nei tumo `(DIPG)`.
• Glioma: O le glioma o se tumo e tupu pe a avea sela glial ma kanesa. O nei sela glial o se ituaiga sela e puipuia ai sela neula, po'o neurons, i totonu o la tatou faiga tutotonu o neula (CNS).

I se faaupuga faigofie, o le DIPG o se tumo leaga e tupu mai i sela glial i totonu o le pons, o se vaega o le faiʻai o se tamaititi. E manatu o se glioma e vave ona tupu, maualuga le tulaga .

O le ā le eseesega i le va o le DIPG ma le DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Atonu na e faʻalogo foʻi i le `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. I aso ua mavae, o upu `(DIPG)` ma le `(DMG)` sa faʻaaogaina tutusa. `(DIPG)` e aofia foʻi i le vaega `(DMG)`. O le ituaiga `(DMG)` e atiaʻe i vaega ogatotonu o le faiʻai. O lona uiga, i nofoaga e pei o le `(Pons)`, `(Thalamus)` ma le `(Spinal Cord)`. Peitaʻi, o le `(DIPG)` e atiaʻe faʻapitoa i le vaega `(Pons)`.

O gliomas uma e lua e maualuga le tulaga. Peita'i, e iai ni eseesega i le va o ia mea e lua. A togafitia lau tama/teine, o le a iloilo e lau foma'i nei eseesega e filifili ai po'o le fea togafitiga e sili ona lelei mo oe.

O ai e maua i le DIPG? E fa'apefea ona masani ai?

E mafai ona tupu nei tumo i tamaiti o so'o se matua, e tusa lava po'o le a le itupa. Peita'i, e masani ona maua i tamaiti i le va o le 5 ma le 9 tausaga.

E mafai foi ona atia'e e tagata matutua le DIPG, ae e seasea lava ona tupu.

O se tulaga e seasea lava tupu lenei. E oo lava i se atunuu e pei o Amerika, e na o le 150 i le 300 tamaiti e maua i lenei ituaiga o tumo i tausaga taitasi. O le tele o gliomas e tupu i tamaiti e "maualalo le tulaga", o lona uiga e mafai ona togafitia ma faʻamaloloina. Peitaʻi, e na o le 10% o tumo o le faiʻai o tamaiti e matautia lenei ituaiga e taʻua o le "DIPG".

O a ni fa'ailoga o le DIPG?

Ona o lenei tumo, e ta'ua o le "DIPG", e vave tele ona tupu, e amata ona vave ona aliali mai fa'ailoga. Ia mataala mo nei fa'ailoga i lau tama:

• Fa'afitauli i mata: va'ai le manino, va'ai faalua, gaioiga mata e le mafai ona pulea, laumata ua punou i lalo.
• Tigā ulu: Tigā ulu, aemaise lava i le taeao. O nisi taimi, e mou atu le tiga pe a uma ona pua'i.
• Faigata ona savali: Faigata ona savali, leiloa le paleni (ataxia), ma le faaitiitia o le feso'ota'iga o maso. E pei o le le mafai ona tu'u ou vae i le eleele.
• Pa'u'ū pe vaivai le tasi itu o le foliga .
• Faigata ona lamu ma folo mea'ai.
• Lagona o le vaivai i vae ma lima . E pei o le leai faafuaseʻi o le malosi i le lima pe faigata ona gaoioi se vae.
• Fa'asuā ma pua'i.
• Lagona e pei ua le mautonu lau tautala , ma ua le mafai ona e fa'atulaga lelei au upu (tautala lemu).

Afai e faafuaseʻi ona aliali mai se tasi pe sili atu foʻi o nei faʻailoga ma vave ona faʻateleina, e taua tele le vave vaʻai o se fomaʻi.

O le ā e mafua ai le DIPG?

I se faaupuga faigofie, o le mea e tupu i le DIPG o sela ia e tatau ona atiaʻe i sela glial e avea ma sela o le kanesa. Ona vave lea ona tuputupu aʻe ma le le mafai ona pulea nei sela o le kanesa.

E le pei o le tele o kanesa, o lenei tulaga e ta'ua o le "DIPG" e foliga mai e le o feso'ota'i ma mea lamatia o le siosiomaga e pei o le asu o sikaleti po'o le radiation. O lona uiga, e le'i fa'amautuina pe mafua mai i se mea e fai e matua pe mafua mai i se mea i le siosiomaga.

Peita'i, afai e maua lau tama i se tulaga e seasea tupu e pei o le Li-Fraumeni syndrome, e ono maualuga teisi le lamatiaga. E le gata i lea, o nisi suiga tau kenera, e ta'ua o mutations, i totonu o sela e mafai ona mafua ai le DIPG. Ua iloa nei o se mutation i se porotini e ta'ua o le H3K27M e mafai ona mafua ai ona avea nei sela glial ma kanesa.

E fa'apefea ona su'esu'eina le DIPG?

E masani lava, e manaʻomia se biopsy, o se faʻataʻitaʻiga o aano e ave e suʻe ai le kanesa. Peitaʻi, e le mafai i taimi uma ona faia lenei mea i le tulaga o le DIPG. E mafua ona e matua maaleale lava le nofoaga o le tumo. O le mea lea, e masani ona suʻesuʻeina e fomaʻi le DIPG e ala i le vaʻai i faʻailoga o le tamaititi faʻatasi ai ma suʻesuʻega faʻapitoa o ata.

• Su'esu'ega o le MRI (Magnetic Resonance Imaging):E mafai e le MRI ona maua ni ata manino o le tumo o le tamaititi. E mafai fo'i ona iloa pe ua sosolo le tumo i tua atu o pons. E foliga ese teisi le tumo DIPG i le MRI. E mafai e se foma'i fa'ata'ita'i ata ona iloa le eseesega mai isi tumo o le fai'ai.
• Biopsy Stereotactic: O nisi taimi, afai e saogalemu le faia o lea mea, e ono fa'aogaina e le foma'i se mea faigaluega la'ititi ma manifinifi e pei o se paipa e ave ai se vaega la'ititi o le tumo mo le su'ega (o se biopsy). Peita'i, i le tele o tulaga, o le ave'esea o se fasi aano mai le pons i le fai'ai e matua lamatia lava aua e mafai ona fa'aleagaina ai le fai'ai. Afai o lo'o e faia se biopsy mo le DIPG, e tatau ona faia i se falema'i e masani ona faia lenei ituaiga o togafitiga ma e iai le tomai i le matā'upu.

E fa'apefea ona togafitia le DIPG?

E fai si faanoanoa pe a faalogo i ai, ae o togafitiga o loʻo iai nei e le mafai ona faʻamalolo atoatoa le `(DIPG)`. Peitaʻi, e mafai e nei togafitiga ona faʻalauteleina le ola o le tamaititi mo sina taimi, faʻaitiitia ai faʻailoga ma avatu ai le mapusaga i le tamaititi. O le pogai o le faiʻai o se nofoaga e faia i neula e pulea ai galuega taua i o tatou tino. O lea afai e te taumafai e aveese le tumo i se taotoga, e ono faaleagaina nei fausaga neula taua.

O le mea lea, e fautuaina e fomaʻi isi togafitiga e le o ni taotoga:

• Togafitiga fa'avevela: O le togafitiga autū lea mo le (DIPG). I lenei mea, e fa'aogaina e se masini se ave o le fa'avevela e fa'aumatia ai sela o le kanesa. E taumafai fo'i e fa'aitiitia le fa'aleagaina o a'ano maloloina o lo'o siomia ai. O le togafitiga fa'avevela e fa'aitiitia ai le tumo, fasiotia sela o le kanesa, ma fa'aitiitia ai fa'ailoga. Atonu o le a maua e lau tama le togafitiga fa'avevela i aso uma mo le ono vaiaso.
• Corticosteroids: Atonu e avatu e lau fomaʻi ia te oe se ituaiga vailaʻau e taʻua o corticosteroids aʻo leʻi faia le togafitiga o lau tama i le radiation poʻo le maeʻa ai. E mafai e nei vailaʻau ona fesoasoani e faʻaitiitia le fulafula i le faiʻai ma fesoasoani e pulea faʻailoga. E mafai foʻi ona fesoasoani e faʻaitiitia le fulafula pe a uma le togafitiga o le radiation. Peitaʻi, e mafai e corticosteroids ona i ai ni aʻafiaga leaga. E aofia ai le faʻateleina o le fiaʻai, le tupu tele o le mamafa, ma le fesuisuiaʻi o lagona. Talanoa i lau fomaʻi e malamalama ai i aogā ma lamatiaga o nei vailaʻau.
• Chemotherapy: O togafitiga e pei o le chemotherapy mo kanesa masani e le aoga tele mo le DIPG. Ae ui i lea, o nisi taimi e ono fautuaina e lau fomaʻi lau tama/teine ​​​​e auai i suʻega faafomaʻi e tuʻufaʻatasia ai le chemotherapy ma le radiation therapy.
• Tausiga fa'apalepale:E mafai e le au fa'apolofesa o le tausiga o tiga fa'afuase'i ona galulue fa'atasi ma oe ma lau foma'i e fatuina se fuafuaga tausiga e fa'aleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga o lau tama/teine. E mafai ona latou tu'uina atu le lagolago fa'afoma'i, mafaufau, ma le fa'aleagaga e mana'omia e oe, lau tama/teine, ma lou aiga pe a feagai ma se fa'ama'i e pei o le DIPG.

Atonu e fautuaina fo'i e lau foma'i le lesitalaina o lau tama/teine ​​i se su'ega fa'aklinikal . O se su'ega fa'aklinikal o se su'esu'ega e su'e ai le saogalemu ma le aoga o togafitiga fou. Ua fa'ailoa mai e le au su'esu'e ni uiga patino o sela o le kanesa (DIPG). O togafitiga fou e fa'atatau i na uiga - mo se fa'ata'ita'iga , togafitiga fa'apitoa molecular ma le immunotherapy - atonu e maua e ala i se su'ega fa'aklinikal.

Mo se faʻataʻitaʻiga, ua iloa e le au suʻesuʻe o le tele o sela o le kanesa o loʻo i ai se fesuiaʻiga e taʻua o le (H3K27M) i le gene ``DIPG''. O togafitiga fou faʻataʻitaʻi e faʻatatau i sela o le kanesa ma lenei fesuiaʻiga (ma isi) ua uma ona atiaʻe ma faʻataʻitaʻiina i suʻega faʻaklinikal.

E mafai ona fa'amalolo le DIPG?

Leai, e le mafai ona fa'amaloloina le Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG). O le togafitiga sili ona aoga o lo'o maua i le taimi nei o le radiation therapy. E mafai e le radiation therapy mo le DIPG ona fa'aumiumi le soifua o se tamaititi ma fa'aleleia atili ai fa'ailoga ma le tulaga lelei o le olaga mo sina taimi. E mana'omia ni togafitiga fou ma sili atu ona aoga e fa'aleleia atili ai le tulaga o le kanesa ogaoga.

O le ā le umi e mafai ona ola ai se tamaititi e iai le DIPG?

Ou te iloa e faigata ona faalogo i lenei mea. A aunoa ma se togafitiga, e ola le toatele o tamaiti mo le ono masina talu ona maua i le maʻi. E masani lava ona mafai e le togafitiga e ala i le radiation ona faalautele atu lenei taimi i le iva i le sefulutasi masina. E itiiti ifo i le 10% o tamaiti e ola i tua atu o le lua tausaga. E masani lava ona e lagona le faanoanoa pe a e faalogo i nei fuainumera, ae e taua le manatua e eseese tamaiti uma.

O a fesili e tatau ona ou fesili atu i le fomaʻi?

Galulue vavalalata ma lau fomaʻi e malamalama ai i le fuafuaga tausiga o lau tama/teine ​​ma mea e ono aʻafia ai lona lumanaʻi. Aua le fefe e fai ni au fesili. O nisi nei o fesili e mafai ona e fesiligia:

• O a togafitiga e te fautuaina? O a mea e mafai ona tatou faʻamoemoeina mai ia i latou?
• E fa'afia ona mana'omia e la'u tama se togafitiga?
• E fa'afia ona mana'omia e la'u tama/teine ​​ona sau mo ni taimi atofaina e mata'ituina ai le alualu i luma o le kanesa?
• E fa'apefea ona tatou taulimaina aafiaga e mafua mai i togafitiga o le kanesa?
• E mafai ona e fa'afeso'ota'i matou i auaunaga tausiga fa'apalepale ma vaega lagolago?
• E i ai ni suʻesuʻega fou poʻo ni faʻataʻitaʻiga faafomaʻi e mafai e laʻu tama ona auai?

Ma le mea mulimuli, mea e manatua (Savali e Ave i le Fale)

O le iloa o lau tama/teine ​​e maua i le Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) e mafai ona avea ma se tasi o mea e sili ona faigata e te faalogo i ai i le avea ai ma matua. O le tiga, fefe, ma le popole e te lagonaina e mafai ona lofituina ai. Ae ia manatua e te le o tuua toatasi i le taimi nei.

A o e faia ni faaiuga mo togafitiga i masina o lumanaʻi, ia faʻaaoga lelei fesoasoani ma punaoa uma o loʻo avanoa mo oe. Ia talanoa saʻoloto ma fomaʻi a lau tama e uiga i mea e ono tutupu i lenei faʻamaʻi. Afai e mafai, faʻafesoʻotaʻi tagata tomai faapitoa o loʻo tuʻuina atu le tausiga faʻapalepale. Ole atu mo se fesoasoani mai uo ma aiga. Ae sili i lo mea uma, ia fesootaʻi pea ma lau tama. Talanoa ia te ia, taʻalo ma ia, ma avatu ia te ia le alofa. Taʻu ia te ia o loʻo e faʻatasi ma ia i laʻasaga uma o le ala.

I nei taimi faigata, e taua tele lou mafaufau ia te oe lava ma tausia lou soifua maloloina faalemafaufau. Afai e te tumau malosi, o le a malosi foi lau tama/teine. E te le tuua toatasi, o loo matou faatasi uma ma oe.

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