Ua e silafia le Hemophilia C? Se'i o tatou talanoa e uiga i lenei tulaga e seasea tupu!

O nisi taimi e oo lava i se manu'a la'ititi e alu ai se taimi e taofi ai le toto, a ea? Pe ua e fa'alogo ua iai se tasi o lou aiga e maua i se fa'ama'i e feso'ota'i ma le toto? O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se fa'ama'i toto e seasea tupu, ae e taua tele le iloa. O le Hemophilia C lea.

O le ā le Hemophilia C?

I se faaupuga faigofie, o le hemophilia C o se ituaiga hemophilia e seasea tupu. O le Hemophilia o se tulaga e le toto lelei ai lou toto, o lona uiga a e toto, e taofi malie pe le taofia lava. O tagata e iai le hemophilia C e iai se porotini toto faapitoa e ta'ua o le clotting factor , e ta'ua o le Factor XI , e fesoasoani i le toto. E ta'ua fo'i lea o le Factor XI Deficiency ma o nisi taimi e ta'ua o le Rosenthal syndrome .

Peita'i, o fa'ailoga o le hemophilia C e masani lava ona vaivai nai lo isi ituaiga o hemophilia (A ma le B). Peita'i, o tagata e maua i le hemophilia C e ono tele atu le tafe toto nai lo le masani i taimi o taotoga po'o togafitiga nifo. E togafitia e foma'i lenei mea i le plasma fou ua fa'a'aisa, lea e faia mai le toto na foa'iina mai. E fesoasoani lenei plasma i le fa'aputuina o le toto.

O se tulaga masani ea le hemophilia C?

Leai, o se tulaga e seasea tupu lenei. Se'i mafaufau, i se atunuu e pei o Amerika, e tusa ma le tasi i le 100,000 alii ma tamaitai e maua i le hemophilia C. Afai tatou te faatusatusa i isi ituaiga o hemophilia, e a'afia e le hemophilia A le tusa ma le 12 i le 100,000 alii, ma e a'afia e le hemophilia B le tusa ma le 4 i le 100,000 alii. E le'i mautinoa lava e le au su'esu'e pe fa'afia ona a'afia fafine i le hemophilia A po'o le B.

O a eseesega i le va o le hemophilia A, B, ma le C?

O ituaiga uma e tolu o le hemophilia o faʻamaʻi toto tuufaasolo . O lona uiga, o se suiga faʻasolopito e aʻafia ai le faagasologa o le toto toto. Ae o loʻo i ai ni nai eseesega laiti i le va o nei ituaiga e tolu. Seʻi o tatou vaʻavaʻai po o a ia mea:

• E tupu le Hemophilia A ma le Hemophilia B pe a maua e se tagata se kene ua suia mai se tasi o ona matua moni. Peita'i, i le hemophilia C, e mafai ona maua le kene e le masani ai mai matua uma e lua .
• E le pei o tagata e maua i le hemophilia A po'o le B, o tagata e maua i le hemophilia C e masani ona le atia'e ni fa'afitauli o le toto e a'afia ai so'oga po'o maso . O se eseesega taua tele lea.
• E masani lava, o faʻailoga o tagata e maua i le hemophilia A poʻo le B e fuafua i le maualuga o polotini e faʻaputu ai le toto, poʻo 'mea e faʻaputu ai le toto', i o latou toto. Mo se faʻataʻitaʻiga, o se tasi e maua i le hemophilia A ogaoga o le a maualalo tele lona tulaga o lena mea. Ae o le mea e ofo ai, o se tasi e maua i le hemophilia C atonu e maualalo tele lona tulaga o lena mea, ae o latou faʻailoga atonu e matua le ogaoga lava .
• E mafai ona tupu le Hemophilia A ma le B i tagata o lanu ma aganuu uma. Peita'i, e sili atu ona taatele le hemophilia C i tagata o le vaega Iutaia Ashkenazi . E le fa'apea ai e leai se isi e mafai ona maua, ae e sili atu ona taatele i totonu oi latou.
• E sili atu ona taatele le Hemophilia A ma le B i alii nai lo tamaitai, ae o le hemophilia C e tutusa lava le aʻafia ai o alii ma tamaitai .

O a ni fa'ailoga o le hemophilia C?

E ono oo i tagata e maua i le hemophilia C le tafe toto faifai pea ma le lē mafai ona taofia pe a uma se taotoga tele, se manu'a tuga, pe fanau mai. Peita'i, latou te lē oo i le tafe toto faafuase'i , o le taimi lea e amata ai ona tafe le toto e aunoa ma se mafuaaga manino.

O tagata e maua i le hemophilia C e masani ona tafe toto e le masani ai pe a uma se taotoga o nifo, se'ieseina o nifo, po'o le tonsillectomy.

O isi faʻailoga e ono aofia ai:

• Tafe soo le isu .
• O manu'a i le tino e oo lava i se mea itiiti.
• Toto i le mimi .
• Tele le tafe toto pe a uma le peritomeina.
• O ni manu'a tiga ma fulafula pe a uma le taotoga.
• Mo fafine, e mafai ona umi le ma'i masina mo ni nai aso, o se umi e lē masani ai.

O a mafuaʻaga o le hemophilia C?

O le Hemophilia C o se faʻamaʻi toto e maua mai i tuʻufaʻasolo . E tupu pe a leai sau porotini toto e taʻua o le Factor XI , o se tasi o mea e 13 e fesoasoani e faʻagesegese pe taofi ai le toto. E mafua ona e leai sau gene F11 saʻo.

E masani lava, o lenei gene F11 e iai faʻatonuga mo le faia o le Factor XI. Afai e suia lenei gene, o lona uiga, afai e le masani ai, e tupu le hemophilia C. Atonu e le lava le Factor XI e faia e lenei gene e le masani ai, pe atonu foi e le faia lava.

E na'o le pau lava le tulaga e maua ai e tane ma fafine le hemophilia C pe afai e tu'uina atu e mātua moni uma le kene ua suia i la la'ua fanau . Afai e maua e se tasi le kene masani e tasi o le F11 ma le kene e le masani ai, o lea tagata o se avefe'au o le hemophilia C, ae e leai ni fa'ailoga e aliali mai.

Ia, vaʻai nei i le mea e mafai ona tupu pe a maua e mātua e iai lenei kene e le masani ai ni a latou fanau:

• O tamaiti e fananau mai i mātua e iai lenei fesuiaʻiga o le kene F11 e 25% le avanoa e maua ai le hemophilia C.
• O fanau e fananau mai i na mātua e 50% le avanoa e avea ai i latou ma ē e feaveaʻi le faʻamaʻi, o lona uiga e naʻo le gene latou te tauaveina e aunoa ma le faʻamaʻi.
• E 25% le avanoa e maua ai e fanau a na mātua le gene masani o le F11.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina e fomaʻi le hemophilia C?

E te iloa le auala e suʻesuʻe ai e fomaʻi le hemophilia C? O le a latou suʻesuʻeina muamua lou tino . Ona latou fesili lea e uiga i ou faʻailoga, e pei o le tafe toto o le isu poʻo le tafe toto pe a uma ona faia se togafitiga nifo. O le a latou fesili foʻi e uiga i lou talafaasolopito o le aiga ma pe iai se tasi i lou aiga e iai le hemophilia poʻo isi faʻaletonu o le toto . E taua tele nei faʻamatalaga i le suʻesuʻeina o le faʻamaʻi.

O a suega autū e fa'aaogaina e fa'amaonia ai le ma'i?

O le a faʻaaogaina e lau fomaʻi ni suʻega autū se lua e faʻamaonia ai lau faʻamaʻi:

• Su'ega taimi o le activated partial thromboplastin (APTT): O se su'ega lea e fa'aaoga e su'esu'e ai le hemophilia. E mafai ai e lau foma'i ona iloa le umi e alu ai ona toto .
• Su'ega o le toto e fa'aalia ai le ituaiga o le hemophilia ma lona ogaoga .

I nisi tulaga, e ono talosagaina e lau fomaʻi ni nai suʻega faaopoopo:

• Faitau atoa o le toto (CBC): O lenei suega e fuaina ma suʻesuʻeina ai sela o le toto.
• Su'ega o le taimi Prothrombin (PT): E siaki ai fo'i le vave o le poloka o lou toto.
• Su'ega Fibrinogen: O lenei su'ega toto e fuaina ai le aofa'i o le porotini toto e ta'ua o le fibrinogen, lea e fesoasoani i le fa'aputuina o le toto.

E tāua le mātauina o le hemophilia C e faigata ona iloa i nisi taimi. Aiseā? O taunuuga o suʻega toto, aemaise lava taunuuga o suʻega o le clotting factor, atonu e lē fesootaʻi ma faʻailoga o se maʻi. Mo se faʻataʻitaʻiga, o se suʻega o le clotting factor atonu e faʻaalia ai e matuā maualalo lau tulaga factor, ae atonu e leai ni ou faʻailoga. E le gata i lea, atonu e iai ni ou faʻailoga o le hemophilia C tusa lava pe masani lau tulaga factor. O lea la, o le a mafaufau i ai le fomaʻi i nei mea uma ma oʻo atu ai i se faʻaiʻuga.

E faʻapefea ona togafitia le hemophilia C?

Atonu e lē manaʻomia e tagata e maua i le hemophilia C seʻia vagana ua faia se taotoga poʻo se isi togafitiga faafomaʻi. Afai e manaʻomia, e faʻaaoga e fomaʻi le 'fresh frozen plasma', lea e faia mai le toto na foaʻiina mai.ma se tu'ufa'atasiga o vaila'au e taofia ai le fa'aleagaina o 'mea e fa'aputu ai le toto' e tu'uina atu e fai ma sui. Afai e tele naua masina o fafine, e umi mo ni nai aso, e ono fautuaina e foma'i ni vaila'au e taofia ai le fanautama .

E mafai ona puipuia le hemophilia C?

Leai, o le hemophilia C o se faʻamaʻi toto e tupuga mai i le toto, o lea e le mafai ona puipuia . Peitaʻi, afai o oe poʻo se tasi o lou aiga e maua i le faʻamaʻi, e mafai e le fautuaga tau kenera ona fesoasoani ia te oe e malamalama i le lamatiaga o le tuʻufaʻatasia atu i tupulaga o le lumanaʻi.

O a mea e mafai ona faʻamoemoeina e se tasi e maua i le hemophilia C?

O le toatele o tagata e maua i le hemophilia C e iai ni fa'ailoga mama . E seasea ona mafua ai ni fa'afitauli matuia fa'afoma'i. O le toatele o tagata e le a'afia i ni fa'ailoga se'ia o'o ina matutua, ma o na fa'ailoga e masani lava e matua mama lava.

Ae ui i lea, atonu e iai ni ou faʻafitauli i le toto pe a uma se taotoga poʻo se togafitiga o nifo. Afai e iai sou hemophilia C, e taua le fesili i lau fomaʻi e uiga i soʻo se puipuiga e tatau ona e faia . Mo se faʻataʻitaʻiga, logo lau fomaʻi aʻo leʻi faia se taotoga ma ʻaloʻese mai nisi vailaʻau e faʻateleina ai le toto (e pei o le aspirin).

Ma le mea mulimuli, o nisi mea taua e tatau ona e manatua

Ia, o lea la, e iai ni nai mea e tatau ona e manatua mai mea ua tatou talanoaina:

• O le Hemophilia C o se faʻamaʻi toto e seasea tupu .
• E masani lava, o ona fa'ailoga e matua'i le ogaoga lava ma e seāseā ona mafua ai ni fa'afitauli tetele i le soifua maloloina.
• E toʻatele tagata e naʻo le matutua e faʻaalia ai ni faʻailoga.
• Ae ui i lea, atonu e sili atu lou tafe toto nai lo isi i le taimi o taotoga poʻo togafitiga nifo , o lea e taua ai le logoina o lau fomaʻi i ia tulaga.
• Afai ua maua oe i le hemophilia C, aua le popole. Talanoa i lau fomaʻi e faʻamautinoa ai ua e malamalama i mea e te manaʻomia ona iloa ma mea e te manaʻomia ona faia .

Ia manatua, o le malamalama lelei i soʻo se tulaga faafomaʻi o le laʻasaga sili lea e taulima ai! E te lē o tuua toʻatasi, ma o fautuaga faafomaʻi ma le lagolago e maua i taimi uma mo oe.

Hemophilia C, toto toto, Factor XI, fa'ama'i tupu'aga, toto toto, fa'ailoga, togafitiga