Atonu ua e faalogo i le "anemia" po o le "anemia" a ea? I se faaupuga faigofie, o le taimi lea e le lava ai sela toto mumu e gaosia e o tatou tino pe le galue lelei sela toto mumu o loo ia i tatou. O sela toto mumu o avefeau autu ia o le okesene i o tatou tino. O lea la, a itiiti, e mafai ona tatou lagona le vaivai ma le vaivai i taimi uma. O nei sela toto mumu e gaosia i le ponaivi, o se aano vaivai ma e pei o se omomi i totonu o o tatou ponaivi. O le Diamond-Blackfan Anemia (DBA) o se ituaiga faapitoa o le anemia e tupu pe a le mafai e le ponaivi ona gaosia ni sela toto mumu.
O le ā le mafua'aga o le Diamond-Blackfan Anemia (DBA)?
O le Diamond-Blackfan Anemia, o nisi taimi e ta'ua o le "acquired pure red cell aplasia", e masani ona fa'amaonia e foma'i a'o le'i atoa le tausaga e tasi o le tamaititi. O le mafua'aga autū o lenei mea o suiga, po'o fesuia'iga, i kene o lo'o fausia ai o tatou tino.
Ia manatua, o nisi taimi e mafai ona maua lenei faaletonu tau kenera mai le tina po o le tama. Ae e le o taimi uma e tupu ai lena mea. E mafai foi ona suia fua kenera o nisi tamaiti e aunoa ma se mafuaaga. O le toatele o tamaiti e iai le DBA e maua i lenei tulaga ona o se suiga fou tau kenera. O le mea lea, i le avea ai ma matua, e leai se mea e popole ai e uiga i lenei mea. E ui lava ua maua se mafuaaga patino tau kenera mo le toetoe lava o le afa o gasegase DBA, ae mo nisi tagata, e lei maua lava se mafuaaga patino mo lenei tulaga.
O a ni fa'ailoga o le DBA?
E ono aʻafia foʻi tamaiti e iai le DBA i le tele o faʻailoga masani o isi ituaiga o le anemia. O lona uiga,
- Vaivai faifai pea
- Pa'u pa'epa'e
- Lagona le vaivai
I le fa’aopoopoga i nei uiga masani, o nisi tamaiti e fananau mai ma le DBA atonu e iai ni uiga fa’apitoa i fafo i o latou foliga ma tino. Se’i o tatou va’ava’ai po’o a na uiga.
| Vaega o le tino | Fa'aaliga vaaia |
|---|---|
| Ulu | O le i ai o se ulu e la'ititi ifo nai lo le masani. |
| Foliga | Fa'ateleina le mamao i le va o mata ma le isu mafolafola. |
| Taliga | Taliga laiti e lua ua tuu maulalo ifo nai lo le masani. |
| Auvae | Ia i ai se auvae pito i lalo la'itiiti. |
| Ua | O se ua pu'upu'u ma fa'apipi'i i upega. |
| Tau'au | Lauulu tau'au laiti. |
| Lima | Limamatua e ese le foliga. |
| Gutu | O le i ai o se laugutu po'o se gutu māvaevae. |
E le gata i lea, e mafai e le DBA ona mafua ai faʻafitauli i fatugaʻo , faʻaletonu o le fatu , ma faʻafitauli o mata e pei o le cataracts ma le glaucoma . E mafai foi e tama ona atiaʻe se faʻaletonu fanau mai e taʻua o le hypospadias, o lona uiga e le o iai le avanoa mo le mimi i le pito o le penis.
E faʻapefea ona iloa lelei lenei faʻamaʻi?
E mafai e lau foma'i ona faia ni su'ega se tele e iloa ai pe maua lau tama i le DBA. O tamaiti e maua i le DBA e maualalo le aofa'i o sela toto mumu, ae e masani le aofa'i o sela toto pa'epa'e ma platelet.
O le mea e sili ona tāua, aua le popole pe a e vaaia nei faailoga, ae ia vave ona e vaai se fomaʻi agavaa. O le a ia faia suega talafeagai ma avatu ia te oe faamatalaga sili ona saʻo.
O nisi ia o suega autū e faia e le fomaʻi.
| Su'ega | O le ā le mea e vaavaai i ai? |
|---|---|
| Faitauga Atoa o le Toto (CBC) | E tele mea e fuaina i le toto, e pei o le aofaʻi o sela toto mumu, sela toto papaʻe, platelets, le hemoglobin o le porotini e feaveaʻi ai le okesene, ma le aofaʻi o sela toto mumu (hematocrit) . |
| Aofa'i o reticulocyte | O lenei mea e fuaina ai le aofaʻi o sela toto mumu e leʻi matutua, poʻo sela toto fou faatoa fausia. E mafai ona iloa ai pe o gaosia lelei e le ponaivi o sela toto mumu. |
| Siakiina o le tulaga o le eADA | E tusa ma le 80% o tagata e iai le DBA e maualuga le maualuga o le enzyme e ta'ua o le erythrocyte adenosine deaminase (eADA) . O le mea lea e su'esu'eina e lenei suega. |
| Tulaga o le hemoglobin o le pepe | O le ituaiga hemoglobin lea e iai i pepe i le manava. E tatau ona fa'aitiitia pe a uma ona fananau mai. Peita'i, o tamaiti e iai le DBA atonu e maualuga pea o latou tulaga a'o matutua. |
| Su'esu'ega o le ponaivi ma le biopsy | E aveese ni nai sela ma vai mai le ponaivi e fa'aaoga ai se nila ma fa'ata'ita'i. E matua itiiti lava ni sela toto mumu maloloina o tamaiti e iai le DBA i o latou ponaivi. |
| Su'ega fa'asolopito | O lenei suega mo genes e fesoʻotaʻi ma le DBA poʻo isi faʻamaʻi toto e mautofi mai matua. |
O a nisi fa'afitauli e mafai ona tula'i mai ona o le DBA?
O tagata e iai le DBA e maualuga teisi le lamatiaga o le maua i nisi o faʻamaʻi ma tulaga. E aofia ai kanesa o le toto ma le ponaivi (acute myeloid leukemia), kanesa o ponaivi (osteosarcoma), ma isi faʻamaʻi e le mafai ai e le ponaivi ona faia ni sela toto maloloina (myelodysplastic syndrome). Ae aua le popole i lenei mea. O loʻo mataʻituina pea e fomaʻi lenei mea, o lea e mafai ai ona e faia ni togafitiga faafomaʻi talafeagai i le taimi saʻo.
O a ni togafitiga mo lenei mea?
O le vaega aupito tāua ma sili ona fa’amafanafana lea. O tamaiti ua maua i le DBA e mafai ona ola umi ma manuia i ni olaga manuia pe a togafitia fa’afoma’i. O nisi tamaiti e o’o atu i le mapusaga atoatoa, o lona uiga e mou atu fa’ailoga mo se vaitaimi.
O togafitiga autū e lua e faʻaaogaina o vailaʻau corticosteroid ma le tuiina o le toto.
- Fualaau corticosteroid: O fualaau e pei o le '(Prednisone)' e fa'aosofia ai le ga'o o le ponaivi ma fesoasoani e faia nisi sela toto mumu.
- Tuiina o le toto: O se filifiliga lelei lea pe afai e le aoga vailaʻau steroid, pe afai e ogaoga le anemia. E aofia ai le tuʻuina atu i le tamaititi o le toto poʻo sela toto mumu mai se foaʻi maloloina.
- Suiga o le ponaivi/sela autū: Pau lava lea o le togafitiga e fa'amalolo ai le DBA. Peita'i, e fai si lamatia. E le gata i lea, o le sailia o se tagata foa'i e fetaui ma oe e mafai ona faigata i nisi taimi.
E taua tele le talanoaina ma le manino o nei togafitiga uma, o latou lelei ma mea leaga, ma filifili po o le fea e sili ona lelei mo lau tama.
Savali e Ave i le Fale
- O le Diamond-Blackfan Anemia (DBA) o se tulaga e seasea tupu mai i tamaiti e le mafai ai e le ponaivi ona gaosia ni sela toto mumu se tele.
- Faatasi ai ma faailoga masani e pei o le vaivai soo ma le samasama, o lenei faamai e mafai foi ona mafua ai ni foliga faapitoa i fafo i foliga ma le tino.
- E mafai e se fomaʻi ona faʻamaonia ma le saʻo lenei faʻamaʻi e ala i suʻega toto ma le suʻesuʻega o le ponaivi.
- O togafitiga e pei o vailaʻau steroid ma le tuiina o le toto e mafai ona fesoasoani i tamaiti ia ola umi ma soifua maloloina. O le suia o ponaivi o le suauʻu e na o le pau lea o le togafitiga e faʻamalolo ai.
- Afai e te masalosalo lava o loʻo iai nei faʻailoga i lau tama, aua le popole ma vaʻai loa i se fomaʻi tamaiti. E taua tele le vave faia o suʻesuʻega ma togafitiga.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga