Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - Se'i o tatou a'oa'oina se togafitiga fa'apitoa mo se fa'ama'i fai'ai e seasea tupu

O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se togafitiga faafomaʻi e fai si lavelave, ae faʻaonaponei tele e leʻi faʻalogo i ai le toʻatele o tagata. O lona igoa o Elivaldogene Autotemcel. O loʻo faʻatau atu i lalo o le igoa SKYSONA. E le o se fualaau poʻo se kapisi masani lenei. O se togafitiga faʻapitoa lea mo se faʻafitauli matuia o neura e seasea tupu ma e taʻua o le cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). Seʻi o tatou faʻamatalaina lenei togafitiga i se auala faigofie e te malamalama ai.

O le ā tonu lava le mea e tupu i lenei vailaʻau?

Ina ia malamalama i lenei mea, se'i o tatou faia se fa'ata'ita'iga pu'upu'u. Va'ai fa'apea o sela o neula i o tatou fai'ai ma le uaea o le tuasivi e pei o uaea eletise. O nei uaea eletise e iai se ufi palasitika (insulation) e si'omia ai, lea e fesoasoani i le eletise e malaga sologa lelei e aunoa ma le tafe. E fa'apena fo'i, o o tatou sela o neula e iai fo'i se ufi puipui e ta'ua o le 'myelin' e si'omia ai. O lenei ufi e mafai ai ona malaga vave ma sa'o fe'au a neula.

I se fa'ama'i e ta'ua o le cerebral adrenoleukodystrophy (CALD), o se fa'aletonu tau kenera e taofia ai le tino mai le gaosia o se porotini e mana'omia e tausia ai lenei ufi 'myelin'. Ona fa'aumatia malie lea o lenei ufi puipui, ma fa'alavelaveina ai le galuega a le faiga o neula.

I se faaupuga faigofie, o lenei togafitiga, e ta'ua o le Elivaldogene Autotemcel, e aofia ai le aveeseina o sela mai le tino o le ma'i, fa'asa'oina fa'ale-kenera i totonu o se fale su'esu'e, ma tu'uina atu ia i latou le malosi e gaosia ai le porotini ua misi. Ona toe fa'afo'i lea o sela ua suia i totonu o le tino o le ma'i. E ta'ua fo'i lea o le togafitiga fa'ale-kenera . E fesoasoani lea e pulea ai le fa'ateteleina o fa'ailoga.

Mea e tatau ona iloa e lau fomaʻi aʻo leʻi amataina lenei togafitiga

Talu ai o se togafitiga faigata tele lenei, e taua tele le silafia atoatoa e lau 'au foma'i o lou tulaga fa'alesoifua maloloina. A'o le'i amataina le togafitiga, e tatau lava ona e ta'u i lau foma'i pe afai e te maua nisi o nei tulaga:

• Afai o lo'o iai sau ituaiga fa'ama'i pipisi i le taimi nei (e pei o le fiva, fulū, tale).
• Afai e te ma'i i lenei vaila'au (elivaldogene autotemcel), isi vaila'au, mea'ai, vali, po'o mea fa'asao.
• Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e taumafai e maʻitaga .
• Afai o loʻo e faʻasusu i lau pepe .

E fa'apefea ona tu'uina atu le togafitiga?

E lē o se vailaʻau faʻaleaganuʻu lenei. O lenei togafitiga e tuʻuina atu i se falemaʻi poʻo se falemaʻi faʻapitoa e se 'au fomaʻi ua aʻoaʻoina.

A'o le'i faia lau togafitiga, o le a tu'uina atu ia te oe se pepa fa'amatalaga fa'apitoa e ta'ua o le MedGuide . O lo'o i ai le tele o fa'amatalaga taua e uiga i lenei vaila'au, le faiga ma tulaga lamatia. E taua tele le faitau ma malamalama i ai ma le fa'aeteete.

E tuʻuina atu foʻi lenei togafitiga i tamaiti e sili atu i le 4 tausaga le matutua, ae o loʻo amanaʻiaina puipuiga faapitoa ma taʻiala.

Fa'apefea pe a tele naua lau vaila'au e te inuina?

Talu ai o lenei mea e faia i lalo o le vaavaaiga faafomaʻi i se falemaʻi, e matuā maualalo lava le avanoa e tupu ai lenei mea. Peitaʻi, afai e iai se masalosaloga ua tupu lenei mea, e tatau ona vave logoina le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo poʻo le Iunite mo Togafitiga Faʻafuaseʻi (ETU) a le falemaʻi.

Mea e mafaufau i ai i le taimi ma le maeʻa ai o togafitiga

A maeʻa ona e mauaina lenei togafitiga, o le a vaavaaia pea e fomaʻi lou soifua maloloina. Mo lenei mea, e tatau ona e faia ni mea faapitoa e te tausia lelei ai.

• Su'esu'ega Toto: A mae'a togafitiga, e mana'omia ona faia se suega o lou toto i se taimi masani. O le a siaki ai pe o aoga le togafitiga, pe o galulue lelei sela fou, ma pe i ai ni aafiaga leaga.
• Lamatiaga o fa'ama'i: O lenei togafitiga e ono fa'avaivaia ai lou puipuiga o le tino mo sina taimi, lea e fa'ateleina ai lou lamatiaga o fa'ama'i. Afai e te a'afia i ni fa'ailoga e pei o le fiva, ma'alili, tale, po'o le tiga o le fa'a'ī , 'aua le faia ni togafitiga fa'apitoa. Telefoni loa i lau 'au tausi soifua maloloina . E le gata i lea, taumafai e 'alo'ese mai tagata o lo'o ma'i i le tele e mafai ai.
• Foa'i toto: E le mafai ona e foa'i toto pe a uma ona faia lenei togafitiga.
• Lamatiaga o le kanesa: Faatasi ai ma togafitiga fa'aonaponei fa'apenei o kenera, e matua la'ititi lava le lamatiaga o le atia'eina o nisi ituaiga o kanesa o le toto. Aua le popole i lenei mea, ae ia fa'ailoa atu i lau foma'i e uiga i lenei lamatiaga ma le auala o le a mata'ituina ai.
• Fautuaga faapitoa mo alii: Afai o oe o se alii o loʻo faia lenei togafitiga, e tatau ona e faʻaaogaina se condom pe a faiaiga ma se fafine o loʻo mafai ona fanauina se tamaititi. E tatau ona mulimulitaʻi i lenei metotia o le puipuiga mo le 6 masina talu ona maeʻa le togafitiga. Afai e te masalomia o loʻo maʻitaga lau paga i le taimi lea, faʻailoa loa i lau fomaʻi.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e lenei togafitiga ona mafua ai ni a'afiaga. O nisi o ia mea e mana'omia vave ai se fesoasoani fa'afoma'i, ae o isi e ono masani lava.

E le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. E le gata i lea, afai e te aʻafia i ni faʻailoga e le masani ai, talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.