E iai fo'i sou fa'afitauli i le tafe toto soo ona o le Hemophilia A? E faigata ona e taofi le tafe toto e tusa lava pe mai se manu'a la'ititi? Afai o lea, o le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se vaila'au fou e mafai ona faia se suiga tele i lou olaga, e fesoasoani e pulea ai le tafe toto. O le igoa o lenei vaila'au o le Emicizumab. Ia, se'i o tatou va'ai i fa'amatalaga auiliili e uiga i ai?
O le ā le ituaiga vaila'au o le Emicizumab?
I se faaupuga faigofie, o le Emicizumab o se tui faapitoa e fesoasoani i tagata e maua i le hemophilia A e puipuia ai le tafe toto pe pulea le tafe toto pe afai ua uma ona tafe toto. Pe na e iloa afai e te maua i le hemophilia A, e leai se porotini taua i lou tino (factor VIII) e fesoasoani i lou toto e fa'aputu? O lea la, o lenei vaila'au e galue e ala i le fesoasoani e fa'atumu lena vaivaiga i se auala e fai si ese, e fesoasoani ai i lou toto e fa'aputu. E pei o le suia fa'afuase'i o se alalaupapa ua motusia i se isi mea.
Atonu e fa'aaogaina e lau foma'i lenei vaila'au mo isi mafua'aga fa'afoma'i. O le mea lea, afai e te fia iloa tonu le mafua'aga ua fa'atonuina ai lenei vaila'au mo oe, ia mautinoa e te fesili i lau foma'i po'o le fale talavai po'o fea e te fa'atau mai ai le vaila'au.
O lenei vailaʻau, o le Emicizumab, e masani ona maua i le maketi i lalo o le igoa Hemlibra . Atonu na e faʻalogo muamua i lea igoa.
O a mea e sili ona tāua e tatau ona ou taʻu i laʻu fomaʻi aʻo leʻi faʻaaogaina lenei vailaʻau?
Ioe, e matuā tāua tele lenei mea. A’o le’i amataina lenei tui emicizumab, e iai ni nai mea e mana’omia ona e ta’u atu i lau 'au tausi. Auā e mana’omia ona latou mafaufau i lou saogalemu.
- Afai e te maua se tali allergic i lenei vailaʻau, Emicizumab, poʻo soʻo se tasi o ona mea o loʻo iai, faʻamolemole taʻu muamua mai ia i matou.
- E le gata i lea, afai e iai ni ou ma'i i so'o se isi vaila'au, mea'ai, vali, po'o ni mea fa'asao, fa'amolemole ta'u mai ia i matou. Tusa lava pe o se mea itiiti, e lelei pe a ta'u mai ia i matou.
- E tatau foʻi ona e taʻua lenei mea pe afai o loʻo e maʻitaga i le taimi nei, pe afai foʻi o loʻo e faʻamoemoe e te maʻitaga i se taimi lata mai .
- Afai o oe o se tina fa'asusu i susu, ta'u fo'i i lau foma'i lena mea.
O lenei faʻamatalaga o le a fesoasoani tele i lau fomaʻi i le filifilia o le togafitiga e sili ona talafeagai ma saogalemu mo oe.
E fa'apefea tonu ona ou fa'aaogaina lenei vaila'au?
O se mea fo'i lea e tatau ona malamalama i ai. O le Emicizumab o se tui e tuiina i lalo o le pa'u. O lona uiga e tuiina i totonu o le vaega ga'o i lalo o le pa'u, ae le o totonu loloto o maso. Atonu na e va'ai i tui inisalini mo le ma'isuka, e tutusa lava.
Aua e te popole, o lau fomaʻi, tausimaʻi, poʻo se isi tagata faigaluega soifua maloloina ua aʻoaʻoina lelei o le a aʻoaʻoina oe i le auala e saunia ai lenei vailaʻau ma le auala e tuʻu ai lenei tui ia te oe lava (pe se tasi e fesoasoani ia te oe). E tatau ona e faia tonu lava e pei ona latou taʻu atu ia te oe.
- E taua tele lou inuina o lau vailaʻau i taimi masani. Inu tonu e pei ona faatonuina e lau fomaʻi, i ni nai aso uma, i taimi tonu.
- Aua ne'i sili atu i le fua na fa'atonuina e lau foma'i, pe fa'aaoga soo fo'i.
Matua tāua lava: Aua lava ne'i e togiina au nila ma tui ua uma ona fa'aaoga i totonu o le lapisi. O le faia o lea mea e ono lamatia ai le tagata o lo'o aveeseina le lapisi po'o se isi lava tagata. E iai se pusa fa'apitoa mo mea ma'ai ua mamanuina e teu ai mea ma'ai e mafai ona tapuni mau. Fesili i lau foma'i po'o le fa'atau'oloa vaila'au mo se tasi. O le a latou ta'uina atu ia te oe le auala e lafoa'i ai ma le saogalemu pe a tumu.
O le ā e tupu pe afai e te avatu lenei vailaʻau i tamaiti laiti?
Afai e filifili lau foma'i e mana'omia ona tu'uina atu le emicizumab i lau tama/teine ona o lo'o maua i le hemophilia A, talanoa i lau foma'i tamaiti e uiga i ai. E ui e mafai ona tu'uina atu lenei vaila'au i tamaiti i nisi tulaga fa'apitoa, ae e iai ni nai mea e tatau ona e nofouta i ai, e fa'atatau i lo latou matutua. O le a fa'amatalaina atu e lau foma'i nei mea uma ia te oe.
O le ā e fai pe afai e te soona tele naua le vaila'au ua e inuina?
Afai e tupu lenei mea, o lona uiga, afai e te manatu ua e soona tele naua le vailaʻau ua e inuina, aua le faatuai ma valaau loa le nofoaga e pulea ai mea oona poʻo le potu faʻafuaseʻi o le falemaʻi. Pe alu loa iina. E taua tele le gaoioi i le taimi atofaina.
O le mea sili e manatua o lenei vailaʻau e mo naʻo oe lava. Aua neʻi faʻasoa atu lau vailaʻau i isi mo soʻo se mafuaʻaga, tusa lava pe tutusa o latou maʻi ma oe.
O le ā se mea e te faia pe afai e te misia se taimi atofaina mo lau togafitiga?
Oi, e mafai ona tupu lena mea. E galo i tagata uma ona inu a latou vailaʻau i nisi taimi. Afai e te misia se tui o le Emicizumab, inu loa i le taimi e te manatua ai. Peitaʻi, afai ua toeitiiti lava oo i le taimi mo lau isi tui pe a e manatua (mo se faʻataʻitaʻiga, afai e i totonu o le 3 aso talu ona e inuina le isi tui o se vailaʻau i aso taʻi 7), faʻagalo le tui na misia ma inu le isi tui i le taimi masani. Aua neʻi e inuina se tui faalua, o lona uiga e tatau ona e inu uma le tui na misia ma le isi tui i le taimi e tasi. Afai e te le o mautinoa, fesili i lau fomaʻi poʻo le faʻatauʻoloa vailaʻau.
E iai nisi vailaʻau e ono fegalegaleai ma lenei vailaʻau?
Ioe, e lelei le iloa o lenei mea. E iai nisi vailaʻau e mafai ona fegalegaleai ma le emicizumab pe a inu faʻatasi. I se faaupuga faigofie, pe a inu faʻatasi nei vailaʻau e lua, e mafai ona aʻafia ai le aoga o le tasi ma le isi, pe mafai foʻi ona faʻateleina ai aʻafiaga.
Aemaise lava, e tatau ona fa'aeteete pe a fa'aaogaina le emicizumab fa'atasi ma nisi togafitiga mo le hemophilia. O nisi fa'ata'ita'iga o:
- Fa'aputuga fa'aputuga prothrombin ua fa'agaoioia (aPCC)
- Factor VIIa, toe fa'afouina
- Vaega VIII
E iai le lamatiaga o se tulaga ogaoga e ta'ua o le thrombotic microangiopathy (TMA) ma le poloka o le toto pe a fa'aaogaina lenei vaila'au fa'atasi ma le emicizumab. O le mea lea, afai e te mana'omia se isi togafitiga mo se fa'alavelave fa'afuase'i o le tafe toto, e taua le ta'u i lau foma'i o lo'o e fa'aaogaina le emicizumab.
E lē o atoatoa lenei lisi. O le mea lea, e taua le taʻu atu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma e te faʻaaogaina - e lē gata i vailaʻau na faʻatonuina e lau fomaʻi, ae faʻapea foʻi ma vitamini, vailaʻau faʻa-laʻau, vailaʻau faʻamama tiga, ma faʻaopoopoga meaʻai e te faʻatauina mai le fale talavai. E le gata i lea, afai e te ulaula, inu ava malosi, pe faʻaaogaina fualaau faʻasaina, e sili ona lelei lou taʻu atu i lau fomaʻi . O nisi mea e mafai ona fegalegaleai ma au vailaʻau.
O a nisi mea e tatau ona ou iloa pe a ou inuina lenei vailaʻau?
A'o e fa'aaogaina le Emicizumab, e foliga mai o le a fa'atonuina e lau foma'i ni su'ega toto eseese e mata'ituina ai lou soifua maloloina. O nei su'ega e fa'aaogaina e siaki ai pe aoga le vaila'au ma pe i ai ni fa'afitauli. O lea la, e taua tele le faia o nei su'ega i taimi uma.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o lenei vaila'au?
Mafaufau i ai, so'o se vaila'au tatou te inuina e mafai ona mafua ai ni a'afiaga laiti, a ea? O se mea masani lava lena. E mafai fo'i e le Emicizumab ona mafua ai. Ae aua le popole, o le tele o taimi e le ogaoga nei mea ma o le a mou atu i ni nai aso. Peita'i, e iai nisi o mea e mana'omia ona tatou fa'aeteete tele i ai.
O aʻafiaga e tatau ona e taʻu vave i lau fomaʻi poʻo le fomaʻi e aofia ai:
Afai e te aʻafia i nei faʻailoga, taʻu i se fomaʻi i se taimi vave e mafai ai, aua e mafai ona ogaoga.
- Tali atu i le ma'ale'ale: mageso fa'afuase'i o le pa'u, ufimata, fula o foliga, laugutu, laulaufaiva po'o le fa'a'ī (lea e ono mafua ai le faigata ona mānava).
- Faailoga o se toto poloka: E mafai ona matuā matautia lenei mea. O lea ia nofouta i nei faailoga:
- Faigata ona manava pe tiga le fatafata.
- O se fa'aitiitia fa'afuase'i pe suiga i le tele o le mimi e te alu ese.
- Suiga o le vaai (e.g. faafuaseʻi ona le manino le vaai, vaai faalua).
- O le tiga o le ulu tuga, fa'afuase'i, ma le ogaoga.
- Tiga, fula, mumu, pe mafanafana pe a pa'i i ai se lima po'o se vae (aemaise lava i le vaega o le 'ie vae).
- Tiga tele o le manava.
- Le gase po'o le vaivai fa'afuase'i o le foliga, lima, po'o le vae (aemaise lava i le tasi itu o le tino).
- Faigata ona tautala pe lagona e pei ua le manino le tautala.
- Samasama o le pa'epa'e o mata po'o le pa'u (jaundice).
Afai e te vaʻaia se mea faʻapenei, e tatau ona e saili loa se fautuaga faʻafomaʻi.
O aʻafiaga e masani ona lē ogaoga, ae e tatau ona lipotia i lau fomaʻi pe afai e tumau pea pe faʻalavelave ia te oe:
E masani ona mou atu nei mea i totonu o ni nai aso, ae afai e tumau pea pe afai e te lagona le le toʻa tele, taʻu i lau fomaʻi .
- Manava tata
- Fiva fa'atasi ai ma le lagona o le vaivai
- Tiga o le ulu
- Tiga o so'oga
- Tiga o maso, e pei o maso tiga
- Atonu e iai sina tiga, mumu, mageso, pe fulafula teisi i le mea na tuiina ai. E masani ona mou atu lea tulaga i totonu o le aso e tasi pe lua.
E tusa lava pe le o ta'ua i lenei lisi, ae afai e te matauina se mea fou pe le masani ai pe a uma ona e inuina lenei vaila'au, aua le fefe e talanoa i lau foma'i e uiga i ai.
E fa'apefea ona ou teuina lelei lenei vaila'au?
E taua tele fo'i le teuina lelei o au vaila'au.
- Ia teu pea lenei vailaʻau i se nofoaga e lē mafai e tamaiti laiti ona paʻi i ai ma e lē mafai foʻi ona latou vaʻaia.
- Afai o loʻo e faʻaaogaina lenei vailaʻau i le fale, o le a e mauaina ni faʻatonuga manino i le auala e teu ai (e pei o le, i totonu o le pusaaisa poʻo le vevela o le potu). Mulimuli ma le faʻaeteete i na faʻatonuga.
- Aua ne'i fa'aaogaina so'o se vaila'au ua te'a le aso e muta ai le aoga o lo'o lolomiina i luga o le fagu po'o le pusa. Fesili i lau foma'i fa'atau vaila'au pe fa'apefea ona lafoa'i sa'o.
Ma le mea mulimuli, o ni nai manatu taua (Savali e Ave i le Aiga)
Ia, mai mea ua tatou talanoaina, ou te faʻamoemoe ua e malamalama lelei i le tui o le Emicizumab. O nisi nei o mea taua e tatau ona manatua:
- O le Emicizumab o se vailaʻau taua ma lelei e mafai ona fesoasoani e pulea ai lou tafe toto pe afai e te maua i le hemophilia A.
- E taua tele le fa'aaogaina o lenei vaila'au i le taimi sa'o ma le fua sa'o e pei ona fautuaina e le foma'i.
- Afai e iai ni au fesili po'o ni atugaluga e uiga i lenei vaila'au, pe fa'apefea ona fa'aaoga, a'afiaga i itu, po'o se isi lava mea, aua le fefe pe mā e fesili i lau foma'i, tausisoifua, fa'atau vaila'au, po'o se isi foma'i. O i latou o lo'o i ai e fesoasoani ia te oe.
- Ia nofouta i taimi uma i aafiaga e ono tulaʻi mai.Afai e te a'afia i nisi o aafiaga matuia na matou talanoaina, ia vave ona e saili se fautuaga faafoma'i.
- Ia mautinoa ua lafoa'i ma le saogalemu nila ma tui ua fa'aaogaina i totonu o se pusa e fa'aaoga ai mea ma'ai.
- Aua ne'i fa'asoa atu lau vaila'au i isi.
Ia manatua, ua na'o ni nai fa'amatalaga fa'avae ua tu'uina atu e lenei tusiga ia te oe. E eseese tagata uma, o lea na'o lau foma'i e iloa le mea e sili ona lelei mo lou tulaga. O lea la, ia e talanoa pea ia te ia ma mulimuli i ana fautuaga. Manuia lou soifua maloloina!
` Emicizumab, Hemlibra, Hemophilia A, Hemophilia A, toto, tui, aafiaga itu, pa'u i lalo o le pa'u, pusa mea ma'ai











💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga